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Morbus Paget bzw. Ostilis deformans - wer hat Erfahrung?

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Bino, 3. August 2014.

  1. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Hallo,
    vor einigen Tagen wurde bei mir (w. 56 J) Morbus Paget diagnostiziert - rechtes Schienbein ist Dauerwarm und ziemlich deformiert.
    Allerdings steht ein Knochenszinthi noch an (Termin 11.8.) ...
    Bin nun in großer Sorge und suche jemanden, mit dem ich mich austauschen kann.
    Vielen Dank im Voraus für jeden Tipp.
    Gruß Bino
     
    #1 3. August 2014
    Zuletzt bearbeitet: 3. August 2014
  2. Doegi

    Doegi Der Alex
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    Hallo Bino,

    herzlich willkommen. Ich habe damit leider keine Erfahrungen, aber vielleicht findet sich ja jemand. Wünsche dir Glück :)
     
  3. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Danke, Doegi,
    es handelt sich zwar nicht direkt um Rheuma, ist aber auch eine Knochenkrankheit. Ich bin ziemlich verzweifelt und suche dringend Gleichgesinnte oder Leute, die schon mal damit zu tun hatten. Habe mich deshalb an Euch gewandt, da ich nirgends ein ähnliches Forum gefunden habe. (Außer in Großbritannien, aber was Krankheiten-Wortschatz betrifft, bin ich im englischen nicht fit genug).
    Ich warte mal ab, vielleicht kommt ja noch was...

    Liebe Grüße
    Bino
     
  4. Eumel2

    Eumel2 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Bino,

    ich kann Dir leider auch nicht weiterhelfen, bin aber auf diese Selbsthilfegruppe
    gestoßen:

    http://www.kibis-hannover.de/index.php?id=727&shd=1&uid=408105&val_col_1=Hannover%20-%20Oststadt&val_col_3=&search_text=Morbus - Paget

    Sie scheint in Hannover zu sein, es ist eine E-Mail-Adresse angegeben sowie eine Telefonnummer.....vielleicht bekommst Du ja dort weitere Informationen und ggf. kann man Dir von dort aus weiterhelfen.

    Wünsche Dir viel Glück bei Deiner Suche....
     
    #4 5. August 2014
    Zuletzt bearbeitet: 6. August 2014
  5. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Vielen Dank!!

    Das hört sich gut an!! Habe so viel gegoogelt und bin nicht darauf gestoßen...
    Schreibe gleich mal dorthin.

    Nochmals Dankeschön!! :)

    Viele Grüße
    Bino
     
  6. Eumel2

    Eumel2 Bekanntes Mitglied

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    Hallo Bino,

    ich schubs Deinen Beitrag noch mal hoch-vielleicht findet sich ja noch jemand
    Betroffener....
     
  7. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Osteodystrophia deformans - Morbus Paget

    Vielen Dank für den Link etc. leider hat sich auf meine Anfragen bisher keiner gemeldet.
    Ist die Krankheit denn so selten? Kann ich mir gar nicht vorstellen.
    Jedenfalls hatte ich den Titel wohl nicht ganz richtig bzw. fachgerecht geschrieben und versuchte es mit "bearbeiten" zu berichtigen. Hab es aber nicht richtig hinbekommen...

    Da mir jetzt Bisphosphonate verschrieben werden sollen (1x wöchtentlich oral) würde ich auch gerne hierzu eine Anfrage starten. Denn vielleicht gibt es ja Leute, die dieses Mittel nehmen müssen und mir ggfs Tipps geben können.

    Vielen Dank nochmals und liebe Grüße
    Bino
     
  8. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Nun sind die Sommerferien vorbei, aber die Herbstferien fangen an.

    Vielleicht gibt es doch jemanden, der mir Infos/Erfahrungen mit Morbus Paget geben kann?

    LG
     
  9. Charlott

    Charlott Mitglied

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    Hallo Bino,

    leider kenne ich mich mit Deiner Erkrankung nicht aus, mit der Einnahme von Bisphosphonaten (nicht hormonelle Arzneimittel, die zur Behandlung von Knochenerkrankungen verwendet werden) schon.

    Seit bei mir u.a. eine Osteoporose festgestellt wurde, nehme ich Actonel 35 mg einmal wöchentlich (immer am gleichen Wochentag) oral ein. Die ärztliche Anweisung lautete: morgens eine halbe Stunde vor dem Frühstück mit Leitungswasser oder Tee einnehmen und in Bewegung bleiben (also nicht mehr hinlegen oder hinsetzen).

    Ich wünsche Dir alles Gute und hoffe, dass Du bezüglich Morbus Paget noch Infos bekommst.

    LG
    Charlott
     
  10. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Danke, liebe Kati :top:
     
  11. Bino

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    Danke liebe Charlott,
    wie kommst Du mit den Tabletten klar? Nebenwirkungen? Geht der Tag dann normal weiter? Arbeiten etc... ?
    Ich habe immer noch die Hoffnung, dass es "leichtere" ggfs. pflanzliche Mittel gibt, die auch gute Wirkung erzielen können und den Knochenumbauprozess stoppen.
    Viele liebe Grüße aus Norddeutschland
    Bino
     
  12. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Die Selbsthilfegruppe scheint nicht mehr zu existieren. Hab dorthin gemailt und auch per Telefon keine Antwort erhalten... :-(
    LG Bino
     
  13. chaoskrümel

    chaoskrümel Mitglied

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    Morbus paget

    Hallo,
    ich habe kein morbus paget aber meine Schwester. Bei ihr ist das letztes Jahr festgestellt worden in der Schulter. Sie hat die gutartige Form und bekommt alle 3 Monate eine Infusion.
    lg Chaoskrümel
     
  14. Bino

    Bino Neues Mitglied

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    Hallo chaokrümel,
    darf ich mal fragen, wie alt Deine Schwester ist? Und was für eine Infusion? Bisphosphonat? Ich warte immer noch auf das Ergebnis einer Knochenbiopsie. Erst dann wird bzw werde ich entscheiden, wie es weitergeht. Ggfs werde ich noch Spezialisten aufsuchen.
    LG Bino
     
  15. chaoskrümel

    chaoskrümel Mitglied

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    Morbus paget

    Meine Schwester ist 51 und was sie genau bekommt weiß ich nicht aber ich frage sie. Ihr geht's richtig gut, sie verträgt die Infusion ganz gut, sie hat zwar 2 Tage irgendwie das sie kaputt ist und müde aber danach ist alles super.
    lg chaoskrümel
     
  16. Charlott

    Charlott Mitglied

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    Hallo Bino,

    mit den Tabletten komme ich recht gut klar. Bezüglich der Nebenwirkungen kann ich wenig sagen. Wenn man täglich mehrere Arzneimittel einnimmt, weiß man nicht so genau, welche Tablette für die eine oder andere Nebenwirkung ursächlich ist.
    Vielleicht findest Du ja ein pflanzliches Präparat das Dir hilft oder ein Spezialist, den Du sicher noch aufsuchen wirst, hat eine Idee.

    Ich wünsche Dir alles Gute.

    LG
    Charlott