Morbus Bechterew Symptome?

[Vräulein]

Hallo Oliver,
Ja ich war schon beim Rheumatologen, Arztbrief kommt erst noch, ich war am 19 Dezember 2018 dort. Denke nächsten Freitag ruf ich an ob der Brief beim HA ist, der bespricht das dann mit mir.

Der Rheumatologe hat das mit mein steifen & schmerzenden Nacken oder wie ich das nennen soll auch gesehen, nur wird es jetzt immer schlimmer. Geröntgt wurde LWS. Habe Entzündung im ISG. Bin in der LWS aber schon seid ich 19 Jahre alt bin betroffen, habe immer mal wieder ein paar Wochen wo es mehr ist mit Schmerzen etc. Dann ist es wieder mal besser. In der Nacht kann ich dann nicht mehr liegen, egal wie ich dann liege es schmerzt. BWS ist auch mit betroffen, bis in die Schulterblätter etc. Habe auch morgens diese Steifigkeit, ich laufe dann wie ne alte Frau, fühle mich nicht wie 31. Nach der Arbeit wenn ich zur ruhe komme wird es schmerzhaft mehr, so eben auch in der Nacht. Lebe derzeit mit arcoxia 90 mg & novalgin 500 mg bis 4/tag. Ich versuche so wenig wie möglich Medikamente zu nehmen, komme aber derzeit nicht ohne aus, meist maximale Tages dosies ausgereizt & es schmerzt immer noch. Der Rheumatologe meinte im Dezember, dass man an sowas wie Basis Therapie wohl denken muss, wenn er den Brief fertig hat etc & ich das mim HA besprochen habe, wird er wohl noch ein paar Untersuchungen machen wollen, ich denke der meint den Hals/Nacken. Und wie ich schon in meinem vorherigen Beitrag geschrieben habe, sind die Schmerzen an manchen Tagen bisle geringer. Also zb um den 19.dezember 2018 beim Rheumatologen besuch war es etwas schlimmer mit der HWS & 2 Wochen später etwas besser für 1 Woche (aber noch so, dass ich Schmerzen hatte, aber weniger Medikamente nehmen musste), dann seither ist es wieder schlimm.

Ich soll ja ein Mix aus
-Systemischer sklerodermie (eher Haut betroffen)
-Sjögren syndrom
-MB
Haben

Ja das mim Auto fahren was du beschrieben hast ist grad bei mir auch net besser.

Grüße Vräulein

 

[onetlittle]

Hallo Vräulein, ich melde mich auch mal in meinem Beitrag
Ich hoffe dir geht es momentan einigermaßen
Woran wird es denn festgemacht, dass deine Pathogenese ein Mix aus Sklero, Sjögren und MB ist?
Bei "nur" MB kenne ich einen Bekannten von mir, der mit Infliximabinfusionen seit 20 Jahren schmerzfrei ist, aber das ist ja unterschiedlich von Person zu Person.
Ich weiß nicht, welches Medikament für MB zuerst in Betracht gezogen wird, ist da immer noch Methotrexat das Mittel der Wahl?
Bei mir ist es eher kein MB oder sonstiges entzündliches Rheuma, da Bildgebende Verfahren und Blutwerte dagegen sprechen, ich bin also noch auf der Suche.

Ernährung soll auch einen nicht unerheblichen Einfluss haben, da kannst du mich auch gerne ausfragen ich habe Chemie und Sportwissenschaften studiert, also schieß einfach los.

Sorry wenn meine Ausführungen hier etwas konfus sind, ich bin grade auf dem Sprung

Ganz viel Schmerzfreiheit wünsche ich dir

LG
Paul

 

[Vräulein]

Also
-systemische Sklerodermie (haut bezogen), weil meine Haut an Händen, Unterarmen & im Gesicht indurriert ist, beginnender tabaksbeutel Mund. Auf die Haut bezogen deswegen, weil mein derzeitiger Rheumatologe meint, dass ich jetzt längst schon Probleme mit den inneren Organen haben sollte, wenn es wirklich systemisch wäre.

-Sjögren deshalb, weil die Schirmer test & Saxon test gemacht haben & schon erheblich alles trocken war.

-MB, weil meine HWS, LWS & BWS Probleme & ich war letzten Sommer bei nem anderen Rheumatologen, der den HLA B27 getestet hat, der war dort positiv. Der jetzige Rheumatologe testet auch noch mal um Sicher zu gehen, weil 2 verschiedene Labore, wenn bei beiden positiv dann wird er wohl auch positiv sein....

Ja und noch paar wehwechen die man so hat, Kälteempfindlichkeit & Muskelschmerzen können auch durch das sjögren ausgelöst werden.
Meine knieschmerzen die ich manchmal habe, sollen wohl vom MB sein....

@onetlittle, das mit der Ernährung hab ich auch schon gehört, wobei ich auch wenig Fleisch esse & auch keine Fertigprodukte nehme. Ich bin auch normal gewichtig. Habe nen BMI von 22. Ich denke von dem her mache ich es in ne gute Richtung. Ich war auch früher sportlich. Bin bis zu 15 km gejoggt & habe etliche Sachen um. Zuhause Übungen zu machen. Also Sportmatte etc..

Grüße Vräulein

 

[onetlittle]

Gegen Muskelschmerzen nehme ich eigentlich nur Tramadol(ich weiß Droge eiei ), da ich keine Gelenkdruckdolenz o.Ä habe. Fleisch generell ist nicht das Problem, nur sollte es halt immer mager sein.
Auch sollten Pflanzliche Fette gemieden werden ( Die Arachidonsäure oder auch die Alpha-Linolensäure geht über Die Cyclogenase [ Dein Arcoxia ist ein Hemmer der Cyclogenase] in Serie 2-Prostaglandine über, welche maßgeblich zu Entzündungen beitragen( *Klugscheiß off)
Also auch Pflanzenfett ist da nicht so der Hammer.

Also ich hatte mal eine Studie verfolgt, bei der man beide Fettsäuren gemieden hat und zusätzlich nicht unerhebliche Mengen an Kurkuma+Pfeffer und Omega-3 in sich gestopft hat und der Schmerzlevel sich deutlich verringert hat, finde jetzt aber nicht den Link...

Ich will dir jetzt auch nicht die Homöopathie vom Himmel reden, weil es höchstens unterstützend zur Schulmedizin wirken kann.
Du kennst dich ja auch schon relativ gut aus, was ein gutes Zeichen ist, da aktiv gegenzuspielen.

Bezüglich Autoimmunerkrankungen bin ich auch optimistisch, dass in den kommenden 10 Jahren ein Paradigmenwechsel geschehen wird also nicht den Mut verlieren.

Liebe Grüße

 

[Vräulein]

Hallo Onetlittle,
Ne den Mut verliert ich noch lange nicht. Mich nerven die Schmerzen zwar, aber ich bin eh nicht so der Typ Mensch der immer den Kopf gleich im Sand steckt. Ausserdem bin ich total froh, wenn ich vom Arzt gesagt bekomm was es ist. Ich denke nach dem Motto, wenn du weißt mit wem des zu tun hast, dann kannst dagegen was machen & ggf wenn es sein muss mit Anpassung gut leben. Heute gibt es wie ich es schon öfter gelesen habe gute Medikamente gegen so Krankheiten. Deshalb seh ich dem ganzen neutral entgegen. Frag mich nur ob ich das mit der HWS ein Schub ist? geht ja seid Oktober so bei mir, mal bisle schmerzhafter, mal bisle besser. Aber es ist eben zunehmend Schmerzhafter & Bewegung zunehmend geringer. Die LWS ist ja seid Jahren immer mal schmerzhaft, werde aber auch nicht schlau ob das Schübe sind/waren?

Grüße Vräulein

 

[Oliver70]

Hi zusammen,

Ernährung jeb sehr wichtig bei MB, ich hab Schweinefleisch komplett gestrichen und habe eine Mineralstoffkombination von meinem Schmerztherapeuten
bekomme und nehme darüber hinaus Fischöl, ein Kombin aus Vitamin C und Selen sowie Vitamin E ein. Der Schmerzdoc hatte bei mir Vitamin D Mangel
festgestellt und das wird entsprechend mitbehandelt. Ein schwachwirkendes Opioid wäre auch denkbar da diese für den Magen und die anderen Organe
nicht schädlich ist aber dazu würde ich eher einen Termin bei einem Schmerztherapeuten machen. Ich hatte damals Tilidin Retard vom Hausarzt verschrieben
bekommen und habe es zwei Jahre genommen, es hatte bei mir leider keine sehr große Wirkung, ich konnte es aber problemlos absetzen.

Nochmal wegen Ernährung mir haben damals die Ärzte (Stand 1990) gesagt ich könnte alles essen was mir schmeckt, es gäbe außer Gicht keine
Rheumaerkrankung die von der Ernährung abhängig ist. Glaube das ist mittlerweile überholt.

Viele Grüße
Oliver