Morbus Bechterew

[roki1980]

Hi,

ich bin an Morbus Bechterew erkrankt und würde gerne mit euch einen Erfahrungsaustausch machen.
Ich bin daher noch recht unwissend.

Was mich z.b. interessiert ist das Thema Ernährung, bringt es etwas Sie um zu stellen?

Sind bei euch Erfolge nach der Umstellung der Ernährung, auch ohne TNF Alpha Blocker?
Wie ist euer Leben im Alltag?
Habt ihr schon Verknöcherungen /Brücken?
Treibt Ihr Sport? Wenn ja was?
Macht Ihr Gymnastik? Wenn ja wie oft und was für Übungen?
Bringt das Verzicht auf Schweinefleisch/Rindfleisch etwas?
Nehmt Ihr Nahrungsergänzungsmittel,wenn ja welche und warum?
Habt Ihr ständige Schmerzen in der HWS, dazu ein ständiges Knacken in diesem Bereich, Wirbel haben Fehlstellungen?


Ich freue mich auf eure Antworten.



Gruß

 

[heimatliebe]

Hallo, so einen Austausch finde ich prima! - Vorweg gesagt: ich bin 68 und weiblich. Habe Schmerzen und Beeinträchtigungen eigentlich schon seit fast 40 Jahren. Schon einige Jahre merkte ich selbst, dass ich immer krummer werde. Der Orthopäde schickte mich dann zum Rheumatologen, weil die Schmerzen wechselnd die Gelenke betrafen.
Seit 4 Jahren werde ich beim Facharzt auf Rheuma behandelt. anfangs nur mit MTX/Folsäure und gegen die Schmerzen Arcoxia, dann kam Enbrel als Spritze dazu. Das habe ich sehr gut vertragen.
Mir wurde die Diagnose Morbus Bechterew nicht direkt mitgeteilt, sondern 2015 in einem Antwortschreiben erwähnt, das der Rheumatologe an das Sozialgericht geschickt hat! (Dort hatte ich gegen die Krankenkasse geklagt auf langfristige Verordnung von Physiotherapie - und verloren! Habe die KK inzwischen gewechselt!)
U. a. deshalb bin ich in den DMBV eingetreten. Die bieten auch Seminare und Treffen an, bei denen man sich mit anderen Betroffenen austauschen kann.

Das soll es für heute gewesen sein.

Schönen Abend noch!!:vb_confused:

 

[roki1980]

Hier noch ne kleine Info zu meiner Person, bin 35, ich glaub es fing bei mir im Alter von 16 an, in meiner Lehre hatte ich ein ständig extremes Stechen im Rücken abends im Bett, ich konnte nur gerade liegen, selbst bei der kleinsten Bewegung ging der Schmerz durch meinen gesamten Körper, zum Glück ging es irgendwann von allein wieder weg.
Nach einem Jobwechsel im Alter von 22 gewöhnte ich mir eine Schonhaltung für gesundes Heben an, leider bemerkte ich nicht richtig was dann mit mir begann, im Nachhinein halte ich es für einen Schub aber irgendwann hatte ich dann mal Probleme mit dem Rücken, einen eingeklemmten Ischiasnerv (sagten sie mir), bei dem Orthopäden sollte ich mich nach vorne beugen, ich hatte eine Muskelverkürzung in den Beinen und im Rücken. Nach vielen verschiedenen Arztbesuchen, und keiner konnte mir so richtig sagen was ich hatte, lernte mit den Schmerzen zu leben. Vor ca. 4 Monaten stellten sie bei mir die Krankheit fest.
Ganz stark habe ich es in der HWS, der Schmerz strahlt bis in die Brust, die mir auch ziemlich schmerzt.


Habt Ihr auch diese nervige Muskelverkürzung?
Meine Arzt sagte es wäre eine Begleiterscheinung.

 

[Jürgen]

Hi Roki,

ich habe seit 1986 Bechterew und bin voll versteift. Zu Deinen Fragen:

Was mich z.b. interessiert ist das Thema Ernährung, bringt es etwas Sie um zu stellen?
Bei mir hat es damals nicht geholfen.

Sind bei euch Erfolge nach der Umstellung der Ernährung, auch ohne TNF Alpha Blocker?
Ich nehme seit 2000 einen TNF- alpha Blocker und es ist das einzige Medikament, das mir überhaupt ausreichend geholfen hat. Ich hatte von 1995-2000 eine chronifizierte Form mit extremen Schmerzen und Entzündungen.

Wie ist euer Leben im Alltag?
Man gewöhnt sich an vieles. Ich bin Vollzeit berufstätig, allerdings habe ich mir bewußt einen Job im öffentlichen Dienst gesucht und bei uns ticken die Uhren noch langsamer. Ich merke schon, dass ich nicht voll leistungsfähig bin. Das Gefühl trotz ausreichender Schlafzeit nicht ausgeschlafen zu sein und dadurch unkonzentriert zu sein begleitet mich seit 30 Jahren. Ansonsten habe ich eine Freundin und einen 11 jährigen Sohn, der größtenteils bei mir lebt, was langsam durch seine Pubertät anstrengend wird .

Habt ihr schon Verknöcherungen /Brücken?
Wie geschrieben- komplett versteift. Es gab die Hoffnung, dass sich die Versteifungen durch TNF- alpha Blocker aufhalten lassen, aber heute weiß man, dass die Verknöcherung und die Entzündungen 2 getrennte Prozesse sind.

Treibt Ihr Sport? Wenn ja was?
Ich war 10 Jahre im Fitness- Studio, aber durch meinen Hausbau und die Betreuung meines Sohnes fehlt mir die Zeit. Ansonsten KG.

Macht Ihr Gymnastik? Wenn ja wie oft und was für Übungen?
Ich bin 4* die Woche in der Praxis und versuche einige Übungen in meinen Alltag zu integrieren- insbesondere Dehnübungen. Es gibt eine Selbsthilfevereinigung (DVMB) und dort kann man einen Gymnastikkalender erwerben.

Bringt das Verzicht auf Schweinefleisch/Rindfleisch etwas?
Bei mir nicht.

Nehmt Ihr Nahrungsergänzungsmittel,wenn ja welche und warum?
Es ist oft so, dass der Vitamin D Haushalt gestört ist. Du solltest den Wert bestimmen lassen und ggf. auch zusätzlich zuführen. Es ist natürlich kein Nahrungsergänzungsmittel sondern ein Hormon. Eine Zeit lang habe ich auch Vitamin E genommen, da es als Radikalfänger fungiert.

Habt Ihr ständige Schmerzen in der HWS, dazu ein ständiges Knacken in diesem Bereich, Wirbel haben Fehlstellungen?
Ich hatte extreme Schmerzen an der gesamten WS und den ISG, aber mit meinem TNF- alpha Blocker ist alles gut. Solange es knackt ist Bewegung drin . In Deinem Fall solltest Du Deinen Doc mal auf manuelle Therapie ansprechen- das könnte Dir Linderung bringen. Es ist leider nicht immer einfach Physios zu finden, die sich mit MB auskennen.

Sehr hilfreich ist gerade für "neue" Bechtis eine Reha in einer GEEIGNETEN Klinik. Meine erste habe ich 1988 in einer Klinik gemacht, die sehr bedingt geeignet war... Die letzten Male war ich in Bad Kreuznach und sehr zufrieden dort. Es werden Schulungen angeboten und man erlernt spezielle Übungen, die man auch als Heimtherapie weiter machen kann. Das gute an den erlernten Übungen ist, dass man in der Anfangszeit bei Fehlern korrigiert wird.

So, genug zugetextet .

Viele Grüße
Jürgen