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Morbus Bechterew/Psoriasis Arthritis oder gar nichts

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von Volkmar, 8. September 2006.

  1. Volkmar

    Volkmar Neues Mitglied

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    Hallo, liebe Leidensgenossinnen u.leidensgenossen!

    Nach nur 34 Jahren Leidensweg hatte endlich ein Doktor, trotz negativer Entzündungszeichen im Blut und negativem HLA B 27, die Diagnose Bechterew gestellt. Ein mir von der Vereinigung MB empfohlenes Buch habe ich gelesen und nicht glauben wollen was da stand. Das war mit kleinen Ausnahmen meine "Leidensgeschichte" beschrieben. Das Buch hätte ich auch so geschrieben haben können. Ich will mich hier kurz fassen: Der eine Arzt findet MB, der nächste Psoriasis Arthritis und der nächste gar nichts. Ich bin zutiefst beeindruckt!!! Aber die Erfahrung scheinen ja wohl viele Rheumakranke zu machen. Insofern bin ich hier wohl auch in guter Gesellschaft. Nun aber zu meinem eigentlichen Problem: Seit nunmehr 40 Jahren plagen mich immer wieder Schmerzschübe mit verschiedenartigsten Befallsmustern, Gelenke, Haut, Augen, Fersen und natürlich immer wieder die Wirbelsäule. Insbesondere die HWS ist mittlerweile ziemlich im Eimer. Osteophyten, Einengung des Spinalkanals und Instabilität der mittleren HWS C3/4/5.
    Seit ca. 10 Jahren sind die Schmerz,-Entzündungsschübe von Herzstolpern und mittlerweile von richtigen Herzrhytmusstörungen (TAA, Vorhofflimmern) begleitet. Trotz meiner diesbezüglichen Hinweise gegenüber meinen behandelnden Ärzten sehen diese keinen Zusammenhang zwischen den Entzündungsschüben und den Herzproblemen. In der Literatur zum Bechterew wird aber auch darauf hingewiesen, dass nach längerer Erkrankung an MB auch das Herz befallen sein kann was sich unter anderem auch durch Rhythmusstörungen bemerkbar macht. Das haben die von mir konsultierten Ärzte noch nie gehört, somit kann es das dann auch nicht geben. Es soll jetzt ein Kathedereingriff am Herzen durchgeführt werden um die Rhytmusstörungen zu beseitigen. Da ich allerdings nicht die Ursache für die Rhytmusstörungen im Herzen vermute, sondern als durch die Enzündungsschübe ausgelöst erfahre, denke ich, dass eben die Ursache, also die Entzündungsschübe behandelt werden müsten.

    Hat jemand ähnliche oder gleiche Probleme und wie ist damit umgegangen worden?
     
  2. traumtanz

    traumtanz Neues Mitglied

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    Tja....

    ....bei mir liegt die Diagnose noch nicht fest. Aber sie variiert zw. MB, CP, Psoriasis Arthritis oder infektreaktive. Seid einigen Wochen habe ich Probleme mit Pulsrasen, zu niedrigem Puls und Herzrhythmusstörungen. Begründung der Ärzte, da Ultraschall des Herzen ohne Befund. Das kommt vom Kortison. Oder von der Entzündungstätigkeit im Körper. Abwarten, Langzeit-EKG (Auswertung liegt noch nicht vor). Ist den bei Dir schon eine Echocardiographie (Herzultraschall) gemacht worden? Da kann man nämlich alle Entzündungen, Ablagerungen und Veränderungen am Herzen und den Hauptgefäßen sehen und das ist üfr den Patienten wesentlich schonender und einfacher als andere Untersuchungen.
     
  3. Calendula

    Calendula Die Ringelblume

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    Die Probleme mit dem Herzen habe ich auch. Die dauernden Entzündungen können sehr wohl zu Herzproblemen führen, die man, wenn die Entzündungen im Griff sind, auch besser werden. Wenn Du jetzt eine Diagnose hast, so wirst Du doch hoffentlich behandelt? Oder sehe ich das falsch?

    Liebe Grüße,
    Calendula
     
  4. Jula

    Jula Der Solling ist groß

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    Am schönen Solling
    Hallo,
    der Artikel könnte fast von mir sein,außer das ich HLaB 27 positiv bin.Alles andere stimmt fast überein.Zu den Rhythmusstörungen kann ich allerdings nur sagen,die treten bei mir auf,wenn ich mich aufrege oder doll anstrenge und ich denke(habs nicht untersuchen lassen) das das auch etwas mit der Psyche zu tun hat.Als ich damals diese doch schwammige Diagnose bekam,mußte ich damit ja auch erstmal zurecht kommen und bekam prompt ein paar Panikattacken.
    Nu,inzwischen rege ich mich nicht mehr auf,wenn mal wieder ne neue,andere,falsche,richtige oder keine Diagnose gestellt wird.Hauptsache,die Haare liegen!
    Aber Spaß beiseite,Cortison,Mobec und Magenschutz gehen momentan eigentlich nicht,aber was will man mehr verlangen,wenn die Diagnose so unklar ist?
    Lieben Gruß Jula
     
  5. Ronny

    Ronny Guest

    Nur mal eine kleine Anmerkung von mir.Auch wenn man in dem Falle Du HLAB 27 Positiv ist,muss es noch lamge nicht heisen das man auch MB hat.
     
  6. Volkmar

    Volkmar Neues Mitglied

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    Danke for den Beitrag! Mich würde das Ergebnis des EKG`s sehr interessieren.

    Herzlicher Gruß
    Volkmar
     
  7. Volkmar

    Volkmar Neues Mitglied

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    Leider ja! Da die Diagnose immer noch schwammig ist. Es gibt leider keine so eindeutigen Zeichen für MB bzw. Psoriasis A. Ganz nebenbei haben sich auch noch andere Probleme eingestellt wie z. B. eine circumskripte Sklerodermie und ein ziemlich heftiges Raynod-Syndrom an Händen und Füßen.Irgendwie kriegen die Weißkittel das nicht auf die Reihe. Ist eben nicht das übliche Erscheinungsbild. Das man Flöhe und Läuse gleichzeitig haben kann, scheint hinsichtlich der Akzeptanz schwierig zu sein. Bin bei einer angeblich guten Rheumatologin in Oldenburg gewesen. Nach deren Urteil habe ich gar nichts. Wenn ich an die Diagnosen über die Röntgenbilder nachdenke, wird mir regelrecht schlecht. Der eine sieht schmorlsche Knötchen, der nächste weiss gar nicht was das ist und der Dritte sieht gar nichts. Und das alles bei ein und dem selben Bild. Wirklich toll!!!!! Und bezahlt wird das ganze natürlich sang- und klanglos. Neben meinem großen Erstaunen bin ich mittlerweile auch manchmal sprachlos was so genannte Fachärzte alles von sich geben. Klar, bin ich von Arzt zu Arzt gerannt. Irgendwie wollte ich nicht einsehen, dass man keine wirkliche Hilfe findet.heute nehme ich mehr noder weniger auf eigene Faust Voltaren resinat, Decortin 7,5 mg. und wenn es ganz arg kommt auch noch Valoron.
    Herzl. Gruß
    Volkmar
     
  8. traumtanz

    traumtanz Neues Mitglied

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    Raynaud...

    .... kann ich Dir áuch noch bestätigen. Diagnose und EKG-Auswertung soll alles am Montag fertig werden. Interessanter Weise ist meine Medikation auch sehr ähnlich,nur höher: Voltaren, Prednison (entspricht Decortin nur anderer Hersteller) zur Zeit 15mg, täglich in den letzten Wochen Stoßtherapie 125mg und dann 50 und jetzt langsam abwärts, (geplante Erhaltung 5 mg) und Valoron für die Schmerzspitzen. Vielleicht liegt das mit Puls/Herz ja doch irgendwie an dieser Medikation.
     
  9. Diana1970

    Diana1970 Ruhrpottgöre

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    Hallo Volkmar,
    ich hätte an deiner Stelle wohl auch schon lange die Faxen dicke,wie man so schön sagt.
    Vielleicht wäre es sinnvoll,wenn du dir eine Einweisung für eine gute Rheumaklinik besorgst,falls noch nicht geschehen und machbar für dich.
    Muß dich nicht unbedingt weiterbringen,aber kann.....

    Zu deinen Herzproblemen kann ich nichts beisteuern,aber dieses
    Hin und Her kennen ich und viele andere hier auch zur Genüge.

    Vor 4 Jahren hieß es laut internistischem HA Fibromyalgie.

    Im letzten Jahr dann Rheumadoc,er meinte PSA mit WS-Beteiligung,weil Kastenwirbel in der BWS und Psoriasis in der Vergangenheit,jetzt an den Fingernägeln.
    HLA-B 27 positiv + HLA-DR 3 und schon seit Jahren erhöhte Leukos,
    alle anderen Werte top.

    Dieses Jahr Rheumaklinik,laut dieser nun
    undifferenzierte Spondarthritis+
    Psoriasis Vulgaris+
    chronisches HWS-Syndrom+
    sekundäre Fibro:confused:

    Die unterschiedliche Auswertung von Röntgenbildern kommt mir ebenfalls bekannt vor....der Ortho sieht Arthrosen,der Rheumadoc vermutet rheumatische Veränderungen und die Rheumaklinik sagte bei meinem linken Fuß z.B.,da ist alles in Ordnung:confused:

    Ich sehe den Wald vor lauter Bäumen nicht mehr und wenn nicht immer wieder neue Probleme dazukämen,mit starken Schmerzen und Bewegungseinschränkungen,würde mich nur noch mein Rheumadoc wie üblich einmal im Quartal sehen.
    Aber so bleibt man am Laufen und es kommt nicht wirklich was bei rum:(

    Alles Gute dir und baldigen Erfolg bei der Suche nach einem Arzt,der in der Lage ist,das Puzzle zusammenzusetzen.

    Lieben Gruß,
    Diana
     
  10. traumtanz

    traumtanz Neues Mitglied

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    Ergebnis EKG

    Puls lag zwischen 56 und 153. Da war die Aussage alle normal, da war wohl viel körperliche Belastung. Es gab aber keine körperliche Belastung während des Langzeit-EKG. Darauf kein Kommentar mehr. Rhythmus war weitest gehend normal. Themenwechsel....
    Noch Fragen?! Das hat uns jetzt ja weiter gebracht, wird irgendetwas unternommen und geändert? Nein... Außer das es jetzt doch nicht am Kortison liegen soll....
     
  11. Volkmar

    Volkmar Neues Mitglied

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    Danke für die Info! Leider kenne ich so etwas auch zur Genüge. Da rennt man/Frau von Arzt zu Arzt in der Hoffnung, dass irgeneiner einem doch Helfen kann und wird. Bisher folgte bei mir die Enttäuschung auf dem Fuße. "Es ist einfach zum verrückt werden"! Ich trage mich jetzt mit dem Gedanken mein "Heil" in Bad Gastein zu suchen. Irgendetwas muss man ja versuchen um weiterzukommen. Viel Glück und alles Gute.
    Volkmar