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Morbus Still bei Kindern

Dieses Thema im Forum "Kinder- und Jugendrheuma" wurde erstellt von Sanni78, 9. Januar 2004.

  1. Sanni78

    Sanni78 Guest

    Hallo an alle!
    Bin auch´ne "NEUE". aber ich brauche dringend Hilfe da ich mich ein wenig allein gelassen fühle ( wie so viele in so einer Situation).
    Mein Sohn ist 1,5 Jahre alt und bei ihm wurde im letzten Sommer die Diagnose Morbus Still nach langer schwerer Erkrankung gestellt.
    Genaue Bezeichnung: Juvenile chronische Arthritis,systemische beginnende Form, d.h. das bei ihm nicht nur die Gelenke sondern auch die Organe beteiligt sind.
    in den letzten zwei Monaten hatte er drei Schübe. Zur Zeit erhält er 10 mg Kortison täglich. Er wird in kürze auf das bleibende Medikament MTX umgestellt.
    Wer hat Erfahrung mit dieser schwerwiegender Kinderkrankenheit?
    Oder wer kann mir Informationenen über Behandlung/Linderungsmethoden geben?
    Ich suche auch einen sehr guten Kinderrheumatologen in NRW.Wer kann mir helfen?
    Leider findet man kein Lesestoff über diese Erkrankung.

    Würde mich sehr freuen über jede Mail, auch wenn es nur eine "normale"Mail ist:)

    Liebe Grüße und ein schönes WE
    Sandra
     
  2. seleren

    seleren Neues Mitglied

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    Hallo Sandra,

    mein Sohn ist 3 Jahre alt und hat auch Morbus Still seit 5 Monaten. Habe gerade im Forum rumgestöbert und habe deine Mail von 2004 gelesen. Hoffe
    dass bei euch wieder alles in Ordnung ist und würde mich freuen wenn du
    mir mal schreibst wie es deinem Kind jetzt geht und wie lange das alles bei
    euch gegangen ist und ob ihr auch nach Alternativmedizin gesucht habt.
    Es ist so schwierig gleichgesinnte zu finden, weil diese Form eben sehr selten
    vorkommt.

    Ich hoffe du schreibst mir mal. Danke jetzt schon.

    Liebe Grüsse
    Fatma