Morbus Bechterew oder doch Fibromyalgie?

Dieses Thema im Forum "Allgemeines und Begleiterkrankungen" wurde erstellt von DerRatlose, 28. November 2013.

  1. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Danke für die Nachricht!
    Also es gab schon eine Rotationeinschränkung beidseitig an der LWS.
    Sind die TNF alpha blocker gut verträglich? Bzw wie sind die Nebenwirkungen? Und vorallem wie gut wirkt das Zeug?
     
  2. Samjo

    Samjo Registrierter Benutzer

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    Ich vertrage sie gut (zumindest Humira und Simponi), bin nur etwas anfälliger für Infekte und meine Haut wurde trockener.
    Bei mir wirkt Simponi super, aber sowas ist individuell.

    lg Samjo
     
  3. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Schön zu hören! :)
    Wie lange machst du die Therapie schon? Und vor allem, hat sich dein Leben positiv verändert dank den Medikamenten?
     
    #23 4. Dezember 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 4. Dezember 2013
  4. Samjo

    Samjo Registrierter Benutzer

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    Seit Juli und ganz klar positiv - ich konnte Arcoxia, welches ich täglich nahm - absetzen und merke eigentlich nur kurz vorm nächsten Spritzentag, dass da noch was ist. Ansonsten nur hier und da mal ein kleines ziepen, welches man aber gut vernachlässigen kann.
    Ich hoffe, dass ich keine Antikörper bilde und Simponi noch länger spritzen kann :)

    lg Samjo

    P.S. man darf allerdings nicht vergessen, dass ich keinerlei sonstige "Schäden" am Knochengerüst o.Ä. habe, die Schmerzen verursachen könnten. Falls es noch weitere Ursachen wie Bandscheibenvorfall, Arthrosen oder so gibt, gehen die natürlich mit tnf-alpha nicht weg.
     
    #24 4. Dezember 2013
    Zuletzt bearbeitet: 4. Dezember 2013
  5. DerRatlose

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    Hi!

    Ich bin es wieder... kam gerade vom Radiologen und er hat dann wie vermutet eine Entzündung im ISG festgestellt.
    Der Verdacht erhärtet sich immer mehr...
    Montag Termin beim Rheumatologen, mal schauen dann.
    Bin gerade so fertig mit den Nerven [​IMG]
    Mein Nacken ist seit 1 Monat steif und wird immer steifer, kann kaum noch mein Kopf drehen.

    WIE SOLL ICH BITTE SO LEBEN ICH BIN TOTAL AM BODEN ZERSTÖRT UND HABE GERADE ERSTMAL 30 MIN GEWEINT :(

    tut mir leid.... Ich möchte so gern schmerzfrei sein :(

    Habe noch mit Morbus Basedow zu kämpfen :(
     
  6. Lächeln

    Lächeln Registrierter Benutzer

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    Hi Zerato, ich möchte dir mitfühlende Grüße dalassen. Ja, manchmal muss man auch mal weinen. Aber dann braucht wa auch wieder die Hoffnung - und die finde ich hier im Forum durchaus, besonders wenn manche sich nach mehreren Jahren mal wieder melden, weil sie dazwischen eine nahezu beschwerdefreie Zeit hatten oder sogar noch haben.
    LG
    Lächeln
     
  7. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Danke :) Ich bin schon gespannt was noch alles vor mir steht. Sehe schon eine böse Zeit kommen.
    Finde es nur schade, dass viele MBler die es gut gehen, sich nicht mehr melden :(

    Habe mal ein Bild vom MRT hier hochgeladen und würde mal als Laie mal sagen, das ist die Entzündung oder?
    Habe es markiert.

    [​IMG]

    Jahrelang kämpfte Ich gegen diese Krankheit und wusste nicht was das ist. Diese Schmerzen wünsche Ich keinen!!

    Naja habe mich damit abgefunden Ich gehöre nun offiziell im Club :)
     
  8. Gugelhupf

    Gugelhupf Registrierter Benutzer

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    Warum siehst du so schwarz? Ja klar ich verstehe das man unter Schmerze manchmal nicht postiv denken kann. Aber versuch es doch einmal aus der anderen Perspektive zu sehen. Die Tatsache das MB´ler sich nicht melden, wenn es ihnen gut geht, läßt doch hoffen, dass auch du wieder eine Beschwerdefreie Zeit vor dir haben kannst!
    Beim MB ist es vor allem wichtig in Bewegung zu bleiben und Krankengymnastik zu besuchen!!!!! Wenn die Diagnose von deinem Rheumatologen 100% steht, kannst du dir ein Dauerrezept für KG holen! Das heißt du hast ein Anrecht auf permanente KG! Und das ist doch super! :top:

    Des weiteren kannst du mit der Diagnose eine Kur/Reha beantragen, in der du deine Erkrankung richtig kennen und einschätzen lernst! Vor allem aber Übungen beigebracht bekommst, die einer Verkrümmung der Wirbelsäule entgegenwirken. Muskelaufbau unter KG Anleitung ist bei MB echt wichtig!

    Versuche mit der Erkrankung zu leben und laß dir nicht von der Erkrankung dein Leben bestimmen!
     
  9. DerRatlose

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    Ich weiß, dass die Erkrankung begünstigen kann.
    Ich habe mir auch vorgenommen viel Gymnastik zu machen, Dehnen usw. sowie Muskelaufbau.
    Lese aber auch viel schlechtes, dass Medikamente oft nicht wirken, es gibt halt kein Medikament wo gut wirkt und gut verträglich ist, les Ich immer und dass die meisten Medikamente ihre Wirkung verlieren nach einiger Zeit...... Deprimierend.

    Ich versuche es, aber es klappt nicht so... Diese Krankheit bestimmt eben mein Leben, diese Schmerzen :(
    Ich hoffe der Rheumatologe hat eine gute Therapie, damit Ich wieder glücklich leben kann.
    Heute ist ein sehr schlechter Tag für mich, ein sehr trauriger. Auch wenn Ich wusste, dass Ich höchstwahrscheinlich MB habe, war das doch ein harter Schlag, als der Radiologe sagte, dass mein ISG entzündet ist.
     
  10. Lagune

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    Hallo Zerato,

    vielleicht können dir folgende drei Videos Mut machen, Bechti to go 1:
    2011
    [video=youtube;orNEffY4jnk]http://www.youtube.com/watch?v=orNEffY4jnk[/video]

    Weitere Videos in folgenden Beiträgen, geht immer nur eins zum einfügen je Beitrag.
     
    #30 11. Dezember 2013
    Zuletzt bearbeitet: 11. Dezember 2013
  11. Lagune

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    Bechti to go 2, Frühling 2012:

    [video=youtube;kTKexlOCKFk]https://www.youtube.com/watch?v=kTKexlOCKFk[/video]
     
  12. Lagune

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    Bechti to go 3, Sommer 2012, Segelurlaub:

    [video=youtube;-TVsbVnNRa8]https://www.youtube.com/watch?v=-TVsbVnNRa8[/video]
     
  13. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi,

    wie schon geschrieben- ich nehme Remicade seit 13 Jahren mit sehr gutem Erfolg- vorher hatte ich 10 Jahre Schübe und 5 Jahre lang einen chronischen Verlauf. Die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen. Ich kenne einige Bechtis die es schon länger nehmen und denen es gut geht. Warum sollten sie noch im Forum aktiv sein? Man sollte mit der Krankheit leben- nicht dafür!

    Die Forschung geht rasant weiter und die Wahrscheinlichkeit, dass es in den nächsten Jahren weitere, hilfreiche Medikamente gibt, ist sehr hoch! Vielleicht kann man auch bestimmte Antikörper aus dem Blut waschen- wer weiß es schon. Du darfst die Hoffnung nie aufgeben!

    Vielleicht hast Du auch "nur" eine Sakroiliitis und die Beschwerden in der HWS kommen durch eine Fehlhaltung. Du solltest schnell sehen, dass Du die Schmerzen weg bekommst um eine Fehlhaltung zu vermeiden. Ich hatte leider damals kein geeignetes Medi gefunden und dadurch reichlich Probleme.

    Wünsche Dir DEINE Therapie- es gibt keine die jedem hilft
    Viele Grüße
    Jürgen
     
  14. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Vielen vielen Dank!!
    Ihr gebt mir echt Mut.
    Ich fühle mich so allein und war echt fertig mit der Welt. Es ist wirklich schön, dass es noch andere gibt, mit den man austauschen kann :)
    Ich lese aber auch viele schlechte Sachen, wie kürzere Lebenserwartung, schlechte Prognose bzw. schlimmer Verlauf, da es bei mir mit 16 angefangen hat und wenn die Krankheit vor dem 20. Lebensjahr eintrifft bedeutet das nichts gutes...
    Eigentlich hatte ich noch soviele Pläne, ich wollte noch im Ausland studieren, aber MB schränkt schon sehr ein und nimmt mir auch jegliche Lebensfreude... :(
     
    #34 11. Dezember 2013
    Zuletzt von einem Moderator bearbeitet: 11. Dezember 2013
  15. Lagune

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    Da wäre es besser, wenn du nicht so viel kreuz und quer im Internet liest. Was auf einige andere eventuell zutrifft muss nicht auf dich zutreffen und nicht alle Webseiten und Beschreibungen sind unbedingt seriös etc. Nicht alles was im Internet steht entspricht den wahren Tatsachen. ;)

    Womöglich kannst du doch noch vieles machen, wenn du erst mal behandelt wirst und gegen Schmerzen kann man auch einiges tun. Außerdem steht ja noch gar nicht fest, ob es tatsächlich MB ist. Du solltest erst noch das Gespräch mit dem Rheumatologen abwarten.

    Nebenbei gibt es auch begleitende psychologische Hilfen, wenn du keine Lebensfreude mehr hast und deprimiert bist bzw. in Depressionen fällst.
     
  16. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Okay..
    Achja ist es ok NSAR bei Bedarf/Schmerzen einzunehmen oder muss Ich sie täglich nehmen lebenslang? Das ist doch hochgiftig?
    Eine Versteifung der WS bedeutet doch, dass man dann unbeweglich ist oder? Gibt es solche Fälle hier im Forum evtl.?
    Danke :)
     
  17. Lagune

    Lagune Registrierter Benutzer

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    Die Schmerztherapie ist vielfältig und umfasst einen großen Bereich, NSAR ist nicht das Einzige was man da tun kann.
    Zur Tabletteneinnahme, was, wie und wann solltest du den Arzt fragen.

    Ich hab den Eindruck das du dir jetzt zu viele Gedanken machst und vor allem zu viele Negative. Die Diagnose steht noch nicht und du kennst scheinbar auch nicht die Behandlungs und Therapiemöglichkeiten. Es muss nicht passieren das du unbeweglich wirst oder bleibst.
     
    #37 11. Dezember 2013
    Zuletzt bearbeitet: 11. Dezember 2013
  18. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Möchte aber trotzdem noch eines wissen und zwar an alle Mbler

    - Wie sind eure Beschwerden?
    - Wo habt ihr Schmerzen?
    - Sind die Beschwerden/Schmerzen erträglich?
    - Wie verläuft bei euch so ein Schub, wie lange hält er an?
    - Ausserhalb eines Schubs seid ihr beschwerdefrei?
    - Wie ist eure Beweglichkeit?
    - Ab welchem Alter habt ihr MB?
    - Lebt ihr damit gut?

    Ich möchte gerne die Informationen dann mit meine vergleichen, auch wenn Ich weiß, dass es bei jedem anders verläuft.
     
  19. Jürgen

    Jürgen Registrierter Benutzer

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    Hi Zerato,

    ich denke auch, dass Du Dir zu viele Gedanken machst. Klar, dass man erst einmal aus der Bahn geworfen wird und viel Wissen möchte, aber es gibt nicht den "klassischen" Verlauf.

    Statistisch gesehen ist ein schlechterer Verlauf zu erwarten, je früher die Krankheit beginnt. Männer versteifen häufiger als Frauen. Die Versteifung beginnt im ISG und steigt bis zur HWS. Es geht aber auch alle ganz anders... Der Bechterew kann JEDERZEIT zum Stillstand kommen- und keiner weiß warum...

    Durch TNF- alpha Blocker werden sich die schlechten Verläufe drastisch minimieren. Ich hatte meine ersten Beschwerden mit 15 und bin heute (mit 43) komplett versteift- aber ich liebe mein Leben und habe Spaß daran! Durch regelmäßige KG bin ich gerade versteift- durch Schmerzen war nicht soviel Sport möglich. NSAR habe ich durchgängig von 1986-2000 in Höchstdosen genommen- meist ohne Magenschutz. Ich lebe immer noch ;).

    Die heutigen Daten sprechen dafür, dass TNF- alpha Blocker die Verknöcherung nicht aufhalten kann, aber die Entzündungen und somit die Schmerzen. Dadurch kannst Du viel Sport machen und dier Verknöcherung ggf. positiv entgegen wirken. Verläufe wie meiner sind eher selten (ca.10%).

    Eine verkürzte Lebenserwartung sehe ich bei MB nicht. Natürlich kann es Begleiterscheinungen geben, aber Du kannst morgen auch vom Bus überfahren werden... Organe werden doch demnächst eh mit einem 3D Drucker ausgedruckt- vielleicht gibts da auch irgendwann mal Wirbelsäulen- keiner weiß es!

    Ich verstehe Deine Ängste und kann Dir nur raten, Dich gut zu informieren (am besten beim DVMB oder in einer Reha), so dass Du auch Ärzten gegenüber argumentieren kannst.

    Du wirst mit dem richtigen Arzt an Deiner Seite Deinen Weg gehen können und Deine Träume verwirklichen.

    Alles Gute
    Jürgen
     
  20. DerRatlose

    DerRatlose Neues Mitglied

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    Uff... Das ist echt traurig zu hören, dass die Wirbelsäule bei die komplett versteift ist... Kannst du denn überhaupt noch bewegen oder deine Arbeit nachgehen bzw. Hobbies? Die Schmerzen müssen doch heftig sein... Es mag sein, dass so ein Verlauf selten ist, aber auch Ich habe ja die Beschwerden mit 16 bekommen.
    Bei mir wirds eben auch Jahr für Jahr schlechter, jetzt ist meine hws dran und das ist gerade ein ziemliches Problem bei mir :(
    Habe schon große Pläne für die Zukunft, die MB teilweise zerstört hat. Ich möchte zB demnächst im Ausland studieren und stell mir das nun ziemlich schwierig vor....
     
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