Morbus Bechterew Neuling

Gerry81

Gerry81

Neues Mitglied
Hallo zusammen,
bin ziemlich am Anfang mit der Geschichte unseres gemeinsamen Feindes. Habe MB seit ca nem Jahr als Diagnose. Bin 42 Jahre alt.
Meine Beschwerden sind in den ISGs und BWS ursprünglich, aber mittlerweile kommen schmerzen in der Achillessehne oder Ferse, dem Brustkorb und dem Kopf dazu.
War bis jetzt glaub 5 mal bei der Rheumatologin und hab ne Reha hinter mir.
Hab bis Mai 23 Cosentyx bekommen aber ohne Besserung. Steigerung von 150 auf 300 mg.
Aktuell Humira, auf 80mg gesteigert aber auch ohne Wirkung.
Dazu halt noch IBU, Orthoton, Tilidin und Oxycoton zur schmerzlindernd versucht bzw. Zur Muskelenstspannung, aber erfolglos. Mal sehen wie es im Feb. 24 weitergeht?
 
Hallo Gerry, willkommen hier bei RO.
Hab auch MB und du musst dich in Geduld üben.
So schnell funzt es leider.
Auf die Sehnen hat man leider wenig Einfluss.
Hast du auch die Morgensteifigkeit?
Denn das wird jedenfalls besser werden.
Es dauert halt ne Zeit, bis die komplette Wirkung sich zeigt.
Da brauchst du Geduld für.
 
Guten Morgen Money Penny,
Krass hätte nicht gedacht so schnell ne Antwort zu bekommen.
Vielleicht ein bisschen Morgensteifigkeit, aber beim neigen zur Seite knacken meine Wirbel ständig, keine Ahnung ob das Gas aus den Gelenken oder die Knorbel selbst sind die diese Geräusche machen.
Die Probleme die andere Nachts haben kenne ich noch nicht, schlafe wie ein Stein. Erst mit dem Aufwachen sind die Schmerzen dann wieder present.
 
Hallo Gerry,

erstmal (leider) willkommen hier! Du hast "Glück", dass Du nichts mit nächtlichen Schmerzen zu tun hast- die sind mörderisch...

Was für Schmerzen hast Du im Kopf?
Wo warst Du ihn Reha? Es gibt Kliniken, die sich auf Bechterew spezialisiert haben und entsprechende Patientenschulungen anbieten- für Neulinge sehr hilfreich!

Oft fragt man sich was der Arzt untersucht und warum bestimmte Dinge gemacht werden. Solltest Du daran interessiert sein findest Du alles unter https://register.awmf.org/de/leitlinien/detail/060-003
Nach diesen Leitlinien solltest Du behandelt werden. Es wundert mich, dass Du mit einem IL 17 Blocker begonnen hast und nicht mit einem TNF- alpha Blocker, da dieser besser erforscht ist (ich war vor 23 Jahren in der Zulassungsstudie und nehme heute noch Infliximab).

Für mich war die Unterscheidung zwischen entzündungsbedingten Schmerzen und Verspannungen ziemlich schwierig bis unmöglich. Eine deutliche Linderung schafft in jedem Fall regelmäßige Physio und bei Verspannungen auch regelmäßige Massagen- diese dauerhafte Therapie ist im Heilmittelkatalog aufgeführt und in der LIste des langfristigen Verordnungsbedarfs. Das ist wichtig, da es NICHT auf das Budget (die Richtgröße) des verschreibenden Arztes geht- das weiß auch nicht jeder Arzt (die sollten sich auch nicht mit soviel Bürokratie abgeben müssen...). Solltest Du weiterführende Infos benötigen- schreib einfach.

Sehr hilfreich war bei mir auch der Besuch einer Kältekammer.

Grundsätzlich gibt es nie nur einen Weg- was mir hilft kann bei Dir nichts bewirken und umgekehrt. Mir hat damals der Austausch geholfen um verschiedene Möglichkeiten zu entdecken und für mich auszuprobieren.

Wünsche Dir wenig Schmerzen
Jürgen (seit fast 40 Jahren MB)
 
Hey Jürgen, danke für die Infos.

über die Rentenversicherung in Höhenried am Starnberger See.
Glaub aber das ich dort falsch war!
Hab da Fitnessstudio (Muskelaufbau)mit Pilatisübungen und Wirbelsäulengymnastik gemacht! Letztendlich den Bewegungsapparat in Bewegung halten. Glaube das ich dort zu dem Zeitpunkt der einzige mit ner Rheumatischen Erkrankung dort war! Konnte mich dort mit niemand diesbezüglich austauschen.waren nur welche mit orthopädischen Verletzungen oder Herz!
Meine Story hat mit ner Lungenembolie begonnen im Sept 22 da lag ich 4 Tage in Hannover, und musste dann für glaub ca 6 Monate Eliquis ( Blutverdünner) nehmen. Wollte dann nach etwa 2Monaten wieder in die Arbeit und ab da kam dann MB richtig zum Vorschein.

Hatte immer wieder Rückenschmerzen beim Arbeiten in den letzten Jahren, dachte aber das kam von der Belastung und der schlechten Körperhaltung in der Montage oder Wirbelblockaden. Wurde auf jeden Fall nach den 2 Monaten daheim nicht besser. Ging zum Orthopäden, der Standartmässig die 6 Einheiten Massage oder Krankengymnastik verschrieben bekommen. Die dann schön gemacht auch daheim dann probiert die Schmerzen wieder wegzubekommen aber ohne Erfolg.
Dann zu nem anderen Orthopäden in der gleichen Praxis da ich mit dem zuvor auf keinen grünen Zweig kam.
Der nächste ältere Orthopäde wollte dann von mir erst mal ein MRT haben bevor er mich behandelt.
Hab ich dann machen lassen von der BWS und da hat sich dann gezeigt das ich in den Bruswirbeln an den Facettenhelenken und Rippenwirbelgelenken so ca 11 Entzüngsherde hatte, worauf er mich dann weiter zum Rheumatologen schickte. Meine Hausärztin hat dann noch den HLA B27 getestet der dann auch noch positiv war. Lustig ist nur das kein anderer in meiner Familie Rheuma oder MB hat!

des ist echt krass soviel zu schreiben,
Hab ich das letzte mal in der 10ten vor 32 Jahren
 
Hab dann von der Rheumatologin Cosentyx 150mg und Etoricoxib 60mg verschrieben bekommen ohne weitere Nachfragen meinerseits.
Wollte nur das die Shit Schmerzen endlich nachlassen. Hab von der Hausärtzin zwischenzeitlich mal das andere Zeugs getestet sag ich jetzt mal so. ( Novalminsulfon,Tilidin, Oxycoton, Ortoton und Pregabalin.
3 Monate danach wurde dann das Cosentyx auf 300mg erhöht sowie Etoricoxib auf 90mg.
Dann kam die Reha im Mai 23, wobei da letztendlich nur noch mal mein Becken geröngt wurde um den MB in den ISGs zu bestätigen und Medis habe ich dann nur noch mal von Etoricoxib auf Celecoxib(Celebrex) gewechselt.
Nach der Reha dann Neue MRTs gemacht und wieder zur Rheumatologin und dann auf Humira 40mg alle 2 Wochen umgestiegen und meinen Blutverdünner durfte ich absetzen. Damit war die Einnahme von IBUs wieder möglich.
Aber wirkt alles nicht.
Habe immer noch die selben schmerzen zwischen den Schulterblättern nach vorne in den Brustkorb. Denke mittlerweile sind meine Muskulatur am Rückenso genervt das es weiter zur HWS geht und ich jetzt kreuz und quer Kopfschmerzen habe mal an den Schläfen dann wieder Schädeldecke(Nadelstiche) oder ins Gesichtsfeld.
Muss dazu sagen das ich seit mitte Sept 23 wieder arbeiten gehe, aber nicht mehr in der Montage sondern mehr Teamleiderfunktion, was mich mehr vor den PC zwingt.
Vielleicht auch nicht förderlicher als zuvor.
Hab soviele fragen, aber mir Platzt gleich der Kopf, mache morgen weiter.
Danke einstweil
Gruß
 
Hallo Gerry - bei mir hat es auch über 1 Jahr gedauert, bis ich endlich Besserung durch das passende Medikament hatte...
Ich habe eine Spondylarthritis, aber keinen Bechterew (Psoriasisarthritis) - aber manche Dinge sind ähnlich (ISG, Brustkorb, Achillessehne).
Seit ich 1-2x jährlich Radontherapie in Bad Kreuznach mache, geht es mir um Längen besser.
Dort gibt es auch eine Reha-Klinik, in der sehr viele Bechterew-Patienten waren (jedenfalls als ich dort war). Z.B. fanden dort auch extra Übungsgruppen für die "Bechtis" statt, wo man etwas zu speziellen Lagerungstechniken v.a für die BWS lernte, die dann Entlastung verschaffen und die Versteifung wohl auch beeinflussen.
Ich glaube, du würdest von einem Schmerztherapeuten profitieren (das sind meist Ärzte für Anästhesie), die wirklich viel versierter in Bezug auf passende Medikamente sind.
Es gibt eine Übersicht über regionale Schmerzzentren auf der Seite der Deutschen Gesellschaft für Schmerzmedizin.
Genau wie Jürgen wundere ich mich, dass du nicht zuerst einen der "klassischen" Tnf-Alpha Blocker bekommen hattest. Humira ist zwar jetzt so einer... aber bei mir hat dieses Mittel gerade auf Rücken und Achillessehne nicht so gut gewirkt. Das wurde alles erst mit Cimzia besser. Der Wirkstoff, den Jürgen erhält (Handelsname Remicade) hat auch den Ruf, super bei Bechterew zu helfen.
Oft ist es ein Ausprobieren, was bei einem selbst am besten wirkt - bei mir hat diese Phase leider auch gefühlt ewig gedauert - ich meine, fast 2 Jahre... eine harte Durststrecke, in der ich phasenweise nur noch mit Gehstützen und diversen Schienen an Handgelenken... zurechtkam und mir kaum noch vorstellen konnte, mal wieder beschwerdeärmer zu leben.
Aber dann ging es schrittweise bergauf...
Es war wirklich blöd, dass du in keine spezielle Rheumaklinik in Reha gekommen bist - ich glaube, da wäre deutlich mehr Effekt möglich gewesen. Bei mir hat z.B. damals in Bad Kreuznach täglich 2x Kältekammer echt einen ewiglang andauernden Schub beendet und mir Erleichterung verschafft (und die braucht man zwischendurch ja wirklich).
Also: du merkst - es gäbe schon noch einige Dinge, die man ausprobieren könnte...
Übrigens gibt es total viele Rheumatiker, die in ähnlichen Lebenssituationen wie du sie hattest, plötzlich Rheuma entwickeln.
Als würde der Körper einem eins auf die Nase geben - so in die Richtung: jetzt zwinge ich dich zur Ruhe. Bitte nicht falsch verstehen... aber rückblickend war das bei vielen so, dass sie in einer sehr herausfordernden Zeit (schwere Erkrankung, Veränderung in Beruf oder Privatleben) eigentlich - vielleicht auch unbewusst - am Limit waren - und irgendwann hat dann das Immunsystem gestreikt und eine Veranlagung (die ja viele in sich tragen - siehe Rheumafaktor) wurde "aktiviert" - laienhaft ausgedrückt.
Ich wünsche dir sehr viel Geduld mit dir und deinem Körper und hoffentlich die richtigen Ärzte an deiner Seite - vielleicht wirklich auch einen guten Schmerzmediziner - der würde vielleicht auch mal medizinisches Cannabis erproben - das wirkt nämlich auch entzündungshemmend und hilft einigen Rheumatikern, bei denen Basismedikamente nicht ausreichend wirken, super.
Aber erstmal möge Humira in der höheren Dosis bitte helfen - ansonsten hoffe ich, dass man einen anderen Tnf-Alpha-Blocker testet. Bei mir war auch leider erst der 5. Wirkstoff perfekt für meine Erkrankung. Ich hoffe, er bleibt es noch sehr lange...

Liebe Grüße und alles Gute von anurju
 
Hi Gerry,

ich kann mich anurju nur anschliessen- schade dass Du nicht in einer richtigen Rheumaklinik warst. Ich war auch öfter in Bad Kreuznach- im Süden gibt es Oberammergau, Bad Aibling oder das absolute Mekka für Bechtis ist Bad Gastein in Österreich (weiß nicht ob es mittlerweile auch von der deutschen Rentenversicherung bezahlt wird-sonst Krankenkasse als ambulante Reha).

Ich kann mich nur wiederholen- einen Physiotherapie (im Speziellen Manuelle Therapie) bei einem Therapeuten, der sich mit MB auskennt kann Dir einiges an Linderung verschaffen- die Kunst ist einen vernünftigen Therapeuten zu finden... Die Differenzierung von entzündungsbedingt und muskulär ist fast unmöglich, aber ein guter Therapeut schafft muskuläre Entspannung- zumindest kurzzeitig.

Da ich damals an der Zulassungsstudie teilgenommen habe und bis zum heutigen Tag noch Infliximab nehme (damals Remicade alle 6 Wochen als Infusion heute Remsima alle 2 wochen als Spritze), kann ich nichts über die verschiedenen Wirkungsweisen sagen. Ich würde auch gerne wechseln um zu schauen ob sich was besseres findet, aber ich habe Bedenken, dass ich ggf. bei einem Wechsel zurück Antikörper entwickelt habe und dann wirkt es nicht mehr.

Scheinbar hattest Du einen Verlauf, der relativ schmerzarm abgelaufen ist (bis 2022), da die Diagnose so schnell gestellt wurde und Du vorher klar gekommen bist. Den Auslöser sucht man bis heute- man vermutet verschiedene Dinge- Darmbakterien, Traumas, ... Bei mir könnte es ein Problem in den Kniegelenken sein, wodurch ich eine Fehlhaltung entwickelt habe (vor 38 Jahren gab es die Möglichkeit des MRT nicht-so dauerte es dann 6 Jahre bis zur Knie OP dauerte- MB wurde 2 Jahre nach Beginn der Knieprobleme diagnostiziert). Könnte die Lungenemboilie bei Dir ein Verstärker gewesen sein? Es ist schwierig einen Familienzusammenhang herzustellen- manchmal überspringt es eine Generation und wer konnte damals schon einen Bechterew diagnostizieren? Angeblich hatte mein Opa MB- wie auch immer man es festgestellt hat. Für mich war es aber auch immer egal, wieso und warum- wichtig ist, dass man SEINEN Weg findet damit umzugehen.

Arbeitsmäßig habe ich den Job, den es eigentlich nicht gibt... Ich kann sitzen, laufen.und stehen wie ich es gerade möchte- zwischendurch auch noch kleine Übungen machen. Kannst Du zwischendurch kurz aufstehen und Dich bewegen? Oft kann man sich einen Höhenverstellbaren Schreibtisch "sponsern" lassen. Ganz wichtig! Wenn Du viel mit der Maus arbeitest- besorg Dir eine vertikal Maus- damit wird der komplette Schultergürtel super entlastet.

Viele Grüße und schönes Wochenende
Jürgen
 
Hi Gerry!

Herzlich willkommen hier im Forum. Früher gab es für Bechtis auch mal eine Internetseite aber die wurde wohl eingestellt. Ich habe wie Jürgen auch Morbus Bechterew über einige Dekaden. Ich hab die Krankheit mit Enbrel,Oxycodon und Physio schon gut in den Griff bekommen. 42 Jahre bei der Erstdiagnose ist keine Seltenheit. Wenn jemand z.b. HLAB-27 negativ und keine Entzündungen im Blut vorhanden wird das schon schwieriger. Du scheinst auf NSAR also Diclo, Ibu oder Celebrex nicht gut Anzusprechen? Das ist auch eine Diagnosemöglichkeit. Bechtis sprechen meistens sehr gut auf diese Medikamente an. Bei mir war es einfach. Mit 17 ins Krankenhaus wegen Kniegelenkentzündung. Auch ein typisches Zeichen für den MB. Hlab27 Positiv, hohe Entzündungsparameter und gutes Ansprechen auf Indometacin. Problem nur nach so vielen Jahren wirken die ganzen NSAR nicht mehr so gut worauf ich erst Tilidin und dann Oxycodon bekommen habe.
 
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