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Morbus Bechterew

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von tani38, 2. Mai 2012.

  1. tani38

    tani38 Neues Mitglied

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    Hallo, irgendwie bin ich verwirrt. Vielleicht kann mir jemand von Euch helfen:
    Mit ca Anfang 20 (ich bin jetzt 38) wurde bei mir MB im Blut festgestellt. Hatte bis jetzt immer mal wieder Probleme mit dem ISG, mal schlimmer, mal besser. Jetzt hatte ich Mitte Februar aber wieder so starke Schmerzen, dass mein Arzt Blutuntersuchungen und ein CT angeordnet hat. -> Laut Blutbild keine rheumatischen Enzündungen (oder wie immer das genannt wird)
    Aber!!! Der Radiologe hat im CT Versteifungen festgestellt. So nun der Hammer: Mein Arzt ist nicht in der Lage sich die Bilder anzuschauen (waren auf ner CD). Seine Aussage: Die Blutwerte sind wichtiger als der Bericht des Radiologen!!! Was stimmt den nun?? Die Schmerzen sind momentan aushaltbar, außer nachts/morgens. Für die Schmerzen hat er mir Ibuprofen 600 verschrieben. Würde mich über Antworten freuen. DANKE
     
  2. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    So ahnlich ...

    Hallo tani38,
    schön das du hier her zu RO gefunden hast.

    So ähnlich war auch meine Leidensgeschichte. Nur das ich noch andere Probleme dazu hatte. Aber egal!
    Wenn du schreibst, dass man im Blut MB festgestellt hat, dann gehe ich davon aus das der HL-AB27 gefunden wurde. Doch allein dieser Wert reicht nicht für die Diagnose. Denn es gibt Menschen mit diesem Merkmal und erkranken nicht und anderen fehlt dieses und haben dennoch MB. Dann lt. Blutbild keien rheum. Erkrankung - ist der Doc Hellseher? Auch hier nur Nonsens! Wenn du hier einmal suchst, wirst du viele finden, denen Entzündungszeichen im Blut fehlen. Trotzdem haben die eine rheum. Erkrankung. Und auch nur ein CT anzusehen reicht nicht. Aus allen Dingen muss ein Komplex gebildet werden. Dazu gehört aber auch eine ordentliche Anamnese. Die dort geschilderten Beschwerden müssen mit in die Diagnostik einfliesen. Erst wenn man alles zusammen betrachtet kann man eine Aussage dazu treffen.
    Ein CT ist im Gegensatz zum MRT günstiger. Nicht preislich sondern vom Ergebnis her. Entzündlich verändertet Stellen am ISG können besser dargestellt werden.

    Bevor ich meine Diagnose bekam, habe ich einige Ärzte verbraucht. Darunter auch eine rheumatolog. Abteilung einer Uniklinik. Mittlerweile weiss ich, dass eine Diagnose oft sehr schwer zu stellen ist. Aber nach einer Odysee durch verschiedene Praxen und Kliniken habe ich nun eine rheumatologische Ambulanz gefunden, die so gut wie alle erhobenen Befunde "über Bord geworfen" haben und von vorne angefangen haben die Ursache zu finden. Auch ihnen ist es nich ganz einfach gefallen. Doch am Ende wurde alles gut.
    (Winke, winke nach Dresden an die Unikinik - ich weiss das auch ihr hier mitlesen tut. :top:)
    Deine Beschwerden kenne ich nur zu gut. Morgens musste ich zeitig raus, weil ich nicht mehr liegen konnte. Hilft denn das Ibu600? Am Anfang hat mir das auch geholfen, doch mit der Zeit musste ich immer wieder wechseln. Selbst Diclo hat nicht mehr geholfen. Bis sich die Sache zugespitzt hat. Ich habe mich dann an die Unikinik Dresden gewendet, weil ich mir keinen anderen Rat mehr wusste. Die andere Uniklinik hatte mich mit hochentzündeten und geschwollenen Gelenken entlassen. Von daher wollte ich auf gar keinen Fall mehr dorthin. In Dresden wurde dann eine Basistherapie eingeleite. Derzeitig nehme ich Sulfasalzin und Remicade(Infusion) und dies hat einiges bewirkt.

    Ich kann dir den rat mitgeben, dir einen Arzt zu suchen der dich ernst nimmt. Und der dich dann auch gründlich untersucht. Ich denke erst dann wirst du sagen können ob es sich hier um MB oder (besser) nicht darum handelt. Das was bis dato mit dir getan wurde, war nur unwissende Oberflächenkratzerei. Gerne kannst du hier im Forum nach Ärzten suchen. Auch ich bin so auf die Uniklinik Dresden gestossen.

    Sollten spezielle Fragen sein, so kannst du dich gerne melden. Oft fällt einem hinterher noch was ein.

    Alles Gute,
    Waldi
     
  3. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo tani,
    wenn du HLA B27 positiv bist und im CT Versteifungen gesehen wurden, dann wende dich doch bitte an einen internistischen Rheumatologen.
    Bei Bechterew mußt du nicht katastrophale Blutwerte haben.

    Gezielt weiterhelfen kann dir die DVMB, die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew. Google die mal, die Zentrale ist in Schweinfurt und rufe da mal an. Die geben dir wichtige und hilfreiche Adressen in deiner Nähe und können dir auch gezielte Fragen stellen und dir konkret weiter helfen.

    LG
    Pezzi
     
  4. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Gute Idee(DVMB)! Die sind dort wirklich nett, einzig muss man aufpassen das man da nicht als Mitglied geworben wird. Was aber auch Vorteile hat. Aber solange keine eindeutige Diagnose steht würde ich dies lassen.
    Als bei mir Diabetes diagnostiziert wurde, da wurde auch gleich geworben Mitglied im Diabetikerbund zu werden. Doch wenn ich wegen jeder Erkankung Mitglied in einer Organisation werden würde, dann wäre ich fast überall Mitglied:D.

    Eine versteifung der ISG zu sehen? Mhm, da müsste man ja knöcheren Umbauten erkennen können, ähnlich wie an der WS. Aber so etwas habe ich eigentlich noch nie gehört. Ich kenne es nur so, dass man Veränderungen am Gelenkspalt der ISG etwas sehen kann(Erosionen).:confused:

    Ein internist. Rheumatologe ist nicht schlecht, denn es ist nicht ganz einfach den alten MB zu diagnostizieren. Doch gerade bei Beginn der Erkrankung sind noch viele Optionen da um die Prognose zu verbessern. Bei mir wurde der MB anfangs auch erst mit "isch habe Rüggen"abgetan. Erst nachdem die Sache eskalierte begann man zu suchen. Auch da haben sich ausgewiesene Rheumatologen schwer getan. Erst eine ganze Zeit später wurde MB als Ursache gefunden. Meine Blutwerte waren ganz unterschiedlich. Mal wie gesund und dann wieder bergan, je nachdem wie es mir gerade ging.

    LG
    Waldi
     
  5. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Waldmensch,

    für konkrete Aussagen erlebe ich die DVMB als sehr kompetent.
    Das "Werben" um Mitglieder steht da erst einmal nicht im Vordergrund. Klar sind bei den Publikationen Mitgliedsanträge mit dabei, weil es sicher als wünschenswert erachtet wird, dass Patienten mit Bechterew sich in der Selbsthilfeorganisation verbinden.
    Die Gründe liegen auf der Hand:
    Die DVMB setzt sich für Fortbildungen der Rheumatologen ein und dafür, dass Ärzte schneller MB diagnostizieren können, was wiederum den Patienten zugute kommt. Sie organisiert Funktionstraining und Rehasport, Bildet die Patienten weiter, damit sie mit ihrem Arzt klarkommen können, steht in rechtlichen Problemen zur Seite und informiert die Mitglieder über die neuesten Forschungsergebnisse u.v.m.
    Wenn da keiner Mitglied ist.... wie sollte das dann alles gehen können?

    LG
    Pezzi
     
  6. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    So schlimm war ich doch nicht

    @Pezzi
    Ich wollte doch der DVMB doch nichts schlimmes nachsagen! Gleich zu Beginn habe ich es als positiv bezeichnet. Fakt ist doch aber, dass man aufpassen muss. Manche Mitarbeiter sind da etwas verbissen dabei, wenn es um die Werbung geht. Doch wo man letzlich Mitglied werden will, sollte jeder selbst entscheiden.
    Was aus den Mitgliedsbeiträgen realisiert wird steht auf einer anderen Seite. Das dies nur aus den Beiträgen geschaffen wird sollte man pauschal nicht so sehen. Auch an diese Vereinigung fliessen öffentliche Gelder, auch wenn dies nirgends publik gemacht wird. Es liegt hier an den vorhanden Strukturen, wo an gemeinnützige, soziale Vereine oder Organisationen Gelder vom Land und auch von Landkreis fliesen. Aber letztlich ist dies egal, viel wichtiger ist das Vorhandensein deratiger Institutionen. Wären diese nicht, dann würden viele Patienten in einer noch schlimmeren Lage. Und für diese ist auch gut, wenn sie wissen eine fachlich kompetent und helfende Hand an der Seite zu wissen.

    LG
    Waldi
     
  7. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Waldmensch,
    :) die DVMB macht alle Zuwendungen publik, auch jene aus öffentlichen Mitteln. Wird im DVMB-Journal genau aufgelistet, woher die Gelder kommen und wofür sie ausgegeben werden.
    Mein Gedanke hinter einer positiven Einstellung zur Mitgliedschaft ist: Wenn kein Bechti dort Mitglied wäre, würde es die gesamte unterstützende Arbeit nicht geben, "wir" hätten kein Sprachrohr. Das Problem oftmals: Wenn alle konsumieren wollen, aber keiner sich engagiert (und sei es "nur" über den Mitgliedsbeitrag), dann würde es für die Bechtis ein wenig düsterer aussehen, als es tatsächlich aussieht.
    Den Verband gibt es übrigens nun seit fast 33 Jahren.

    LG
    Pezzi
     
  8. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Das ist schon richtig so, wie du es schreibst. Da jedoch bei @tani die Diagnose noch offen ist, habe ich dies so geschrieben. Insgesamt finde ich derartige Sachen schon gut. So veranstaltet die Rheuma-Liga hier im Nachbarort wöchentliches Schwimmen für ihre Mitglieder. Oder der Diabetiker-Bund veranstaltet Seminare wo auch Wissen weiter gegeben wird. Und so könnte ich dies immer weiter fortsetzen.
    Dem DVMB habe ich auch schon mal ins Auge gefasst gehabt, da ich ihn selbst als Stütze für mich sehe. Und dann wären da auch noch die Info-Briefe die man erhält. Leider habe ich auf Grund verschiedener Dinge es immer wieder vor mir hergeschoben mich näher damit zu befassen oder auch Mitglied zu werden. Die Mitgliedschaft ist ja auch nicht so hoch(wenn ich es richtig in Erinnerung habe 33€/Jahr).
    Ich denke das die Werbung auch damit zusammenhängt, dass überall das Geld knapper wird. Ausgelöst von steigenden Energiekosten und dem Mitgliederschwund bedingt durchs altern. Damit steht die DVMB nicht auf einsamen Posten, denn viele Organisationen haben damit zu kämpfen. Von daher hast du schon recht, dass man als betroffener Patient sich hier mit organisiern sollte. Denn auch die DVMB kann, wenn sie groß genug ist, politisch(Gesundheits-und Sozialpolitik) fordern und Einspruch erheben.

    Ich wünsche allen ein sonniges und nicht zu kühes WE!
    LG
    Waldi