Morbus Ormond

Lieber Jean-Pierre,

ich drücke Dir ganz ganz fest und heftig für Deinen Termin am Freitag die Daumen. Musst Du da länger im Krankenhaus bleiben oder wird das ambulant gemacht?

Habe mir nochmal Deinen Krankheitsablauf angesehen und mir ist dabei aufgefallen, dass Du nur 1 x jährlich zur Kontrolle gehst!!!:eek: . Das kann doch wohl nicht ausreichen? Oder wächst der MO so langsam?

Hoffe natürlich auch, dass ich den Morbus Ormond nicht kriege:mad: . Spreche das Thema auch immer mal von Zeit zu Zeit an, dass er bei der CT-Untersuchung oder Ultraschall der Arterie mit beobachtet wird.

Nochmals alles Liebe und Gute für Dich
pflanze002.gif

ingrid-anna
__________________
 
Dankeschöne Ingrid-Anna , es wird ambulant gemachte Könnte bei mein Urologe auch enfernen werde aber wenn etwas passiert oder die harnleiter funktioniert nicht dann könne die wieder die schienen einsetzt wir habe bei uns im KKH kein Urologie und dort fühlen ich mich wohl sie kenne mich ja schon es ist zwar der gleich angriff aber nun auf ein anderer perpesktive weil die harnleiter nicht mehr da sind wo es gehört.

Zu der Kontrollen würde ich so sagen weil eben mit dem DJ Schienen und jetzt die verlegung von der harnleiter kann ich nicht mehr wissen was der M.Ormond tut und ehrlich gesagt voher auch nicht nur an der moment wo ich nicht mehr auscheiten könnte und da wars es zu spät schon und daher werde ich nun die kontrollen verschärfen das bedeute Ultraschalt öfter weil da kann man schau ob die Nieren sich ändern also wenn ein Nierenstau gibt und der CT werde ich jetzt nach gefühlen wenn sein mehrmals leider muß ich mich nächste OP vorbereiten ich habe zwei Knoten hinter mein Schildrüse und der Arzt mein die sind zwar nicht böseartig aber müßte enfernen. na ja Es leben die Gesundheit man merken dass man die 40 erreichten haben :D

normal danke und biba
 
alles ok?

Hallo Jean-Pierre,

hast Du Deinen OP-Termin komplikationslos und gut überstanden?

Hab' Dir die Daumen gedrückt, vielleicht hat es ja etwas genutzt;) ;) ;)

Viele Grüsse
ingrid-anna
 
Hallo Ingrid-Anna

Danke ja es ist alles gut gegangen hatte gedacht sie machst unter denn narkose aber weil eben nur um die enfernung von der DJ wollte sie nicht es machen also es ging ohne nícht ganz der Arzt hatte probleme gehabt durch mein schliess muskel durchzukommen in die Blase weil erste es mir weh getannt haben und weil ich auch sehr verkrampf war also habe sie mir doch eine narkose verpassen wo ich kurz eingeschlafen bin und der anderer arzt hatte es gemachte und dann ging alles gut

So heute gehts mir gut habe etwas schmerz aber es geht was ich mich freue sit das mein leuko runter sind auf 8000 knapp 9000 sie wars meisten über die 13000 und der krea 1,5 war vor der angriff auf 1,4 na ja ich müßte nun öftere untersuchung machen um zu sehen ob sie was verschlechte oder nicht

danke dein daumdruck hatte schon geholfen
bis bald
 
Hallo ich selbst leide auch unter MO

ingrid-anna schrieb:
Hallo,

ich habe 2 Kliniken gefunden, die wohl mit Morbus Ormond Erfahrung haben. Hier die Links dazu:

http://www.krupp-krankenhaus.de/Kli...ephrologie/Innere_Medizin_II__Nephrologie.htm

Bei der nachfolgenden Klinik hatte ich noch vor 2 Tagen den Hinweis auf einen Vortrag wegen Morbus Ormond gefunden, der ist jetzt aber leider raus. Ich vermute deshalb, dass dort auch Erfahrungswerte in der Behandlung des Morbus Ormond vorhanden sind:

http://www.med.uni-magdeburg.de/fme/kuro/html/forschung.html

Es ist wirklich sehr schwierig, etwas über diese Erkrankung zu finden. Bei mir wurde im Dez. 05 zu meiner Vaskulitis auch der Verdacht auf Morbus Ormond (Bindegewebswucherung im Bauchraum) geäußert. Es sollte auf jeden Fall immer mitbeobachtet werden, ob da Aktivitäten vorhanden sind, die Tendenz dafür ist bei mir scheinbar vorhanden.

Laut Auskunft der Ärzte ist es durchaus möglich, dass im Rahmen der Autoimmunerkrankung Vaskulitis (Entzündung der Arterie im Bauchraum) sich ein Morbus Ormond entwickeln kann, der aber durch die Behandlung der Vaskulitis ebenfalls automatisch "mitbehandelt" wird.

Liebe Grüsse
ingrid-anna
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo,
ich war schon länger nicht hier. habe die neuen Berichte gelesen.
Da ich auch von dieser Krankheit betroffen bin und man sehr wenig im Internet findet, habe ich mir gedacht, ich erstelle selbst eine Hompage.
Mein Link ist folgender: www.morbusormond.de.tl
Ihr könnt ja mal draufschauen, wenn ihr möchtet.
Meine Absicht ist, eine Selbsthilfegruppe über MO zu gründen.
Liebe Grüße T.Budenhofer.
PS: Lasst Euch von der Krankheit nicht unterkriegen, ich lebe jetzt schon 12Jahre mit dieser Krankheit. Ihr schafft dass schon!;)
 
Hallo Budi,

war schon auf Deiner Hompage und hab' Dir auch ins Gästebuch geschrieben:D .

Find ich gut, dass Du dir die Mühe machst, damit anderen zu helfen und die spärlichen Informationen über diese Autoimmunerkrankung zusammenzutragen.

Hallo Jean-Pierre,

schön dass Deine OP soweit gut gelaufen ist. Ich würde an Deiner Stelle vierteljährlich kontrollieren lassen. Ich glaube, du hattest mal geschrieben, dass die Ärzte meinten, 1 x im Jahr würde reichen:confused: ! Ich denke, da kann doch schon wieder einiges an Bindegewebe gewuchert sein:eek: .

Habe am Mittwoch zur Verlaufskontrolle meiner Vaskulitis eine CT-Untersuc hung und da sollen die auch gleich gucken, ob sich was in die Richtung Morbus Ormund tut. Ich denke im CT sieht man das doch auch? Oder nur im Ultraschall??

Bis dann und liebe Grüsse
ingrid-anna
 
huhu Ingrid-Anna
ja sicher werde ich die kontrollen öfterer durchziehen und wenn ich ein ganz tag bei dem Arzt
suche ein neuer Arzt mein ist kein internist sondern nur allgmein und die habe mir empfohlen ein gut internist mit ein gut Ultraschalte Geräde anscheine spiel es ein rolle das verschiedenen Ultraschalte sind die ein besser sind als der anderer na ja habe ein Internist der mir sehr gut gefalllen. na ja

Ja mit dem Ultraschalte kann man zwar vieles sehen die organ ob da ein änderung ist aber mit CT ist noch besser und ich denke beide zu machen ist nciht schlechte es bestätiger der befund druck die daum das es auf negativ belaufen

Hallo Bubi habe mich auch bei dir registriert und schon zwei post in dein forum find sehr gut mit HP
 
ich bin auch betroffen

Hallo. Ich bin 31 und seit fast einem Jahr an diesem MO erkrankt.
Immer wieder kriege ich zu hören, dass es total untypisch ist, als Frau in diesem Alter daran zu erkranken. Aber es ist nunmal so.

Angefangen hat das Ganze im März 2007 mit Schmerzen an der rechten Seite. Erst dachte ich, ich wäre wieder schwanger (was sich im Nachhinein aus bestätigt hatte) aber das waren nicht die Schmerzen. Ich bin natürlich nicht gleich zum Arzt. Erst Mitte April bestätigte mir der Gynäkologe die Schwangerschaft, meinte aber zugleich, dass mein Urin nicht in Ordnung wäre. Bin dann gleich zum (unfähigen) Urologen und der gab mir Antibiotika und ich sollte wegen einer Blasenentzündung in einer Woche wieder kommen. Zwei Tage später habe ich das Kind verloren (war in dem Moment nicht so dramatisch, denn die Schmerzen waren unerträglich) Am 26. April 2007 ging ich dann lieber mal zu meinem Hausarzt, dieser schrieb mich dann erstmal krank, denn vor Schmerzen konnte ich nicht mehr arbeiten. Am Zweiten Mai bin ich dann selber nachts als Notfall mit meinern Mutter ins KH gefahren. Die legten mir zwar gleich einen Fistel Katheter, wußten aber überhaupt nicht, was ich überhaupt habe. Nach einer Woche KH entschie man sich dann (LEIDER) mir meinen ganzen Bauch lang runter aufzuschneiden. Man entnahm zwar eine Gewebeprobe, wußte aber immer noch nicht damit anzufangen. Nach 16 Tagen KH und Dauer-Antibiotika verwies man mich in ein anderes KH. Dort erkannte man sofort an der Gewebeprobe den MO. Ich bekam dann ab Ende Mai Kortison und Cellcept.
Im Juli konnte man dann endlich den Fistel Katheter in eine Harnleiterschienung tauschen. Aber ständig hatte ich einen Harnleiterinfekt und schluckte ständig Antibiotika. Gegen viele AB bin ich nun schon immun.
Zum großen Glück meinte eine entscheidende Person bei meiner Arbeit mich dann auch noch menthal fertig machen zu müssen, von wegen, "ich wär doch gar nicht krank" und so.
Im November machte ich eine Mutter-Kind Kur und zwei Tage vorher entnahm man auch die Schiene aus dem Harnleiter. Es schien alles gut zu werden. Kein Nierenstau, Kein Krea Anstieg. Auch Kortison sollte ich nach und nach abbauen. Die letzte nahm ich am 29.02.08 und am 01.04.08 kam der super Aprilscherz auf mich zu. Als Notfall wieder ins KH und gleich wieder eine Schiene rein.
Seit dem ist mein Blutdruck erhöht und meine Medikamente werden nun auf Rapamune umgestellt.
Man vermutet, dass weder dass Kortison noch das Cellcept angeschlagen hat, denn die MRT-Bilder zeigen, dass der MO seit letztem Jahr weiter gewachsen ist.

Wenn ich so Eure Berichte lese, kriege ich echt Angst.
Ich bin noch jung und habe einen erst 4jährigen Sohn.

Würd mich freuen, mal was zu hören, was mich ein wenig aufmuntert.
 
Gut calli ich kann dir ein fröhlich nachricht erteilen... ich bin jetzt auf Kur reha in bad-brückenau (www.sinntalklinik.de ) ich kann es momentane empfehlen ...... wie gesagt mein op ist nun ein weile er und habe tief und höhe moment aber ich weiß dieser MO ist unterschliedlich wirkung der Krea lag 1,4bis 1,8 und nun heute liegt er auf normal werte 1,2 ein normal werte bin sehr froh darüber meine nieren funktioniert R25,5/L75.0 der arzt (urologe meint das die nieren sogar besser arbeit als die diagnose es zeigt was natürlich für mich eine gut nachrichte. der MO weiss ich nicht was er zu zeit anstellen kein ahnung ich hoft er hatte sich beruhig der blutdruck ist normal das er jetzt steigt mein liegt zu zeit 144/90 ungefähr ich kann es nur empfehlen die ernährung zum umstellen damit kann mann sein blutdruck etwas bessern nun nehmen ich tablette dafür......
ich hoft das es bald zu ruhe kommt bei dir aber ich fühle mir wohl und die reah hier tut mir gut und sehr lernhaft durch Nierenschullung ich hoft ich habe dich etwas aufgemuntet aber immer vorn kuck ist wichtig..:)
 
Calli schrieb:
Hallo. Ich bin 31 und seit fast einem Jahr an diesem MO erkrankt.
Immer wieder kriege ich zu hören, dass es total untypisch ist, als Frau in diesem Alter daran zu erkranken. Aber es ist nunmal so.

Angefangen hat das Ganze im März 2007 mit Schmerzen an der rechten Seite. Erst dachte ich, ich wäre wieder schwanger (was sich im Nachhinein aus bestätigt hatte) aber das waren nicht die Schmerzen. Ich bin natürlich nicht gleich zum Arzt. Erst Mitte April bestätigte mir der Gynäkologe die Schwangerschaft, meinte aber zugleich, dass mein Urin nicht in Ordnung wäre. Bin dann gleich zum (unfähigen) Urologen und der gab mir Antibiotika und ich sollte wegen einer Blasenentzündung in einer Woche wieder kommen. Zwei Tage später habe ich das Kind verloren (war in dem Moment nicht so dramatisch, denn die Schmerzen waren unerträglich) Am 26. April 2007 ging ich dann lieber mal zu meinem Hausarzt, dieser schrieb mich dann erstmal krank, denn vor Schmerzen konnte ich nicht mehr arbeiten. Am Zweiten Mai bin ich dann selber nachts als Notfall mit meinern Mutter ins KH gefahren. Die legten mir zwar gleich einen Fistel Katheter, wußten aber überhaupt nicht, was ich überhaupt habe. Nach einer Woche KH entschie man sich dann (LEIDER) mir meinen ganzen Bauch lang runter aufzuschneiden. Man entnahm zwar eine Gewebeprobe, wußte aber immer noch nicht damit anzufangen. Nach 16 Tagen KH und Dauer-Antibiotika verwies man mich in ein anderes KH. Dort erkannte man sofort an der Gewebeprobe den MO. Ich bekam dann ab Ende Mai Kortison und Cellcept.
Im Juli konnte man dann endlich den Fistel Katheter in eine Harnleiterschienung tauschen. Aber ständig hatte ich einen Harnleiterinfekt und schluckte ständig Antibiotika. Gegen viele AB bin ich nun schon immun.
Zum großen Glück meinte eine entscheidende Person bei meiner Arbeit mich dann auch noch menthal fertig machen zu müssen, von wegen, "ich wär doch gar nicht krank" und so.
Im November machte ich eine Mutter-Kind Kur und zwei Tage vorher entnahm man auch die Schiene aus dem Harnleiter. Es schien alles gut zu werden. Kein Nierenstau, Kein Krea Anstieg. Auch Kortison sollte ich nach und nach abbauen. Die letzte nahm ich am 29.02.08 und am 01.04.08 kam der super Aprilscherz auf mich zu. Als Notfall wieder ins KH und gleich wieder eine Schiene rein.
Seit dem ist mein Blutdruck erhöht und meine Medikamente werden nun auf Rapamune umgestellt.
Man vermutet, dass weder dass Kortison noch das Cellcept angeschlagen hat, denn die MRT-Bilder zeigen, dass der MO seit letztem Jahr weiter gewachsen ist.

Wenn ich so Eure Berichte lese, kriege ich echt Angst.
Ich bin noch jung und habe einen erst 4jährigen Sohn.

Würd mich freuen, mal was zu hören, was mich ein wenig aufmuntert.
Zum Vergrößern anklicken....

Hallo,

ich habe deinen Bericht gelesen und kann Dich beruhigen, der Ormond istnicht tötlich. Ein Tipp von mir, warum veruchst Du es nicht mal mit Azatioprien? Bei mir hat es sehr gut geholfen!
Was ich Euch alle schon lang mal fragen wollte, wieso tauscht ihr Euch eigendlich hier aus und nicht auf meiner Homeoage?
Ich habe die Seite extra für Betroffene gemacht, da habe ich meinen Krankheitsverlauf aufgelistet! ich finde es wirklich Schade, dass Ihr nicht auf meine Homepage kommt
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Der Link der Homepage lautet: www.morbusormond.de oder www.morbus-ormond.de Ich bitte Euch nochmal, tauscht Euch doch bitte auf meiner Seite aus. Denn wenn alle betroffene sich auf einer Seite austauschen, kommen vieleicht noch ander Behandlungsmöglichleiten zustande!

Ansonsten wünsche ich euch allen eine baldige Besserung!!!

Liebe Grüße Thomas:a_smil08:
 
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