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Morbus Behcet

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von hati6, 30. November 2007.

  1. hati6

    hati6 Registrierter Benutzer

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    Hallo Leute!
    Ich habe seit 3 Jahren M.Behcet hatte schon viele Medikamente probiert und endlich nach 3 Jahren seit August keine Medikamente, kein Kortison, kein Marcoumar, keine schmerzen, wie weggeblasen.
    Doch heute das schmerzhafte erwachen. Ich habe meine 1. Genitalaphte bekommen.( bis jetzt hatte ich nur Mundaphten). Mir ist zum Heulen, mir reisst es gerade wieder einmal den Boden unter den Füßen weg. Einige werden sich jetzt denken was hat die den blos.....
    Aber ich denke das ist erst der Anfang von einem erneuten Schub der Krankheit.
    Wollte jetzt über Genitalaphten nachlesen doch ich habe nicht wirklich etwas gefunden.
    Ist hier im Forum vielleicht jemand der schon erfahrung mit diesen Aphten hat.
    Ich kann nur sagen das es sehr schmerzhaft ist und stark brennt. Welche Salben, Medikamente nehmt ihr? Muss man gleich wieder Kortison einnehmen???
    Ich habe halt nur die Befürchtung das jetzt wieder alles von vorn beginnt.(Augen,Haut,Rheuma...) na wenn ihr auch Behcet habt wisst ihr ja auch bescheid was noch alles kommt...
    Ich wäre euch sehr dankbar wenn ich eure Berichte/ Erfahrungen mit Aphten und da eben im Genitalberiech erfahre.
    Bis dahin viel Gesundheit und Danke für eure Berichte.
    Hati6 (Martina)
     
  2. behcetman

    behcetman Neues Mitglied

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    Hi, ich leide seit 6 Jahren an Behcet, zum Glück, bis heute hatte ich noch keine Aphten am Genital, aber ich glaube Dir, wenn Du sagst, das schmerzt. Wenn die im Mund schon so heftigst weh tun, das man nix essen kann, wirds wohl unten noch mehr weh tun.
    Wie geht es Dir den momentan, ist noch mehr ausgebrochen? Oder hat eine Cortisonsalbe (denke mal, sowas hast verschrieben bekommen) für den Intimbereich gereicht?

    Welche Medikamente hast Du eingenommen, außer Cortison? Ich will auch mal ohne Medikamente Leben, wäre ein Traum.

    Kannst mir auch Mailen, wenn Du magst?

    schöne grüße
     
  3. kukana

    kukana Moderatorin

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    Hallo Hati,

    ich hatte nach einem Infekt ähnliches und bekam damals Panthenol pur. Ein ziemliches Geschmiere, half aber super. Es erhöht das Feuchthaltevermögen der Haut, unterstützt die Neubildung der Hautzellen und trägt so zur Regeneration bei, ist dazu juckreizlindernd und entzündungshemmend.

    Fragen würde ich den Hautarzt oder auch deinen Frauenarzt dazu.

    Alles Gute, Kuki
     
  4. behcet

    behcet Neues Mitglied

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    Haben Sie Fragen, Anregungen, Vorschläge oder eine Idee vorzubringen?
    Oder eine Kritik?
    Möchten Sie uns Ihre Meinung mitteilen?
    Für all dies, haben wir ein offenes Ohr! Besuchen Sie unsere Seite

    http://www.morbus-behcet.org
     
  5. eto

    eto Neues Mitglied

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    bin neu und habe m.behcet..


    hallo liebe kuki,
    ich bin neu bei euch und habe morbus behcet.
    ich versuche ständig neue infos über diese krankheit zu bekommen und jeh mehr ich erfahre desdo mehr merke ich das ich nichts weiss darüber...
    ich komme aus der türkei wo die haufigkeit dieser erkrankung deutlich höher liegt(250/1).die symptohme weden dort auch "harmloser"geschildert.keine so schmerzhaften aften,seltenere und nicht so ausgeprägte schübe,kaum gelenkschwellungen und deren schmerzen.bei mier selber habe ich festgestellt das ich bei sehr warmen und feuchtigkeitsarmen gegenden mein ganzes leiden als M.B.in wenigen monaten sich auf ein minimum aller symptohme reduziert und hier bekomme ich einen schub nach dehm anderen.
    ich kann kaum stehen,ich kann noch nicht einmal mehr eine kartoffel zuende schneiden ohne das ich extreme schmerzen bekomme.ich weiss nicht wie es dehn anderen m.b.geht aber ich habe auch noch extremen kraftverlust so das ich mitlerweile auf ein rollstuhl und fremde hilfe angewiesen bin,ist das normal? ich bin alleinerziehende mami von einem tollen 4jährigen sohn,ich brauche jede nur erdenkliche info und hilfe damit ich unser beider leben trotz dieser krankeit lebenswert machen kann!!
    vielen dank schon im voraus,und gute besserung und viel kraft an alle...)))
     
  6. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo Eto,

    Herzlich Willkommen

    http://www.medizin.uni-tuebingen.de/webim2/morbusbehcet.htm

    Mit wielviel mg Medi bist du eingestellt?

    Sind es nicht auch oft die Sorgen die dir zu schaffen machen
    das deswegen du immer Schübe bekommst?

    Gibt es keinem von deiner Famlie hier dir dir deinen Sohn abmehmen würden
    und du dann eine REHA machst, oder eine Mutterkind Kur?

    In einer REHA lernst du dann wie du mit Schmerzen umgehen sollst.

    Auch gibt es da einen Sozialendienst der dir hilft im Behördenkram
    Versorgungsamt Rente Sozialleistung Haushaltshilfe Ganztagskindergarten uva. Dinge.

    [​IMG]

    Melde dich mal beim www.vdk.de an da bekommst du auch viel Hilfe.

    Viel Glück und Mut wünsche ich Dir Gisi
     
  7. eto

    eto Neues Mitglied

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    vielen dank das du mir geantwortet hast...)))
    da ich bis jetzt auf alle mir gegebenen medis(haupsächlich schmerzmed. und cortison)heftige nebenreaktionen hatte bekomme ich keine medis...???
    hinzu lebe ich in berlin und da ist es überhaupt sehr schwer einen facharzt für diese krankheit zu finden..bis jetzt habe ich sehr schlechte erfahrungen gemacht..leider
    um meine rechte beim jugendamt durchzusetzen führe ich einenen kampf nun schon seit über 3jahren!!!
    die sind der meinung ich solle doch mein kind in eine Pflege familie geben,wenn ich doch so krank wäre,die zuständige behinderten fürsorge gab mir dann pro tag 1stunde 8minuten pro tag und meinte auf meinen protest hin das das zuwenig berechnet ist(bin persönlich erschienen hatte die 2lungenentzündung in 6wochen)ich hätte ja trotzdehm noch hände und beine und wenn ich so krank bin sollte ich in ein pflegeheim...
    meine begleiterin war schokiert ich nicht denn so läuft es bei mir ab,,,,,
    ERINNERT MICH DOCH ALLES SEHR SCHWER AN HITLERS GRUNDGEDANKEN...PASSE NICHT INS BILD,TÜRKIN UND BEHINDERT IST NICHT TRAGBAR ich muss leider um meine und meines sohns menschliche würde kämpfen!!! ABER DIE KRIEGEN MICH SCHON NICHT KLEIN)))



    Mit wielviel mg Medi bist du eingestellt?

    Sind es nicht auch oft die Sorgen die dir zu schaffen machen
    das deswegen du immer Schübe bekommst?

    Gibt es keinem von deiner Famlie hier dir dir deinen Sohn abmehmen würden
    und du dann eine REHA machst, oder eine Mutterkind Kur?

    In einer REHA lernst du dann wie du mit Schmerzen umgehen sollest.

    Auch gibt es da einen Sozialendienst der dir hilft im Behördenkram
    Versorgungsamt Rente Sozialleistung Haushaltshilfe Ganztagskindergarten uva. Dinge.

    [​IMG]

    Melde dich mal beim www.vdk.de an da bekommst du auch viel Hilfe.

    Viel Glück und Mut wünsche ich Dir Gisi[/quote]
     
  8. gisipb

    gisipb Neues Mitglied

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    Hallo eto

    Du bist im Österreich Forum drin ;)

    Region: Berlin
    Melde dich da:
    http://www.morbus-behcet.org/

    Du bist auf meine Angebot nicht eingegangen!
    Nur schrecklich sauer.

    Meinst du das du damit deine Rheumaschübe zum Stillstand bekommst so?

    Hitler usw lassen wir mal aus dem Spiel hier, denke so alt biste du nicht.

    http://www.dbovg.niedersachsen.de/Entscheidung.asp?Ind=05000200400005311+ME

    Tue was für dich und schau dir die Links an und nehme Hilfe an.

    Prof. Dr. med. Dr. med. habil. Gerd-Rüdiger Burmester
    Direktor der Mediz. Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Freie Universität Berlin und Humboldt- Universität zu Berlin

    Charité Universitätsmedizin Berlin,
    Campus Benjamin Franklin melde dich da als Schmerzpatientin.

    Bei Schmerzen sollte man was nehmen
    sonst bekommt man die Schübe nicht zum Stillstand,
    es wird nur viel schlimmer.


    LG Gisi
     
  9. eto

    eto Neues Mitglied

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    [hallo gisipb,
    brauchst nicht sauer werden wegen so einer kleinigkeit...denk an deine worte und beachte das man schübe davon bekommt)))
    du meintest ich wäre im östereich forum...?
    gibt es da keine morbus behcet fälle...?
    nun zu deinem angebot:ich habe eine mutter die hat die pflegestufe 2.meine schwester hat 4kinder und 2schwiegereltern die beide pflegebedürftig sind zu betruen,sie geht auch noch arbeiten.
    freunde kann man nicht ewig für seine nöte belagern,sonst hat man bald keine.
    mein sohn geht von 9-15uhr in dehn kindergarten.aber du weisst ja aus eigener erfahrung das jeder seine altäglichen probleme meistern muss und für jemanden der alleinstehend ist und hinzu noch rollifahrerin ist ist das leben ohne soziale hilfe nicht möglich.
    natürlich habe ich stendig schübe weil ich mich überanstrenge aber wenn mir keine assistenz zur seite gestellt wird dann MUSS ICH MICH JA NOOTGEDRUNGEN ÜBERANSTRENGEN..ich muss ja das leben soweit mit mir und meinem sohn meistern da habe ich nicht dehn luxus zu sagen das mach ich nicht,bin krank...
    was ich mit hitler meinte ist...wenn ein land von einer mutter verlangt ihr kind zu einer pflegefamilie zu geben aus dehm grund weil sie behindert und körperlich eingeschränkt ist,ist das für mich nicht nur verwerflich und unmoralisch sondern in jeder form auch dikriminierend und rasistisch!!!
    die links die du mir freundlicherweise geschickt hast kenne ich alle und bin mit ihnen auch in kontakt.benyamin franklin muss aktualisiert werden der m.b. spezialist ist in dessa.die beste adreese für m.b.patienten ist meiner meinung und erfahrung nach uni klienik thübingen dr.kötter.
    eine selbsthilfe gruppe gibt es auch die wird auf der seite von frau dr.kötter/uni klienik thübingen angeben,das ist eine frau adeltraut müller,sie ist eine korifee in dehm gebiet m.b.sie hat sehr viel für m.b patienten getan,sie selber leidet auch an dieser krankheit.kann ich nur emfehlen sie ist sehr kompetent.leider ist damit das problem in berlin nicht gelöst,kannste mir schon glauben wenn ich sage das ich keine fachärzte gefunden habe.aus diesem grunde denke ich und noch einige andere m.b.darüber nach eine selbsthilfe gruppe in berlin zu gründen,das dauert aber erst mal noch ne weile...))
    zum abschluss noch ich besitze die doppelte staatsbürgerschafft und rasismus endet definitief nicht mit einem deutschen pass.
    ich denke ich habe mich wohl falsch ausgedrückt,ich brauche eher persönliche infos über meine krankheit und infos wie ich als rollimami besser klar komme.ich wollte nur erfahrungsaustausch mit anderen betroffenen!

    quote=gisipb;303298]Hallo eto

    Du bist im Österreich Forum drin ;)

    Region: Berlin
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    http://www.morbus-behcet.org/

    Du bist auf meine Angebot nicht eingegangen!
    Nur schrecklich sauer.

    Meinst du das du damit deine Rheumaschübe zum Stillstand bekommst so?

    Hitler usw lassen wir mal aus dem Spiel hier, denke so alt biste du nicht.

    http://www.dbovg.niedersachsen.de/Entscheidung.asp?Ind=05000200400005311+ME

    Tue was für dich und schau dir die Links an und nehme Hilfe an.

    Prof. Dr. med. Dr. med. habil. Gerd-Rüdiger Burmester
    Direktor der Mediz. Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie, Charité – Universitätsmedizin Berlin, Freie Universität Berlin und Humboldt- Universität zu Berlin

    Charité Universitätsmedizin Berlin,
    Campus Benjamin Franklin melde dich da als Schmerzpatientin.

    Bei Schmerzen sollte man was nehmen
    sonst bekommt man die Schübe nicht zum Stillstand,
    es wird nur viel schlimmer.


    LG Gisi[/quote]
     
  10. eto

    eto Neues Mitglied

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    [/quote]
    ps;hatte das glück etwas heilpraktikum zu studieren und das hilft mir jetzt etwas.da ich schwere nebenreaktionen von medis bekomme versuche ich meine schmerzen mit alternatieven medikamenten zu stillen und am besten glingt es mir mit thc.kein mittel hat diesen erfolg erziehehlt wie bisher thc aber leider gibt es das noch nich auf rezept
     
  11. Rosentraum

    Rosentraum Neues Mitglied

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    aften

    hallo haty6
    habe so eben deinen bericht gelesen bin seit einiger zeit in der gleichen lage wie du was die aften betrifft leider viel kann man nicht machen ich habe eine creme vom arzt bekommen sollte zur linderung sein wars aber nicht nach ca,2-3wo, ist dan der ganze spuk vorbei aber halt über diese schmerzhafte zeit geht es ganz schön ans limit wie ist es den kannst du noch wasser lösen bei mir ging es dan vor lauter schmerz nicht mehr und ich bekam einen katheter was ich zu erst voll ablehnen wollte aber dan ging es vor schmerz einfach nicht anderst für mich ist das noch ganz neu habe zwar schon seit 1991 immer wieder schübe gehabt aber die gen,aften erst seit 2jahren und die def,diagnose erst seit kurzem ich würde mich gerne mit becet patienten austauschen mann ist ja mit sowas ganz alein und es wäre sicher gut sich mit gleichgesinten auszutauschen ich wünsche dir alles gute und kopf hoch ps, ich lebe in der schweiz bist du den aus östreich ? liebe grüsse
     
  12. kukana

    kukana Moderatorin

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    Für Behcet Patienten ist wirklich die Adresse in Berlin die auch Gisi erwähnte am besten. Dort gibt es auch ein Archiv das geführt wird, da die Erkrankung bei Nordeuropäern seltener vorkommt.
    http://www.behcet.de/ Dies Archiv wird in Deassau geführt.
    aber es gibt auch Selbsthilfegruppen: http://www.behcet-selbsthilfe.de/
    http://www.med-onk.de/morbus.htm

    Einige Erkrankte gibt es hier in den Foren auch, aber es sind wenige.

    Gruß Kuki
     
  13. samira2000

    samira2000 Neues Mitglied

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    Hallo ich bin neu bei euch und habe seit 3 Jahren morbus behcet.Komme nicht klar damit trotz Medikamenten
     
  14. xlaxla

    xlaxla Die kleine Dickköpfige

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    Hab auch Morbus Behcet

    Hallo Leute,
    also irgendwie sind wir hier ziemlich vom Thema abgekommen, oder?

    Wollte mal fragen welche Symptome ihr genau habt und welche Medis?
    Können hier ja mal ein bisschen sammeln, um Erfahrungen auszutauschen:

    Symptome:
    Mundaphthen
    Erythema nodosa
    Herzbeutelentzündungen
    Hirnentzündung
    Iritis
    Gelenkschmerzen

    Medis:
    30 mg Cortison
    40 mg Omeprazol
    3 x 600 mg Ibuprofen
    1 x wöchentlich 50 mg Enbrel
    (bis vor 1 Woche auch Ciclo, wurde abgesetzt, ab morgen was neues?!!)


    Ist jemand von euch in der Interferon-Studie?!?!?

    Liebe Grüße,

    Xlaxla
     
  15. samira2000

    samira2000 Neues Mitglied

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    Hallo Xlaxla :)

    Symtome
    Genitalaphten
    Pusteln
    Mundaphten
    Gelenkschmerzen

    Medis
    cortison 5mg
    Azathioprin 200mg
    Tramadolor 1x100mg
    Tramadolor2x50mg
    Metamizol 4x500mg
    Omperazol 40 mg

    ich bin nicht in der Interferon -Studie
    Liebe Grüße
    samira2000
     
  16. sportskanone

    sportskanone Registrierter Benutzer

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    grüsst mal alle leidensgenossen .......!
     
  17. Lizzie

    Lizzie Registrierter Benutzer

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    Hi, Sportskanone, Suche Austausch mit Behcet erkrankten, bin etwas verwirrt durch die Ärzte.
     
  18. Mimi B.

    Mimi B. Neues Mitglied

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    hallo leidensgenossen,

    bin auch behcet patientin....austausch gerne per pn

    lg
     
  19. Lizzie

    Lizzie Registrierter Benutzer

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    Behcet

    hello Mimi,
    Danke für deine Antwort. Bin mir nicht sicher was pn bedeutet, denke aber, daß ich dir so schreiben kann. Kenne mich hier (PC mäßig sowieso) überhaupt nicht aus. Habe nicht einmal eine richtige Profil angefertigt. Es ist schwierig Menschen mit Behcet Erkrankung zu finden, und noch schwierige, Ärzte zu finden die sich wirklich damit auskennen, glaube ich. Mir schwebt vor nach Freiburg zu gehen, in die Klinik dort, habe gehört sie soll gut sein. Was für Beschwerden hast du und anderen mit Behcet ?
    Ich bekomme lediglich Colchicin und verschiedene Gels um die Aphten im Mund zu lindern, hilft aber nicht sehr viel. Und für die Schmerzen im Körper sollte ich Ibuprofen nehmen.
    Ich grüße dich, Lizzie
     
  20. Mimi B.

    Mimi B. Neues Mitglied

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    Hallo Lizzie,

    eine PN ist eine private Nachricht, die kann dann nur ich lesen- aber der hauptgrund ist, ich werde darau aufmerksam gemacht eine nachricht zu haben. bin momentan nicht so oft hier und verpasse so gerne mal die ein oder andere antwort.:)

    Freiburg soll gut sein- ich hatte mal eine Bekannte, die mit behcet in Freiburg war. (und ich bin da übrigends geboren:D)

    Meine Beschwerden sind natürlich auch die Aphten im Mund- wobei ich momentan dank Immunosporin kaum welche habe (Basismedi).
    Ansonsten bin ich körperlich kaum belastbar und oft sehr erschöpft. Ich habe extreme Wundheilungsstörungen, so dass eine schürfwunde oft wochen braucht und tolle narben gibt- das ganze entzündet sich auch sehr leicht. Von Augenentzündungen bin ich bisher verschohnt geblieben (die sind ja auch typisch für den behcet) ich habe nur das sicca-syndrom also ganz trockene augen- muss da halt jeden tag ein gel reintun.
    bei mir sind weniger die gelenke, als vorallem die sehen entzündet und dass in schlimmen zeiten fast an allen gelenken. zusätzlich zu den sehen sind vorallem die handgelenke und knie betroffen.
    neuerdings habe ich noch eine positiven Rheumafaktor, auf den alle so lange sehnsüchtig gewartet haben:D:D:D
    ich muss aber sagen, dass es mir zurzeit rheumatisch gesehen recht gut geht....ist ja auch sommer....der herbst wird warscheinlich wieder weniger angenehm.
    damit ich aber das schmerzen haben nicht verlerne quält mich mein gleitwirbel dermaßen, dass ich mit krücken laufen muss- der ischias zieht bis zum fuß runter.:( naja- bis mitte september noch durchhalten- dann werd ich operiert und so hoffe ich nächsten sommer mal gut beieinander zu sein.
    Ich hab zum glück eine sehr gute rheumatologin, die sehr schnell auf den behcet getippt hat. (bin allerdings auch aus der mittelmeerregion- da kommt er ja viel öfter vor als bei uns)

    lg und alles gute