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Morbus Still adulte Form, Diagnose, Schübe, Therapie etc.

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Polli, 28. Oktober 2014.

  1. Polli

    Polli Registrierter Benutzer

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    Moin Moin,
    nach 5 Jahren langer Suche und Fehldiagnosen wurde bei mir nun höchstwahrscheinline Morbus Still adulte form diagnostiziert.

    Bei dem was hier auf der Seite dazu beschrieben wird gehe ich größtenteils mit.

    Nur ein paar Fragen hätte ich da an andere die dieses "Glück" mit mir teilen.

    Wir sehen Eure Schübe aus? Das dazu entsprechende Blutbild wäre interessant.

    Habt Ihr denn lachsrote Flecken feststellen können? Ich nicht.

    Wie wird das bei Euch therapiert? Ich nehm 20mg MTX subkutan und z.Zt. 25mg Kortison dazu weil ich erst einen Schub hatte.

    Ist jemand schubfrei von Euch?

    Wenn man gerade keinen Schub hat, ist es normal das man sich meistens kerngesund fühlt???

    Danke für Antworten und entschuldigung für die ganzen wilden Fragen.

    MfG Polli
     
    #1 28. Oktober 2014
    Zuletzt bearbeitet: 28. Oktober 2014
  2. lumpi64

    lumpi64 Mitglied

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    Hallo Polli,

    erstmal herzlich Willkommen auf RO. Sei beruhigt...es sind keine wilden Fragen. ;)

    Ich habe kein M. Still, aber es gibt tatsächlich Zeiten, da fühle ich mich kerngesund. Das ist wohl durchaus normal und lässt schon mal darüber nachdenken, ob man/frau wirklich Rheuma (in meinem Falle PsA) hat oder nicht. Die Ernüchterung lässt aber nicht lange auf sich warten. :rolleyes:.

    Ich spritze auch MTX (15 mg) und nehme 5 mg Cortison tgl. sowie bei Bedarf (der ist mal mehr, mal weniger da) Arcoxia 90. Damit gehts soweit ganz gut, leider werde ich das Cortison nicht los....hoffe der nächste Versuch bis zum nächsten Frühjahr davon weg zu sein gelingt diesmal.

    Lies dich hier mal in Ruhe durch (hast du aber bestimmt schon gemacht ;) ). Ich denke, du wirst bestimmt einige Antworten auf deine Fragen kriegen. :)

    Grüßle Lumpi
     
  3. Polli

    Polli Registrierter Benutzer

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    Danke.

    Ich hoffe auch immer das es doch was anderes ist. Aber leider wird man immer wieder auf den Boden der Tatsachen zurück geholt. Was man da nur wundert, als ich das Forum durchsucht hab, habe ich einen Eintrag von 2002 gesehen da schreibt einer das er einen schwerstbeschädigten Ausweis bekommen hat 50% und 3 Jahre später sogar 90%. Fehlen mir da noch Folgen der Krankheit? habe sie ja erst 5 Jahre.

    Naja Kortison war ich schon auf 10 runter aber dann kam ja der Rückfall. Weiß nicht wieso, wir tippen mal zu wenig MTX, habe es zu dem Zeitpunkt aber erst 11 Wochen genommen also keine Ahnung.
    Du merkst Dein Bedarf an Kortison?

    Eine Frage ist bei mir noch aufgetaucht gestern. Überall wo ich nochmal nachgelesen habe steht das die Leukozyten stark erhöht sind. Bei mir sind die so beim Schub 18,2 und nach dem Schub so 12 (Referenz bis 10) und meine Thrombozyten kurz nach dem Schub 467000 (Referenz bis 308000) nun bin ich also etwas ratlos. Deswegen suche ich eben andere mit Morbus Still um das mal abzugleichen.

    MfG
     
    #3 29. Oktober 2014
    Zuletzt bearbeitet: 29. Oktober 2014
  4. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Herr Still treibt sein Unwesen ;-)

    Hallo Polli,

    ja, so wie es aussieht habe ich auch den Morbus Still des Erwachsenen. Seit nun 9 Jahren begleitet er mich abwechselnd mit einem ev. Lupus, der aber schon 2x per Biopsie ausgeschlossen wurde. Bei meinem jetzigen Schub, meinte mein Rheumatologen, dass sich nun der Herr Still doch wirklich heraus kristallisiert.
    Also ich habe : Lachsfarbene Ausschläge, Fieber bis 40 grad wonach ich die Uhr stellen kann, vergrößerte Milz und Leber. Meine Blutwerte sind ein Drama und jedesmal wenn ich mit den Werten zu einem Doc komme, der mich nicht kennt, denken alle sofort an Leukämie. Das wurde aber durch eine Knochenmark Untersuchung beim ersten Auftreten der Krankheit ausgeschlossen.

    Ich habe lange Zeit mit MTX und 2,5mg Cortison ohne Probleme gelebt. Dann kam ein Schub und das MTX wurde abgesetzt. Danach konnte ich die Medikamente im Januar diesen Jahres auf null reduzieren, habe aber seit Mitte September wieder einen Schub, mit dem ich z.Z. auf 12,5mg Cortison stehe. Wir wollen versuchen ohne MTX wieder runter auf 5mg zu kommen.

    Wie ist es bei dir? Schlägt er bei dir auf die Gelenke? Also bis auf ein Zeigefinger Endgelenk, sind bei mir bisher alle Gelenke ok.

    Bin gespannt von dir zu lesen
    Biene
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Hallo Polli,

    18.200 Leukozyten sind ein deutlich erhöhter Wert und passen sehr gut zum Still-Syndrom.
    Typischerweise handelt es sich um eine neutrophile Leukozytose, d.h. die neutrophilen Granulozyten (sozusagen die "Feuerwehr" unter den weißen Blutkörperchen) sind vermehrt.
    Die Erhöhung der Thrombozyten ist ein gängiges und typisches Phänomen bei akut entzündlichen Reaktionen (ein so genanntes "Akute-Phase"-Zeichen).

    Gruß, Frau Meier
     
  6. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Ja das stimmt Frau Maier,

    nur beim M.Still des Erwachsenen gibt es eigentlich keine richtige Diagnose.
    Es gibt keine genaue Laboruntersuchung die diese Diagnose bestätigt.
    Sie wird quasi nur viel davon "trifft zu oder nicht" erstellt.
    Deshalb dauert es auch bis "man" die Diagnose bekommt.
    Bei mir z.B. stimmten dir Blutwerte nicht, sie sind extremst anders:

    Meine Leucos lagen bei 1,76 entgegen dem Normalwert von 3,50-11,00
    Meine Thrombos lagen bei 53,00 entgegen dem Normalwert von 150,00-450,00

    Aber der Rest passt halt :) Das intermittierende Fieber, der intermittierende Ausschlag, die vergrößerte Milz..

    Bei dem Schub aus dem ich jetzt komme, waren die Werte "unter einer anderen Maßeinheit" wie folgt:

    Leucos bei 3,85 von normal 5,00-10,00
    Lymphos: 0,70 von normal 1,30-4,00


    Viele Grüße
    Biene2
     
  7. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @biene2

    Das kann eine besondere Eigenschaft bei Betroffenen von adultem (oder juvenilem) Still sein und ist eben nicht ganz typisch.
    Es gibt Klassifikationskriterien für das Still-Syndrom, und es gibt einige wenige Differenzialdiagnosen, von denen es abgegrenzt werden muss.
    Wie du schon richtig sagst, spezifische Blutwerte gibt es allerdings keine

    Insofern ist die Diagnose (das ist sie bei anderen Erkrankungen aber auch) ein Puzzle- oder Kniffelspiel ;)


    P. S. Hier kannst du die Klassifikation nachlesen:
    https://www.rheuma-online.de/forum/threads/52655-Leitlinien-zu-rheumatischen-Erkrankungen/page2?highlight=Still-Syndrom
     
  8. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Ja genau, nach diesen Klassifikationen wird dann irgendwann die Diagnose gestellt.

    Es ist nur wichtig zu betonen, beim Still ist nichts typisch.
    Die Diagnose erfolgt lediglich nach der Zuordnung von Symptomen. Wie diese Gemischt sind ist jedesmal individuell und deshalb kann es dauern bis ein Rheumatologe sich festlegt.
    Bei mir war zwischenzeitig auch von einem hyperreaktiven Immunsystem die Rede.

    Das Gute ist, an der Behandlung ändert sich nichts. Ob das "Kind" einen Namen hat oder nicht.

    Viele Grüße
    Biene2
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Das ist ebenfalls individuell anzupassen - es gibt durchaus Varianten!
    (Stichwort Kineret)
     
  10. Sandra1979

    Sandra1979 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    ich habe den Still seit meiner Geburt, festgestellt wurde er jedoch erst, als ich schon 21 Jahre alt war.
    Damals wurden die wildesten Verdachtsdiagnosen gestellt.

    Ich habe vom juvenilen in den adulten Still gewechselt, wobei ich da oft nicht durchblicke, denn einige Beschwerden passen einfach nicht zum adulten Still.

    Lachsfarbenen Ausschlag bekomme ich immer, sobald ich eine Spritze vergessen habe, dann habe ich auch das Gefühl, mein Blut würde kochen. Meine Milz war auch schon immer vergrößert, die Leber jedoch nicht. Betroffene Gelenke waren bei Schüben meistens meine Hände und Finger, in der Kindheit waren es die Füße.

    Seit einigen Jahren spritze ich Kineret und es wirkt ganz gut.

    Viele Grüße
    Sandra
     
  11. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    :) Hallo Sandra,

    ja das mit den wildesten Diagnosen kenne ich aus dem ersten Schub. Bis endlich jemand kam und mich mit Cortison behandelte, bin ich fast gestorben. Alle dachten es müsste Leukämie ( Abends um 22:00 Uhr kamen ein Arzt und 2 Helfer in mein Zimmer, legten mich quer übers Bett deckten ein paar grüne Tücher aus und stanzten Knochenmark aus meinem Brustbein...) oder eine Infektion sein und haben mich auf der Intensiv mit Antibiotika behandelt. Das ging bis hin zur Sepsis... Ich werde nie vergessen wie der Arzt, der dann die Diagnose stellte (die dann neben Lupus immer im Raum stand), an meinem Bett auf und ab ging, sich den Ausschlag ansah und dann nur meinte:" In diesem Körper gibt es keinen bakteriellen Infekt". Weg war er, sagte es wäre Morbus Still und ab dann ging es unter Cortison bergauf.

    Das mit der Milz ist auch komisch, ich merke sie immer beim Einatmen, dann drückt sie gegen die Rippen. Aktuell auch, also so ganz raus bin ich noch nicht aus meinem Schub.

    Hast du denn Gelenkschäden, oder hast du die Schmerzen nur im Schub? Bei mir sind es bisher ehr die Sehnen und Muskeln. Ab und an mal ein Gelenk aber meist nur für 1 Tag.

    Viele Grüße
    Biene
     
  12. Sandra1979

    Sandra1979 Neues Mitglied

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    Hallo Biene,

    habe dir eine PN geschickt :)

    Viele Grüße
    Sandra
     
  13. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Hallo Frau Maier,

    also bisher komme ich mit Cortison ganz gut zurecht und hoffe das ich diesmal nicht wieder mit MTX anfangen muss. Von daher ändert sich bei mir an der Behandlung nichts. Ob es nun ein Still, ein Lupus oder ein hyperreaktives Immunsystem ist. Das meinte ich mit meiner Aussage. ;-)

    Viele Grüße
    Biene2
     
  14. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @biene2

    Verstehe :)
     
  15. Hoffi

    Hoffi Neues Mitglied

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    Bei mir wurde nach 11 Jahren Spießrutenlauf von einem Arzt zum anderen, auch Morbus Still diagnostiziert.
    Wobei eine 100 Prozentige Diagnostik sowieso schwierig ist. In den Schub Phasen komme ich um das Kortison nicht herum und hatte da schon Höchstdosen von 100 mg am Tag.
    Als alternative Behandlung versuchte meine Rheumatologin Kineret bei mir, daß ich mir täglich spritze. Anfangs war das sicher gewöhnungsbedürftig, aber wenn es hilft die Krankheit besser in den Griff zu bekommen, dann nehme ich das gern in Kauf. Es gibt wie bei vielen Krankheiten dieser Art, gute und schlechte Zeiten. Ohne die guten, wäre ich sicher nicht da wo ich jetzt bin.



    vg Jörg;)
     
  16. biene2

    biene2 Neues Mitglied

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    Hallo Jörg,

    und wie geht es dir jetzt?
    Kineret täglich?
    Was nimmst du denn jetzt für Medikamente?


    Viele Grüße
    Biene2
     
  17. Hoffi

    Hoffi Neues Mitglied

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    Hallo Biene,

    Kineret spritze ich mir täglich und dadurch hab ich glücklicherweise schon länger kein Kortison mehr nehmen müssen.
    Trotzdem gehts mir derzeit nicht so gut. Das kennst Du und viele andere auch. Es gibt gute und schlechte Phasen. Manchmal dauert eine schlechte Phase sehr lang, da brauch man viel Geduld und Kraft.
    Ich bin aber noch lange nicht soweit zu sagen, daß das kineret das Kortison komplett ersetzt, aber auf Dauer wäre das sicher die bessere und nebenwirkungsärmere Alternative zum Prednisolon.

    Viele Grüße Jörg
     
  18. Mac22

    Mac22 Neues Mitglied

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    Hallo, darf ich fragen welche Erkrankung ihr hab und wie es sich bemerkbar macht?

    Lg. Mac
     
  19. Trix

    Trix Neues Mitglied

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    Morbus Still adulte Form

    Hallo Ihr Lieben ,
    Ich kann mit Euch fühlen, denn seit Mai 13 hat es mich auch erwischt. Bis zur Diagnose war es ein langer Weg ,von Klinik zu Klinik wurde ich
    geschickt, Meine Schübe kamen immer wöchentlich, morgens erst leichtes Fieber, Nachmittag dann 39,3 bis 39,8, rote Flecken, starke
    Schmerzen (Hüften, Schulter, Knie, Muskeln), 3Tage, dann war nichts mehr und ich 2-3kg leichter. Nach einem Jahr hat denn das Kind einen Namen gehabt
    adulte Morbus Still. Zuerst Behandlung mit Kortison und MTX, Unter MTX ging es mir nur schlecht, hatte zwar keine Schübe mehr, aber 7 Tage
    die Woche Übelkeit. MTX wurde abgesetzt, dafür bekam ich Kineret. Die ersten Tage ging alles gut,Übelkeit weg, dafür kamen die Schübe wieder
    nun darf ich nächste Woche nach Hamburg ins Krankenhaus, in die ASKLEPIOS Klinik Altona. Kennt jemand die Klinik, bin ich da gut aufgehoben?
    Liebe Grüße Trix
     
  20. Polli

    Polli Registrierter Benutzer

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    Oh ich sollte öfter mal schauen ob jemand geantwortet hat.

    Also mein Blut ist noch nicht gut aber wird besser.

    Lachsfarbene Flecken habe ich nie (oder nie gemerkt).

    Fieber habe ich ja, so an die 40 meistens Vormittags, aber merken so wie bei Grippe oder so tue ich das nicht.

    Bei mir war der Verdacht immer auf Herzinfarkt (Rippenfellentzündung,Rückenprobleme usw.) bei einem Schub. Weil dann ja die Sekretbildung in Herzbeutel und Lunge kommt als Highlight und ich kaum noch Luft bekomm oder mich bewegen kann. Das bringt das EKG durcheinander.

    An Gelenken habe ich beim Schub sehr starke schmerzen in meiner linken Schulter und im Nacken (den ich während des Schubes auch nicht mehr knacken kann!). Außerhalb des Schubes merke ich davon eigentlich nicht viel. Ab und zu mal Muskel Schmerzen und einen Druck in der rechten Rippengegend. Weiß nicht von wo das kommt. Vergrößerte Milz habe ich auch.

    Zur Zeit bin ich bei 20 MTX subkutan und 20 Kortison. Ob das dann so passt wird sich zeigen, soll mit Kortison ja noch auf Erhaltungsdosis runter.

    Sonst schwitze ich wie ein Iltis. Steht beim MTX ja drin man soll Sonne meiden, ich weiß nicht genau woran es liegt.

    Das Klinikum in Hamburg kenne ich nicht, ich bin im Roten Kreuz Krankenhaus Bremen.

    LG