Morbus Still an Jörg und alle die es interessiert

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Anja

Guest
Hallo Jörg,

habe jetzt erst Deinen Eintrag von Anfang Januar gelesen. Ulrike hat mich drauf aufmerksam gemacht.

Ich habe auch Morbus Still seit Dez 99. Mir ging es auch 2 Jahre ziemlich schlecht habe 8 Basistherapien durchgemacht und bin jetzt bei dem neuen TNF-Alpha Hemmer Enbrel angekommen der mir wirklich sehr hilft.Außerdem nehme ich Vioxx und 4 mg Prednisolon.

Ein Basismedikament möchte ich nicht mehr nehmen da mich die Nebenwirkungen immer fertig gemacht haben.

Was nimmt denn Deine Freundin und wie geht es ihr jetzt?

Kannst Dich auch gern per e-mail melden

Gruß Anja
 
Hallo Anja,
ich habe heute Deinen Eintrag gelesen. Mein Mann hat seit gut 20 Jahren Morbus-Still. Es ist aber erst seit einiger Zeit eine sichere Diagnose. Er hat sehr viel Kortison und hat auch MTX bekommen, welches aber nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Nach einem neuerlichen Schub letzte Woche soll er nun mit Endoxan behandelt werden. Er hat eine so lange Leidensgeschichte hinter sich und eigentlich sind die dauernden Behandlungen nur eine erneute Fortsetzung. Es würde mich interessieren, ob Du einen guten Rheumaarzt empfehlen kannst. Wir wohnen in Schleswig-Holstein. Es muß doch irgenwo jemand geben, der sich genau mit dieser Krankheit auskennt. Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.
Viele Grüsse Stein
 
Liebe Frau Stein,
zum Morbus Still kann ich zwar nichts sagen,aber ich wohne auch in Schleswig-Holstein. In Damp in der Rheumatologie soll es einen sehr guten Rheumatologen geben (ich glaube er heißt Dr.Georgi), der auf "Spezialfälle" spezialisiert ist, dann gibt es noch die Rheumaklinik in Bad Bramstedt, deren innere Abteilung ja angeblich topfit sein soll. Aber wahrscheinlich sind das für Sie keine Neuigkeiten. Haben Sie mal bei der Rheuma-Liga in KIel nachgefragt, ob die einen Spezialisten wissen? Wo sind Sie denn bislang in Behandlung?
Alles Gute für Sie und Ihren Mann
Carolin
 
Re: Endoxan

Hallo Frau Stein,
hat Ihr Mann schon Enbrel ausprobiert????
Meine Erfahrungen sind damit sehr, sehr gut. (Habe seit 18 Jahren M. Still)
Alles Gute
 
Re: Endoxan

Hallo Frau Stein, wie geht es Deinem Mann? Meinem Mann (seit 1994 an Morbus Still erkrankt) ging es mit jedem neuen Medikament schlechter. Wir haben irgendwann aufgehört alle Medikamente, die man uns aufschwatzen wollte auszuprobieren.Seither ist die Krankheit nicht mehr so aggressiv. Ich komme immer mehr zu der Erkenntnis, daß sich mein Mann nur selber helfen kann, indem er selber rausfindet,was ihm guttut. Die Ärzte meinen immer, daß sie die Weisheit mit Löffeln gefressen haben, aber an Laborwerten kann man keinen Menschen festmachen.Gruß Anja D.
 
Re: Endoxan

Hallo Anja,

vielleicht hast Du ja recht, dass der Körper sich selbst helfen muss; aber leider funktioniert das bei meinem Mann nicht. Er hat über viele Jahre verteilt, Schübe bekommen und jetzt ist es so, dass sich dies alle 2 Monate wiederholt. Das ist ein unhaltbarer Zustand für die gesamte Familie. Wir versuchen jetzt erst einmal diese Endoxan Therapie; wie gesagt, es ist ein Versuch. Mal sehen was es bringt.

Viele Grüsse Stein
 
Re: Endoxan

Hallo,

Danke für Eure Antworten, kann den Anderen nur zustimmen Enbrel(Endoxan) hat mir bisher auch am meisten geholfen kann ich nur empfehlen. Remicade hatte ich auch schon getestet und hatte nach der ersten Infusion super Erfolge konnte mein cortison drastisch senken innerhalb von 4 Wochen. Leider hatte ich bei der 2. Infusion einen allergischen Schock.

Mich interessiert noch brennend ob Ihr denn noch Basismedikamente dazu nehmt wie MTX, Imurek... ich hatte alles schon ausprobiert, hat nicht gewirkt oder hatte eine Allergie davon.

Bis dann Anja
 
Re: Endoxan

Hallo Anja,

habe heute endlich wieder einmal Zeit ein bisschen zu schreiben.
Letzte Woche Dienstag hat mein Mann zum ersten Mal die Infusion mit Endoxan bekommen. Es soll sich jetzt im nächsten halben Jahr einmal im Monat wiederholen.

Zuerst ging es ihm ganz gut damit; aber in der Nacht ist ihm doch schlecht geworden. Im Moment ist es so, dass er sehr müde ist und ein ständiges Übelkeitsgefühl hat. Wie war das bei Dir, oder auch anderen Betroffenen? Kann ich irgend etwas tun um ihm zu helfen?

Wer einen Tipp hat bitte schreiben!
Vielen Dank Stein
 
Re: Endoxan

Hallo Gast,

habe Deinen Beitrag gelesen. Mein Mann hat diese Woche zum ersten Mal Endoxan bekommen.
Bislang bist Du der erste Still-Patient mit einer ähnlich langen Krankheitszeit wie mein Mann. Ich würde gerne etwas mehr über Deinen Krankheitsverlauf wissen, einfach um zu sehen, ob es irgendwie Parallelen gibt. Würdest Du mir Deine E-Mailadresse geben? Ich hoffe bald von Dir zu hören und verbleibe mit freundlichen Grüssen

Stein
 
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