Morbus Bechterew mit 19 Jahren

[Mondgickler 72]

Hallo,war lange nicht hier, Bei meiner Tochter wurde vor ein paar Jahren der Verdacht einer juvenielen Form des Bechterws geäussert. Nach Absetzen von Enbrel im letzten Jahr auf Grund von Remision, ist die Erkrankung mit einem mal so heftig wieder gekommen das jetzt nur sehr starke
Schmerzmittel helfen und die Beweglichkeit total eingeschränkt ist. Ab nächsten Freitag erfolgt eine Terapie mit 40mg Humira. Hat jemand Erfahrung mit dem Verlauf dieser Erkrankung und wie wird es sich auf Beruflicher Ebene auswirken??

Ach und die Entzündungswerte im Blut waren extrem hoch. Schon mal besten Dank im Voraus

 

[Pezzi]

Grüß dich Mondgickler,
ich habe auch Bechterew. Die Erkrankung verläuft jedoch bei jedem anders, Prognosen sind schwierig.
Deine Tochter muss - auch wenn sie in Remission ist, bzw. sie müßte, als sie in Remission war - spezielle Gymnastik für Bechterew-Patienten machen. Das ist unumgänglich.
Auch ansonsten kann sie die Erkrankung beeinflussen - nicht heilen.

Weil die Verlaufsformen so unterschiedlich sind, wäre es gut, wenn ihr euch an die Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew wendet. Nicht an das Forum (da kann sie sich später natürlich auch austauschen mit anderen Betroffenen), sondern an die Geschäftsstelle. Ruf´ dort mal an und lasse dir die nächste Gruppe in deiner Nähe sagen, sowie das Beratungsangebot (Patientenschulung etc.).
Telefon: 09721 22033. Ab 9 Uhr müßte da jemand da sein. Da bekommst du adäquate Hilfe.

LG
Pezzi

 

[M. Berti]

Hallo Mondgickler,
Wie Pezzi schon sagte verläuft der Bechti bei jedem anders.
Ich hab auch seit 20 Jahren Bechterew und bin seit 7 Jahren schmerzfrei seit ich HUmira spritze.
(Früher ging ich auf Krücken)
Ich kann dir das spezielle Bechit-Forum auch empfehlen und außerdem wie schon erwähnt die Gymnastik.
Ohne der ist die Gefahr zu versteifen doch sehr groß.

Alles Liebe und Gute!!
Martina