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morbus bechterew

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von ingrid2, 22. Oktober 2011.

  1. ingrid2

    ingrid2 Registrierter Benutzer

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    :( guten abend,

    also, ich bin eine angehörige.

    heute abend hatte mein mann einen "schub".

    soll heissen, er konnte sich kaum bewegen, schwitzte wie verrückt, jetzt liegt er flach seit ca. 19.00 uhr, habe schon einmal die gesamte bett-wäsche gewechselt, er hat bereits 2 x voltaren-tabletten genommen und ist jetzt eingeschlafen.

    wer leidet noch unter dieser "saublöden" erkrankung? und kann was berichten?

    mein mann macht seit 2 wochen eine ambulante Reha in einer klinik mit - ach, ich weiss nicht, ich finde, es geht ihm immer schlechter anstatt besser.
     
  2. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Ingrid,
    rufe mal bei der DVMB an, das ist die Selbsthilfeorganisation von uns Bechtis. Wenn du DVMB googelst und dort nach der Nummer in Schweinfurt suchst: Die sind sehr nett und helfen dir weiter, geben euch eine Ansprechstation vor Ort.
    Bei der DVMB gibt es auch Patientenschulungen, dort kommen i.d.R. auch die Partner mit - du mußt ja auch irgendwie damit leben.

    LG
    Pezzi
     
  3. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Hallo ingrid,

    eine Reha ist per se anstrengend. Eine ambulante Reha
    ist das umso mehr. Meiner Erfahrung nach ist das in der
    Theorie zwar eine gute Sache, weil man abends heim kann, aber es schlaucht umso mehr.

    Ich habe damit meine Erfahrungen und werde es nicht noch einmal machen. Aber das nutzt dir nichts, da ihr mitten drin seid.

    Wie können wir dir denn konkret jetzt helfen?

    Viele Grüße
    Kira
     
  4. ingrid2

    ingrid2 Registrierter Benutzer

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    hallo und guten morgen,

    nachdem mein mann gestern nacht 2 x voltaren tabletten genommen hat und omeprazol für den magen und er gegen 23.00 uhr TOTAL DURCHNÄSST sich umgezogen hat - ich hab sogar die matratze wenden!!!! müssen, damit er nicht feucht liegt - geht es ihm heute morgen leidlich. er sagt, er kann wenigstens wieder ein wenig durchatmen.

    seit gut 2 wochen geht er morgens aus dem haus zur ambulanten reha mit badehose, jogging-anzug etc. und kommt abends völlig geschafft nach hause. er schläft viel - für mich persönlich ist das ein wenig schwer zu verstehen. aber um mich geht's jetzt ja nicht.

    ich dachte jedoch, er würde sich weiter erholen -die reha fing direkt nach unserem jahresurlaub an-.

    nun ja, wir sind jetzt am überlegen, ob wir mal eine TCM-klinik besuchen; bei uns ganz in der nähe gibt es so eine einrichtung.

    danke für eure antworten.
     
  5. danduran

    danduran Neues Mitglied

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    Hallo Ingrid,

    ich bin auch Bechterew´ler.
    Ist dein Mann schon auf Medikamente eingestellt worden?
    Nimmt er ein Basismedikament oder TNF-alpha-Blocker?
    Macht dein Mann regelmäßig (täglich) Bechterew-Übungen?
    Ist er bei einem guten, erfahrenen Rheumatologen?
    Wie lange ist ein Kh-Aufenthalt zum einstellen her?

    Das schwitzen kenne ich persönlich nicht aber chronische Müdigkeit ist bei vielen Bechterew-Betroffenen ein typisches Symptom und läßt sich leider nicht behandeln.
    Naja, in einer Reha soll man sich ja auch nicht ausruhen sondern sich bewegen und einer möglich Versteifung entgegenwirken.

    Ich kann auch jedem Bechterew-Patienten einen DVMB-Mitgliedschaft empfehlen.


    LG Sisko
     
  6. ingrid2

    ingrid2 Registrierter Benutzer

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    hallo sisko,

    wie alt bist du? mein mann nimmt voltaren-tabletten u. omiprazol für den magen - er war bei einer rheumatologin, die bei uns in der stadt als die !!!! spezialistin schlechthin gilt.

    er wurde NICHT eingestellt - ihm wurde gesagt, bewegungsübungen sind das A und O - und dann halt schmerz-medikamente.

    die medikamente, die du da beschreibst, die kennen wir gar nicht (noch nicht).
     
  7. danduran

    danduran Neues Mitglied

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    Hallo Ingrid,

    also das Bewegung das A und O ist, ist vollkommen richtig.
    Ich frage mal anders...hab ihr eine gesicherte Diagnose? Wie lautet die genau?

    Was wurde bis jetzt an Diagnostik gemacht und wann war dein Mann zu ersten Mal bei der Rheumatologin?
    Du hast nichts über den Stand der Therapie geschrieben. Ist er erst am Anfang oder hat er schon lange "Bechterew"....

    Diclofenac ist bei "Bechterew" gut. Ich selbst nehme es auch regelmäßig und einen Magenschutz gehört dazu.
    Aber wenn man so starke Schmerzen hat, dann kann ein Rheumatologe da doch deutlich mehr machen.

    Als allererstes sollte ihr Euch informieren. Kenne deine Krankheit und du hast weniger Angst...das gilt auch für Angehörige.

    Ps.: Ich bin 33 Jahre alt und hab seit 2002 gesichert Spondylitis ankylosans
     
  8. ingrid2

    ingrid2 Registrierter Benutzer

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    wir haben eine odysee von ca. 20 jahren hinter uns - angefangen hat alles damit, dass das eine auge meines mannes in unregelmässigen abständen "einsulzte", schmerzte und niemand wusste, woher das kam.

    dann hatte er ab und an nach dem fussball-spielen (er war früher richtig gut da dabei) am ganzen körper schmerzen ohne ende - naja, halt muskelkater dachte man.

    dann tippte man auf bandscheiben-vorfall - eine CT wurde gemacht.
    herz- nieren- und magen/darm wurden untersucht - dies war eine grundvoraussetzung, um überhaupt zu unserer "berühmten" rheumatologin "vorzustoßen".

    diclofernac verträgt mein mann nicht! er ist -leider- auch bereits magengeschädigt und die voltaren-tabletten sind für IHN die verträglichste art und weise, die schmerzen zu dämmen.

    nun, er hatte dieses jahr 2 x einen sog. schub, eben gestern und dann vor ca. 4-5 monaten! diesmal hat er sich nicht! spritzen lassen vom arzt, er wollte nicht zum notarzt.

    er hat eine spezielle blut-untersuchung eines speziellen wertes hinter sich, der wohl einigermaßen nachweisen kann, dass es sich um MB handelt.

    andere ärzte sagen wiederum, es könnte aber auch morbus forestie (richtig geschrieben? - bestimmt nicht!) sein, da er hauptsächlich während der "normalen" monate schmerzen im brustbein-bereich hat.