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Morbus Bechterew,Verschlimmerung bei Sonneneinwirkung?

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Spätzle, 23. Mai 2014.

  1. Spätzle

    Spätzle Neues Mitglied

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    Hi Zusammen,

    Ich mache mir Sorgen.
    Im März diesen Jahres habe ich nach Langem die Diagnose Morbus Bechterew bekommen. Ich spritze Humira, aber es geht mir noch nicht sonderlich gut damit.

    Seit es nun so warm wurde fiel mir folgendes auf:
    Nach jedem Tag in der Sonne geht es mir zunehmend schlechter. Die Schmerzen sind kaum auszuhalten, teil schütteln mich Krämpfe, so dass ich ganz schwach werde.
    Meine Haut ist übersät mit kleinen, wassergefüllten Pickelchen (Keine Sonnenallergie und kein Sonennbrand), es ist als würde die Haut Blasen werfen. Sie schmerzen undjucken nicht, manchmal gehen sie auf und es entsehen Narben. Das erste Mal habe ich das in der ersten Schwangerschaft vor fast 6 Jahren, meine rechte Schläfe ist seither vernarbt.

    Das sind nur einige der Beschwerden, die ich nciht einordnen kann.

    Ich habe die Sonne nun bewusst ein paar Tage gemieden und es wurde tatsächlich erträglicher.

    Heute werde ich nochmals den Gegenversuch starten.

    Seit ich mich mit Rheuma beschäftige, stolpere ich immer wieder über den Lupus. Die Ärzte haben das bisher immer wieder kategorisch ausgeschlossen.

    Aber ist die Verschlimmerung durch Sonne nicht typisch? Auch in dem extrem sonnigen und trockenen Winter/Frühjahr ging es mir sehr viel schlechter als im feuchten Herbst.

    Ich bin sehr beunruhigt. Kann mir vielleicht jemand einen Rat geben?

    Vielen Dank,

    Spätzle
     
  2. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    ab zum doc;)

    ich weiß nicht,was du sonst für symptome hast, aber zum lupus gehört mehr, als die die hauterscheinungen und das nicht vertragen der sonne :)

    viell hast du auch irgend nen medi was sich mit der sonne nicht verträgt oder so.

    alles gute
     
  3. Mara

    Mara Neues Mitglied

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    Hallo Spätzle,

    du Arme, das hört sich ja nicht gut an. Eine mögliche Kollagenose stand bei dir doch schon einmal im Raum, oder? Eine Photosensibilität kann ein Symptom einer Kollagenose sein, kann jedoch auch andere Gründe haben und z. B. auch durch Medikamente verstärkt werden. Ob es eine Photosensibilität im Zusammenhang mit Bechterew gibt, weiß ich leider nicht.

    Mit einem Sonnen-Selbstversuch wäre ich bei deinen Symptomen vorsichtig.

    Schon Jahre vor meiner Kollagenosediagnose reagierte ich nach Aufenthalten in der Sonne mit Symptomen, die einem Sonnenstich ähneln. Also starke Kopfschmerzen, Fieber und Schüttelfrost sowie verschiedenen Hautausschlägen. Instinktiv habe ich damals bereits begonnen, die Sonne zu meiden.

    Jetzt verwende ich immer LSF 50, Lichtschutzblusen, Hüte und Sonnenbrille und meide die direkte Sonne zusätzlich. Tut mir schließlich gut :vb_cool:

    Mach doch Bilder von den Hautsymtomen und frage vorsichtshalber deinen Rheumatologen.

    Gute Besserung!
     
  4. Spätzle

    Spätzle Neues Mitglied

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    Meinen Rheumadoc sehe ich erst Ende Juni :(
    Die Diagnose wurde in einer Klinik gestellt, die erste "Kontrolle" erfolgt dann bei meinem Doc, den ich bisher noch nicht kenne. Ich weiss nicht an wen ich mich wenden soll, der Hausarzt wird da auch nicht wirklich viel mit anfangen können.

    Dazu kommen
    Sicca Syndrom (Augen)
    Tinnitus, Schwindel
    Kribbeln und Taubheitsgefühle in Händen, Fingern und Füssen
    Geplatze Äderchen v.A. im Gesicht und am Dekollete
    Weisse Flecken auf der Haut
    Schuppige Stellen v.A. auf der Kopfhaut,Dekollete und Armen
    Immer wieder offene Stellen an Mund und Zunge
    Gerötete Wangen
    Oft eiskalte Zehen und Finger, ohne nenneswerte Verfärbung
    Muskelschmerzen
    ...

    Und dann eben die
    Special Effects des MB wie Steifheit, Schmerzen im Rücken, ISG, Hüfte, Händen, Füssen und Schultern... :p
     
  5. Spätzle

    Spätzle Neues Mitglied

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    Danke für deine ausführliche Antwort Mara.
    Genau, meine Hausärztin hatte den Verdacht auch schon länger. Aber alle anderen sahen es nicht so...
     
  6. lpz1976

    lpz1976 Neues Mitglied

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    Nebenwirkung??

    Ich habe schon mehrfach gelesen, das TNF-Alpha-Hemmer die Lichtempfindlichkeit der Haut beeinflussen. Schau doch mal in die Packungsbeilage. Du solltest soweit mir bekannt ist, nicht ohne Sonnenschutz raus.
     
  7. Spätzle

    Spätzle Neues Mitglied

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    Das stimmt sicher auch ipz, allerdings habe ich das ja seit langem. Nur fällt mir jetzt erst die Verschlechterung durch die Sonne auf.
    Aber durch das Humira muss ich vermutlich noch mehr aufpassen.
     
  8. M. Berti

    M. Berti Mitglied

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    Hallo Spätzle,
    kann ich dir aus eigener Erfahrung auch bestätigen. Seit ich Humira spritze bin ich empfindlicher in der Sonne.
    Laut dem Abott Care Services ist das auch normal.
    Aber mir tut die Wärme auch so generell nicht gut.

    Alles Gute!
    lg Martina
     
  9. DaphneDeckers

    DaphneDeckers Neues Mitglied

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    Nimmst Du evtl auch Cortison?!?
    Das gepaart mit Sonne kann auch böse enden.
    Wobei es bei Dir ja nicht nur mit Hauterscheinungen einhergeht.Hört sich auf jeden Fall alles andere als toll an.
    LG Tina
     
  10. Spätzle

    Spätzle Neues Mitglied

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    Nein, in der Klinik haben sie es mir verboten :( der letzte Schub im Frühjahr wurde dadurch für mein Gefühl stark ausgebremst.
    Da waren es auch ganz schlimm die Augen, die nicht funktioniert haben und die Steifheit ging den ganzen Tag kaum mehr weg.

    In der Klinik hiess es aber, bei Morbus Bechterew sei Cortison verboten. Mir gings mit dem Ausschleichen auch schnell schlechter und das Humira wirkt leider überhaupt nicht, im Gegenteil.
     
  11. neddi

    neddi Neues Mitglied

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    In der Klinik hiess es aber, bei Morbus Bechterew sei Cortison verboten. Mir gings mit dem Ausschleichen auch schnell schlechter und das Humira wirkt leider überhaupt nicht, im Gegenteil.[/QUOTE]

    Hm, komisch. ich habe auch bechterew und bekomme zur zeit noch 20 mg cortison, was mir auch wirklich gut bekommt. wie es aussieht, wenn es ausgeschlichen wird weiß ich natürlich nicht. dazu bekomme ich mtx seit 2 wochen.

    neddi
     
  12. Ducky

    Ducky Aktives Mitglied

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    hm,

    so wie ich es aus dem forum und in gesprächen mt einigen betroffenen kenne, ist corti bei bechterew oft unwirksam. aber verboten, dass habe ich auch noch nicht gehört.

    hat man dir einen grund genannt?
     
  13. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Allgemein gesehen ist Cortison bei starken Entzündungen eigentlich nicht verboten bei Morbus Bechterew.
    Quelle:
    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html

    @Spätzle,vielleicht hat das bei dir persönlich besondere Gründe ?
     
  14. Spätzle

    Spätzle Neues Mitglied

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    Ich hatte 3 Wochen lang 40mg Cortison und mir ging es damit richtig gut. Mit dem Ausschleichen wurde es immer schlimmer.

    In der Klinik hiess es, bei MB sei das Osteoporose Risiko besonders hoch und daher Cortison zu heikel...
     
  15. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    So eine höhere Dosis Cortison sollte nicht lang genommen werden, aber das gilt nicht nur bei MB.

    Schmerzmittel hast du schon versucht/mit dem Arzt besprochen ? Oder Bewegung soll ja bei MB gut sein, Bewegungstherapie und Krankengymnastik.
     
  16. Spätzle

    Spätzle Neues Mitglied

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    Guten Morgen :)
    Ich mache seit der Diagnose (fast) täglich morgens Gymnastik und zusätzlich gehe ich reiten, mache Yoga, Gruppengymnastik und gehe Rad fahren und wandern. Es tut mir gut, aber sobald ich wieder zur Ruhe komme ist es wie vorher.
    Dazu habe ich zweimal wöchentlich manuelle Therapie.

    Ich nehme noch immer täglich (seit März) Arcoxia90 Plus Novalgin bei Bedarf, bekomme die Schmerzen aber nicht in den Griff.

    Ibu600 und Diclo50 hatten keine Wirkung. Bei Ibu800 bzw Diclo150 hat mein Magen gestreikt. Was meine Leber zu alldem sagt, könnt ihr Euch ja denken :/

    Ich werde jetzt versuchen das Ganze mit Neuraltherapie und einer guten Homöopathin in den Griff zu bekommen.

    Kann ich auf Humira nach der Zeit noch hoffen?
     
  17. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Hallo Spätzle,

    das mit Ibu und Diclo kann ich gut nachvollziehen, denn das geht bei mir auch nicht, Magen und Co -mäßig.

    Hab zwecks Schmerzen/Schmerzmittel auch nicht viele Optionen, wegen Magen, Speiseröhre, chronischer Niereninsuffizienz...., derzeit und schon länger geht nur Novalgin-Metamizol, was natürlich nicht auf alle Schmerzarten die ich hab optimal wirkt.

    Bei Morbus Bechterew ist das ja eigentlich recht typisch das es sich in Ruhe verschlimmert, was die Schmerzen angeht.

    Mein Onkel hat Morbus Bechterew, leider wurde es bei ihm sehr spät und schon in einem weit fortgeschrittenem Stadium erkannt.

    Es ist so, das viel Geduld erforderlich ist, bis sich eine entzündlich rheumatische Erkrankung beruhigt, war bei mir mit meiner Kollagenose auch so. Ich denke, es kann noch besser werden, falls nicht mit Humira, dann eben mit einem anderern Medikament.

    Toll das du so konsequent bist mit Bewegungstherapien :top:
     
    #17 25. Mai 2014
    Zuletzt bearbeitet: 25. Mai 2014
  18. Spätzle

    Spätzle Neues Mitglied

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    Oh je, dann hast Du auch viele Päckchen zu tragen :/ als ob man sowas bräuchte...

    Ich bin jetzt wieder von der Arbeit daheim :( vor allem mein Hals und die Schultern krampfen so stark dass mir ständig schwarz vor Augen ist. Hatte ich in der Klinik auch schon...
    Ich versuch's jetzt mit Wärme und Ruhe