Morbus Bechterew

[Oliver]

Hi Leute ich habe 15 Jahren Bechterew.In den letzen 10 Jahren ist die Beweglichkeit immer weiter zurückgegangen.Vorallem der HWS-Bereich ist sehr stark betroffen, was beim autofahren sehr lästig ist.Ansonsten verläuft die Versteifung stabförmig.Wer kann Tips geben wegen der Beweglichkeit der Kopfgelenke.Ginst es auch Bechtis aus dem Rheinland zwecks Erfahrungsaustausch?

 

[Tanja E.]

Hallo Oliver,

komme leider nicht aus dem Rheinland.
Weiss von meinem Bechterew auch erst seit ca. 1/2 Jahr, so kann ich dir keine Tipps aus Erfahrung geben, aber wegen dem Kopfdrehen bei Autofahren... da gibt es spezielle Spiegel die dir das abnehmen können.

Mich würde mal interessieren ob du während dieser 15 Jahre regelmässig Krankengymnastik bzw. Bewegungsübungen gemacht hast.
Von den Ärzten habe ich bisher nämlich immer gehört, das eine stabförmige Versteifung der Vergangenheit angehören, reine Horrorvorstellungen heutzutage usw.
Was meinst du dazu ?
Ich denke man kann durch die Übungen die Versteifung wahrscheinlich nicht aufhalten, aber zumindest verzögern.

Obwohl nicht aus dem Rheinland bin ich auch an einem Erfahrungsaustausch interessiert, kannst mich ja anmailen wenn du magst.

Viele grüsse
Tanja E.

 

[verena]

Hallo Oliver,
mein Freund hat auch seit 15 J. Bechterew mit Versteifung von HWS und LWS. Was die Beweglichkeit angeht, nimmt er Fango-Packungen und macht manuelle Therapie und je nach dem wie es ihm geht Yoga. Beim autofahren hatte er auch Schwierigkeiten und hat sich deshalb einen VW-Bus zugelegt. Ist ganz praktisch, er sitzt nun höher und gleicht damit die fehlende Beweglichkeit aus.
vielleicht ein ganz nützlicher Tipp für Dich.
Ansonsten alles Gute von uns für Dich.
Verena und Ralf

 

[KARIN]

Hallo Oliver,
tja, das leidige Thema Autofahren. Auch ich fühle mich durch M.B. dort immer mehr eingeschränkt. Ich fahre sehr vorausschauend, auch wenn dies nicht immer möglich ist, benutze alle drei Spiegel um die Situation schon vorher abschätzen zu können. Auch das Sitzen und die mangelnde Bewegung als Autofahrer schränken mich dann um so mehr ein, um so länger die Fahrt ist. Ich habe mein letzten Pkw fast ausschließlich nach den Sitzen ausgesucht. Ich habe nun einen Sport-Ledersitz mit Sitzheizung. Die Wärme wirkt sehr positiv auf meine Beschwerden und das Leder erleichtert die kleinen Bewegungen, die der Kopf alleine nicht mehr schafft sondern vom Oberkörper übernommen werden, da der Körper leicht gleitet und rutscht, nicht durch Stoffbezüge "gebremst" wird. Positive Erfahrungen mit Bussen oder sonst höheren Pkws habe ich auch gemacht. Leider bereitet dort mir das Ein- und Aussteigen Probleme. Zwecks Erfahrungsaustausch solltest Du Dich mit dem DVMB, speziell der Landesgruppe NRW in Verbindung setzen, ich selbst komme aus dem Ruhrgebiet. In NRW gibt es auch die Gruppe der "Jungen Bechtis" (Altersgrenze um die 40 Jahre oder so jung wie man sich fühlt). Dort kommen einige aus dem Rheinland und Großraum Düsseldorf. Ansprechperson ist Victor Vaca (VictorVaca@aol.com.)
Alles Gute KARIN