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morbus bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Gabriele35, 19. November 2014.

  1. Gabriele35

    Gabriele35 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen, wer ist auch an MB erkrankt und kann und hat Lust sich mit mir auszutauschen.
    Bin neu hier.
     
  2. Gabriele35

    Gabriele35 Neues Mitglied

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    morbus bechterew wer hat diese Art rheuma

    Bitte schreibt euere Erfahrungen!!
     
  3. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    sehr milder Verlauf

    Hallo Gabriele,
    was möchtest du denn wissen?
    Ich bin selber noch relativ "frisch" mit der Diagnose (April 2014), habe aber auch einen sehr, sehr milden Verlauf.
    Durch einen guten Rheumatologen habe ich ziemlich schnell eine Basis-Medikation bekommen und bin jetzt fast schmerzfrei.
    LG
    Moi
     
  4. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Moin, moin,

    ich habe MB seit 25 Jahren, an der Wirbelsäule ist Stilstand seit 12 Jahren, Verdacht auf periphere Gelenkbeteiligung.
    Keine Basistherapie, kaum Medikament (max pro Monat), TCM, Sport.

    @Moi ein sehr sehr milder Verlauf und trotz Basis noch leichte Beschwerden? Das verstehe ich nicht.
     
  5. moi66

    moi66 Aktives Mitglied

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    atmosphere, ich bin erst seit Anfang Oktober mit Humira in Behandlung.
    So richtige Schmerzen hab ich kaum noch, aber ich komm noch nicht ganz ohne zusätzliche Schmerzmittel aus.
    Hoffe aber, dass das noch wird.
    Mit sehr, sehr mild meine ich, dass ich keine Versteifungen habe und auch sonst keine großartigen Einschränkungen - und ich bin schon (fast) 48, also ziemlich alt für ne Erstdiagnose. Da wird mit etwas Glück nicht mehr viel Schlimmes kommen :)
     
  6. sun1233

    sun1233 Neues Mitglied

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    ich habe auch schon lange morbus bechterew, ziemlich aktiven und bin unter anderem auch wegen dem bechterew leider in pension schon. Aber die Verläufe sind ganz unterschiedlich. ich hab ja noch ne Darmerkrankung dazu was es nicht leichter macht, auch wegen der Medikamente. kenn viele die Bechterew haben, wenige die es ganz ganz ganz hart getroffen hat. Aber untereinander austauschen ist immer ratsam denke ich,

    was ich damit meine, wenige die es lange, oder immer hart haben, also nicht nur unter anführungsstriche, mal wieder sooo blöcke. will ich nur damit sagen, dass man nicht gleich angst haben muss, sowird es bei mir auch. ich weiß nicht wie schlecht es dir geht, was alles gemacht wurde schon, etc
     
  7. atmosphere

    atmosphere Mitglied

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    Okay, verstehe. Dann wünsch ich Dir mal, daß der TNF Blocker den Russen im Griff behält :D. Ich bin jetzt 50 und bei mir hat der MB vor 15 Jahren gewaltig gearbeitet. Da gab es noch so gut wie keine TNF für Deutschland. Ich bin da auch ziemlich aggressiv und schnell versteift (LWS, BWS), dafür seit 2002 im Stillstand. Allerdings ist bei mir ein Verdacht auf eine leichte Gelenkbeteiligung. Schmerzen habe ich eher selten und komme bisher mit wenig NSAR aus (1x/Monat vielleicht).
     
  8. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Bei mir wurde der Bechterew 2007 festgestellt , da hatte ich schon eine etwas nach vorn gebeugte Haltung habe aber mein Leben noch so fast allein hinbekommen da mein Mann im Januar verstarb an Krebs musste ich nun sehen wie ich mein Leben weiter allein gestalten konnte.
    2008 lernte ich meinen Lebenspartner kennen der mir sehr zur Seite steht.

    Ab 2007 bekam ich MTX,Enbrel , Humira und Sipmonie nicht ein Medikament habe ich leider vertragen da ich arge Nebenwirkungen bekam.
    Meine Hausärtzin verordnet mit Lhympdrenage und Krankengymnastik .
    Der Rheumatologe hat diverse Untersuchungen angeordnet, die er am 16.12. mit mir auswerten wird.
    Fibromalagie hat er unter anderem auch festgestellt.
    Mein Körper ist schon sehr weit verkrümmt stehen und laufen fällt mir sehr schwer.
    Im August bin ich gestürtzt, habe mir 3 Wirbelbrüche zugezogen , seitdem steht mir beim laufen natürlich die Angst auf der Stirn geschrieben.
    Im MRT sah man noch drei alte Wirbelbrüche die natürlich belasten in der Klinik selbst konnte man mir nicht helfen ausser das ich mein Bett nicht verlassen durfte, was natürlich einem Bechterew nicht dienlich ist.
    ich hoffe das mein Rheumatologe noch einige Ideen hat wie er mir weiter helfen kann so das ich das Leben noch einigermassen genießen kann.

    Ich freue mich euch hier zu treffen und würde mich auch über einen Austausch sehr freuen.

    Euch allen eine schmerzarme Zeit, ich wünsche euch alles Gute.

    Liebe Grüße aus Hamburg von Johanna
     
    #8 21. November 2014
    Zuletzt bearbeitet: 21. November 2014
  9. Greekfriend

    Greekfriend Neues Mitglied

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    Guten Morgen in die Runde,

    ich habe seit Motag die Diagnose MB (dazu chronisches Facettensndrom und ISG-Syndrom). Als Grunderkrankung habe ich als Spätfolge der Geburt (Nabelschnur umd den Hals und daher zu wenig Sauerstoff) Epilepsie sowie Probleme an Augen und Ohren (Schwerhörigkeit). Übrigens konnten die Rheumatologen, die ich vor mehr as zwei Jahren aufgesucht habe, keine Diagnose stellen (für die war alles nur Verschleiß). Dagegen hat mein Orthopäde nach einem kurzen Blick auf die entsprechenden Röntgenbilder ungefähr nach 2 Minuten die Diagnose gestellt.

    Zur Zeit habe ich sehr starke Schübe mit fieberähnlichem Glühen, die Augen werden rot, gegen 4 Uhr ist die Nacht rum u.ä.
     
    #9 22. November 2014
    Zuletzt bearbeitet: 22. November 2014
  10. ~bernd~

    ~bernd~ Guest

    Willkommen

    Hallo, ich begrüße Dich hier im Forum
    und hoffe es gefällt Dir.
    Vor allem hoffe ich, damit wir Dir hier
    auch helfen können.
    Dazu müsstest Du uns aber eine konkrete
    Frage stellen.
    Liebe Grüße von Bernd
     
  11. sun1233

    sun1233 Neues Mitglied

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    hallo auch ich heiß dich hier willkommen,

    aber vielleicht wäre ein bischen mehr hilfreicher, ratsamer. hast du es , was hast du, bzw willst du wissen.

    das ist soooo unterschiedlich. kenne einige die bechterew haben, sowie ich auch
     
  12. Lasanda

    Lasanda Neues Mitglied

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    Hallo und willkommen im Forum.
    Zum Thema Morbus Bechterew gibt es schon jede Menge Informationen hier im Forum, kannst ja mal die Suche benutzen und dich einwenig durch die Themen/Beiträge lesen. Auch links bei dem Link "Rheuma von A-Z" findest du Informationen zu Morbus Bechterew.

    Natürlich kannst du wenn du konkrete Fragen hast, dann auch hier nach Erfahrungen fragen. Aber nur die Aufforderung das hier die Leute ihr Erfahrungen schreiben sollen, ist halt etwas wenig Information was du denn gerne wissen willst. Schließlich ist die Krankheit nicht bei jedem gleich, es gibt sicher viele verschiedene Erfahrungen und Verläufe.

    Liebe Grüße,
    Lasanda
     
  13. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo ich heiße dich hier willkommen , schön das du den Weg zu uns gefunden hast
    ich bin seit Februar 2014 hier in RO und habe hier einige Freundschaften schließen können.
    Mein Morbus Bechterew wurde 2007 erkannt viel zu spät für mich leider.
    Welche Fragen bewegen dich versuche sie zu stellen, so das wir uns hier mit dir austauschen können.


    Liebe Grüße aus Hamburg von Johanna.

     
    #13 24. November 2014
    Zuletzt bearbeitet: 24. November 2014
  14. anke 03

    anke 03 Neues Mitglied

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    ich bin neu

    hallo,
    ich bin neu hier. habe am freitag 19.12.2014 die diagnose mb bekommen. nehme nun ibu 800.
    die wirken aber nicht.
    einen rheumatologen habe ich noch nicht, ist jetzt zum jahreswechsel unmöglich einen termin zu bekommen.
    was nehmt ihr ein schmerzmitteln ?
    achso, ich bin die anke, 48 j jung
     
  15. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo anke03 sei willkommen hier in RO.

    Du musst natürlich auch dem Schmertzmittel etwas Zeit lassen.

    Wichtig ist es für dich einen guten Rheumatologen zu finden, natürlich ist das nicht so einfach , ich bin auch lange auf die Suche gegangen , entlich hatte ich Glück und werde auch gut verstanden.

    Alles Gute wünscht dir Johanna, aus Hamburg!

    Ich wünsche dir auch noch Frohe Festtage!
     
  16. anke 03

    anke 03 Neues Mitglied

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    rheumatologe

    joe, zu welchem rheumatologen gehst du?
    wir wohnen ja nicht weit auseinander, vlt kommt dein doc auch für mich in frage
     
  17. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Hallo und willkommen bei uns.
    Wenn Du die Diagnose Morbus Bechterew bekommen hast, wären die Diagnosekriterien interessant.

    Also die Entzündungswerte würden auf die Aktivität hinweisen können, der Wert HLA-B27 (Blut) würde die Diagnose absichern können. Röntgen bringt anfänglich noch keine eindeutigen Hinweise, ein MRT wäre aussagekräftiger.
    Ansonsten geht man vom Befinden von tiefsitzenden Rückenschmerzen, ausstrahlend aus.
    Häufig ist eine Sakroilitis der Anfang, würde die beschriebenen Schmerzen erklären. (ist eine Entzündung der Kreuz-Darmbeingelenke)

    Im Befund könnte auch stehen:
    "Spondylitis ankylosans" oder neu "Spondyloarthritis" oder "ankylosierende Spondylitis" meist mit dem Zusatz "axial"
    Eine weitere Frage wäre ob schon eine Beteiligung der Wirbelsäule vorliegt.
    Zur Behandlung werden meist anfangs NSAR eingesetzt (nichtsteroidalen Antirheumatika ). Ibuprofen gehört dazu. Bei akuten Beschwerden kann die Höchstdosis eingenommen werden/über den Tag, empfohlen wird max 1200 bis 2400 mg, in der Einnahme 800mg, bei der Höchstdosis von 2400 wären das dann Früh-Mittag-Abend je 800mg.
    Ich würde zur Einnahme einen Magenschoner empfehlen, z.B. Pantoprazol.
    Ich esse häufig kurz vor dem Einnehmen eine Scheibe trockenes brot und darauf die Tablette.
    Den Arzt fragen, es gibt auch Ibuprofen-Granulat, ist dann im Portionsbeutel, oder Ibu Retard 800mg - das wird etappenweise ausgeschüttet, wirkt dann länger.

    ja wenn Fragen sind, gerne "merre"
     
  18. SteffiLi

    SteffiLi Neues Mitglied

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    Hallo Anke und herzlich Willkommen, ich habe die Ibu 800 vor meiner Diagnose drei Jahre lang genommen, das hat mir den Magen empfindlich gemacht. Achte darauf, das du wirklich immer deinen Magen davor schützt. Linderung hat es mir aber auch nie gebracht, aber ich hab mir eingeredet, der Schmerz wäre schlimmer wenn ich die nicht nehme...zu der Erkrankung kann ich leider nicht sehr viel sagen...

    Ich dachte immer MB wäre im Brustkorbbereich, Brustwirbelsäule...durch welche Untersuchung entdeckt man diese Kreuz-Darmbeinentzündung...wie fühlt sich das an?
     
  19. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Hallo, zur Frage:
    "Ich dachte immer MB wäre im Brustkorbbereich, Brustwirbelsäule...durch welche Untersuchung entdeckt man diese Kreuz-Darmbeinentzündung...wie fühlt sich das an?"

    Morbus Bechterew ist eine entzündliche Erkrankung des Achsenskeletts, es betrifft hauptsächlich die Wirbelsäule und deren Verbindung zum Becken, aber auch andere Gelenke oder Skelettanteile.
    Die Kreuz-Darmbeingelenke (ISG oder neu SIG) sind eigentlich eher eine weich durchwachsene Fuge die im Becken quasi Oberkörper zum Unterkörper abfedern kann.(links und rechts im knöchernen Beckenaufbau). Sie sehen Bumerangartig aus und sind zwischen Beckenknochen und dem Kreuzbein mit max. Bewegung von ca 6 Grad.

    Eine Entzündung in diesen SIG ?? also am besten zu erklären mit dem "In ein Loch-Treten-Syndrom", man geht die Treppe runter - denkt es kommt noch eine Stufe, aber nein - man tritt ins Leere. Es zieht dann im unteren Rückenbereich, als wenn Einem Einer eine Schaufel ins Kreuz haut....
    Man kann es demonstrieren...:
    Es gibt ja diese Zimmerbrunnen, wo eine Kugel auf einem dünnen Wasserfilm sich gleitend dreht. Streu da mal Sand rein und höre was passiert - Es knirscht, die Kugel stoppt immer wieder kurz...und so ist der Effekt im Kreuz-Darmbeingelenk zu verstehen. Nur bei uns tut es auch noch weh. Die Schmerzen können bis in das Gesäß oder die Leistengegend strahlen.
    Wie gesagt MRT oder:
    Man legt sich aufden Bauch, Beine ausgestreckt, jetzt wird vom Untersuchenden ein Bein leicht nach oben gezogen - aus dem tiefen Rückenbereich heraus - das andere wird im Gesäßbereich nach unten gedrückt - wenns jetzt tief im Rücken zieht....Sakroilitisverdacht.
    Die medizinische Umschreibung ist beginnend (im MRT) mit "verwaschene (oder milchig) Bilddarstellung im Gelenkbereich" und dann "leichte Geröllbildung im Gelenkbereich" mit endend "knöcherne Durchbauung mit nur noch schemenhafter Darstellung der Gelenkzonen".
    Bei mir steht dann "komplett knöchern durchbaut, keine Bilddarstellung des Fugenbereichs mehr".

    Leider wandert die Erkrankung die WS nach oben (kann muß nicht) und im Bereich der Brustwirbelsäule ist es ähnlich. Die Rippen sind an der WS und im Brustbeinbereich ebenfalls "weich" befestigt". Hier werden dann ähnliche Probleme beschrieben. Kommt es zu Versteifungen fehlt auch hier die Federung...
    Medizinisch würde dann stehen, "knöcherne Durchbauung im Bereich der Sternoklavikulargelenke", das ist dann die gelenkige Verbindung zwischen Brustbein "Sterno" und Schlüsselbein "Clavicula". (Das kleine Grüpchen mittig der unteren Rippen.)

    Zur oben gestellten Frage, ... wenn jetzt nur diese Bereiche Brustwirbelsäule betroffen sind, sollte diagnostisch eine Psoriasisarthropathika prüfen. Sehr ähnlich zu Morbus Bechterew beginnt aber im Bereich der Brustwirbelsäule und kann dann auf die SIG gehen.
    Begleitend eine mehr oder wenig aktive Schuppenflechte.
    Ja soweit ersteinmal....
    noch angenehme Feiertage "merre"