morbus behcet

K

kukana

Guest
hallo carsten,
ich habe zwar nicht diese erkrankung würde dir aber raten mal unter suchen den begriff einzugeben, denn vor einiger zeit suchte auch jemand andere betroffene. müsste so ca. ein viertel jahr her sein, das steht irgendwo im forum.

es ist eine eher seltene erkrankung und ich weiss nur es gibt in berlin eine datenbank mit info und erhebungen.

hier findest ne kurze info zu einem treffen das in berlin in diesem jahr stattfindet:
http://userpage.fu-berlin.de/~zoubbere/

schau mal ob du da eine info findest für dich.

gruss kuki
 
Hallo Carsten,

habe die von Dir beschriebene Mundschleimhaut seit ca. 10 Jahren. Wußte gar nicht, dass das eine Extra-Krankheit ist (die Ärzte offenbar auch nicht).
Meine Rheumadoc tippt derzeit auf Polyatrhitis und Morbus Bechterew. Um ehrlich zu sein, ist mir das relativ egal, denn ich versuche derzeit alles um die Entzündungen im Körper ohne die harten Drogen zu bekämpfen...!

Viele Grüße von Betty (und wenn Du näheres wissen willst,gern )
 
Hi Betty,

blöde Frage: tun dir auch die Lymphknoten am Hals weh (hatte ich ganz vergessen zu erwähnen...)? Es ist nämlich seit über einem Monat ständig ein Ziehen unter meinem Unterkiefer, ich weiss noch nicht mal, ob es Lymphknoten sind oder mir vielleicht die Speiseröhre weh tut.
Zugegebenermassen kein sonderlich interessantes Konversationsthema, aber momentan interessiert mich irgendwie alles. Also, kannst ruhig deine komplette "Leidensgeschichte" schildern (falls du Lust hast), würde mich sehr interessieren.

Gruss

Carsten
 
Hallo,
ich bin 51 Jahre alt und leide seit 1993 an Morbus Behcet. Seit kurzem verfüge ich über eine Internetanschluß und suche auf diesem Wege auch nach Leidensgenossen zum Erfahrngsaustausch. Ich habe im Prinzip mit Ausnahme von BTX und Interferon ohne Erfolg ausprobiert.
Seit Februar diesen Jahres leide ich zusätzlich an rheumatoider Arthritis. Diese Kombination ist äußerst selten.
Aber vielleicht hat ja doch jemand Erfahrungen. Speziell würden mich in diesem Zsammenhang Erfahrungen mit Apherese bzw. Plasmapherese interessieren.
In einem Beitrag aus früheren Zeiten bin ich auf eine Frau Michaela Davina gestoßen.Frau Davina hat 8 PLasmapheresebehandlungen erhalten. Ich habe versucht, Kontakt mit ihr aufzunehmen, ist mir leider nicht gelungen. Kann jemand den Kontakt mit Frau Devina herstellen?

Gruß

Gaby
 
Hallo Carsten,

wie aus meiner Mail der vergangenen Nacht zu entnehmen, leide ich bereits seit mehreren Jahren an M.B.
Hier einige Infos für Dich:
În der Uni-Klinik Tübingen gibt es die rheumatologiosche und immunologische Abteilung mit der Oberärztin Fr. Dr. Ina Kötter, sie sagt, man habe hier einige Erfahrung bei der Behandlung von M.B.

Infos unter:
http://pharma.seiten.de/hiv/texte/hiv8.html
http://www.med-onk.de/koetter.htm
ina.koetter@med.uni-tuebingen.de

Gruß

Gaby
 
hallo betty,
an Infos über weiche Behandlungsmethoden bei MB bin ich sehr interssiert.
Ich würde mich freuen, wenn Du Dich melden würdest.

Gaby
 
Hallo Carsten,

wir hatten bereits Kozakt. Bei der letzten Mail hast Du mir von einer Zusammenkunft bezüglich MB in
Berlin geschrieben. Ebenso nanntest Du einen Kontakt mi teinem Arzt für eine Studie über MB.

Leider ist mir diese Mail irgendwie abhanden gekommen. Ich möchte dich dringend bitten, mir doch weitere
Informationen zukommen zu lassen.

Für Deine Bemühungen bedanke ich mich.

Liebe Grüße

Gaby
 
Verspätete Antwort

Lieber Carsten,

ja, die geschwollenen Lymphknoten kenne ich auch. Das ist aber besser geworden, seitdem ich Gluboli nehme. Da habe ich auch kein geschwollenen Lymphe am Hals mehr.

Übrignens erkennst Du eine Speiseröhrenentzündung daran, dass Du aufs Essen verzichten möchtest, weil das Schlucken so wehtut....

Wenn Du mehr wissen möchtest kannst Du mich anmailen. Bin jetzt aber erstmal 3 Wochen im Urlaub!

Liebe Grüße , betty

Wäre schön, wenn Du Dich im Forum registrieren würdest, dann hätte ich Dir jetzt eine persönliche mail schicken können.
 
An Gaby

Liebe Gaby,

leider kann ich mich nicht bei Dir melden, wenn Du nicht registriert bist....

Wenn Du möchtest, kannst Du mich anmailen. bin aber jetzt erstmal 3 Wochen in urlaub....


Alles Gute, betty
 
Hallo,

habe auch seit ca. 1 Jahr ständig Probleme mit den Lymphknoten und sehr oft Aphten im Mund. Dazu ständig Ohrenschmerzen und Kopfschmerzen.

War aber bereits in Tübingen bei Frau Dr. Kötter. Die konnte einen Behcet nicht bestätigen. Sind die Lymphknotenschmerzen typisch bei Behcet?

Grüße
Lars
 
Hallo Desktop,

zu deiner Erkrankung kann ich dir nichts sagen. Sie ist auch wirklich sehr selten.
Daher schiebe ich deinen Beitrag hiermit wieder hoch.
Vieleicht solltest du auch einen eigenen Tread starten. Der letzte der vor dir geantwortet hat, stammt aus dem Jahre 2003.
Liebe Grüße und gute Besserung.
 
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