Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Oliver70, 3. Oktober 2018.

  1. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo zusammen,

    da es hier doch einige Bechtis gibt, wollte ich zwecks Erfahrungsaustausch einen eigenen Thread
    dazu aufmachen. Würde mich freuen wenn der/die eine oder andere/r was schreiben würde.

    Ich bin 48 Jahre und habe seit 1987 Diagnose Morbus Bechterew und CoxAthrose beidseitig
    dazu ab und an Iritis. Mein Stadium der Versteifung, bin laut meinem Orthopäden "ausgebrannt"
    zumindest die Brustwirbelsäule ist komplett durchverknöchert und Bewegungseinschränkung der
    Halswirbelsäule. Komischerweise der Lendenbereich ist noch sehr beweglich, obwohl man früher sagte das die Wirbelsäule von unten nach oben versteift und die Ilosakralgelenke auch verknöchert
    sind. Das war auch die Diagnosebestätigung, da waren schon 1987 Veränderungen und dann
    HLA B27 positiv. Naja, hatte dadurch noch keine "echten" Schmerzen aber sparte mir damals die Bundeswehr;)

    Viele Grüße
    Oliver
     
  2. Lisa4720

    Lisa4720 Aktives Mitglied

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    mein HLA B27 ist auch positiv.
    Soll aber kein Bechterew sein.
    Aber ich habe meine Zweifel bei den Rückenschmerzen die mir zu schaffen machen.
    Und es hilft auch kein Medikament bei mir.
    Habe erst am Ende des Monats einen Termin beim Orthopäden.
    LG
    Lisa
     
    #2 3. Oktober 2018
    Zuletzt bearbeitet: 3. Oktober 2018
  3. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Lisa,

    nicht jeder der HLA B27 positiv ist hat automatisch MB. Denke, das der Orthopäde
    schon mehr sagen kann ob Bechterew ausgeschlossen werden kann. Bei mir war
    es relativ leicht den MB festzustellen, da ich damals mit ner Knieentzündung im Krankenhaus
    war und vorher schon Probleme mit den Hüften hatte. Der Oberarzt war so pfiffig den HLA Test
    und Schichtaufnahme der Ilosakralgelenke zu machen. Damit stand die Diagnose.

    LG
    Oliver
     
  4. Lisa4720

    Lisa4720 Aktives Mitglied

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    Hallo Oliver,

    meine Rheumatologin meinte, es sei auf dem Röntgenbild der ISG Bereich entzündet und wäre eine langwierige Geschichte.
    Ob der Orthopäde dann ein MRT machen lässt, stelle ich hier noch in Zweifel, wenn ich ihm die Bilder vom Rheumatologen zeige.
    Diese Bilder sind 6 Monate alt.

    Warum soll er denn dann noch mal Röntgen?
    Habe schon überlegt das Rheuma dem Orthopäden mal überhaupt nicht zu sagen, damit was passiert.
    Aber ist das der Weg?
    Bei uns gibt es nur 1 Radiologen in der Stadt und wann ich da ein MRT bekomme, das wird nächstes Jahr im Frühjahr sein.
    Wenn ich überhaupt eins bekomme?

    Das mit deinem Knie kommt mir übrigens auch sehr bekannt vor, denn ich hatte im Juli so starke Knieschmerzen, das ich kaum laufen konnte.
    Die Diagnose vom Hausarzt war dann "Thrombophlebitis"
    Und das geht so ins Knie?

    Mit Diagnosen stellen ist das so ne Sache glaube ich, wenn es um rheumatische Beschwerden geht.
    Scheint wie ein Sechser im Lotto zu sein, beim richtigen Arzt zu landen und der vor allen Dingen auch mal zuhört.
    Ich denke auch, ein Rheumatologe sollte auch noch zusätzlich andere Erkrankungen mit ausschließen, aber die Praxen sind ja so überfüllt und Menschen werden nur noch durchgeschleust.
    Ich denke da an MS oder Neuropathien.
    So schreiten andere Erkrankungen fort und die Sache wird schlimmer.

    Ich bin kein Mediziner und muss vertrauen,aber wenn ich zum Orthopäden gehe. der sagt ich habe einen Plattfuß und verschreibt mir Einlagen,obgleich ich Rheuma habe,finde ich das schon sehr bedenklich.:nono:
    Aus dem Grund habe ich auch meinen Orthopäden dann gewechselt.

    LG
    Lisa
     
  5. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Lisa,

    ja das ist ätzend und bei der "berühmten" zweiten Meinung kommt manchmal wieder eine neue "Krankheit" raus. Mein jetziger Rheumatologe
    nimmt sich ja noch Zeit, war mal bei einem der einen sehr guten Ruf als Diagnostiker hat aber 5 Min Gesprächsdauer selbst bei feststehender Diagnose
    hielt ich für doch etwas wenig. Denke das gerade Schmerztherapeuten auch gefragt weil die sich einfach mal eine Stunde Zeit nehmen für den Patienten.

    Leider kann ich wegen Deinem Knie nichts sagen, ich hatte wie gesagt eine Entzündung drin und bekam Spritzen und Tabletten, wobei ich mir nie wieder
    irgendwas ins Gelenk direkt spritzen lasse, war schlimmer als vorher. Es war dann aber nach etlichen Wochen dann von allein gegangen auch weil
    dann das Diclofenac angeschlagen haben.(trotz schlechtem Image bei sowas das beste NSAR von allen)

    Danach Krankengymnastik und blieb toi toi toi nichts zurück, es wurde dann noch eine Athroskopie im Krankenhaus gemacht und die Diagnose MB
    gestellt.

    LG
    Oliver
     
  6. Lisa4720

    Lisa4720 Aktives Mitglied

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    Hi,
    ich komme vom Orthopäden und jetzt hat der mir alle Gelenke verdreht und bin kaum nach Hause gekommen:turtle:
    Voll die Schmerzen jetzt.
    Er geht davon aus das der Spinalnerv blockiert oder entzündet sei und soll ein MRT laufen.
    Das MRT läuft erst mitte Dezember.
    Und wird keine Therapie unternommen bevor man nicht weiß was los ist.
    Ob ich mit dem Prednisolon einfach mal höher gehe?

    LG
    Lisa
     
  7. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Lisa,

    Das natürlich nicht gut gelaufen.Ich hatte mal extrem Schmerzen im Nacken als der neue Krankengymnast zu kräftig manuell therapiert hat.Cortison kann ich leider nichts sagen ich habe das noch nie gegen Morbus Bechterew genommen nur gegen Iritis als Tropfen.Hast du nicht noch andere Schmerzmittel?Sonst rufe doch den Rheumadoc an das er Dir mal was stärkeres verschreibt, vielleicht Tilidin oder Tramadol

    LG
    Oliver
     
  8. Lisa4720

    Lisa4720 Aktives Mitglied

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    Oliver, hattest du auch Beschwerden mit dem Spinalnerv?
    Es ist schrecklich.
    Vielleicht ist es ja auch nur eine Blockade?
    Was nimmst du denn gegen deine Schmerzen?
    Möchte einfach mal wieder 1 Tag ohne sein.
    LG
    Lisa
     
  9. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Mein Vater wird heute am Spinalkanal operiert da er so schlecht laufen kann, das ist aber eine Alterbedingte Verengung des Kanals, er hat kein Bechterew und geht auf die 80 zu.Ich bekomme Enbrel als Basistherapie und Oxycodon das ist ein Morphinabkömmling.Damit komme ich sehr gut aus.In Schmerzspitze kann auch Metamizol nehmen.Was nimmst Du ein?
     
  10. Lisa4720

    Lisa4720 Aktives Mitglied

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    Hi Oliver
    Kann man einen Bechterew denn im MRT sehen?
    Bei mir ist ja im Serum der Bechterew positiv.
    Der Rheumatologe sagt jedoch, laut Röntgenbild wäre es keiner.
    Nur bei mir versagen die Schmerzmittel von denen ich einige schon durch habe.

    Vorhin habe ich mal Novalminsulfon genommen und nehme gleich noch eine.
    Das dämpft wenigstens ein wenig.
    Aber geht voll auf den Magen.

    Ich spritze Eternacept und nehme Prednisolon 1mg.
    Und daher die Frage ob ich einfach mal auf 5 mg gehen soll für ein paar Tage?
    LG Lisa
     
  11. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Da bin ich leider überfragt und möchte dir da auch nichts falsches sagen.Da rufe lieber nochmal den Arzt an.Klar kann man den Bechti im MRT sehen da erkennt man ja Entzündungen. Auf Röntgenbildern kann man die Verknöcherungen sehen, Entzündungen eher weniger.Es ist auch nicht gesagt das es bei Dir zu den verknöcherungen kommt.Wie stark ist die Beweglichkeit denn eingeschränkt?
     
  12. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Der hlb27 positiv heißt nicht viel selbst bei Menschen wo der positiv ist bedeutend nicht das der Bechterew ausbricht
     
  13. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hi Lisa
    Ich bin auch eine Betroffene und habe Entzündungen in den Isg. Das sieht man im Mrt. Außerdem hat mein Isg schon Erosionen, was heißt das?
    Ich kann deine Schmerzen absolut nachvollziehen. Ich würde auch um stärkere Schmerzmittel bitten und nicht eigenständig Prefnisolon erhöhen denn es wirkt auf die Wirbelsäule nicht. Aber das Benepali das du nimmst ist für Entzündungen der Wirbelsäule gut geeignet das werde ich nun auch beginnen.
    Lass bitte generell niemals ruckartig was einrenken oder verdrehen. Bei mir hat letztens ein Osteopath soviel verdreht dass es einen schlimmen Schub ausgelöst hat der seit 6 Wochen anhält. Pass da gut auf dich auf.
    Vielleicht klappt's ja mit einem schnelleren mrt termin wenn du noch mehrere Institute anrufst.
    Ich wünsche dir dass deine Schmerzen nachlassen
     
  14. Levy

    Levy Neues Mitglied

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    Hallo,
    ich war vor ca. 3 Monaten beim Orthopäden. Einfach wegen Rückenschmerzen. Wurde geröntgt, gefragt, ob ich Schmerzmittel will und KG verschrieben. Wiedervorstellungstermin vor 3 Wochen. Nachdem festgestellt wurde, dass die KG nix gebracht hat, erneut Röntgen, diesmal im Stand und Test auf HLA B27 (negativ) gemacht.
    Diagnose . . . Verdacht Bechterew
    Multiple WS Blockierungen
    Coxarthrose
    Lumbalsyndrom.
    Weiter erstmal nur KG
    Da ich bisher absolut keine Medikamente für oder gegen etwas brauchte, bin ich erstmal am Überlegen, was ich wie weiter mache. Nach ausführlichem Lesen hier wohl erst mal einen Reumadoc aufsuchen.
    LG
    Levy
     
  15. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hallo Levy,

    vielen Dank das Du in den Thread geschrieben hast, wir sind mit Morbus Bechterew bisher nicht sehr viele, aber vielleicht stösst noch der eine oder andere (m/w) dazu. Es gibt für MB ja noch ein seperates Forum allerdings bekommt man hier mehr Infos, vieles was bei Rheumis hilft hilt auch dem Bechti.

    Zwar brauchst Du keine Medikamente aber um wirklich abzuklären was genau es denn nun ist würde ich auch zum Rheumatologen gehen
    zumal er Krankengymnastik etwas leichter verschreiben kann als der Hausarzt. Bist Du denn in irgendeiner Bechterew-Gruppe? In denen hat man oft die Gelegenheit Sport zu treiben z.b. Volleyball. Das ist meist abwechslungsreicher als die "langweiligen" aber notwendigen KG Übungen.

    Viele Grüße
    Oliver
     
  16. Levy

    Levy Neues Mitglied

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    Hallo Oliver,

    danke für Deine Antwort.

    Medikamente brauchen . . . So eine Sache. Ich habe seit Jahren mal mehr mal weniger Schmerzen, bin aber noch immer ohne ausgekommen. Jetzt wurde es eben schon schlimmer, besonders nachts. Die Schmerzen im ISG sind zwar lästig, aber mich beeinträchtigt mehr meine HWS.
    Ich bin relativ sportlich, bei 1,70 m und 58 kg eher schlank, hab mich immer bewegt, bin immer gern mit Hund unterwegs . . . meine Orthopädin sagt . . .gar nicht der Typ für Bechterew . . . was ich für Kwak halte. Ich kann noch alles machen, aber man kann schon Angst bekommen, wenn man hier so rein liest.
    Ansonsten bin ich noch in keiner Gruppe, muss mich mal kümmern. Aber erstmal Rheumathologe.

    Viele Grüße zurück
     
  17. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Levy,

    es gibt Verläufe die kommen mit etwas Paracetamol ab und an zurecht, bei anderen die werden es nie richtig los. Ich war als der MB festgestellt wurde 17 Jahre alt. Vielleicht hat die Krankheit sogar noch früher begonnen.Jedenfalls waren damals die Ilosakralgelenke bereits verwaschen. Jetzt einige Jährchen später bin 48 ist die Wirbelsäule im Bambus verknöchert. Je früher man den Sch.. diagnostiziert wird umso schlechter die Gesamtprognose, wobei Heutzutage setzt man so früh es geht Biologics ein um Schäden zu vermeiden. Die günstigen Verläufe haben die Diagnosen teilweise mit Mitte 30 bekommen. Das ist aber letztendlich bei jeder chronischen Erkrankung, mein Vater hat jetzt mit Ende 70 Diagnose Parkinson, er wird das Ausklingen der Erkrankung wahrscheinlich gar nicht erleben, dazu müsste er noch 30 Jahre leben. Michael j. Fox war glaube ich keine 40 Jahre bei der Diagnose.

    Viele Grüße
    Oliver
     
  18. Levy

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    . . . Bei mir konnte man nichts diagnostizieren. Ich war ca. 25 Jahre bei keinem Arzt, außer Zahn und Frauenarzt.
     
  19. Lisa4720

    Lisa4720 Aktives Mitglied

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    also ich habe ja auch kein so gutes Gefühl und muss erst im Dezember ins MRT.
    Nur mein Orthopäde hat gesagt, es wird vorerst keine Therapie gemacht bevor das MRT nicht gelaufen ist.
    Wenn es nur eine Entzündung ist im ISG, will er direkt Kortison da rein spritzen.
    das stelle ich mir sehr unangenehm vor.

    LG
    Lisa
     
  20. Oliver70

    Oliver70 Aktives Mitglied

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    Hi Lisa,

    Ja das wäre mein Fall auch nicht, hatte mir mal ins Kniegelenk ne Spritze geben lassen, das war nachher schlimmer als vorher. Und einmal in die Schulter, das war auch heftig. Da ist ein Zahnarztbesuch ein glatter Wellnessurlaub;)

    VG
    Oliver
     
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