Morbus Bechterew und total überfordert

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Ari91, 20. März 2018.

  1. Ari91

    Ari91 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,

    mein Name ist Ari ich bin weiblich und 26 Jahre alt. Vor drei Wochen würde ich geröntgt, auf Grund von Wiederkehrenden Rückenschmerzen. 2014 ging es los, mit Unterbrechungen. Damals wurde eine Skoliose in der HWS festgestellt.
    Auf dem neuen Röntgenbild sah man verknöcherungen in der BWS und LWS. Blut wurde gestern abgenommen um Morbus Bechterew zu bestätigen.
    Ich bin grad völlig überfordert mir Situation.
    Ich hab hier und da mal Schmerzen, kann man mich aber ohne Einschränkung bewegen. Zum Glück, doch jetzt frag ich mich wie lang geht das noch?
    Mit Schmerzen komm ich klar, aber der Gedanke, das ich mich irgendwann vielleicht nicht mehr bewegen kann, lässt mich nicht los.
    Vor allem weil schon was verknöchert ist.
    Wenn ihr selbst betroffen sein solltet, würde ich mich über einen Austausch freuen.

    Liebe Grüße
    Ari
     
  2. Finn89

    Finn89 Registrierter Benutzer

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    Hallo Ari
    Bin 28 mit schlimmen isg Schmerzen und der Vorstufe vom Bechterew
    Mein gut gemeinter Tipp, sei zufrieden über deinen Zustand. Beweg dich viel mach Gymnastik und Physio.
    Lies keine Horrorgeschichten im Netz und freue dich des Lebens.
    Warum ich das so schreibe? Weil mich die ganze Informationsflut über Verknöcherung und Entzündung in eine schwere psychische Krise gestürzt hat. Ich wünschte im Nachhinein man hätte nie herausgefunden wie das heißt denn Schmerzen habe ich auch seit 8 Jahren. Nur jetzt fühle ich mich krank und denke an nichts anderes mehr. Ich mach eine Therapie .

    Wie lange noch das weiß keiner. Es könnte genauso gut sein dass du immer beweglich bleibst. Deshalb soll man sich auch immer bewegen. Jeder Verlauf ist anders.
    Man kann sich informieren aber am Besten mit Distanz um nicht bekloppt zu werden.
    Die Dvmb hat viel Infomaterial und ich hab alles was es gibt gelesen. Geholfen hat es mir nicht.
    Manche schwören auf vegetarische Ernährung ich mach das auch. Ob es was bringt? Weiß ich nicht ich versuch es trotzdem.
    Skoliose hab ich auch. Es ist nicht einfach am Anfang aber man lernt damit zu leben. Ich hab mit Unterbrechungen schon 14 Monate starke Lws Schmerzen. Täglich tut was weh. Meine neue Devise ist es zu versuchen zu ignorieren und ich nehm Naproxen wenn es zu schlimm ist.
    Bei Fragen schreib mir gerne eine private Nachricht.
    Ich lasse liebe Grüße da
     
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  3. moi66

    moi66 Registrierter Benutzer

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    Hallo Ari,
    erst mal herzlich willkommen hier.
    Ich kann Finn nur zustimmen.. jeder Verlauf ist anders, und wenn Du jetzt eine Diagnose hast und noch voll beweglich bist, sind die Chancen gut, dass das auch so bleibt.
    Sachliche Informationen haben mir weiter geholfen, wie z.B. von der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew, aber auch das Gespräch mit einem Kollegen, der schon lange mit der Erkrankung lebt und ein engagierter Physiotherapeut.
    Mir persönlich hat es gut getan, selber etwas zu machen - mich zu informieren, gezielten Sport zu beginnen etc.
    Aber so wie die Krankheit bei jedem anders verläuft, ist jeder Mensch und sein Umgehen mit der Krankheit anders. Schau auf Dich und darauf, was Dir gut tut.
    Und - ganz wichtig - bleib in Bewegung. Das ist das Wichtigste. Lass Dir Übungen zeigen, die bei Morbus Bechterew richtig sind, vielleicht gibt es auch eine MB-Sportgruppe in Deiner Nähe.
    Meine Tante ist mit einem unbehandelten (!) MB 79 Jahre alt geworden. Sie war zum Schluss deutlich durch die Krankheit gezeichnet, aber ist immer positiv geblieben und hat das Leben genossen. Ihre Einstellung ist mir ein gutes Vorbild geblieben - ihre "Behandlungsverweigerung" nicht.
    Wenn man den ersten Schock verdaut hat, kann man auch mit dem MB in vielen Fällen gut leben.
    LG
    Moi
     
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  4. Ari91

    Ari91 Neues Mitglied

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    Hallo ihr beiden,

    vielen Dank für eure lieben Worte!

    Das erste was ich gelernt hab ist, man sollte nicht so viel googlen das macht einen irre, darum lass ich das jetzt und lese lieber eure Beiträge!
    Ich bin absolut bereit alles zu machen, was ich jetzt eben machen muss!
    Vor vier Wochen hab ich angefangen mit Gymnastikübungen für zu Hause und ziehe diese jeden Tag konsequent durch, nächste Woche geht die KG los und Rehasport steht auf dem Plan. Eben war ich noch spazieren.

    Dir lieber Finn, wünsch ich das es dir bald auch seelisch besser geht! Ich arbeite in einer WG für Junge Erwachsene mit psychischen Erkrankungen und weiß daher wie wichtig es ist Körper und Geist in Einklang zu bringen, das Leben zu genießen, das zu schätzen was man jetzt grad hat. Ich hab das die letzten Tage vergessen und mir heute wieder bewusst gemacht, dass ich das, was ich meinen Klienten rate, mir auch selbst zu Herzen nehmen sollte!!!

    Liebe Moi, danke für deine Worte und das du von deiner Tante erzählt hast!
    Ich bin sehr froh das ich keine Bewegungseinschränkungen habe - ich lese nur ständig „verknöchert/versteift(ist es das gleiche?keine Ahnung.)kann mich nicht mehr bewegen“ und dann hab ich angefangen mich da hinein zu steigern.

    Morgen muss ich zum Hausarzt und bekomme das Ergebnis vom Gentest und dann hoffe ich das ich schnell beim Rheumalogen lande!

    Viele Grüße
    Ari
     
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  5. Milica

    Milica Bekanntes Mitglied

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    Hallo
    Ich habe auch Skoliose, die Diagnose bekam ich mit 10 Jahren...habe viel Sport gemacht, KG und trotz 6 Jahren Ballett leider einen ziemlich krummen Rücken. Mein ISG ist entzündet und ich habe teilweise ( immer im Wechsel) starke Schmerzen in den Hüften und in der rechten Hand. In den Knien wurde nix gefunden dennoch kann ich Treppen kaum hoch oder runter. Ich habe noch keine sichere Diagnose...es heißt noch V.a.
    Obwohl ich jetzt nicht so ängstlich bin hab ich die ersten Wochen wie bekloppt gegoogelt und alles drehte sich nur darum. Eines Tages bin ich aufgewacht und hab mich entschieden damit aufzuhören. Ich werde zwar automatisch täglich durch Schmerzen erinnert, aber ich bin wieder mehr im Leben. Irgendwie hat mir persönlich diese Entscheidung aufzuhören darüber nachzudenken oder eher gesagt dem ganzen zuviel Raum zu geben geholfen mich zu beruhigen. Ich Stimme meinen vorherigen Schreibern total zu.
    LG und ein schönes Wochenende
     
  6. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hallo Ari,

    ich kann Dir auch nur empfehlen möglichst viel gezielte Gymnastik zu machen. Für frisch diagnostizierte kann eine Reha sehr hilfreich sein, sofern es in der Reha auch eine gezielte Patientenschulung gibt. Diese setzt sich aus einigen Modulen zusammen und informiert in mehreren Bereichen (Medis, KG, Schwerbehinderung,...).

    Das Problem ist, dass im Netz in der Regel nur Patienten schreiben, die Probleme mit der Erkrankung haben. Grundsätzlich ist jeder Verlauf anders und der MB kann jederzeit stoppen (früher nannte man es ausbrennen). Ich habe seit 30 Jahren MB (bin jetzt 47), bin voll versteift (durch KG halbwegs gerade) und führe ein relativ normales Leben.

    Falls Du gezielte Fragen hast- immer her damit.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
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  7. Ari91

    Ari91 Neues Mitglied

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    Hallo Jürgen,

    Danke für deine Nachricht, die macht mir Mut.
    Ich hab am Freitag meine Blutergbnisse bekommen - Gentest nicht positiv, Rheumawerte auch nicht. Ich weiß aber, dass das öfters mal vorkommt obwohl der MB da ist. Warte nun auf eine Rückmeldung einer Rheumatologin, zwecks Termin.

    Ansonsten geht ab Donnerstag die KG los. Ich habe ein vier Wochen MB-Gymnastik Programm zu Hause, das ich jeden Tag mache und sich so Probier ich mich viel zu bewegen.

    Ich habe ja Verknöcherungen in der BWS und der LWS und kann mich aber zu 100% bewegen und hab glaub einfach nicht Verstanden wo der Ubterschied genau liegt zwischen verknöcherung und Versteifung.

    Ich freue mich aber sehr, das es dir gut geht und du fast normal leben kannst. Das macht mir Mut!

    Ich warte jetzt erstmal ab ob die Rhematologin sich meldet und meine KG durchziehen.

    Was mich noch interessiert, hab gelesen man soll auch grade liegen beim schlafen, hab dabei nur selten Schmerzen, ich liiiiiiebe es aber auf der Seite zu schlafen und frage mich ob das eher kontraproduktiv ist?!

    Liebe Grüße
    Ari
     
  8. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hallo Ari,

    eine Verknöcherung ist die Ansammlung von Knochenmaterial an Stellen, an denen eigentlich kein Knochen angereichert werden sollte. Das wirst Du bewegungsmäßig nicht merken, bis Wirbelkörper zusammengewachsen sind. Im Regelfall es an den Wirbelkörpern zur Anreicherung und im ungünstigsten Fall wird soviel Knochenmaterial angereichert, dass 2 Wirbelkörper zusammen wachsen- es nennt sich dann Spangenbildung.

    Wichtig wäre noch darauf zu achten, dass genug Vitamin D3 und Calzium vorhanden sind, da durch den vermehrten Knochenstoffwechsel mehr benötigt wird und die Gefahr einer Osteoporose steigt. Leider übernimmt die KK die Kosten für eine Knochendichtemessung erst nach einem Knochenbruch- sehr sinnvoll... Die einzig sinnvolle Messmethode ist nach DXA bzw. DEXA- die Messungen in Apotheken o.ä. sind nicht sinnvoll, da zu ungenau.

    Schlafen solltest Du so, dass der Schlaf erholsam ist. Es macht aus meiner Sicht keinen Sinn sich eine andere Schlafhaltung anzugewöhnen. Gut wäre, wenn Du zeitweise auf dem Bauch liegen kannst, da der untere Rückenbereich statt dem Hohlkreuz gerne mal zu einem Flachrücken wird.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
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  9. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Jürgen, danke für den Hinweis zur Osteoporose bzw. dem Risiko dafür!
    Darf ich bezüglich der DXA-Messung etwas korrigieren? Die Richtlinien für die DXA-Messung wurden angepasst und die Kostenübernahme damit erheblich ausgeweitet.
    Leider wissen das noch immer viele Haus- und Fachärzte nicht ;)

    Hier kann jeder nachlesen:

    http://www.osd-ev.org/osteoporose/knochendichtemessung/knochendichtemessung-als-kassenleistung/
     
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  10. Ari91

    Ari91 Neues Mitglied

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    Hallo Jürgen,

    unsere Uniklinik führt die Knochendichtemessung jederzeit durch und die Krankenkasse zahlt. Jedenfalls wenn man in die Uniklinik geht, in einer Arztpraxis läuft es so ab, wie du berichtet hast.
    Das ist auf jeden Fall meine Erfahrung.

    Danke für das Erklären mit den Verknöcherungen. Mein Arzt hatte da wohl keine Lust drauf. Jetzt hab ich es verstanden :)

    Ansonsten gehört VitaminD und Calcium sowieso schon zur täglichen Prozedur, aber Danke für den Hinweis!

    Sonnige Grüße
    Ari
     
  11. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hallo Resi,

    vielen Dank für die Info- das kannte ich noch nicht! Wäre schön, wenn sich so die Diagnosen früher stellen lassen...

    Viele Grüße
    Jürgen
     
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  12. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    mmhh....ich hatte auch Calcium genommen, allerdings vor der Diagnose. Da ich starke Muskuläre Probleme habe, hieß es, Calcium ist dann Contraproduktiv. Soll ich jetzt Calcium nehmen oder nicht?
     
  13. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Samuro,

    ich persönlich würde an Deiner Stelle Calcium nur nehmen, wenn 1. eine klare Begründung dafür gegeben ist und ich 2. das mit meinem Arzt abgesprochen hätte....
     
  14. merlinda

    merlinda Registrierter Benutzer

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    Hallo Ari,
    ich kann Dir auch den DVMB (Deutscher Verein Morbus Bechterew) empfehlen. Sie führen regelmäßig (Wochenend-) Seminare für Betroffene und deren Partner durch. Da wird einem das ganze Basiswissen um die Krankheit Morbus Bechterew vermittelt. Dort war ich am vergangenen Wochenende. Es war äußerst hilfreich und würde ich Dir sehr empfehlen! Ich kann sagen, dass ich jetzt, 2 1/2 Jahre nach Diagnosestellung, endlich "rundum" Bescheid weiß und die Erkrankung besser händeln kann.

    LG
     
    #14 1. April 2018
    Zuletzt bearbeitet: 1. April 2018
  15. Samuro

    Samuro Aktives Mitglied

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    Ich nahm es, weil ich seit Jahren Omeprazol nehme und Magnesium. Es heißt, bei langfristigem Omeprazolgebrauch, leidet die Knochenstruktur und wenn man Magnesium nimmt stimmt das Gleichgewicht nicht und man soll dann auch Calcium nehmen. Zu der Zeit als nur die Fibro und die chron. Muskelverspannungen bekannt waren, sagte man mir in der Schmerzklinik, das Calcium sei schlecht für die Verspannte Muskulatur, ich soole es weglassen. Jetzt kommt die Diagnose axiale SPA und Enthesitis dazu.
     
  16. Resi Ratlos

    Resi Ratlos Registrierter Benutzer

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    Samuro, das stimmt bedingt - aber ich würde mich, da das Geschehen etwas komplexer ist, nicht auf "es heißt" verlassen.
     
  17. Radler25

    Radler25 Neues Mitglied

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    Um dir ein wenig die Angst zu nehmen, ein Kumpel von mir hat seit 15 Jahren Morbus Bechterew und er hat dank einer guten Medikamenteneinstellung relativ wenig Einschränkungen. Bis vor kurzem hat er auch an Radrennen teilgenommen, er ist mittlerweile 45.
    Im Skilanglauf Weltcup läuft auch ein Athlet vorne mit, bei dem diese Krankheit Diagnostiziert wurde.

    Ich drück dir die Daumen das die Krankheit bei dir ähnlich mild verläuft.
     
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