Morbus Bechterew wahrscheinlich?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Bluemle1979, 26. Juni 2020.

  1. Bluemle1979

    Bluemle1979 Neues Mitglied

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    Hallo,
    meine Geschichte zieht sich nun doch schon eine Weile und ständig heißt es, es besteht der hochgradige Verdacht auf M. Bechterew, dann kommen wieder Ärzte und sagen ich bilde mir es ein. Momentan bin ich wirklich verzweifelt, habe auch einfach Angst vor der Zukunft. Ich bin 40 Jahre alt und habe eine Sohn von knapp 12 Monaten, mit dem ich doch viel erleben möchte.
    Vielleicht könnt ihr mir eure Einschätzung geben.

    Mit 23 Jahren über 6 Monate Schmerzen am Rippen-Brustbeinbereich. Damals rheumatologische Abklärung, außer erhöhten Entzündungswerten alles unauffällig. Damals hieß es es seien "Verspannungen". Danach immer wieder Rückenschmerzen im LWS Bereich, allerdings auch über Monate beschwerdefreie Phasen.
    Mit 32 Jahren Knieglenkserguß ohne Trauma, Ursache vermutlich ein Knorpelschaden, danach lange keine Beschwerden mehr.
    Mit 38 Jahren nach einer Fehlgeburt schleichender Beginn von tiefsitzenden Rückenschmerzen mit wechselnder Ausstrahlung ins Gesäß. Vorstellung Orthopäde, MRT mit Facettenarthrose im LWK 4/5. Damals waren die Schmerzen allerdings bereits über den Iliosakralgelenken. Laut Orthopäde strahle die Facettenarthose aus. Seitdem immer wieder diese Rückenschmerzen, Besserung auf Ibu oder Diclofenac. Schmerzepisoden kommen schubweise, v.a. in der 2. Nachthälfte, ab 3 Uhr nur noch herumwelzen. Erneutes Rheumalabor und HLA-B27 durch die Hausärztin, außer erhöhten Entzündungswerten unauffällig.
    Oktober 2018 Schwangerschaft, während der gesamten SW verschwinden die Beschwerden.
    8 Wochen nach Geburt erneute Rückenschmerzen, so heftig wie noch nie. Kaum eine Nacht ab 3 Uhr ist Schlaf möglich, Besserung immer nach Bewegung. Massive Bewegungseinschränkung, Drehung kaum möglich. Begleitend Plantarfaszitis und Entzündung der Sehnen von Daumen und Kleinfinger. Entzündungswerte wieder erhöht.
    Erneutes MRT mit der Fragestellung Faszitis, V.a. M. Bechterew. Letzendlich wird ein MRT der LWS gemacht und die Radiologin kommentiert: wer kam den auf diese komische Idee, dass sie einen Bechterew haben, da sind sie viel zu jung. Die Facettenartrhose sei nur minimal zu sehen.
    Ich sei eine junge Mutter und die seien immer "verspannt".
    Zwischenzeitlich bin ich bei einer Physiotherapeutin gelandet, die auf rheumatische Erkrankungen spezialisiert ist und diese erhebt vermutlich als erste Behandlerin überhaupt einen Befund und findet viele Auffälligkeiten, die ihrer Meinung auf einen Bechterew hinweisen.
    Die Vorstellung beim Rheumatologen ist schwierig, da alle einen Aufnahmestopp haben. Meine Hausärztin ergattert bei einem Internisten, der früher als Rheumatologe gearbeitet hat, eine Termin. Dieser sieht anhand der Symptome schon Hinweise, schließt es aber aufgrund des unauffälligen MRT aus.
    Meine Hausärztin verordnet immerhin immer wieder Physio, so dass ich 1x pro Woche zu der Physiotherapeutin gehe und auch täglich meine Übungen mache. Ich habe Phasen, in denen es mir gut geht. Alle 4 Wochen habe ich meine Rückenschmerzen, die ich durch frühzeitige Einnahme von Diclo meist gut in Griff bekomme. Dazwischen habe ich immer wieder eine Plantarfaszitis, ist von der Physio bearbeitet wird und sich dann auch bessert.
    Nun hatte ich die Hoffnung, dass ich doch keinen Bechterew habe.
    Bis vor 2 Wochen... Das erste Mal Schmerzen im linken Kniegelenk, wobei diese sich eher auf den Oberschenkelmuskel beziehen. Von Tag zu Tag wird es schlimmer, so das sich doch zum Orthopäden bin - bewußt dieses Mal zu einem anderen.
    Dieser ist über meine Vorgeschichte nicht informiert und stellt fest: massiver Kniegelenkserguß mit deutlich entzündeten Sehnen vom Oberschenkelmuskel. Es erfolgt Punktion (für Diagnostik und Entlastung) und nochmals das ganze Rheumalabor. Der Orthopäde ist sich zu 99% sicher, dass es sich um was rheumatisches handelt. Und nachdem ich ihm die Vorschichte erzählt habe, sagt er nur: was soll es denn sonst sein? Das MRT zweifelt er an, denn er meinte man hätte entweder ein Kontrastmittel spritzen müssen oder eine "Entzündungssequenz" fahren müssen. Tja und jetzt stehe ich wieder da mit der Frage: Bechterew ja oder nein.

    Momentan bin ich ziemlich durch den Wind, denn das Knie ist schon übel, nicht schön mit einem kleinen Kind. Die Angst, dass ich vielleicht nicht mehr richtig laufen kann usw...
    Kann mir jemand Mut machen?
    Und wie war es bei euch mit dem MRT?

    Sorry für den langen Post.... Freue mich über antworten.
     
  2. micoud84

    micoud84 Registrierter Benutzer

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    Hallo Bluemle,

    fühl dich erstmal gedrückt. Ich glaube, die Meisten hier können gut mit dir fühlen. Ob es nun Morbus Bechterew ist oder nicht, kann ich natürlich aus der Ferne und als Laie nicht bewerten. Indizien sind allerdings schon da: erhöhte Entzündungswerte, gutes Ansprechen auf NSAR, nächtliche Rückenschmerzen, wechselseitige Ausstrahlung ins Gesäß.

    Aus deiner Aussage zum HLA-B27 werde ich allerdings nicht schlau. Ist dieser Genmarker bei dir positiv oder negativ?

    Bzgl. MRT: Ich habe Morbus Bechterew und bei mir wurde immer ein MRT vom ISG gemacht und nicht von der LWS.

    Mein Tipp: Du kannst es auch über deine Krankenkasse versuchen, einen Termin bei einem Rheumatologen zu bekommen. Die können dir auch einen Termin besorgen. Zusätzlich würde ich im Vorfeld bei jameda bzgl. Bewertungen von diversen Rheumatologen in deiner Nähe schlau machen. Ich finde, jameda ist immer schon mal ein guter erster Anhaltspunkt, ob es ein "guter" Rheumatologe ist. Diesen kannst du dann auch deiner Krankenkasse nennen und vielleicht klappt es dann sogar bei deinem "Wunsch-Rheumatologen".
    So habe ich es jedenfalls damals gemacht und habe so einen tollen Arzt gefunden.

    In diesem Sinne wünsche ich dir ein schönes Wochenende. Und Kopf hoch. Falls es Morbus Bechterew sein sollte, weißt du zumindestens woran du bist und kannst optimal therapiert werden.

    LG
    Daniel
     
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  3. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Bluemle (bist du aus dem Schwabenland? ;)),

    was ich noch ergänzen möchte... Mach dir nicht allzu viele Sorgen, dass du vielleicht nicht mehr richtig gehen kannst. Meine Tochter hatte am Anfang einen richtig böse entzündeten Fuß, viele betroffene Gelenke, wir schoben sie im Rollstuhl rum und das ging alles unter der Behandlung wieder zurück. Also nicht den Mut verlieren, auch wenn es schwer ist. Ich wünsche dir viel Erfolg, gute Besserung und eine gute Behandlung!

    Grüßle, Tina
     
  4. M. Berti

    M. Berti Registrierter Benutzer

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    Hallo und ganz liebe Grüße aus Österreich,
    auch ich kann dir sooo gut nach empfinden, ging es mir jahrelang ganz genau so! Für mich gibts hier auch ganz viele Ähnlichkeiten wie bei mir damals.
    Ich hatte meine Untersuchungen mit Kontrastmittel und da hatte ich dann, zum Bluttest dazu, ganz schnell den Befund dass es wirklich ein MB ist.
    Ich möchte dir insofern Mut machen, weil diese Diagnose nicht das Ende bedeutet!!
    Ich habe auch ein kleines Kind, bin nur ein kleines bisserl älter als du und hatte die selben Ängste.Ich komme aber gut damit klar, weil ich mit Medikamenten super eingestellt bin.
    Ich ging viele Jahre lang mit Krücken, konnte kaum noch gehen weil bei mir die Hüften so arg betroffen waren, neben dem Kreuz. Auch das mit dem Knie und den Fingern hatte ich alles.
    Durch meinen Rheumatologischen Internisten spritze ich mir seit vielen Jahren das Biologica Humira, seit dem kann ich wieder fast schmerzfrei leben und vor allem- GEHEN.
    Gib nicht auf, lass dich nicht unterkriegen!
    Hast du erst mal eine offizielle Diagnose, wird vieles leichter weil du, wie Daniel sagt, gezielter therapiert werden kannst.
    Alles Gute!
     
  5. Bluemle1979

    Bluemle1979 Neues Mitglied

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    Lieben Dank für Eure Rückmeldungen.
    @Daniel: zu deiner Frage: HLA-B27 war negativ, der Orthopäde hat es nun aber nochmal abgenommen. Wobei sowohl er als auch meine Hausärztin meinten, dass es bei 10% nicht positiv ist.
    Und danke für den Tipp mit der Krankenkasse. Dann versuche ich da mal mein Glück. Leider habe ich schon alle Rheumatologen im Umkreis von 50 km durch, diese lehnen mich alle ab, weil sie Aufnahmestopp haben.
    Aber vielleicht funktioniert es so.

    @Tina & M. Berti: Danke fürs Mut machen. Ich glaube für mich selbst ist es nun einfach wichtig, Sicherheit zu haben. Zum einen, um eine optimale Therapie zu bekommen, aber auch um selbst nicht an mir zu zweifeln... Ständig tut es da und dort weh - und nun das Knie...
     
  6. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Darf ich fragen, warum?
     
  7. Bluemle1979

    Bluemle1979 Neues Mitglied

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    So genau weiß ich es auch nicht, vielleicht dachte er der 1. Nachweis war falsch?

    Im Kniegelenkspunktat haben sich 600 Leukos gezeigt, nach Angaben des Orthopäden „leicht entzündlich“.
    Entzündungswerte sind wohl auch leicht erhöht. Ich soll nun nochmal zum MRT und dieses Mal vom ISG und nicht von der LWS.
    Leider ist das Knie immer noch geschwollen und im Ultraschall sieht man wieder einen dicken Erguss. Wenn es bis nächste Woche nicht besser wird, will der Orthopäde Cortison rein spritzen.
    Da bin ich mir aber unschlüssig ob das so gut ist. Was denkt ihr? Momentan weiß ich nimmer was ich denken soll
    Ich habe am Montag einen Termin bei meiner Hausärztin, mal schauen was die sagt.
     
  8. *Tinche

    *Tinche Neues Mitglied

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    Hallo Tina,
    ich freue mich sehr, dass es deiner Tochter nun so viel besser geht. Ich bin ganz neu hier im Forum. Bei mir wurde vor kurzem Bechterew diagnostiziert. Auch ich habe schon lange unerklärliche Entzündungen in den Sehnen der Füße und Schwierigkeiten mit dem Laufen. Mir wurde gesagt, dass das wohl nicht im Zusammenhang mit dem Bechterew steht. Dein Post macht mir nun Hoffnung, die ich schon fast aufgegeben hatte. Wie lange hat es denn gedauert, bis das Medikament bei deiner Tochter so richtig angeschlagen hat?

    Liebe Grüße
    Tinche
     
  9. Tinchen1978

    Tinchen1978 Registrierter Benutzer

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    Hallo Tinche,

    also bis auch der Fuß wieder gut war, dauerte es so 3 bis 4 Monate. Dann wirkte MTX. Eine Verbesserung gab es davor aber schon, sie bekam anfangs noch Cortison. Bei ihr ist es aber JIA, kein Bechterew.
    Ich wünsche dir alles Gute, dass es bei dir auch so laufen möge :).

    Grüßle Tina
     
  10. merre

    merre Registrierter Benutzer

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    Hallo Bluemle 1979
    Erguss im Kniegelenk - also wenn der Erguss in der Kniekehle sitzt wäre es eine Bakerzyste. Die könnte man punktieren, wenn sie zu sehr drückt. Kann man aber erfühlen.
    Ein Gelenkerguss entsteht durch eine gesteigerte Produktion der sogenannten Synovialflüssigkeit durch Entzündungsreaktionen und durch Reizungen der inneren Gelenkkapselschicht (Membrana synovialis).
    Ursachen könnten Überlastungen der Gelenkkapsel, unfallbedingt durch Bänderschäden oder Miniskusschaden, Arthrose also Verschleiß, oder auch rheumatische Erkrankungen sein.

    Cortison einspritzen wäre gegen eine Entzündung (aufgelöstes kristallines), einen Erguss punktiert man und zieht Flüssigkeit raus, um den Druck zu mindern.
    Auch kann man nur wenig punktieren und die Gelenkflüssigkeit so untersuchen, normal ist sie gelblich und transparent.
    Kühlen und hoch lagern kann helfen, auch einreiben mit Gel mit Ibu wäre möglich.

    Grundsätzlich ist ein Kniegelenkserguss keine Erkrankung sondern das Symptom einer Erkrankung, also schauen was es ist.

    Gute Besserung "merre"
     
  11. *Tinche

    *Tinche Neues Mitglied

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    Hallo Tina,
    danke für deine Antwort. Dann hoffen ich mal, dass es bei mir auch funktioniert. Ich wünsche dir und deiner Tochter alles Gute!
    Liebe Grüße
    Tinche
     
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