Morbus still bei Erwachsenen - bin ich allein damit?

[HD1]

Hallo, ich bin neu hier und suche Menschen, die mit der selben Krankheit leben wie ich. Vielleicht hilft ein Erfahrungsaustausch, um damit leichter zurecht zu kommen.
2003 hat bei mir das ganze begonnen, aber erst 2008 wurde die tatsächliche Diagnose gestellt. Bis dahin wusste niemand so recht, was mit mir los ist. Schmerzen, hohe Fieberschübe, Halsschmerzen, rote Flecken, bis hin zu Multiorganversagen (4 Wochen Krankenhaus), stark vergrößerten Lymphknoten und wechselnden Schmerzen in verschiedensten Gelenken haben mich heimgesucht. Seit der Diagnose bin ich mit Cortison eingestellt, habe aber trotzdem oft noch Schmerzen in den Gelenken und auch in den Muskeln. Es gibt gute und schlechte Tage, wobei jetzt gerade wieder ein Schub vor der Tür steht.
Es ist nicht gerade leicht, in einer gesunden Umgebung damit klarzukommen. Gehts da vielleicht jemanden wie mir? :a_smil08:

 

[mausbaer_1970]

Hallo,
nein Du stehst nicht alleine da mit Deiner Diagnose.
Bei mir wurde Morbus Still im Januar 2009 diagnostiziert.
Mir ging es wie Dir - Schmerzen, Fieber, rote Flecken, Schluckbeschwerden..... Auch bei mir führte es zu einem über 4wöchigen Krankenhausaufenthalt.
Als Behandlung kam zuerst einmal hochdosiert Kortison. Hat am Anfang auch echt genial eingeschlagen. Aber dann hat sich wieder alles verschlechtert. Wurde dann ca 1 Jahr zusätzlich noch mit Kineret behandelt. Jetzt im Februar dieses Jahres hat man Kineret abgesetzt und dafür Quensyl verordnet.
Momentan geht es mir ganz gut - nicht super - aber ich bin zufrieden.
Bin immer noch dabei Kortison zu reduzieren. Das ist mein großes Ziel - nach und nach von den Medis wegzukommen. Weiß nicht ob es klappt - aber ich kämpfe.
Ich denke mein großes Glück war, daß bei mir relativ schnell die Diagnose gestellt wurde.
An regem Erfahrungsaustausch bin ich auf jeden Fall interessiert.
Bei Bedarf kannst Du mich auch gerne jederzeit kontaktieren.
Liebe Grüße
Alexandra

 

[HD1]

Auch bei mir hat am Anfang die Cortison-Schocktherapie extrem gut angeschlagen. Habe von 2003 bis 2004 das Cortison schrittweise verringert und war dann bis 2008 Cortisonfrei. Naja, dann ist eben der nächste Schub gekommen und seit damals bin ich nicht mehr ganz weggekommen und jetzt muss ich eher erhöhen . Aber wie sagt man so schön, die Hoffnung stirbt zuletzt!
Lg Dagmar.