Morbus Bechterew

[silke1978]

Hallo zusammen,

ich bin 32 Jahre und habe letztes Jahr die Diagnose Rheuma erhalten. Beim Rheumatologen habe ich dann die Diagnose Morbus Bechterew bekommen.
Nur werde ich nicht wirklich richtig eingestellt mit den Medis.
Vor allem hat er einen anderen Begriff in den Bericht reingeschrieben und hat mir nicht persönlich gesagt was ich habe. Das kann doch eigentlich nicht sein. Ich mußte es googeln um das zu wissen.
Letztes Jahr habe ich mit 20mg Cortison angefangen. Mittlerweile ist es auf 7,5mg reduziert worden. Dann noch Sulfasalazin und Katadolon. Von dem Schmerzmittel hab ich die Nase voll, die Nebenwirkungen neben überhand. Hab schon verschiedene Mittel getestet.
Jetzt werd ich mal die Uniklinik in Frankfurt testen.
Gruß
Silke

 

[luke]

hallo silke,

willkommen im klub. ich habe auch bechterew und nahm cortison, schmerzmittel und zur zeit noch ein bisschen sulfasalzin.

hat er als anderen begriff "spondylitis ankylosans" geschrieben ?
wenn das so ist dann mach dir mal keine sorgen denn das ist identisch zu morbus bechterew.
morbus bechterew wird hier in europa und russland verwendet, z.b. in amerika bin ich immer nur auf den begriff spondylitis ankylosans gestossen und noch nie bechterew.


du solltest dich mal bei www.bechterew.de und www.bechterewforum.de umschauen dort findest du viele informationen zu der krankheit.

das wichtgste bei bechterew ist bbb=bechti brauchen bewegung !!!
auf www.bechterew.de (DVMB) findest du auch den gymnastik kalender (kostet so c. 13€, meiner meinung nach ist der das wert).
bei mir hat eine umstellung der ernährung geholfen, nehme seit 6 monaten keine schmerzmedis mehr, kein corti seit ca. 2,5 monaten und sulfa nehme ich nur noch 1-0-1, will aber ganz damit aufhören (aber meinem doc gefällt das natürlich nicht ).

da ich lese das du nach frankfurt willst, ich bin in schlangenbad, das ist in der nähe von wiesbaden.

gruß

luke

 

[silke1978]

Hallo Luke,
bei welchem Arzt bist du denn?
Wie sieht denn deine Ernährung aus.
Ja Gymnastik soll ich machen.
War in Bad Aibling in Reha, da ging es mir richtig gut.
Da war ich jeden Tag in der Kältekammer, dass tat mir richtig gut.
Bin gerade in dem IRENA Programm drin. Das wird von der Rentenversicherung bezahlt und findet im Anschluß von der Reha statt.
Gruß
Silke

 

[luke]

hallo silke,

also das mit der ernährung ist umstritten, aber ich hatte auch die nase voll von den ganzen medis, ame ende war ich bei 7 oder 8 die ich nehmen sollte, da hab ich mir gesagt das kann nicht die lösung sein.

im internet bin ich dann auf www.kickas.org gestossen, englische bechtiseite mit forum, und da waren viele erfahrungsberichte drin, da hab ich mir gedacht einen verusch ist es wert. eine seite auf deutsch findest du hier http://www.bechterew-alternative.de/. das ist keine werbung und ich verdiene nix daran, das mal so nebenher.
im dvmb-forum findest du auch einen thread zu dieser ernährung.

es ist eine stärkefrei/stärkearme ernährung, habe für mich die logi-methode so angepasst das ich damit zurecht komme.

ich bin nicht 100% schmerzfrei aber besser als unter den medis, man muß es versuchen aber auch streng mit sich selbst sein.

mein arzt ist (gemeinschaftspraxis):

dr. med. axel brand
Rheingauer straße 35
65388 schlangenbad
tel. 06129 41456

bin ganz zufrieden mit ihm.
ich habe bechterew schon so ca. 17 jahre, war noch nie in reha.
meine diagnose hatte ich ca. 1 jahr nach den ersten beschwerden, also ziemlich früh.
bin erst seit 3 jahren beim rheumatologen in behandlung, habe mich immer so durchgeschlagen. mußte vor 3 jahren aber zum doc da ich eine arthritis im knie hatte (bis dahin 7 monate). heute gehe ich wieder joggen und kann keine bewegungseinschränkungen am knie feststellen, ein wunder :a_smil08:.
zur vollständigkeit, eine arthritis in der hüfte hatte ich auch schon, am anfang der erkrankung.

IRENA kenn ich nicht.

gruß

luke

 

[silke1978]

Vielen Dank für die Infos. Werd mal auf die Seiten gehn.
Ne Reha kann ich dir aber echt empfehlen. Wollte auf erst net hin. Hat aber echt gut getan. Hatte vor allem kaum Schmerzen in der Zeit gehabt.

Ich hatte die Schmerzen eigentlich immer wieder schon so mit 16 oder 17 Jahren. Wer hätte damals daran gedacht das es Rheuma ist.
Gestern hatte ich zum Beispiel wieder so einen schlechten Tag gehabt.
Vor allem hab ich das Problem Das bei mir nicht nur der Rücken betroffen ist sondern alle Gelenke. Hab nachgelesen das das halt auch bei dem Bechterew sein kann.