Liebe User, ich schreibe im Namen meiner Mutter- weil die PC-mäßig nicht so fit ist: Sie hatte bisher alle beschriebenen Sympthome, die man bei Morbus Still nur bekommen kann und ihr ging es wirklich sehr sehr schlecht. Jetzt ist sie einigermaßen eingestellt mit immunsuppressiven Medikamenten wie Metex, Kineret und Cortison. Es gibt aber auch Phasen, in denen es ihr sehr schlecht geht- die einen Schub andeuten lassen. Neu ist: Sie verspürt Druck und Schmerz im Brustbereich- sie beschreibt es so, als ob da was blockiert wäre- "zu" wäre (man muss auch sagen, dass sie durch Morbus Still nur noch 70% Lungenvolumen hat) Der Arzt hat ihr daraufhin nur Schmerzmittel verschrieben, die natürlich ein wenig helfen, aber nicht die Ursache nehmen. Vielleicht hat jemand ähnliche Probleme und kann uns mit Tipps helfen. Wir wären sehr dankbar!!! Heute geht sie nochmal zum Arzt, aber da diese Krankheit so selten ist, wissen sich die Allgemein- und auch die Fachärzte leider nur schwer zu helfen. Danke! Bis bald! Wittl und Ramona (Tochter)
Hallo Ramona, nur Schmerzmittel ohne Nachforschen? Das ist ein bisschen wenig... bestehe doch bitte darauf, dass geschaut wird, woher die Schmerzen bzw. der Druck kommen… ich meine wenigstens ein bisschen Routine, Herz, Lunge usw. sollte doch gemacht werden. Mit Still kenne ich mich nicht aus. Aber es gibt doch noch mehr Gründe (auch "ganz gewöhnliche"), die auch "otto-normal-verbraucher-Arzt" finden kann. Also einfach mal den Arzt fragen: und wenn sie kein Still hätte, was würden Sie dann untersuchen? Und dann ist sie doch in Therapie bei jemanden? Könnt ihr Rheumatologen oder KH nicht erreichen? Im übrigen hoffe ich, dass sich noch jemand mit genaueren Hinweisen meldet. Alles Gute Euch beiden! Kati
Liebe Kati, danke für deine Antwort. Man hat z.T. schon EKG, Ultraschall usw. gemacht, aber die Ursache nicht wirklich gefunden. Häufig ist es nun so- egal ob beim Hausarzt, beim Rheumatologen oder im Krankenhaus, dass man derartige Sympthome auf die Krankheit Morbus Still zurückführt (da auch wenig Erfahrungswerte vorhanden, da Krankheit sehr selten). Das hilft meiner Mutter aber nicht wirklich weiter, da sie eh schon sehr viele Medikamente nehmen muss und sie durch Schmerzmittel den Druck und die Schmerzen auch nicht los wird- außerdem belastet dieses Ungewisse auch psychisch... Mal sehen, vielleicht weiß jemand noch was. Noch eine Frage: Ich finde mich hier im Forum nur schwer zurecht mit den ganzen Themen usw. Über die Suchmaschine bekommt man so viele Treffer, dass man sich gar nicht auskennt. Vielleicht hast du einen Tipp? Danke! Lg Ramona
Hallo Ramona, ich finde das Forum auch nicht wirklich übersichtlich, aber ich finde es gut, dass es diese Möglichkeit des Austausches gibt. Und ich habe selbst eine "Neugestaltung" einer Homepage erlebt: das was ich "übersichtlich" und klar fand, fanden andere total daneben. Mein Rat ist mit viel Geduld durchzusteigen. Mit der Suchfunktion: das Problem haben wir alle. Doch kannst Du auch hier mit Geduld die neuesten Themen anklicken. Oder einfach mit Google suchen. Ich glaube aber, dass Dein Problem nicht so leicht hier zu finden ist. Zwei Gedanken: kann es bei Deiner Mutter eine Wasseransammlung sein (z.B. Oberbauch?)? Die kann "Druck" machen. Und wenn organisch nix gefunden würde, evtl. einen guten Physiotherapeuten? Eine schlechte Haltung könnte auch Verspannungen usw. auslösen… die dann "Druck" machen. Gerade, wenn es Deiner Mutter auch psychisch nicht so gut geht. Viele von uns ziehen dann die Schultern nach vorne… evtl. kann Dir ein Physiotherapeut mit Osteopathie Ausbildung helfen…oder nur ein guter Physiotherapeut? Aber das sind alles sehr sehr laienhafte Ideen. Bin kein Arzt! Dieser sollte auf jeden Fall weiter suchen. Evtl. auch die Nährstoffe mal "abklappern" (Cortison kann Magnesium und Kaliummangel auslösen, was wiederrum solche Sachen auslösen kann, MTX kann auch B12 sehr knapp machen). Ich glaube "Sommerbedingt" ist hier nicht viel los. D.h. evtl. hast Du in ca. zwei Wochen mehr Glück. D.h. nimm dann, wenn Dir jetzt keiner antwortet, nochmal das Thema hoch, indem Du nochmal dazu schreibst. Hoffentlich findet ihr die Ursache. Deine Mutter soll sich aber nicht allzusehr sorgen: wenn Grundlegendes gemacht wurde, ist das schon gut… nur der Spruch, dass sie eh Still hat, erinnert mich an die Mutter eines autistischen kleinen Jungen, der ganz offensichtlich Bauchkrämpfe hatte. Der Arzt meinte: was wollen sie denn, der Junge ist doch autistisch…. Ich hoffe bald wieder von Euch zu lesen, vor allem, dass es Deiner Mutter besser geht! Kati
