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Morbus Bechterew - trotz HLA-B27 negativ

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Sünneli22, 21. Januar 2013.

  1. Sünneli22

    Sünneli22 Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,

    Ich bin neu hier im Forum und habe eine Frage zur Morbus Bechterew. Ich bin 26 Jahre alt und habe seit ca 1 Jahr (etwas mehr) täglich tief sitzende Rückenschmerzen. Mal sind sie stärker mal schwächer aber sie sind immer da. Vor allem treten sie beim Liegen, Sitzen und Stehen auf. Wenn ich mich bewege wird es besser. Auch fühle ich mich am Morgen steif - ich erwache in der Nacht aber nicht. Nach erfolglosen Physiotherapien bin ich nun zu einem Rheumatologen gegangen. Der hat einen dringenden Verdach auf MB geäussert. Jedoch hat der Blutwert HLA-B27 negativ angezeigt. Ich musste heute noch ein MRI machen, habe jedoch Angst, dass man da noch gar nichts sieht, da ich es erst seit einem Jahr habe. Hat jemand erfahrungen mit den MB Befund respektive wie früh man im MRI etwas sieht?

    Auch habe ich seit einiger Zeit schmerzen ums Brustbein und ab und zu schmerzt der linke Ferse etwas.

    Vielen Dank für eure Hilfe.
     
  2. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Sünneli22

    Zunächst mal möchte ich dich hier willkommen heißen :)

    Warte getrost die Ergebnisse bei deinem Rheumatologen ab; deine Schilderung passt sehr gut zu einem entzündlichen Rückenschmerz - dazu muss man nicht zwangsläufig nachts aufwachen - und dein Rheumatologe ist ja schon "dran" und entscheidet sicher nicht oder nicht nur aus dem Ärmel, was er mit dir macht.
    Schicke dir auch noch eine PN ;)

    Liebe Grüße, Frau Meier
     
  3. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Sünneli,
    erst mal herzlich willkommen hier im Forum.
    Ich hab zwar nicht MB, sondern Spondylarthritis (Wirbelsäulenrheuma), kann dir aber sagen, dass es MB-Patienten gibt, bei denen der Marker nicht nachweisbar nicht.
    Was das MRI betrifft, kommt es darauf an, ob es mit Kontrastmittel gemacht wurde oder ohne. Mit K. lassen sich Entzündungen gut erkennen, ohne K. ist die Chance geringer, was zu sehen. Bei mir wurde immer "nativ und mit Kontrastmittel" angeordnet.
    Falls man auch da nichts erkennen kann, schließt es einen MB trotzdem nicht aus. Lies hier: http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html
    Die Schmerzen am Brustbein können auch davon kommen, genauso wie die Schmerzen an der Ferse.
    Ich bin sicher, dass sich noch User melden werden, die mehr darüber sagen können.

    Melde dich gerne wieder, wenn das MRI ausgewertet wurde oder wenn du sonst was auf dem Herzen hast. :vb_cool:
     
  4. Sünneli22

    Sünneli22 Registrierter Benutzer

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    Danke viel mal für Eure Meldungen. Das MRI wurde mit Kontrastmittel vorgenommen von der LWS und dem ISG soviel ich weiss. Habe halt einfach Angst nicht ernst genommen zu werden, wenn es nichts Nachweisbares gibt.
     
  5. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Sünneli22

    Dein Rheumatologe nimmt dich doch bereits ernst - er hat sowohl einen klaren Verdacht geäußert als auch entsprechende Untersuchungen veranlasst. Daher würde ich davon ausgehen, dass er die Befunde (egal, wie sie ausfallen) auch einordnen kann.

    Hab Vertrauen! ;)

    LG, Frau Meier
     
  6. Samjo

    Samjo Mitglied

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    Herzlich Willkommen :)

    deine Schilderungen würden zu der Diagnose passen, der HLA B27 muss nicht zwingend positiv sein. Ich selbst habe Spondylarthritis, betroffen sind ISG, LWS und Brustbein, und bei mir ist er negativ. Ich wache auch nachts nicht vor Schmerzen auf (dafür bin ich sehr dankbar ;) )
    Leider gibt es auch Ärzte, die denken, dass die Blutwerte zwingend notwendig sind, hatte auch einen Orthopäden, der sofort meinte, kein Rheuma.
    Aber Rheumatologen kennen sich aus, von daher bezweifle ich, dass er dich nicht ernst nehmen wird, egal, was das MRT spricht, da deine Symptome recht eindeutig sind :)
     
  7. Sünneli22

    Sünneli22 Registrierter Benutzer

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    Hallo Zusammen,

    Ich wollte mich nochmals kurz zurück melden. Hatte gestern den Termin beim Rheumatologen. Das MRI hat gezeigt, dass minimale Entzündungen auf beiden Seiten (im oberen Quadrant des ISG und an der LWS) zu sehen sind. Falls ich nun HLA-B27 positiv gewesen wäre, wäre die Diagnose definitiv gewesen. Da ich aber HLA-B27 negativ bin ist es weiterhin nur einen Verdacht, weil die Entzündungen noch nicht stark genug sind. Naja weiss nun auch nicht so genau was ich damit anfang soll...
     
  8. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Hallo Sünneli,
    jetzt würde mich nur noch interessieren, was der Rheumatologe damit machen will. Hat er eine Behandlung eingeleitet oder hat er dich so nach Hause geschickt?
     
  9. Sünneli22

    Sünneli22 Registrierter Benutzer

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    Nein eine Behandlung hat er in dem Sinne nicht eingeleitet. Wenn die Schmerzen nicht mehr zum aushalten sind soll ich einfach mit Schmerzmitteln versuchen diese zu lindern (Mephadolor etc.) Falls diese dann nichts mehr helfen, dann soll ich wieder kommen für andere Mittel. Zudem soll ich viel Ausdauersport machen, da ich v.a. auch um das Brustbein schmerzen habe.
     
  10. Nachtigall

    Nachtigall Aktives Mitglied

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    Dann bleibt dir im Moment nichts anderes übrig als zu schauen, wie sich das entwickelt. :( Hoffentlich bekommst du dann, wenn du es nicht mehr aushältst, schnell einen neuen Termin, denn er kann leicht sagen, du sollst wiederkommen, wenn du dann monatelang warten musst. :confused:
    Gute Besserung!
     
  11. Sünneli22

    Sünneli22 Registrierter Benutzer

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    Ja ich bin etwas verwirrt ... werde jetzt aber mal alles auf mich zukommen lassen und weiterschauen wie sich alles entwickelt. Bleibt mir ja wirklich nichts anderes übrig. Zudem wüsste ich ja auch nicht was es alles für Behandlungen gibt.
     
  12. Eire

    Eire Neues Mitglied

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    Hallo Sünneli,

    die Symptome, die Du schilderst, sind jedenfalls nicht untypisch für MB. Ich habe selbst MB, bin allerdings HLA B27 positiv. Es gibt aber einen gewissen Prozentsatz (ich glaube zw. 5 und 10 %) von Leuten mit MB, die HLA B27 negativ sind. Schmerzen in der BWS und am Fersenansatz hatte ich auch immer ziemlich extrem. Anfangs auch starke Schmerzen im ISG, das ist mittlerweile viel besser. Die gute Nachricht ist: egal, wie die Krankheit am Ende heißt (bei mir war man sich viele Jahre lang nicht sicher, ob es MB ist oder nicht): es gibt mittlerweile eine ganze Reihe phantastischer Medikamente, die Dir sehr gut helfen können, ein (nahezu) schmerzfreies Leben zu führen (auch bei MB). Ich selbst (bin jetzt 42) hatte fast 20 Jahre lang überhaupt keine Probleme, bis ich leider im letzten Jahr wieder einen Schub hatte, den man aber gut in den Griff bekommen hat. Also Kopf hoch!

    Liebe Grüße,

    Eire
     
  13. micoud84

    micoud84 Neues Mitglied

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    Hallo Sünneli,

    ich habe die selben Symptome wie du. Ich habe einen tiefsitzenden Rückschmerz und Fersenschmerzen beidseitig. Ich habe allerdings keine Schmerzen ums Brustbein. Morgensteife kenne ich nur zu gut und hab öfters Probleme in der Gesäßregion. Manchmal links manchmal rechts.
    War vor 3 Monaten das erste Mal beim Rheumatologen. HLA-B27 ist bei mir auch negativ. Bisher auch noch keine Diagnose.
    Mein Opa hatte auch MB. Ich hatte als Säugling allerdings auch Klumpfüsse+verkürzte Achillessehne. Ist auch operiert worden.
    Deswegen weiss ich bei mir auch nicht, ob es was rheumatisches ist oder nicht eine Funktionsstörung am Bewegungsapperat.
    Hab letzte Woche Meloxicam 7,5mg vom Rheumatologen bekommen. Haben die ersten Tage gewirkt.
    Nach höherer Belastung hab ich allerdings den Eindruck, dass die Wirkung langsam nachlässt.
    Hab auch Sakroilitis. Deswegen soll ich demnächst unter CT Kontrolle Spritzen ins ISG bekommen.
    Einfach am Ball bleiben:)

    Viele Grüße
    micoud
     
  14. merre

    merre Aktives Mitglied

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    Diagnose

    Hallo, also es ist so:
    -keine Positivität zu HLA-B27 (die haben ca 20% der Patienten mit MB))
    -tiefsitzender Rückenschmerz, länger als 3 Monate
    -Besserung bei Bewegung
    -Fersenschmerzen(die können aber wieder verschwinden)
    -Morgensteifigkeit
    -Schmerzen im Brustbeinbereich (verringerte Atembreite?)
    -Entzündungszeichen in den SIG (MRT)
    Eine akute Entzündung der SIG ist eine Sakroilitis, tiefsitzende dumpf aschial ausstrahlende Rückenschmerzen, bis in eines oder beide Beine möglich.
    Damit treffen 6 von 7 Merkmalen zu. Die Diagnose sollte heißen "VD auf Spondylitis ankylosans , seronegativ".
    Und jetzt sollte ein Entzündungshemmer gemeinsam mit einem Schmerzmedikament verordnet werden, hilft diese Kombination ist die Diagnose so gut wie bestätigt.
    Vorläufig würde ich auch Physiotherapie verordnet haben wollen.
    Wichtig ist jetzt die Beweglichkeit zu dokumentieren "(Hinter-)Kopf-Wand-Abstand, Finger-Boden-Abstand, Drehwinkel der HWS, Schober u.s.w.", damit kann überprüft werden inwieweit sich die Beweglichkeit verändert.
    Klopfschmerz an der Wirbelsäule sollte ebenfalls abgeprüft werden.
    Auch gibt es Fragebögen, die fangen alles mit BAS....an, z.B."BASDEI".
    Helfen können bedingt freie Medikamente z.B. "Parazetamol", sollten verschreibungspflichtige Medikamente verordnet werden unbedingt einen Magenschoner mit verschreiben lassen.
    Ähnlich verlaufend, was die SIG betrifft ist eine Psoriasis Arthropatika.

    Gute Besserung "merre"
     
  15. calikusu

    calikusu Neues Mitglied

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    Also meine Mutter hat die Diagnose M. Behcet mit anteriorer spondylitis in Höhe Bwk 9/10, oralen Aphten, HLA B51 pos, HLA B27 neg.
    Genauso wie bei dir. Nur sie hat wirklich sehr starke Schmerzen was sich nicht verbessert trotz einnahme der Medikamente. Wir sind auch total verzweifelt und wissen nicht weiter. Zusätzlich hat sie am Rücken noch eine Entzündung was unbekannt ist wohr das kommen könnte. Sie haben alle Tests durchgemacht und wissen immer noch nichts :(