Hallo, liebe Leidensgenossinnen u.leidensgenossen!
Nach nur 34 Jahren Leidensweg hatte endlich ein Doktor, trotz negativer Entzündungszeichen im Blut und negativem HLA B 27, die Diagnose Bechterew gestellt. Ein mir von der Vereinigung MB empfohlenes Buch habe ich gelesen und nicht glauben wollen was da stand. Das war mit kleinen Ausnahmen meine "Leidensgeschichte" beschrieben. Das Buch hätte ich auch so geschrieben haben können. Ich will mich hier kurz fassen: Der eine Arzt findet MB, der nächste Psoriasis Arthritis und der nächste gar nichts. Ich bin zutiefst beeindruckt!!! Aber die Erfahrung scheinen ja wohl viele Rheumakranke zu machen. Insofern bin ich hier wohl auch in guter Gesellschaft. Nun aber zu meinem eigentlichen Problem: Seit nunmehr 40 Jahren plagen mich immer wieder Schmerzschübe mit verschiedenartigsten Befallsmustern, Gelenke, Haut, Augen, Fersen und natürlich immer wieder die Wirbelsäule. Insbesondere die HWS ist mittlerweile ziemlich im Eimer. Osteophyten, Einengung des Spinalkanals und Instabilität der mittleren HWS C3/4/5.
Seit ca. 10 Jahren sind die Schmerz,-Entzündungsschübe von Herzstolpern und mittlerweile von richtigen Herzrhytmusstörungen (TAA, Vorhofflimmern) begleitet. Trotz meiner diesbezüglichen Hinweise gegenüber meinen behandelnden Ärzten sehen diese keinen Zusammenhang zwischen den Entzündungsschüben und den Herzproblemen. In der Literatur zum Bechterew wird aber auch darauf hingewiesen, dass nach längerer Erkrankung an MB auch das Herz befallen sein kann was sich unter anderem auch durch Rhythmusstörungen bemerkbar macht. Das haben die von mir konsultierten Ärzte noch nie gehört, somit kann es das dann auch nicht geben. Es soll jetzt ein Kathedereingriff am Herzen durchgeführt werden um die Rhytmusstörungen zu beseitigen. Da ich allerdings nicht die Ursache für die Rhytmusstörungen im Herzen vermute, sondern als durch die Enzündungsschübe ausgelöst erfahre, denke ich, dass eben die Ursache, also die Entzündungsschübe behandelt werden müsten.
Hat jemand ähnliche oder gleiche Probleme und wie ist damit umgegangen worden?
Nach nur 34 Jahren Leidensweg hatte endlich ein Doktor, trotz negativer Entzündungszeichen im Blut und negativem HLA B 27, die Diagnose Bechterew gestellt. Ein mir von der Vereinigung MB empfohlenes Buch habe ich gelesen und nicht glauben wollen was da stand. Das war mit kleinen Ausnahmen meine "Leidensgeschichte" beschrieben. Das Buch hätte ich auch so geschrieben haben können. Ich will mich hier kurz fassen: Der eine Arzt findet MB, der nächste Psoriasis Arthritis und der nächste gar nichts. Ich bin zutiefst beeindruckt!!! Aber die Erfahrung scheinen ja wohl viele Rheumakranke zu machen. Insofern bin ich hier wohl auch in guter Gesellschaft. Nun aber zu meinem eigentlichen Problem: Seit nunmehr 40 Jahren plagen mich immer wieder Schmerzschübe mit verschiedenartigsten Befallsmustern, Gelenke, Haut, Augen, Fersen und natürlich immer wieder die Wirbelsäule. Insbesondere die HWS ist mittlerweile ziemlich im Eimer. Osteophyten, Einengung des Spinalkanals und Instabilität der mittleren HWS C3/4/5.
Seit ca. 10 Jahren sind die Schmerz,-Entzündungsschübe von Herzstolpern und mittlerweile von richtigen Herzrhytmusstörungen (TAA, Vorhofflimmern) begleitet. Trotz meiner diesbezüglichen Hinweise gegenüber meinen behandelnden Ärzten sehen diese keinen Zusammenhang zwischen den Entzündungsschüben und den Herzproblemen. In der Literatur zum Bechterew wird aber auch darauf hingewiesen, dass nach längerer Erkrankung an MB auch das Herz befallen sein kann was sich unter anderem auch durch Rhythmusstörungen bemerkbar macht. Das haben die von mir konsultierten Ärzte noch nie gehört, somit kann es das dann auch nicht geben. Es soll jetzt ein Kathedereingriff am Herzen durchgeführt werden um die Rhytmusstörungen zu beseitigen. Da ich allerdings nicht die Ursache für die Rhytmusstörungen im Herzen vermute, sondern als durch die Enzündungsschübe ausgelöst erfahre, denke ich, dass eben die Ursache, also die Entzündungsschübe behandelt werden müsten.
Hat jemand ähnliche oder gleiche Probleme und wie ist damit umgegangen worden?
