Morbus Bechterew mit 19Jahren

Hallo Mama,

ich muss nicht weiter auf das bereits geschriebene eingehen, da es mir aus der Seele geschrieben ist.

Ich lese aus dem von Dir Geschriebenen Panik. Das äussert sich u.a. im Verdacht auf Persönlichkeitsveränderung (Charakter) durch den MB.
Ich verstehe die Sorgen einer Mutter. Aber gutgemeinte Umsorgung und Umtüddelung und in der Fantasie ausgemalte und ausgesprochene Worst Case Szenarien, wären mir im Alter von 19 wohl auch auf den "Sack" gegangen.
Als erstes solltest Du Dich selber erst einmal mit der Krankheit an sich auseinander setzen.
Es gibt u.a. hier Informationen über den Morbus Bechterew.
http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html

Das Leben geht weiter, mit oder ohne MB.


"Mit 19 packt man das, man braucht niemanden, man ist keine 13 mehr und die Mutter die aufgeregt auf die Ärzte einspricht ist einfach nur oberpeinlich."

Bin zwar selber schon 60, habe aber ein recht gutes Gedächtnis und kann mich in Deinen Sohn hineinversetzen.
Deshalb mein Vorschlag, erst Wissen über die Krankheit anhäufen, dann Deinem Sohn signalisieren, dass er jederzeit Kontakt aufnehmen kann.

Und ihm vor allem die Zeit und die Luft geben, auch oder gerade mit der Krankheit (und wenn es sein muss, alleine ) erwachsen zu werden.

Verständnis mit ihm haben, also verstehen was mit ihm passiert wird ihm sicherlich auch helfen.

LG

Michael
 
Hallo Mama,
meine Tochter hat auch bechterew, sie bekam Ihre Diagnose mit 13 Jahren, nachdem sie 2 Jahre nicht wirklich ernst genommen wurde von den Ärzten.
Wenn ich bei dir lese, das dein Sohn nicht regelmäßi beim Arzt war für die Spritzen, dann stößt mir das schon übel auf, den in dem Alter bist du verantwortlich, das er dort hingeht, hättest das auch kontrollieren müssen, oder ihn begleiten müssen. Ok, dafür ist jetzt zu spät.

Informiere dich, schließe dich der Rheumaliga an, besuche Seminare und informier dich. Signalisiere ihm, das du dich informiert hast und für ihn da bist, wenn er das möchte.
Mit dieser Diagnose verändert sich sein ganzes Leben. Nun ist er auch alt genug, um es zu verstehen und ihm wurde wahrscheinlich auch die Tragweite, seiner damals falschen Einstellung oder Entscheidungen bewußt.
Diese Diskusion habe ich täglich mit meiner Tochter, die jetzt 15 ist. Sie will nicht in die Klinik.Ich habe sie ein paar Wochen laufen lassen und ihr klar gemacht, das es ihr Leben, ihre Gelenke sind und ihre Zukunft die sie wegwirft.
Es hat ne Weile gedauert, aber jetzt hat es klick gemacht und wir haben uns geeinigt, das es nicht die Klinik sein wird, die 800 km weit weg ist, sondern eine nähere. Wie haben auch Gespräche beim Therapeuten geführt, weil es hat mich fast warnsinnig gemacht vor eine Wand zu reden, so hilflos zu sein.
Ich habe uns jemanden gesucht, mit dem wir reden konnten, aber auch jemanden mit dem ich reden konnte. Der mir Mut machte, ihr Zeit zu geben, damit klar zu kommen. Den machen wir uns nichts vor, ohne das unsere Kinder mit-machen, bringt es auch alles nichts.

Meine Tochter hatte auch ne Phase, da hat sie alles abgeblockt, wollte nichts hören und nichts sehen, es fiel auch mal der Satz, das sie den Mist von mir geerbt hat.

Du mußt Geduld haben, mit Druck erreichst du Gegendruck.
Es ist in Behandlung,er nimmt Hilfe an, das ist das wichtigste!!!
Ihm wird geholfen, er ist auf dem richtigen Weg.

Der rest hat Zeit, so blöd es klingt. Er muss seinen Weg finden und gehen und mit ein bissel Glück führt der Weg irgentwann auch wieder zu dir zurück.

Ich drücke dir die Daumen.

In welcher Klinik ist er jetzt?
 
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