Morbus Bechterew oder doch Fibromyalgie?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von DerRatlose, 28. November 2013.

  1. Aimeenenz

    Aimeenenz Registrierter Benutzer

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    ich versteh dass man besorgt ist und die Aussicht auf eine rheumat. Erkrankung nicht grade prickelnd ist. Das haben wir alle durch ;). Aber warte doch erst mal ab und mal nicht schon den Teufel an die Wand.

    Und selbst wenn's ein Bechti sein sollte. Dann weißt Du es wenigstens gewiss und kannst dementsprechend handeln. Mein Papa ist auch ein Bechti-und soll ich Dir was sagen-der lebt sehr gut damit. Ja die Wirbelsäule ist fast komplett versteift(gottseidank gerade) und er hat ab und zu mal Schübe. Aber ansonsten lässt er sich nichts anmerken. Er geht seinen Hobbys nach, er arbeitet ganz normal, Familie, Urlaub etc ist alles möglich. Er nimmt-mit Ausnahme von Schüben-auch keinerlei Medikamente für(oder gegen:confused::D) den Bechterew, derzeit nur KG. Er hat seine Diagnose mit 18 bekommen, dann waren in jungen Jahren viele starke Schübe die bei ihm rasch die WS versteift haben. Damals hat er über Jahre Schmerztabletten genommen, auch div. andere Basismedikamente wovon ihm aber keines richtig geholfen hat(damals gabs viele gute Medis ja noch nicht...).

    Es sind klar ein paar Einschränkungen übrig, aber wer lebt völlig ohne Einschränkungen? Der eine verträgt keinen Milchzucker, der nächste darf nach einem Bandscheibenvorfall nix schweres mehr heben, der übernächste hat ein kaputtes Knie nach einem Unfall und darf nimmer Tennis spielen usw usf....und klar kann man immer nach all dem suchen was nimmer geht und furchtbar traurig drüber sein. Oder man findet das was geht und freut sich dran. Ich bin ganz eindeutig für letzteres. In diesem Sinne wünsch ich Dir alles Gute.
     
  2. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Wie schon geschrieben- durch Remicade kaum Schmerzen mehr und ein durchaus erfülltes Leben. Ich baue gerade ein Haus und mein Sohn lebt die meiste Zeit bei mir. Nebenbei bin ich noch Vollzeit berufstätig. Steck Dir einen Besenstiel ins Kreuz und schau was an Bewegung übrig bleibt- so siehts bei mir aus :D.

    Wenn Dir einer Steine in den Weg schmeist- bau ein Haus draus ;)! Das Leben wird weiter gehen- Du bestimmst die Richtung. Mit der richtigen Einstellung und den richtigen Therapeuten/Ärzten wirst Du auch Deine Pläne umsetzen können.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  3. DerRatlose

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    Ich weiß, dass ich viele Fragen habe, bin aber neu was diese Krankheit betrifft. Und das Wetter ist gerade auch nicht toll :(
    Dennoch kann Ich mir dieses Schub immer noch nicht vorstellen. Ich weiß auch nicht, ob ich ein Schub hatte. Ich würde spontan sagen, dass meine Schmerzen immer da sind mal mehr mal weniger.. Kommt das auf ein Schub hin? 2013 ist ein schlechtes Jahr, erst die BWS nun die HWS oh man...
     
  4. Gugelhupf

    Gugelhupf Registrierter Benutzer

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    Ich kann dir nur zum wiederholten Male raten, suche dir eine/n Physiotherapeut/IN die vielleicht auch von Osteopathie eine Ahnung hat. Mir hat "meine" so genial geholfen. Denn solche deressiven Schübe, wie du es wohl gerade hast, können sehr wohl auch von der Wirbelsäule ausgehen. Und das hat jetzt nicht unbedingt was mit den Schmerzen zu tun.
    Im übrigen, sind NSAR in der Rheumatherapie die Medis, die oft die geringsten Nebenwirkungen haben! Schmerzmedikamente sind wichtig! Wenn du sie verträgst solltest du sie auch, mit Absprache deines Arztes regelmäßig, mit einem Protonenpumpenhemmer wie zBsp. Pantoloc, einnehmen. Du wirst sehen, damit wird es dir schon um einiges besser gehen.
     
  5. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Ich muss erstmal abwarten, was Montag besprochen wird, ob Ich HLA-B27 positiv bin oder nicht.
    Bin immer noch unschlüssig und deswegen diese Fragen, bin ja noch neu was Bechterew anbelangt.
    Zu dem stimmen meine Symptome mit den meisten Bechtis irgendwie gar nicht ein... Habe zwar eine Entzündung am ISG, sowie Schmerzen an der Wirbelsäule/Rücken/Nacken und Fersen manchmal, was für Bechterew typisch ist, aber meine Symptome sind irgendwie etwas anders:

    - Zum Beispiel habe Ich diese Morgensteifigkeit eigentlich nicht, sondern eine permanente Steifigkeit
    - Andauernde Schmerzen an der Wirbelsäule die sich bessern wenn Ich knacke, aber hält nur kurz an
    - Es heißt ja, dass es bei Bewegung bessert, aber bei mir schmerzt es und da wird auch nichts besser
    - Bei mir hat es so angefangen: BWS dann LWS nun HWS, richtig untypisch
    - Mal sind die Schmerzen stärker mal erträglicher wie jetzt, aber seit 1 Monat krasse HWS Probleme mit Schwindel
    - ISG tut nur weh wenn Ich nach dem Sitzen bzw. Liegen aufstehe und das nur ein kurzes Stechen

    Deswegen möchte ich eben etwas mehr über das Krankheitsbild erfahren und evtl. vergleiche ziehen, auch wie gesagt, bei jedem anders ist.
    Ich wollte jetzt auch evtl. eine Tablette Ibuprofen nehmen, habe zu dem noch Omeprazol, beide auf einmal?
     
  6. Gugelhupf

    Gugelhupf Registrierter Benutzer

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    Der Schwindel und die Beschwerden in der restl. Wirbelsäule können vom ISG ausgehen, es kann aber auch sein das du dort bereits Entzündungsherde sitzen hast. Mit Schmerzen nimmst du automatisch eine Schonhaltung ein, die nur mit einer versierten KG aufgelöst werden kann. Wird dies nicht professionell bearbeitet, entstehen Verspannungen, welche unwahrscheinlich viele Symptome hervorrufen können. Unter anderem eben auch Schwindel, Depressionen, Schweißausbrüche, Konzentrationsstörungen - kenne ich auch alles :D

    @Ibuprofen, wieviel mg? Und ja du kannst beide Medikamente zusammen nehmen.
     
  7. DerRatlose

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    Ibuprofen 600 AL, habe aber bis jetzt noch nie Schmerzmitteln genommen, auch wenn es Tage gab, wo Ich es wahrscheinlich hätte tun sollen.
    Wenn HLA-B27 positiv ist, ist es mit hoher Wahrscheinlichkeit MB, da ISG-MRT ja auch deutlich zeigt. Wäre das negativ, wäre es dann eine seronegative Spondylarthritis oder?
     
  8. Gugelhupf

    Gugelhupf Registrierter Benutzer

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    Ich habe mich auch lange gegen Schmerzmittal gewehrt aber mir selbst habe ich damit keinen Gefallen getan! Man verspannt immer mehr so das die Symptome immer mehr und stärker werden. Diese Medikamente nehmen nicht nur die Schmerzen sondern auch teilweise die Entzündungen im ISG. Das heißt du tust schon mal aktiv etwas gegen die Entzündungen und somit gegen die Versteifung.
     
  9. DerRatlose

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    Soll Ich sie jetzt nehmen? Gerade sind die Beschwerden erträglicher, zwar zu spüren, aber im Gegensatz zu den letzten Wochen deutlich weniger.
    Wie lange hast du schon MB und ist die bei dir schon ausgeprägt?

    PS. Die Videos von bechti2go... Ich bewundere seine Lebenskraft und Freude, Hut ab und Respekt :) Gleichzeitig macht das mich aber traurig, dass bei ihm schon alles steif ist. Das sieht echt übel aus, er scheint sein Leben trotzdem zu lieben, Ich dennoch würde so gar nicht richtig leben können :/ Er hatte 2 Jahre vor den Videos noch anständig klettern können und nun nur sehr mit viel mühe. Das gibt mir gleichzeitig zu denken, dass es in einigen Jahren evtl. bei mir auch so sein wird, da es Jahr zu Jahr einfach nur schlechter mit der WS geht und Ich erstmal 21 bin, wer weiß wie es in 10 Jahren aussehen wird ufffff.. Ich bekomme meine Gedanken gerade überhaupt nicht weg von Morbus Bechterew und die Folgen machen mich wahnsinnig...

    Aber meine Beweglichkeit ist zum Glück noch gut, habe einen Rundrücken bei Normalhaltung, kann aber aufrecht stehen noch, habe also eine muskuläre Fehlhaltung. Noch kann Ich meine Socken und Schuhe selber anziehen. Zudem habe Ich nicht diese klassiche Morgensteifigkeit, Ich kann jeden morgen sofort aufstehen, muss aber kurz 1 Minute dehnen und strecken dann ist es gut, morgens sind die Schmerzen geringer, im Laufe des Tages nehmen sie zu und ich will einfach nur schlafen (Abendssteifigkeit :vb_confused:)

    Naja bin auch jetzt schlafen :) Gute Nacht meine Lieben :)
     
    #49 11. Dezember 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 11. Dezember 2013
  10. Lagune

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    Niemand weiß wie es ihm in zehn Jahren geht, auch Menschen ohne rheumatische Erkrankung wissen das nicht.

    Ich kann ja verstehen das du jetzt erst mal aufgeregt bist, aber ich finde deine Gedanken kreisen schon sehr, obwohl es auch noch gar nicht mal feststeht was du hast. Und wenn es dann so ist, es wird therapiert, das Leben geht weiter, eventuell etwas anders, aber das muss nicht alles negativ sein. Es kommt immer drauf an, was man daraus macht. :top:
    Das kannst du meiner Meinung nach jetzt nicht beurteilen, weil du so noch nicht gelebt hast. ;)
     
  11. Lächeln

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    Hallo Zerato,

    Du hast dir die Videos von einem tapferen Mann angesehen - und danach gedacht: so kann ich nicht leben.
    ER KANN.

    Ich bin fest davon überzeugt, dass wir eine Wahl haben. Nicht ob und wie unsere Krankheit verläuft, sondern wie wir damit umgehen.
    Bei mir steht die Diagnose noch nicht fest, geht aber in Richtung Kollagenose. Es gibt da einen Verdacht auf eine bestimmte Art und ich hab mir natürlich alle möglichen Informationen beschafft und auch grauslige Bilder gesehen über das, was MÖGLICHERWEISE auf mich zukommen könnte. Und dann fand ich ein Video von einer Frau, die sehr eingeschränkt ist, sie kann nur noch 3 Finger an der einen Hand und einen Finger an der anderen Hand gebrauchen. Und in der Schlußszene spielt sie Klavier - so wunderschön - sie hat sich extra Stücke geschrieben, die sich mit 4 Fingern spielen lassen.
    Und meine Gedanken dazu: Jawoll, die nehm ich mir als Vorbild. Wenn es mich so schlimm treffen sollte, dann werde ich das Beste draus machen und mir so viel Freude, Lebensqualität usw. wie möglich geben.

    Es ist ganz normal, dass man durch eine Zeit der Panik und Traurigkeit durchgeht, wenn man mit einer schwierigen Diagnose konfrontiert ist. Aber da muss man nicht drin steckenbleiben, man kann hindurch gehen und leben.
    Natürlich kann man sich immer damit beschäftigen, was nicht geht - aber man kann die Energie, die man hat, auch in Dinge stecken, die möglich sind und sich dran freuen. Das ist eine Entscheidung, die man da treffen kann.

    Ich wünsche dir, dass du innerlich etwas zur Ruhe kommen kannst, bis die Diagnose feststeht - und dann eine konstruktive Auseinandersetzung damit.

    LG
    Lächeln
     
  12. Gugelhupf

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    Bei mir besteht seit 9 Monaten der Verdacht auf MB. Ich bin HLAB27 positiv und habe genau wie du Schmerzen. Bei mir wurde in dem einen MRT keine Entzündungen im ISG festgestellt. Nachdem mich nun auch meine Hausärztin auf die Psychobank geschoben hat, habe ich das ganze in meine eigenen Hände genommen. Das heißt ich habe eine Kur beantragt, die auch genehmigt wurde :top: Hole mir regelmäßig Rezepte für die KG und Schmerzmedikamente.
    Bei mir hat es vor 2,5 Jahren mit den Schmerzen und Leistungseinbrüchen angefangen. Erst einmal im Jahr und dieses Jahr habe ich so einen Schub bereits das zweite Mal hinter mir. Ich merke für mich das die Schübe immer intensiver werden und mir nicht nur an die psychische sondern auch an die körperliche Substanz gehen. Im letzten Schub habe ich 4,5Kg verloren. Die fehlen mir in Moment sehr, da ich eh schon immer an der Grenze zum Untergewicht kratze.
    Meine Devise lautet durchhalten, das Beste daraus machen und das was mir das System bietet auch voll auzunutzen. Das heißt auch für mich, wenn die Krankenasse die KG nicht zahlt, dass ich selbst dafür aufkommen muss.

    Eine chronische Erkrankung ist immer Sche . . . . . ;) Aber man kann auch so einer Situation etwas positives abgewinnen. Manchmal dauert das sehr lange, bis die positiven Seiten für einen sichtbar werden. Aber wenn sie sichtbar sind, hast du die Erkrankung für dich angenommen und gelernt damit zu leben. Es ist ein Prozeß und der wird nicht von heute auf morgen abgeschlossen sein. Wenn du diesen Prozeß nicht alleine schaffst, dann hast du jederzeit die Möglichkeit, dies auch mit deinem Arzt zu besprechen und Unterstützung in Form einer Psychotherapie oder Medikamenten, einzufordern. Es ist OK Hilfe einzufordern! Keiner hier im Forum hat diese Zeit komplett alleine geschafft zu bewältigen!

    Ob und wann du Medikamente nimmst, bleibt immer DEINE Eigenverantwortung! Diese Entscheidung kann Dir niemand abnehmen!
    Ich für mich habe beschlossen, das es bei mir eine Grenze des Erträglichen gibt und wenn diese erreicht ist, nehme ich für einen gewissen Zeitraum regelmäßig Schmerzmedis ein. Denn ich Lebe nach der Devise, ich muss mir mein Leben nicht noch schwerer machen, als es in der Zeit des Schubes eh schon ist ;)
     
  13. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Die Schübe von den meisten MBler hören sich schon übel an.
    Ich weiß nicht ob Ich jemals ein Schub hatte oder ob es bei mir nur anders verläuft.

    Jedenfalls hatte anfang November wieder diese typische Schmerzen. Ziehen im Brustkorb, Engegefühl und steifer Nacken. Die Intensität war stärker und nun sind die Beschwerden wieder wie immer, also der Grundschmerz. War das evtl. ein Schub? Habe immer das Gefühl nach einem Schub (bei mir fühlt sich ein Schub so an, dass sich die Intensität verstärkt) dass es Narben hinterlässt in meinem Fall ist jetzt die HWS dran. Im Sommer hatte Ich 2 Wochen Schmerzen am Sprunggelenk die sind aber ganz weh zum Glück!! Das war das einzige Mal, dass ein anderes Gelenk betroffen war (könnte aber auch nur eine Verstauchung sein) Evtl. auch ein Schub. Wenn man dies alles als Schübe nennen kann, dann kann Ich mir nun vorstellen, was ein Schub ist. Es ist halt intensiver nur macht das mich nicht arbeitsunfähig oder sonst was.

    Hat jemand Erfahrungen mit Befunde?
    Was bedeutet:
    - Rechts caudal kräftig beiderseitiges Spongiosaoedem.

    Der Befund ist zwar lang, aber steht eben nichts auffälliges alles gut bis auf das o.g.

    Beurteilung vom Radiologen
    - Sacroileitis rechts betont.

    mehr gibt es nichts auszusetzen :p
     
  14. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Die Spongiosa ist ein im Innenraum des Knochens schwammartig aufgebautes System, das aus feinen Knochenbälkchen (Trabekeln) besteht. Die Spongiosa des Knochens wird nach außen hin von der Kompakta umhüllt.
    http://flexikon.doccheck.com/de/Spongiosa

    Als Ödem bezeichnet man den Austritt von Flüssigkeit aus dem Gefäßsystem und deren Ansammlung im interstitiellen Raum.
    http://flexikon.doccheck.com/de/%C3%96dem

    Und für alles weitere würde ich den Rheumatologentermin abwarten, was es für dich genau bedeutet.
     
  15. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Okay morgen Nachmittag hab Ich einen Termiin beim Rheumatologen.

    Achja soll man noch ein Skelettszintigraphie machen oder ist das nicht mehr nötig wegen MRT?
     
  16. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Es besteht kein Zweifel mehr dass Ich mb habe, alles spricht für, das ISG, Fersen/Rückenschmerz, engegefühl des brustkorbs.. Oh man es ist ein Schock kann es immer noch nicht fassen, auch wenn ich damit gerechnet habe.. Ich solle erstmal diclofenac nehmen, das wird nun das erste mal dass ich schmerztmittel nehme, bis jetzt habe ich alles gut ausgehalten naja..

    hätte einige fragen bezüglich der therapie aber:

    - denke mal als erstes muss ich nsar nehmen für wiemang??
    - und wenn die nicht wirken dann humira??
    - wenn humira seine wirkung verliert, was macht man dann, wenn alle therapie erschöpft sind?
    - mb hat meine gesamte zukunftspläne ruiniert, humira nimmt man ja wöchentlich, aber was mache ich wenn ich im ausland studiere für ein jahr?! Ich denke nicht mal urlaub kann man mehr machen mit mb das schränkt ja voll ein!!
    - nach absetzen einer tnf alpha blocker kommen die beschwerden ja wiedee zurück, stärker, gleich oder schwächer?
    - ich möchte nicht lebenslang an einem ort gebunden sein wo meine ärzte hier sind, ich möchte nocj so viel von der welt sehen, das geht nun gar nicht mehr.... Gesundheit oder Karriere ich kann nur ein weg entscheiden...
    - und wie lange nimmt man nsar, humira und alles andere? Wie sah eure therapie aus, wie kommt ihr damit klar?

    Sind meine Zukunfsaussichten nun echt ruiniert? Bin erstmal 21 und habe noch nix im leben erreicht nun wollte ich mach dem studium so vieles machen, super alle zukunftspläne vernichtet....... Echt kein sinn mehr, ist für mich wie ein endloser traum

    zusatzfrage wie merkt man eine beginnende versteifung?

    wäre super lieb wenn jemand meine fragen antworten können, bin grad super depressiv mit suizidgedanken, so kamn ich kein leben führen .. Lebenslang kg, lebenslang medikamente und was tut man wenn man eine lange zeit nicht an dem ort wo der behandelnde arzt ist? Wenn man mb hat ist man ja praktisch gebunden und hat sozusagen kaum freiheiten mehr :(
     
  17. katta111

    katta111 Neues Mitglied

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    Hallo Zerato,

    zum MB selbst kann ich dir leider nicht viel sagen, aber da melden sich bestimmt noch andere. Trotzdem, wie dein Leben weitergeht bestimmst zu einem sehr großen Teil immer noch du.

    Klar ist so eine Diagnose erstmal ein Schock den man verdauen muss, aber danach geht das Leben weiter, wenn auch nicht 100% so, wie man sich das mal vorgestellt hat. Aber das muss nicht mal unbedingt schlecht sein. Mich selbst hat die Erkrankung sehr zum Nachdenken gebracht, und ich habe dadurch einige Dinge anders gemacht, als ich sie (auch aus Vernunftgründen) geplant hatte. Gerade was mein Studium und späteren Beruf angeht. Heute bin ich sehr glücklich mit diesen Entscheidungen und auch wenn ich die Krankheit lieber nicht hätte, vielleicht bin ich heute (trotz der Krankheit) glücklicher als ich es ohne gewesen wäre.
    Das mag im Moment schwer vorstellbar sein, ich weiß. Aber du hast dein Leben nach wie vor in der Hand, du triffst die Entscheidungen! Lass dich nicht unterkriegen.
    Noch vor drei Jahren konnte ich nicht ohne Krücken laufen, ich hatte heftige Schmerzen, hab den ganzen Tag nur geschlafen. Heute, mit der richtigen Therapie gehe ich sogar wieder Eiskunstlaufen. Nur als Hobby und manche Dinge gehen eben nicht mehr so wie früher, aber ich machs, es macht unglaublich viel Spaß und es macht mich glücklich.

    Was das Auslandsstudium angeht, das sollte, auch je nach Land in das du möchtest, kein allzu großes Hindernis sein. Du solltest das halt vorher mit deinem Arzt in D und der KK abklären und dann los :top:. Ich war selbst mehrfach im Ausland und lebe jetzt auch im Ausland und (wenngleich je nach Land nicht alles so einfach ist wie in Deutschland), es funktioniert. Ärzte, Therapien und Medikamente gibt es auch außerhalb von Deutschland! Wichtig ist halt, dass du die entsprechende Sprache sprichst, oder mit Englisch weiter kommen kannst. Nicht mir den Ärzten vor Ort kommunizieren zu können ist keine gute Idee und nicht überall wird auch Englisch gesprochen!
    Wenn du z.B. nur für ein paar Wochen/Monate im Ausland bist, kann dir auch der Arzt aus D eine größere Menge Medis verschreiben die du dann mitnimmst. Musst evtl. wenn du fliegst bei Security, Zoll,... aufpassen, aber da gibt es für alles entsprechende Vordrucke.
    Falls du Fragen hast bzgl. Auslandsaufenthalt kannst du mir gerne eine PN schicken.

    Ich wünsche dir erstmal alles Gute,
    Liebe Grüße
    Reve
     
  18. Waldmensch

    Waldmensch Sozialkämpfer

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    Hallo Zerato,
    ich habe auch MB und es dauerte bis die Diagnose endlich gefallen ist. Vorher wurde ich auf Lumbago therapiert, was sich therapiemäßig nicht viel von der des MB unterscheidet. Jedoch kamen die Schübe immer öfter und auch die Intensität wurde schlimmer. Nun ja und so kam ich letzlich zu meiner Diagnose. Bei mir wurden MRT und Szinti gemacht. Wobei ich auf die Schnelle nicht sagen kann, ob dies den Leitlinien entspricht oder ob es bei mir zu Sicherung der Diagnose getan wurde. Begonnen hatte der Spaß bei mir mit Mitte 20 in etwa.
    Falle bitte nicht in ein gar zu tiefes, schwarzes Loch denn der Verlauf lässt sich nie verhersehen. Ich kenne mitlerweile einige Patienten und jeder hat andere Eigenschaften des MB. So mancher davon geht ganz normal zur Arbeit und hat das Glück, dass der MB gestoppt wurde. Wieder andere sind körperlich etwas angeschlagen, bekommen aber eine gute Basistherapie und je nachdem eine Kur. Und so sind sie in der Lage auch voll oder teilzeit arbeiten zu gehen. Jedoch kenne ich aber auch die Beispiele wo der MB kräftig zugelangt hat und diese Patienten nicht mehr fähig sind arbeiten zu gehen. Leider gehöre ich auch zu diesem Kreis. Und einmal geschädigte Gelenke sind nunmal mit einigen Ausnahmen nicht zu reparieren. Aus diesem Grund habe ich neben dem Rheumadoc noch einen Schmerztherapeuten an der Seite.
    Ich denke aber, dass aufgrund der frühen Diagnose man den Verlauf bei dir positiv beeinflussen kann. Gedanken an Humira oder die anderen TNF-a solltest du dir noch nicht machen. Denn aufgrund der Leitlinien sind vor Einsatz der teuren Biologicals erst mind. 2 Basismedikamente zu versuchen. Wird dies nicht dokumentiert, tritt die Krankenkasse dem Arzt mächtig auf die Füße, da es hier um sehr viel Geld geht.
    Dein Leben ist nicht ruiniert und du wirst auch viele Dinge tun können, die du momentan anzweifelst. Vieleicht ist die Therapie mit Diclo oder einem andern NSAR bei dir schon ausreichend. Oder du bekommst ein klassisches Basismedikament wie Sulfasalazin oder MTX. Ich habe aber immer dein Alter vor Augen und bin der Überzeugung, dass du gute Voraussetzungen auf einen guten Verlauf(siehe die Videos) hast.

    Du wolltest wissen wie man die Versteifung mitbekommt. Ganz einfach so, weil man sich nicht mehr drehen kann. Aber mache dir darüber erst mal keine Gedanken.
    Wie lange du Medikamente nehmen wirst, bestimmt der Verlauf. Stoppt er, dann kann man sich Gedanken machen die Medis abzusetzen und dann nach Bedarf zu nehmen.
    Nun meine Therapie sieht wie folgt aus:
    - Remicade (aller 6 Wochen, 5mg/kg/KG)
    - Sulfasalazin 3000mg
    - Arcoxia 60mg 1xtgl.
    - Jurnista (Hydromorphon) 32 mg
    - Lyrica (Pregabalin) 300 mg
    - Ariclaim (Duloxetin) 60 mg
    Diese Mittel sind gegen den MB und die Schmerzen. Weiterhin nehme ich noch Insulin, ß-Blocker, Torasemid (Niereninsuff.), AT1-Hemmer (Blutdruck), Sortis (Blutfette) und Allopurinol (Harnstoffsenkung) ein. Naja mein Körper hat so einige Baustellen und so lebe ich viel intensiver wie vorher. Ich genieße das hier und jetz und plane nicht in die Zukunft. Was nicht heißen soll, dass ich mir keine Pläne ausdenke, doch den Weg bestimmt das Leben selbst. So hatte ich einen Unfall, der mein Leben auch änderte, weil ich mit der linken Hand danach nicht mehr zugreifen konnte.
    Wichtig ist, dass du ein Ziel vor den Augen hast(Studium etc.) und du nicht für sondern mit der Krankheit lebst. So lässt es sich viel einfacher leben!

    LG und viel Glück im Leben
    Waldi
     
  19. Aimeenenz

    Aimeenenz Registrierter Benutzer

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    ach zerato-es tut mir leid dass es Dich so sehr runterzieht. Hast Du gar niemanden in Deinem Umfeld der Dich ein wenig aufheitern kann?

    Wie es Therapiemässig weitergeht warte erstmal ab, das wird Dein Arzt mit Dir individuell abstimmen. Und es ist ja deswegen Dein Leben nicht im Eimer-es ist einfach anders. Es dauert vielleicht bis Du das akzeptieren kannst, aber es muss Dir nicht zwingend an was mangeln. Klar ist es vielleicht aufwändiger, aber deswegen noch nicht unmöglich. Wenn Du ins Ausland möchtest-nun wie mein Vorredner schon sagte-auch außerhalb D gibts Mediziner ;). Es wird eben wichtiger sich den Ort gut auszuwählen, die jeweilige Sprache gut(!) zu sprechen, ein wenig genauer zu planen.

    Ich finde es einfach schade dass Du (derzeit) so schwarz siehst. Warte doch erstmal ab wie es für Dich weitergeht. Nichts muss ruiniert sein und es muss auch nicht heißen dass Du lebenslang "gefesselt" bist (KG, Medikamente, Ärzte etc). Ich find es gut dass es heutzutage diese Möglichkeiten gibt. Meinem Vater haben sie damals asl 18 Jahrigen gesagt er wurde in 5 Jahren vollversteift-nach vorne gekrümmt am Stock gehen....und weißt was mein Vater drauf sagte-"super, dann find ich wenigstens jedes Zehnerl am Boden :D". Und wie schon in meinem vorigen Post erzählt geht es ihm heute trotz (oder wegen?) der schlimmen Zukunftsaussichten von damals, sehr gut.

    Nimm es doch einfach als Herausforderung. Es wird vielleicht auch was in Deinem Leben verändern, aber wer sagt denn dass das zwingend negativ ist. Ich hab zb durch's Rheuma gelernt gelassener zu werden, mit mir selbst nicht zu streng zu sein, auch mal alle fünfe grade sein zu lassen-Dinge die das Leben heute für mich leichter machen, ein wenig relaxter. Ob ich das ohne meine Krankheit auch (schon jetzt) erkannt hätte?

    Ich wünsch Dir dass Du bald einen Weg findest Dich mit Deiner Diagnose zu arrangieren, dass Du den Silberstreif am Horizont auch wieder sehen kannst.
     
  20. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Liebend dank für die aufmuntere Worte! Sowas tut wirklich gut.
    Habe das Gefühl, dass im Forum nur schwere Fälle berichtet werden. Auch wenn Ich lese, dass eine Versteifung selten ist, kommt es mir recht häufig vor, habe in letzte Zeit eben viel mit dem Thema beschäftigt und viele Beiträge gelesen und das ist einfach echt traurig, wenn MB einen die Träume wegnimmt!!

    Ich werde nach Weihnachten in einer rheumaklinik fahren, da mein jetziger Rheumatologe sich nicht sicher war...
    'Sie haben die besten Voraussetzungen für MB: deutliche Fehlhaltung mit Rundrücken + flache LWS, Entzündung im IGS, Fersenschmerz und Brustbein/Schulterschmerz... Das einzige was mir nicht passt, dass sie es keine Anzeichen von Rheumafaktoren im Blut erkennbar ist' und keine auffällige Entzündungen am Körper, Gelenke und Wirbelsäule' HLA-B27 erfahre Ich erst am 23.12 seine Worte 'Wenn derr Wert negativ ausfällt haben sie MB nicht' ja wow ich weiss aber dass 10% der MBler auch ohne dieses Gen MB haben.. Zudem sagt er, dass ich deutlich unter Verspannungen neige mit Verhärtungen und Muskelverkürzung... Was für MB eig auch typisch ist, ich kenn mein Körper nur zu gut und es gibt Tage, an den ich wirklich enttäuscht und sauer bin auf ihn! :D
     
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