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Morbus Bechterew mit 19Jahren

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Mama, 11. März 2010.

  1. Mama

    Mama Registrierter Benutzer

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    Hallo, ich bin Mama von 2 Kindern.
    Mein grosser Sohn (19) hat schon länger Rheuma .Jetzt ist er seit dem 8.3 in einer Rheuma Klinik ,dort wurde ihm mitgeteilt das er an Bechterew leidet .Seit dem er diese Diagnose bekommen hat will er mich nicht mehr sehen , hat sogar der Behandelden Ärztin gesagt das sie mir keine Auskunft geben darf.Ich bin sehr verzweifelt , weil doch gerade in so einer Situation die Mama da sein muss .Gibt es vielleicht hier einige Betroffene Eltern die eine ähnliche Situation erlebt haben , oder eine Rat wissen .Ich möchte Ihn doch nicht verlieren .
    Ich würde mich sehr über Antworten von euch freuen.
    Lg Mama
     
  2. Syde

    Syde Neues Mitglied

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    Hallo Mama,

    das muss dir mehr als weh tun, bin selber Mutter von zwei Söhnen in dem Alter und es würde mir das Herz heraus reißen, wenn a: diese solch eine Diagnose bekämen in dem Alter und b: diese mich nicht mehr sehen wollten oder dem behandelnden Arzt Schweigepflicht verordneten.
    Sicher reißt es dir zurzeit das Herz heraus, und ich kann dir gar keinen so rechten Tip geben, weil ich eben nicht in deiner Situation stehe!!! Trotzdem tut es mir für dich/euch einfach nur weh.

    Mein Tip, fahre zu deinem Sohn in die Klinik und nimm ihn einfach in den Arm, halte ihn fest und signalisiere ihm: ich bin für dich da!!
    Sprich nicht mit ihm über die Dinge die du weißt vonseiten der Ärzte, sondern versuche eine Basis aufzubauen, in der er sich sicher fühlt und dir
    endlich erzählen kann, wie es ihm geht, was er hat. Er hat in meinen Augen ganz sicher Bedarf daran, denn gerade die Mutter ist wichtig und dann wohl wieder eine Frau und das Thema Bechterew ist auch im späteren Alter mit Verkrümmung evtl. noch zu sehen, zu mindest für deinen Sohn! Ja und du bist in seinen Augen vielleicht nicht nur Mutter sondern auch eine Frau???

    Ich wünsche dir ganz viel Erfolg und weiß, das Vorhaben ist für dich sicher nicht einfach!!

    Lieber Gruß und lass von dir hören mit hoffentlich Erfolg

    martina
     
  3. Mugla1

    Mugla1 Neues Mitglied

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    Über seinen Schatten springen

    Hy Mama
    ich finde es ist sehr schwer dir zu Antworten.Die Gefahr das du dich verletzt oder auf den Schlips getreten fühlen könntest ist sehr hoch.
    Das ist mitnichten mein Anliegen.[​IMG]

    Ich bin auch Mama meiner ist allerdings erst 13 leidet aber seid seiner Geburt an ADHS und Depressionen.

    Auch habe ich nicht die Weisheit mit Löffeln gefressen.

    Wenn ich mir vorstelle ich würde ein junger Mensch sein, gerade abgenabelt, in der Blüte meines Lebens,Superman, Testestron gesteuert und dann bekomme ich diese Diagnose, das wäre für mich sehr vernichtend.(Ich selbst habe Fibro seid Aug 2009 Diagnistiziert mit immer neuen Zicken und habe mich damit auch noch nicht so recht anfreunden können).
    Nun liegt es in meiner Natur mich bei Problemen zurück zu ziehen und mich allein damit aus einander zu setzen.[​IMG]Ich käme gar nicht auf die Idee zu Anfang ,mich mit meiner Krankheit mit anderen ,auseinander zu setzen.Ich würde mich erst einmal für mich schlau machen was das bedeuten würde und was für Konsequenzen dieses für mich hätte.

    Ich glaube ich wäre komplett überlastet wenn ich mich in dieser Phase auch noch mit noch so gut und lieb gemeinten Ratschlägen auseinander setzen müsste.

    Ich würde ,wenn ich an deiner Stelle wäre ihn wissen lassen ich wäre immer für ihn da wenn er mich braucht und er immer kommen kann wenn er möchte ansonsten würde ich ihn in Ruhe lassen.[​IMG]

    Ich glaube nicht das du deinen Sohn gleich verlieren wirst weil er alleine sein möchte.Hattet ihr euch denn vorher in den Haaren?War er genervt?

    Vielleicht möchte er sich als erstes mit diesem Thema auch lieber mit seiner Freundin oder Freunden auseinandersetzen und nicht mit seiner Mutter.

    Überlege warum er so reagiert und reagiere ,mal ganz anders wie sonst...

    ich drücke dir die Daumen das ihr wieder mit einander reden könnt und wünsche dir und deinem Sohn alles Gute
    [​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG][​IMG]
     
  4. Mama

    Mama Registrierter Benutzer

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    Hallo, vielen lieben Dank für deinem Tipp, als ich ihn das letzte mal Besucht habe , hat er mich rausgeschmissen .Ich habe gelesen das diese Kankheit den Charakter verändert , ich kanns ja verstehen weil er mit ständigen Schmerzen lebt . Er ist so verbittert , er nutz mich als Prellbock ,auch das kann ich verstehen .Aber das er mich so im dunkeln stehen lässt , das tut so weh .Ich würde wenn ich könnte ihm diesen SCHEISS abnehmen. Er geht nicht mal ans Telefon wenn ich ihn anrufe. Er tut mir so leid ,ich vermisse ihn so . Ich weiss einfach keinen Rat mehr .Er sagte mir nur das ich keine Ahnung hätte und er das allein schon schaffen würde .
    lg Mama
     
  5. Mama

    Mama Registrierter Benutzer

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    Hi Mugla, nein ich fühle mich nicht auf den Schlips getreten, ganz im Gegenteil ich bin für jeden Tipp und Rat sehr dankbar .
    Ja natürlich hatten oder haben wir einige Schwierigkeiten .Ich war und bin nicht immer einverstanden wie er sein leben lebt , er ist meiner Meinung nach sehr oberflächig mit seinem Rheuma umgegangen .Er hat einfach die Termine in der Kinderrheumatologie nicht wahrgenommen .(er wurde dort noch bis vor kurzem behandelt..(Mit 14 wurde festgestellt das er Rheuma hat) Er hat dort immer einmal in der Woche Enbrel gesprizt bekommen , da ist er so oft nicht hingegeangen .Ich hab oft mit ihm geschipft weil er da nicht hingegegangen ist , aber das meinte ich natürlich nicht böse ,weil es eben wichtig ist für ihn.
    Abgesehen von seiner Krankheit hatten wir alltägliche Probleme die halt in der Pubertät so auftreten nix dolles eben.
    Wie geht es Dir jetzt wie wurdest du eingestellt , was bekommst du für Medikamente , wurdest du auch Stationär behandelt??
    Darf ich fragen aus welcher Stadt du kommst.
    lg Mama
     
  6. Ginster

    Ginster Neues Mitglied

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    Guten Morgen Mama

    Hallo Mama!

    Ich bin auch eine Mama von einem jetzt 25 Jahre alten Sohn und ich weiß noch sehr gut, wie anstrengend die Zeit war, als er so zwischen 16 + 20 Jahren war. Er ist gesund, aber das waren manchmal Kämpfe, oha:o- schließlich war er doch so erwachsen und konnte alles selbst erledigen. Aber wenn er sich dann etwas beruhigt hatte, dann ist er doch immer wieder zu Mama zurückgekommen, weil Mamas nun mal mit am besten trösten;).
    Dein Sohn ist tatsächlich in einem schwierigen Alter, kaum volljährig geworden, eigentlich noch grün hinter den Ohren und dann so eine Diagnose! Du hast auch geschrieben, dass er oft die nötige Behandlung geschwänzt hat und du hast deswegen mit ihm geschimpft. Überleg mal: du hast ihm immer gesagt, dass er zur Spritze gehen soll, damit er nicht so doll krank wird und er hats nicht getan. Jetzt hat er diese Diagnose bekommen und wird sich vermutlich dermaßen über sich selbst ärgern, läßt es aber an dir aus, weil er vermutlich im Moment gar nicht anders kann. Ich vermute mal, dass er erstmal Zeit braucht, das alles zu verarbeiten. Mein Tipp: schreibe ihm einen Brief und versuch - auch wenn es vielleicht schwerfällt - ihm keine Vorwürfe zu machen. Sag ihm, dass du ihn lieb hast und immer für ihn da sein wirst und dass du ihm die Zeit geben wirst, die er jetzt braucht. Bei meiner Type hat es immer geholfen:).
    Ich wünsche dir und deinem Sohn von Herzen alles Gute!

    Liebe Grüße,

    Ginster
     
  7. Akkordeon1987

    Akkordeon1987 Neues Mitglied

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    Hallo,

    lass ihm am besten ein wenig Zeit.
    Ich denke es ist eine Mischung aus Enttäuschung und Wut.
    Ich denke mal, dass er ähnliche Gedanken hat wie ich als ich anfing auf die Suche zu gehen...

    Warum kommt die "passende" Diagnose erst jetzt?
    Warum hat sich keiner darum gekümmert (theoretisch hätte der Kinderrheumatologe bereits die Diagnose stellen "müssen")?
    Warum haben die Eltern es mit schleifen lassen (sie hätten vielleicht mal den Arzt wechseln sollen, denn dieser hatte ja scheinbar keine Ahnung)...
    Warum haben meine Eltern nicht mehr stress gemacht wegen den wichtigen Spritzen?
    Warum wurde das Einsteifen riskiert? (neben Medikamenten gibt es bei Bechterew wohl noch spezielle sportliche Dinge die einen länger geschmeidig halten sollen)
    Nebenbei wird man ihm erzählt haben, dass das Erblich mit vorprogrammiert ist (sprich Mutti und Vati sind "schuld" an dem Ärger).

    Das braucht einfach eine Zeit zum Verdauen und Begreifen. Lass ihm einfach die nötige Zeit und rede lieber nicht rein (die Ärzte werden ihm schon sagen was zu tun ist, das ist nicht deine Aufgabe in dem Fall).
    Meine Eltern hatten z.B. das Geschick (weil ich immernoch keine richtige Diagnose habe) zu meinen ich solle doch mal zum Psychologen und Psychiater gehen wenn nichts gefunden wird...
    Das waren zwar andere Beweggründe als bei dir in Betracht kämen (er könnte da ja auch lernen mit allem umzugehen anstatt die Krankheit an sich anzuzweifeln und auf die Psyche zu schieben wie bei mir). Aber ich warne dich mal vor... wenn er das nicht von sich aus macht wird er auf so einen Vorschlag "allergisch" reagieren vonwegen er wäre ja nicht bekloppt usw. Das kann dann wirklich nach hinten losgehen.

    Wie die anderen schon geschrieben hatten, alles was er jetzt nicht gebrauchen kann sind
    - moralpredigten
    - gut gemeinte Ratschläge
    - eine "hysterisch besorgte Mutter" (das kommt einem in dem Alter schneller so vor als es wirklich so ist) -> weinen kannst du wenn er nicht da ist
    - dass er sein Verhalten erklären soll (kann er gerade nicht wirklich)


    Ich hoffe es renkt sich mit ein bisschen Ruhe wieder ein.
    Liebe Grüße
    Ramona
     
  8. Mama

    Mama Registrierter Benutzer

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    Vielen Dank

    Erstmal vielen liebe Dank an alle die mir zu gehört und Ratschläge gegeben haben . Ich werde Ihm schreiben das ich ihm alle Zeit gebe die er brauch und warten was die Zeit bringt .(Obwohl es mir sehr schwer fällt).
    Ich würde mich aber trozdem weiter über Tipps von euch freuen.
    viele liebe grüsse Mama.
     
  9. weggie

    weggie Neues Mitglied

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    Hallo "Mama",

    zunächst einmal tut es mir sehr leid, dass ihr euch in dieser Situation befindet. Zum dem bereits Gesagtem möchte ich noch etwas aus meiner eigenen Krankheitsgeschichte hinzufügen (ich bin 24 und mit meiner Mutter auch angeeckt, als ich letztes Jahr an Rheuma erkrankt bin): Als die Diagnose gestellt wurde, ging es mir gesundheitlich sehr schlecht - was ich brauchte/wollte war die Aussicht auf Besserung. Nur leider konnte mir eben genau das meine Mutter nicht geben. Sie war sehr besorgt, was man ihr angesehen hat und ihr ständiges "Alles wird wieder gut" klang leider auch nicht sehr aufmunternd. Im Gegenteil sogar, ich hatte das Gefühl, dass ich sie beruhigen muss.
    Dieses andauernde, überfürsorgliche Bemuttern hat in mir eine innere Unruhe und Stress ausgelöst, bis ich irgendwann gesagt habe, dass sie doch bitte erstmal nicht mehr kommen soll. Es ist bestimmt nicht leicht, als betroffene Mutter den richtigen Weg und das richtige Verhalten zu finden. Ich hätte mir damals einfach nur gewünscht, dass sie stark ist und dass ich ein wenig davon "aufsaugen" kann.

    Ich wünsche euch alles Gute!
    weggie

    P.S.: Durch die ganze Geschichte bin ich mit meiner Familie viel stärker zusammengewachsen, also blos nicht den Mut verlieren :)
     
  10. Mama

    Mama Registrierter Benutzer

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    Hallo Weggi,
    vielen Dank für deine Worte.
    Was bekommst du gegen das Rheuma ?? Musst du zwischendurch auch in eine Klinik? Wie lebst du damit? Ich frage weil wir ja keinerlei Auskunft bekommen!! Heute hat meine Mutter in der Klinik angerufen ,wollte einfach nur Wissen wie und was man tun kann, worauf man achten sollte. Da sagte die Behandelde Ärztin sie dürfe aus Juristischen Gründen keine Auskunft geben. Dabei wollte meine Mutter nichts speziell über ihren Enkel erfahren , sondern einfach nur einwenig über die Krankheit erfahren. Mein Sohn ist zwar volljährig , aber leider noch nicht Erwachsen.
    Freue mich über jede Antwort.
    Lg Mama
     
  11. etu

    etu Mitglied

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    hallo liebe mama man laß dich vorsichtig drücken.
    du hast schon recht mit dein sohn ist volljährig aber noch nicht erwachsen. doch er ist es und das ist für uns mütter nicht einfach. und die ärzte müssen das auch akzeptieren das dein sohn seine wünsche hat. ich denke anders möchten sie es auch aber dein sohn hat so entschieden. signalesiere das du jede,aber wirklich jede entscheidung ,die er trifft für dich auch richtig ist.es sind seine entscheidungen die er mit seinen ärzten trifft.es ist ja auch eine hammerdiagnose und es bringt so fiel eigeregie.medis und immer krankengynastik.er ist noch jung und wollte sein leben auch anders verbringen.beruf und alles wird anders werden. laß ihm zeit
     
  12. Luxus68

    Luxus68 Neues Mitglied

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    @Mama
    Auch ich kann mir vorstellen, wie schwer so eine Situation ist. Allerdings verstehe auch ich Deinen Sohn! Bei mir wurde 2008 (damals 26 Jahre) eine PSA diagnostiziert und ich rede bis heute sehr ungern mit meiner Mutter darüber!!!
    Erstens "nervt" mich meine Mutter, genau wie bei weggie, mit ihrer Glucken-Sorge und zweitens wollte ich grds. eh kaum drüber reden - mit niemandem.

    In Deiner speziellen Situation kann ich mir auch vorstellen, dass Dein Sohn vielleicht tatsächlich momentan nicht das beste Verhältnis zu Dir hat ("Mein Sohn ist zwar volljährig, aber leider noch nicht Erwachsen" und "Ich war und bin nicht immer einverstanden wie er sein leben lebt") und, dass Du deshalb momentan auch einfach nicht Ansprechpartner Nummer 1 bist.

    Außerdem gebe ich auch Akkordeon recht, vielleicht gibt Dir/Euch Dein Sohn tatsächlich eine (kleine) Teilschuld an seinem Ist-Zustand... (Mit 14 ist er m.E. noch nicht alt genug um die Schwere dieser Krankheit und die Tragweite der Medikamentenvernachlässigung zu erkennen)

    Schreib ihm halt vielleicht einen Brief, dass Du gerne wüsstest "was Sache ist", damit Du Deine Sorgen etwas beruhigen kannst und, dass Du ihn aber erstmal in Ruhe lässt und jederzeit auf ihn wartest.

    Er braucht vielleicht auch erstmal Zeit für sich und Ansprechpartner (Freund und/oder Klinikpersonal) hat er ja wahrscheinlich!

    Ich wünsche Euch alles Gute!
     
  13. heyjude

    heyjude Neues Mitglied

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    Hi,

    ich bin heute 30, habe mit 17 die Diagnose MB bekommen, nach nur einigen Monaten "im Dunkeln stehen".
    Mag sein dass Mädchen da anders reagieren - und über euer Verhältnis ansonsten wissen wir ja nichts, ich habe mich zumindest nicht abgekapselt von meiner Mutter, sondern bin wieder abhängiger geworden.
    Meine Mutter ist damals richtig durchgedreht und ist (wieder) zur Überbeschützerin geworden, das war in vielen Fällen sicher gut, in einigen aber fatal. Ich war viel zu "schwach" um damals ohne meine Mutter da durch zu gehen - er zieht seine Kraft scheinbar da raus, dass er das alles selber kann.
    Das ist das Alter wo es eigentlich so richtig "los geht", man sich richtig abnabelt, in die Welt rauszieht. Alle machen das - sie vermitteln einem das zumindest. Nur du selbst kannst das nicht.
    So etwas wirft einen weit zurück.
    Ich weiss noch dass man unter einem großen Druck steht in dem Alter - und so eine Einschränkung macht es einem wirklich schwer.
    Jedes Mal wenn ich eine neue Hiobsbotschaft bekommen habe, bin ich in ein großes Loch gefallen, mir geht das heute noch so. Heute habe ich das aber besser im Griff.
    Ich kann dich gut verstehen, das muss alles schrecklich sein.
    Für ihn aber nicht minder. Vielleicht möchte er sich zumindest auf diesem Weg beweisen, indem er zeigt: ich wachse dennoch über mich hinaus - und mache das allein.

    Ich weiss nicht wo du das herhast dass diese Krankheit den Charakter verändert, mit solchen "Ansagen" wäre ich in seiner Gegenwart wirklich vorsichtig.
    Wissenschaftlich belegt ist das sicherlich nicht - und ich an seiner Stelle wäre sehr gekränkt wenn man mir so was sagt. Ich würde mich dann zurückziehen - er hat vielleicht einen anderen Weg gefunden indem er dann rausschmeisst.
    Auf Dauer macht die Krankheit einen vielleicht härter, vielleicht auch verletzlicher - zumindest arrangiert man sich irgendwann damit.
    So weit ist er sicherlich noch nicht.
    Ich habe meinen Eltern nicht ein Mal Vorwürfe gemacht dass ich die Veranlagung von ihnen habe - das liegt mir völlig fern und ich kann mir nicht so recht vorstellen dass es das ist.

    Du sagst in deinem ersten Posting dass "in so einer Situation doch die Mama da sein muss" - mit solchen Sprüchen wäre ich auch vorsichtig. Das ist ein junger Mann, der sich zumindest erwachsen fühlt und ernst genommen werden möchte.
    Für das Durchstehen so einer Situation kann es viel viel einfacher sein wenn man "den starken Mann" markiert - und daneben nicht eine weinende Mama steht die einen behandelt als wäre man grade 12, oder die das Gespräch möglicherweise an sich reisst und man selber schnell da steht als ob man nicht für sich selber sprechen kann.

    Das hört sich jetzt sehr hart an - ich will dich wirklich keinesfalls verletzen, sondern dir vielleicht nur einen neuen Ansatz geben warum das alles so sein KÖNNTE wie es ist - wir kennen euer sonstiges Verhältnis ja nicht und du sagst ja auch nichts darüber.
    Ich hoffe du nimmst mir das was ich sage nicht übel, ich habe nur versucht mich zu erinnern wie das bei mir damals alles war. Das kann bei ihm ja alles völlig anders sein.
    Eins, denke ich, ist aber ganz sicher: das ist ein sehr sehr schwieriges Alter um plötzlich so heftig ausgebremst zu werden von so einer Sch....krankheit.

    Ich wünsche dir und vor allem ihm alles Gute und dass du es schaffst dich ihm wieder zu nähern... Ganz liebe Grüße, heyjude
     
  14. Luxus68

    Luxus68 Neues Mitglied

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    Dadurch ist mir noch etwas eingefallen:
    In meiner Schwangerschaft hat meine Mutter hinter meinem Rücken meinen Frauenarzt angerufen (wir hatten zu der Zeit nicht das beste Verhältnis) und hat sich bei ihm erkundigt und ausgeheult!

    Das fand ich damals sehr schlimm und erschreckend und das hat unser Verhältnis weiter geschädigt, da MEIN Arzt MEINE VERTRAUENSPERSON ist!

    Seid also vorsichtig mit den Anrufen in der Klinik, das kann manchmal mehr Schaden, als es gut tut!
     
  15. etu

    etu Mitglied

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    Aber als mutter ist es schon schlimm: Das loslassen ist nicht einfach man weiß? Das es sein muß.aber wenn die zeit dann da ist.
    Es ist einfach schlimm:man möchte doch alle schmerzen abnehmen.ich kann mama schon gut verstehen:
     
  16. Mama

    Mama Registrierter Benutzer

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    Zuerst möchte ich mal schreiben das wir beide also mein Sohn und ich früher ein sehr gutes Verhältnis hatten naja und dann kam die Pubertät , da wurde es etwas schwieriger aber ich denke nicht unnormal der normale Altagsschei..
    Dann kam mit 14 die erste Diagnose ,,Rheuma`` die Zeit war auch nicht gerade schön , aber der damals Behandelnde Arzt hat immer wieder von Kinderrheuma gesprochen . da haben wir eigentlich immer noch gehofft das es so sein wird. Dann erwähnte der Arzt mal Bechterew ,ich wusste gar nicht was das ist .Er sagte diese Krankheit hat er in sich aber es muss nicht sein das diese Ausbricht.
    Das es den Charakter verändert habe ich im Internet in irgendeinem Forum gelesen . Für mich aber auch gut vorstellbar weil man immer mit Schmerzen lebt , und das man da vielleicht verbittert und dann seinen Charakter verändert ist doch klar .Das weiss mein Sohn aber gar nicht das habe ich ihm gegenüber nicht erwähnt auch nicht das er mal zu einem Phsychologen gehen sollte . Das es für ihn ein hartes stück Brot ist , was er da mit seinen Jungen 19 Jahren vor den Kopf bekommen hat das verstehe ich schon.
    Mir geht es eigentlich darum das ich so gern für ihn da wäre in dieser schwierigen Zeit natürlich bin ich sehr traurig und bin auch schon in tränen ausgebrochen als er dabei war.Aber manchmal hab ich meine gefühle eben nicht unter Kontrolle gerade wenn es um meine Kinder geht .
    Aber das mache ich natürlich nicht um es ihm schwerer zu machen , ich liebe ihn mehr als andere auf dieser Welt .
    Um nochmal auf unser Verhältnis zurück zu kommen , er erzählt mir manchmal Dinge dich ich eigentlich gar nicht wissen möchte. Ich sollte auch schon Dates für ihn klar machen (so wie er es nennt). Damit wollte ich jetzt nur sagen das unser Verhältnis nicht das aller schlechteste war. Natürlich haben wir uns auch gestritten , aber wo ist schon alles ok??.
    Dann liest es sich hier auch blöd weil ich immer nur schreibe ICH ICH ICH, auch das ist nicht ganz so er steht im Moment schon an erster Stelle .Ich schreibe hier weil ich lernen muss , wie ich mit Ihm umgehen muss ohne die ganze Sache noch schlimmer zumachen.Ich würde gern alles richtig machen . Für meinen Sohn. Ich habe Ihm geschrieben das ich immer für Ihn da bin , das ich ihn von ganzen Herzen liebe wenn er mich braucht soller rufen ich bin da . Ich hoffe das war das richtige !!

    Trozdem vielen Dank für deine Beitrag , ich kann hier nur von euch lernen !!!
    Danke Schön :))
     
  17. etu

    etu Mitglied

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    oh ich weiß man steht da und möchte,aber sie lassen uns nicht ran.
    ich hatte selbst so eine phase und ließ keinen ran.man versteht die welt nicht mehr.und dein sohn ist noch so jung.er hat sich vieles anders ausgemalt. so wie wir es alle tuen.steh da,er ist irgentwann bereit es mit dir zuteilen.wir mamas warten oder wir sehen wann der richtige moment da ist.psychologen können schon (ar.....) sein ,haben wir bestimmt alle schon mal gespürt.
    laß dich drücken und viel kraft geben .du machst es schon richtig verlass dich auf dein bauchgefühl.
     
  18. Rheuma1984

    Rheuma1984 Neues Mitglied

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    Hallo zusammen,
    bei mir wurde bei der REHA in Bad Aibling 1984 die Diagnose MB festgestellt und die Medizinische Hochschule Hannover hat es ebenfalls 1984 bestätigt. Der Prof. der MHH gab mir einen Tipp, er sagte, dass ich einmal meine Eltern, Großeltern usw. fragen sollte, wer Rheuma hat oder hatte. Somit habe ich Ahnenforschung betrieben und festgestellt, dass MB und Rheuma bei vielen Verwandten war. (aus Arztberichten und Sterbeurkunden aus den Jahren 1800 bis 1960.) Als Kind und Jugendlicher wurde ich mit Spritzen vom Hausarzt behandelt - aber - leider weiss ich nicht, was das für Spritzen waren. Jedenfalls sie habe die Schmerzen gelindert und ich konnte wieder spielen und später wieder arbeiten. Ab 1984 wurde alles anders; Krankengymnastic und das Medikament FELDEN 20 TABs haben sehr gut geholfen. Jetzt nehme ich Meloxikam und Tilidin und kann die Schmerzen auch die Schübe aushalten. Wenn die Schübe zu stark sind, dann gehe ich, unangemeldet zu meinem R-Doc und erhalte eine Spritze und dann ist Ruhe.
    Aber - meine Kinder - ganz besonders meine Tochter hat MB und auch an ihren Sohn vererbt. Mein Sohn hat R im Anfangsstadium.
     
  19. heyjude

    heyjude Neues Mitglied

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    Hi,
    ich könnte mir vorstellen dass das genau das Richtige war. Ich glaube das ist gut ihm hin+wieder zu sagen dass man da ist, ihm Hilfe anzubieten - ihm die aber nicht aufzudrängen.
    Du könntest ihm ja auch sagen dass du gerne viel mehr für ihn tun willst, aber nicht weisst was du tun kannst und auch weisst dass er das gar nicht möchte - und dass du auf sein Zeichen wartest wann du etwas tun sollst.
    So spürt er Hilfsbereitschaft, dich im Hintergrund wartend (Arme die einen auffangen), aber dass du ihn genug respektierst und ihm vertraust dass er das selber hinkriegt.
    Ich könnte mir vorstellen dass ihm das hilft.
    (Du musst das natürlich auch durchhalten ;) )

    Und was mir noch eingefallen ist: als ich meine schlimmste Phase hatte kurz nach der Diagnose, hat jemand in meinem Umfeld darüber geweint, von dem ich das nie auch nur vermutet habe. Das hat mich sehr getroffen und das Ganze *noch* beängstigender gemacht.

    Vielleicht zeigst du ihm gegenüber weniger Tränen und mehr Stärke, mehr Besorgnis und weniger wie sehr dich das schockiert. Vielleicht braucht der grade jemanden der stärker ist als er, der zumindest so tut als ob er das alles im Griff hat. Das hilft dir selber vielleicht auch.

    Ich wünsche euch alles Gute...
     
  20. weggie

    weggie Neues Mitglied

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    Hallo Mama,

    "Rheuma" is ein sehr weitläufiger Begriff, ich selbst leide nicht am Morbus Bechterew sondern Morbus Wegener, die man eigentlich nicht miteinander vergleichen kann. Dementsprechend wird es Dir nicht viel bringen, wenn ich über meine Therapie schreibe. Sollte es Dich doch interessieren, kannst Du auf den Link zu meiner Krankenvita in der Signatur unterhalb dieses Textes klicken und dort nachlesen. Vielleicht möchte sich aber einer der Bechterew-Patienten hier dazu äußern.

    Krankenhausaufenthalte hatte ich in dieser kurzen Zeit leider zu Genüge und sind - so traurig es klingt - mittlerweile für ein Stück weit Normalität geworden. Nachdem ich immer auf der gleichen Station bin, kenne ich mittlerweile alle Ärzte, Schwestern und Reinigungspersonal dort und verstehe mich (zum Glück) gut mit ihnen. Bei Entlassung verabschiede ich mich mit einem "Bis bald" ;). Nachdem meine Erkrankung ja noch halbwegs frisch ist und die optimale Therapie erst noch gesucht wird (jetzt haben wir sie hoffentlich), wird sich auch das hoffentlich schnell ändern - so schön sind Krankenhäuser von innen dann doch nicht :).

    Jedenfalls dauert es ein Weilchen, bis man sich an die neuen Umstände gewöhnt. Egal ob es regelmäßige Blutuntersuchungen, Arztbesuche oder das Einnehmen der Medikamente ist, es kann zum Alltag werden und damit nur noch eine Nebenrolle spielen.

    Gruß,
    weggie