Hallo, ich bin ein absoluter Neuling. Seit einer Woche wissen wir, dass meine Mann an der seltenen Krankheit Morbus ormond leidet. Wer hat Erfahrung damit und kann mir Tipps geben???
Hallo romond, erst einmal begrüße ich Dich recht herzlich bei R-O. Leider kann ich Dir zu Deiner Frage nichts sagen - auch googeln hat nicht wirklich zu einem verständlichen Ergebnis geführt - Tut mir wirklich leid, aber vielleicht ist ja doch jemand in diesem Forum, der Dir weiterhelfen kann.
Hallo, ja,habe auch versucht,was rauszubekommen,aber auch bei MWW und Netdoktor war nichts zu finden.Bitte haltet uns doch auf dem Laufenden,z.B. über Symptome und wie sich diese Krankheit äußert! Lieben Gruß Jula
Hallo ormond, hier ist auch noch ein Beitrag über dieses Thema: http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=284
hallo, herzlich willkommen auf ro. selber habe ich diese erkrankung nicht. ich habe ein wenig im net gesucht. diese erkrankung nennt sich auch Retroperitonale Fibrose gib den begriff in google ein, dann kannst du einiges finden. ich habe dir etwas herauskopiert: [font=Arial,Helvetica]Retroperitoneale Fibrose (Morbus Ormond) [/font][font=Times New Roman,Times]Fibrotische Umwandlung des retroperitonealen Fettgewebes, meist beginnend in Höhe LWK 3–5 mit Einbeziehung (und Kompression) der Harnleiter. V. cava, Ductus choledochus und Lymphbahnen werden bei der primären Form teilweise mitbetroffen oder eingeengt. Die Genese ist unklar, eine toxische und allergische Komponente wird angenommen (medikamentös, z.B. ergotamin-induziert). Die sekundäre Form wird durch fortgeleitete Entzündungen (Ileitis, Kolitis, Pankreatitis), Traumata (Hämatome, Urinextravasat), Strahlen (Radiatio) und Karzinomatose (Pankreas, Magen, M. Hodgkin) induziert.[/font] [font=Times New Roman,Times]Klinik:[/font] [font=Times New Roman,Times]Uncharakteristische Beschwerden ® Flankenschmerzen, Übelkeit, Inappetenz, beginnende Urämie.[/font] [font=Times New Roman,Times]Diagnostik[/font] [font=Times New Roman,Times] Blut: BSG, CRP meist stark erhöht[/font] [font=Times New Roman,Times] Urogramm: Bei fehlender Darstellung der Nieren (infolge Niereninsuff.) retrograde Pyelographie. Verziehung der Harnleiter nach medial (LWK III/S 1), bei der primären Form meist beidseitig, Zunahme der prästenotischen Dilatation[/font] [font=Times New Roman,Times] CT: zum Ausschluß anderer tumorbedingter Stenosen.[/font] [font=Times New Roman,Times]Therapie[/font] [font=Times New Roman,Times] Absetzen einer Therapie mit ergotaminhaltigen Medikamenten[/font] [font=Times New Roman,Times] Ureterolyse und intraperitoneale Verlagerung der Ureteren, bei über weite Strecken obstruierten Ureteren Ersatzplastik mit Dünndarm, bei funktionsloser Niere Nephrektomie [/font] [font=Times New Roman,Times] Als zusätzliche Therapie, bei Inoperabilität auch alternativ, wird empfohlen: Einleitung der Therapie mit 40 mg Prednisolon und Azathioprin 100 mg/tägl. (Imurek®), Erhaltungsdosis 10–20 mg Prednisolon und Azathioprin 50–100 mg bis zur Remission (3–6 Monate).[/font] quelle : http://info.multimedica.de/public/html/gufischer/KLF/URFBI000F/0007/0008/URFBI007FXXFF00805.html hoffe, dass du findest nach dem du suchst.
Habe auch Morbus Ormond Hallo, habe auch die seltene krankheit ( Morbus Ormond ) Leide jetzt schon 8Jahre unter der Krankheit. Bei mir war der linke Harnleiter komprimiert ( abgedrückt ) der wurde an Hand einer OP freigelegt. Aber der ormond drückt noch auf die Nerven, die im mittleren Bauchraum verlaufen, deshalb habe ich immer noch starke Schmerzen. Was gut bei der Krankheit hilft, ist Cortison und Imurek ( Azathioprin ) Imurek ist ein Immunsuppressivum, dass das Immunsystem runterschraubt. Denn der Ormond ist eine Immunerkrankung, wobei das Immunsystem zuviel Bindegewebe produziert. Der Körper wehrt sich gegen sich selbst. Mann weiß nicht geau, wieso er das tut. Wenn Sie möchten, können Sie mir eine E-mail schicken. Vielleicht kann ich Ihnen das eine oder andere noch erzählen. Gruß T.Budenhofer
Hallo Budi, herzlich willkommen hier bei RO. Wir duzen uns hier alle, also fühl dich wohl bei uns. Ich habe auch, wie du, eine nicht so oft auftretende Autoimmunkrankheit, den M. Wegener. Das heißt, ich bekomme die gleichen Medikamente wie du. Prednisolon, Imurek uvm. Der Wegener bestimmt seit 1988 mein Leben. Wie gehst du mit deiner Krankheit um?
Hallo, der letzte Beitrag zu Morbus Ormond stammt aus 12/2005. Frage mich, bin ich hier richtig? MfG willig
Hallo willig, sieh mal unter http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=284 da wurde noch im Juli 2006 etwas geschrieben. Viele liebe Grüße Neli