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Morbus Still

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Walter56, 12. Mai 2009.

  1. Walter56

    Walter56 Neues Mitglied

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    Im Januar wurde bei mir -adulter Morbus Still- festgestellt.Hat jemand Erfahrung mit dieser äüßerst seltenen Form des Rheumas ?
    Werde mit Humira behandelt,es geht mir immer schlechter.
     
  2. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo Walter, auch bei mir wurde im Januar Morbus Still diagnostiziert. Die Standardtherapie mit Cortison hatte bei mir nur kurzzeitig Erfolg. Spritze mir alle 2 Tage Kineret. Mir geht es nicht schlecht, bin sogar schon wieder beim arbeiten. Falls Du Fragen hast jederzeit gerne.
    Dir gute Besserung!
    Liebe Grüße
     
  3. MC12

    MC12 Registrierter Benutzer

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    hallo

    ich habe auch morbus still b.erw. und zwar seit februar

    kenne kineret leider nicht, ich nehme kortison und arava, es geht immer besser aber 'schneckentempo' :(

    was mir sehr gut hilft ist kapseln schwarzkümmelöl

    probiert es mal...

    muss meiner ärztin dieses kineret erwähnen :uhoh:

    liebe grüsse aus basel
     
  4. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Hallo Walter,

    habe jetzt seit 2 Jahren M.Still d.E.
    Wurde ziemlich direkt auf MTX eingestellt. Damit kam ich sehr gut klar. War mit dem Kortison bis auf null runter.

    Wenn Du irgendwelche Fragen hast, gerne ;-)

    Viele Gruesse
    Biene2
     
  5. MC12

    MC12 Registrierter Benutzer

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    hallo citty

    hej suuuuper, ich freu mich für dich :) aber sag mal, du schreibst 1 jahr nach deinem ersten schub keine medis mehr

    das tönt für mich ganz lang, ein jahr lang :(

    ich habe früher nie medikamente genommen, darum ist das für mich so schlimm weisst du?

    heute war ich bei meiner ärztin und die hat mir gesagt dass ich meine impfkarte mitnehmen muss, alle impfungen müssen gemacht/erfrischt werden und dann bekomme ich einen termin beim rheumachef in uniklinik basel

    er wird mir evt dieses kineret verschreiben bzw geben

    hier in der schweiz gibt es dieses kineret als spezialitätennamen nicht darum geht das nur unter aufsicht von einem oberarzt

    ah, so kompliziert... man o man

    trotzdem geht es... immerhin kann ich mich jetzt allein bewegen, aufstehen und essen :sniff:

    danke dass du Dich gemeldet hast

    ganz liebe grüsse

    mc
     
  6. Ninja84

    Ninja84 Neues Mitglied

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    Hallo MC12,

    ich kann mir vorstellen wie Du dich fühlst.....
    Ich habe seit 2007 Morbus Still.

    Konnte auch gar nichts mehr. Noch nicht einmal mehr laufen.....
    Nachdem es dann nach Wochen endllch diagnostiziert wurde, habe ich eine Cortison- Therapie bekommen.
    Von da an ging es mir von Tag zu Tag besser.

    Das Cortison musste ich 9 Monate nehmen.
    Danach hatte ich 1 Jahr keine Beschwerden und musste auch keine Medikamente nehmen.

    Im märz 2009 kam nun mein zweiter Schub und ich nehme wieder Cortison.
    Andere Medikamente wurden noch nicht ausprobiert.
    Es geht mir diesmal allerdings wesentlich besser als in 2007.

    Falls Du irgendwelche fragen hast, kannst Du Dich gerne an mich wenden.

    Liebe Grüße aus NRW
     
  7. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo an alle Morbus Still'ler,
    wenn ich so Eure Beiträge lese, frage ich mich schon ob es denn jemals besser wird. Bzw so wie es mal war? Mir geht es die letzten tage eigentlich wieder schlechter - Schmerzen überall - nicht hammermäßig, aber doch ständig vorhanden. Das zermürbt ganz schön. Ich weis auch nicht wirklich ob mir das Kineret hilft, denn ich spritze ja jeden 2. Tag und ich merke keinerlei Verbesserung. Im Gegenteil, seit ich das Cortison auf 2,5g reduziert habe geht es mir eigentlich schlechter. Bin jetzt so am zweifeln was ich machen soll. Cortison wieder hochfahren? Gleich oder noch warten?
    Ich bin auch wirklich ständig wahnsinnig müde.
    Hab letzte Woche nur 3 Tage gearbeitet und Do und Fr Urlaub genommen, aber trotzdem bin ich total groggy.
    Könnte permanent nur schlafen.
    Liebe Grüße Alex
     
  8. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Hallo Mausbaer,

    also aus meiner Erfahrung kann ich sagen, an Deiner Stelle wuerde ich das Cortison wieder etwas steigern. Soweit bis Du ertraeglich schmerzfrei bist.
    Diese staendigen Schmerzer zermuerben und gleichzeitig ist die begleitende Entzuendung ( die die Schmerzen ausloest) auch nicht gesundheitsfoerdernd.

    Mit der Zeit gehst Du dann ganz langsam runter mit dem Cortison.

    Zu Kineret kann ich nichts sagen! Ich wurde auf MTX und Cortison eingestellt. Damit komme ich gut klar.

    Wie sehen denn deine Blutwerte aus?

    Wenn meine Werte schlecht sind, bin ich auch zunehmend muede.

    Mein Problem ist Deinem sicher aehnlich. Ich stelle mich auf Medis ein, mir geht es gut, und dann will ich sofort schnellst moeglich runter von den Medis, bei gleichzeitigm "Gutgehen" na und das klappt leider nicht. Die Medis gehoeren zu mir. Ohne sie ist es mir nicht mehr moeglich wie frueher zu leben. Langsam sickert diese Erkenntnis bei MIR durch....
    Ich schleiche auch grade das Cortison aus, nur auf dem MTX werde ich wohl haengen bleiben... Naja, man weiss nie...

    Ich wuensche Dir alles Gute!
    Lass uns doch mal im Chat treffen ;-)
    Wann passt es bei dir am besten?

    Biene2
     
  9. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo Biene,
    also im Chat bin ich eigentlich nie unterwegs - nur hier im Forum. Versiuche ja auch komplett vom Cortison wegzukommen und denke dass mir das Kineret bleibt.
    Aber ich hoffe natürlich trotzdem immer noch ganz von allem wegzukommen. Am Wochenende ging es mir wieder richtig schlecht, aber ich denke das Problem ist ein ausgewachsener Grippeinfekt.
    Hoffe dass ich bald wieder fit bin.
    Liebe Grüße Alex
     
  10. Antonios

    Antonios Registrierter Benutzer

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    Hallo an alle

    ich bin neu hier und wollte euch paar Fragen stellen bezüglich der Symptome die ihr habt.
    Ich soll auch murbus still haben sagte jedenfalls er Prof. im Krankenhaus als ich im Janur 2009 da war. Ich bin jetzt 21 jahre alt und hatte davor noch nie irgendwelche schmerzen oder sonstiges. Immer fusball gespielt nicht geraucht und auch nicht viel alkohol getrunken.
    ...naja die schmerzen bekam ich ganz plötzlich am 24.12.08 und zwar an den beinen schon am nächsten morgen konne ich nicht vom bett aufstehen. diesen abend habe ich sehr starke halsschmerzen gehabt. ich hab mir nichts daei gedacht und eifach abgewrtet bis es wieder weg geht da ich an eine erkältung oder ähnliches dachte. doch auch nach 5 tagen gings mir nicht besser die halsschmerzen waren ja schon am ersten tag weg aber die muskelschmerzen am ganzen körper waren stark. auch fiber kam denn später und nachts habe ich sehr doll geschwitzt. nach einiger zeit bis ich mal zu arzt gegangen und er hat mir infach nur Ibu gegeben und das was. Ibu hat ein wenig geholfen aber auch nur in grenzen. nun kam es nach einiger zeit zur einer blutuntersuchung. die entzümdungswerte waren sehr hoch also musste ich ins krankenhaus. Dort habe ich cortison bekommen nachdem ich einige tage wieder untersucht wurden bin. in der zeit hatten sich die muskelschmerzen teilweise auch in gelenkschmerzen umgewandelt bzw erweitert.

    .....naja kann nicht alles hier tippen:a_smil08::a_smil08::a_smil08:

    das war halt weg ----> cortison irgendwann auch gestopp und alles war schön und gut und das normale leben ging witer mit fussball schule arbeit und alles drum und dran.

    nun habe ich seit ca 2 wochen starke schmerzen find alles durch eine erkältung an. der hals hört nicht auf zu schmerzen und allegemein sind die schmerzen die ich jetzt haben anders als beim letzten mal zwar an den muskeln hauptsächlich aber sehr stark am hals und nackn. der CRP wert war vor paar tagen auf 73,.. norm <0,5 nun habe ich wieder cortison bekommen 3 tage 100mg dann 4 tage 75mg usw.. und dazu noch azathioprin es geht zwar etwas besser aber naja abwarten .

    sieht das bei euch denn ähnlich aus mit den schmerzen oder sollte ich auch mal nach andere sachen suchen?
    hab ihr dadurch auch fieber und starke schweisausbrüche im schlaf?

    naja hab zuvel erzählt ....jetzt warte ich auf eure antworten. ich hoffe der text ist nicht zuuu doll unverständlich ...hab einfach losgeschrieben:D:D

    Gruß Antonios
     
  11. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Hallo Antonius,

    erstmal herzlich Willkommen !

    Tja, im Grunde beschreibst Du meinen Still.
    Angefangen hat es dann auch wie bei Dir nur mit Muskelschmerzen. Jetzt nach 2 Jahren sind es auch die Gelenke.
    Das Fieber kenne ich gut!
    Diese Halsschmerzen auch... Naja, so sieht er aus der still ;-)
    Hast Du auch Ausschlag?

    Sei froh das Du so schnell die Diagnose hattest. Ich habe erstmal 3 Wochen auf der Intensivstation liegen duerfen, bis der richtige Doc mit der richtigen Diagnose kam.

    Bist Du jetzt beim Rheumatologen in Behandlung? Wo stehst Du jetzt mit dem Kortison?
    Ich komme gut mit MTX und Kortison klar. Ab und an mal ein Schmerzmittel.

    Hast Du noch Fieber? Kam das bei Dir auch immer zur gleichen Zeit?
    Bei mir war es ca. 18:30 und dann morgens gegen 4:30

    Viele Gruesse
    Biene2
     
  12. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo Antonius,
    ja das alles kommt mir doch sehr bekannt vor. Am Anfang dachte ich auch erst an eine Grippe - Schluckbeschwerden ohne Ende, Fieber grundsätzlich Spätnachmittags und Nachts und Schwitzen in der Nacht. Die Schmerzen haben sich immer mehr gesteigert, bis hin zur Bewegungslosigkeit und mir ging es teils so schlecht daß sie mich mit Morphium vollgepumpt haben.
    Momentan geht es ganz ok aber nur mit Kineret, Mtx und Cortison. Aber jeder Infekt macht mir richtig zu schaffen.
    Falls Du noch Fragen hast - kein Problem.
    Liebe Grüße
     
  13. Antonios

    Antonios Registrierter Benutzer

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    Hallo biene2 und mausbaer_1970

    ja ich habe auch Ausschlag und zwar an den händen. Der schub kam vor ca 2 wochen wieder davor gings mir super. Zz nehme ich Kortison und Azathioprin
    der arzt hat mir ein plan erstellt wie ich diese nehmen soll

    25.06-28.06 = 100mg Kortison
    29.06-1.07 = 75mg Kortison
    2.07-5.07 = 50mg Kortison
    6.07-9.07= 25mg Kortison
    10.07-14.07=15mg Kortison
    ...bis zum 21.7 soll ich denn halt auf 5 mg kommen

    dazu gibt es auch jeden tag 100mg Azathioprin was sich seit gerade eben geändert hat, denn ich war beim rheuma doc und er meinte dass ich ruhig 150 mg Azathioprin nehmen soll.
    dann nehme ich auch noch morgens und abends eine calciumtablette.

    Fieber habe ich ab und zu zwar nicht so doll wie beim ersten schub am weihnachten, aber ist halt schon zu merken. die zeiten habe ich mir leider nicht gemerkt aber ich weiß nur dass ich abends immer stärkere schmerzen bkomme als tagsüber.

    der rheumatologe will sich den verlau jetzt nachmal anschauen und dann ntscheiden wie es weiter geht. ein meinte etwas von spritzen alle 14 tage.

    naja ich finde es aber bissl ärgerlich da ich gerade 21 jahre alt bin:uhoh:

    ich hoffe dass alles wieder weg geht mit der zeit:D:D:D

    ...wie kommt ihr eigentlich mit Still zurecht? bekommt ihr öfters schübe oder wie läuft das bei euch?
    ...und was hilft? ...sollte man vielleicht das klima wechseln?

    Gruß Antonios
     
  14. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Tja, hatte jetzt meinen 2ten Schub in 2 Jahren.
    Den aller Ersten habe ich garnicht mitbekommen, eben wegen Intensivstation... hatte keine Schmerzen (Morfium sein dank) und die Gelenke waren ueberhaupt nicht betr.
    So dann den Ersten erlebten Schub habe ich glaube ich selber ausgeloest durch zuviel Sonne.
    Den 2ten habe ich wohl auch "selber" (haette doch eigentlich mein Gyn wissen sollen??) durch die Einnahme der Pille ausgeloest.

    So, nach den Ersten bewussten, ging es mir wieder richtig gut, auch dank dem Umstand das ich zu Dr. Langer (den ich uebers Internet gefunden hatte) nach D´dorf kam, und der mich dann richtig eingestellt hat. War von allen Medis runter, bis auf MTX. Und das ueber Monate.
    Tja und seit Dez 2008 hab ich dann halt die Pille genommen, (ohne Ruecksprache ich Depp,) und von da an ging es wieder bergab.
    Seit ich Ostern dann in D´dorf war und danach die Pille abgesetzt habe, geht es bisher wieder stetig bergauf !3x auf Holz klopf!
    Bin jetzt wieder bei 6mg Kortison, Ziel ist bis ende August auf 5mg zu kommen. Dazu MTX und das war es, bis auf bei Bedarf Schmerzmittel, was aber auch grade ok ist.
    Klar, zu dem ganzen natuerlich Folsaeure, Calcium, Vitamin D.

    Im Grossen und Ganzen sieht es gut aus. Nur, das kann sich schnell aendern! Habe Herrn Still als sehr unbestaendig erlebt!
    Ich freue mich das es heute so ist wie es ist. Morgen, werde ich sehen was kommt.

    OK, Du bist jung. Eigentlich viel zu jung fuer so eine Krankheit!
    Vorteil fuer Dich ist, das Du Dir jetzt noch einen Job/ Studium/ Ausbildung suchen kannst, mit der Herr Still und Du gut klar kommen.
    Das war bei mir nicht so und ich musste meinen GELIEBTEN Job aufgeben.
    Sitze jetzt im Buero, was ich nie wollte. Ist aber nicht so schlimm wie ich dachte :)


    Mein Tip, ueberlege Dir gut womit Du Dein Geld verdienen wirst und habe bei der Wahl immer Herrn Still im Kopf.
    Klingt jetzt doof, nur aus meiner Sicht finde ich das ehrlich wichtig fuer Dich.

    Viele Gruesse
    Biene2

    P.s.. Zum Klima wechsel. Sitze ja in Spanien und das hilft mir nicht weiter. Was einen Wechsel in den Norden betrifft habe ich keine Ahnung.
    Ich denke als in Spanien lebende, es geht nichts ueber das D Gesundheitssystem! Und ich denke wirklich ernst darueber nach vielleicht doch nochmal nach D zurueck zu gehen, da dort eben ALLES viel besser ist als hier im Gesundheitssystem.
     
    #14 2. Juli 2009
    Zuletzt bearbeitet: 2. Juli 2009
  15. Antonios

    Antonios Registrierter Benutzer

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    Danke für die tipps biene2

    also ich werde alles machn damit der still weg geht!!!!

    aber ich bin immer noch am nachdenken was das ausgelöst hat kann mir kaum etwas vorstellen...

    war deine leber eigentlich auch mal davon betroffen? denn meine leberwerte sind mal wieder gestigen leider.

    gruß Antonios
     
  16. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Jep, waerend des Aufenthaltes in der Intensivstation hatte ich eine Entzuendung. Seit dem nicht mehr.
    Die ... hier hatten mich mit allen erhaeltlichen Antibiotikas behandelt, bis ich soweit war, das sie meinen Mann und meine Tochter darueber in Kenntniss gesetzt haben das wenn ich "heute und morgen "ueberlebe, ich noch eine Chance haette... Soviel zum System hier..
    Meine Gamma GT Wert liegen immer um die 11. Ab Wert 54 wird auf dem Analysebogen vermerkt das da was nicht stimmt. Also bisher noch alles im gruenen Bereich.

    Die Chancen stehen gut ihn innerhalb des 1 sten Jahres zu "Ueberstehen" (kein Mensch weiss ob er nicht wieder kommt) Es gibt bei Still da ganz gute Aussichten.

    Pfleg Dich und mach nicht so viel Mist wie ich ;)
    Du bist Jung und ich druecke Dir die Daumen. Nur, halte ihn bei allem was Du fuer die Zukunft machst im Auge!

    Liebe Gruesse
    Biene2
    (Die auch noch nicht sooo alt ist :D 42, nur da liegt mal locker eine Generation zwischen uns :)))
     
    #16 2. Juli 2009
    Zuletzt bearbeitet: 2. Juli 2009
  17. Antonios

    Antonios Registrierter Benutzer

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    ich werde aufpassen und ja ... was meinst du was man lieber sein lassen sollte? :confused::confused::confused::confused:


    ich fahre auch am 20.7. in urlaub nach griechenland woher ich ja auch komme und lasse mich auch dort abchecken das muss man halt selber bezahlen aber ist denn halt so.

    ja die gesundhitssysteme dieser länder kenne ich gut sind halt nicht wie in deutschland aber die ärzte sind sehr gut muss man aber wie gesagt selber zahlen damit man weiterkommt :eek::eek:


    gruß
     
  18. biene2

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    Da hat Griechenland Spanien was vorraus!

    Also ich bin Privatversichert und lag hier auch in einer teuren Privatklinik. Aber ausser Schein war da nichts dahinter!
    Die Aerzte hatten nicht die leiseste Ahnung was ich haben koennte. Auf Still mussten sie ja nicht kommen, aber das es eine Autoimunkrankheit sein koennte haetten sie ja vielleicht doch mal sehen koennen oder?
    Sie haben sich wirklich Muehe gegeben herraus zu finden was ich hatte, das muss ich ihnen hoch anrechnen. Am Ende wurde ein Arzt ausserhalb der Klinik dazu gezogen, der dann auf Still kam.

    Die wirklich fundierte Diagnose habe ich erst in D bekommen.

    Oder das Ding jetzt mit der Pille... Als Entschuldigung bekam ich zu hoeren, man sei ja schon so lange von der Uni weg...

    Einen Freund mit Schlaganfall haben sie von 11 uhr Morgens bis Nachmittags um 5 in der Ambulanz sitzen lassen bevor was passierte.
    Passiert ist, das sie Ihn ins Bett gelegt haben und gemeint haben (ich war dabei) das beste fuer ihn waere jetzt seine Aspirin und Ruhe.
    Blos nicht bewegen geschweige denn Physio...

    In seiner Neurologischen Reha wurde er 10 min durchbewegt und dann an eine Maschine gesetzt.
    Das ganze 3x die Woche und das 4 Wochen lang. danach wurde er als austherapiert entlassen....


    Also aufpassen wuerde ich mit der Sonne.
    Beim ersten Schub war ich mit einer Freundin am Strand zum sonnen.
    Danach ging es los.
    Nur, jede Autoimun Erkrankung ist ja anders. Vielleicht kannst Du als suedeuropaeer die Sonne ja besser ab als ich. Ich weiss es nicht.

    So viele Gruesse aus dem medizinischen Neandertal ;)
    Biene2
     
  19. Antonios

    Antonios Registrierter Benutzer

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    hört sich nicht gut an wies in spanien abläuft so schlimm ist das in griechenland nicht denk ich mal.

    am 9.7 soll ich nochmal zum rheumatologen und dann frag ich nochmal nach was ich so machen darf und was nicht also wegen der sonne ist das bei mir nicht passiert hier lag schnee als ichs bekam:):)
    ... man kann so viel darüber schreiben und erzählen :rolleyes::rolleyes:

    wo wohnst du denn in spanien wenn ich fragen darf? ich lerne in der schule seit 2 J. spanisch und finde das land sehr interessant.


    Gruß Antonios
     
  20. mausbaer_1970

    mausbaer_1970 liebt das Leben

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    Hallo biene2 und Antonius, wie geht es Euch denn heute???? Liebe Grüße Alexandra