morbus behcet

[hati6]

Habe seit 2 Jahren Morbus Behcet. Hatte im Sept.2004 - Mundaphthen, Augenentzündung, Erythema nodosum, Arthritis, Thrombose und einen Lungeninfarkt. Seit der Diagnose im Sept.04 habe ich schon so einige Medikamente durchprobiert und jedesmal ging es nur ca. 1/2 Jahr gut dann kamen wieder probleme. Mein Arzt sagt mir immer das dieser "Schub" irgend wann zum Stillstand kommen sollte.(Jetzt schon über 2Jahre)
Hat wer erfahrung bzw. wer kann mir Adressen von Ärzten geben.
Bin in Wien im AKH in Behandlung sind dort echt super Ärzte aber ich glaube auch die haben bald kein Mittel mehr. Habe in Deutschland von Thüringen gehört die sollen dort auch gut sein. Wer hat erfahrung??? Danke für eure Hilfe!!!!

 

[ivele]

hallo ...

hati6 ,
möchte dich erstmal ganz herzlich hier willkommen heißen,
auch du findest hier sicher viel Info und Tipps,
kann dir leider direkt auf deine Frage keine Antwort geben, aber es wird sich sicher noch jemand finden ,
alles Gute erstmal und , dass sich dein derzeitiger Dauerschub bald mal verabschiedet und du wieder Licht siehst,
lg ivele

 

[elfe76]

Ärzte

Hallo!
Ich arbeite im Uniklinikum Freiburg. Habe seit Mitte November die Diagnose M. Behcet. Da ich in der Abteilung für Autoimmunerkrankungen arbeite, weiß ich das unsere Ärzte wirklich gut sind und sich viel Zeit nehmen. War auch gerade vor 2 Tagen wieder da. Tübingen soll gar nicht so gut sein. Kleine Abteilung und angeblich sollen die Ärzte aus Freiburg auch mehr Erfahrungen haben. In freiburg gibt es auch an der Klinik einen Augenarzt der spezialisiert ist auf Behcet. Also ich empfehle dort die Ärzte aus eigener Erfahrung.
Kann Dir, wenn Du noch Interesse hast, per mail Telefonnummern geben.
Hast Du schon den Pathergietest gemacht?

Alles Liebe
elfe76

 

[hati6]

Pathergietest????

Danke für deine Information liebe elfe76!

Es tut mir leid das du auch am Behcet erkrankt bist. Ich hoffe das es dir aber soweit gut geht und das du nicht alle Merkmale eines Behcet bekommst/hast.
Was ist der Pathergietest? Hat mir noch keiner gesagt! Habe nur Blutuntersuchung wo es festgestellt wurde und weil ich so ziehmlich alles habe was zum Behcet gehört.
Ich bin die letzte Woche wieder im Krankenhaus gewesen und man glaubt es doch kaum aber nun nach 2 Jahren erfahre ich durch Zufall über die Augenabteilung das es auch bei uns eine Spezialistin in Sachen M.Behcet gibt.
Jetzt werde ich das Interferon alpha 2 bekommen ( hoffe das ist jetzt richtig geschrieben ). Nur leider hat es die Krankenkasse beim 1.Mal (letzte Wochen) nicht bewilligt. Morgen werden wir es mit einer neuen Begründung noch mals versuchen.

Hat vielleicht da wer Erfahrungen über dieses Medikament? Soll ja einem nicht so gut gehen wenn man das gespritzt hat!?!

Also Liebe elfe76 Danke und dir auch alles gute.

 

[elfe76]

Pathergietest

Hi!
Der Pathergietest ist eine weitere Nachweismethode neben dem HLA (human Leukozyt) B51 Test.
Eine Nadel wird dir in den Unterarm gepiekt und eine 0,1% Kochsalzlösung unter die Haut gegeben. Nach 24 und 48h kann es dort zu einer Pustelbildung kommen. Dieser Test ist aber nur zu 65% positiv. Es kann also durchaus sein, das der bei Dir auch negativ ist. Auch falsch positive Ergebnisse kann es geben. Behcet ist wirklich nur schwer nachweisbar.

Interferon 2 Bekommt Du zur stärkung der Immunabwehr. Normalerweise wird Interferon selber von Leukozyten gebildet, aber ich denke bei Behcet, findet diese Produktion geringer statt.

Hoffe das konnte helfen.

Ich hab unter Behcet auch bei Neu(gierig) einen Beitrag zu Symtomen etc. gemacht. Falls Dich das interessiert.

Bis dann dann
elfe76