Hallo Leute,
ich bin neu möchte mich kurz vorstellen. Ich komme aus Berlin und bin im 49. Lebensjahr.
Meine ersten gesundheitlichen Merkwürdigkeiten konnte im Jahr 2000 feststellen.
Es begann mit teilweise über Wochen anhaltenden blutigen Durchfällen. Mehrere Besuche beim Proktologen brachten immer nur die Diagnose, Entzündung im Enddarm, die Ursache blieb ungeklärt. So etwa gegen 2003, als die Durchfälle eine Teilnahme am normalen Arbeitsleben sehr einschränkten wurde eine Koloskopie durchgeführt. Wieder das alt bekannte Ergebnis, Entzündung im Enddarm, die Ursache unklar. Die Anregung vom damaligen Arzt klingelt mir noch heute in den Ohren! Ändern Sie ihre Lebensweise? Ich stand da noch unter den Auswirkungen der Kurznarkose und wollte einfach nur nach Hause. Von nun an wurden die Phasen mit Durchfall, durch frei verkäufliche Reizdarm-Medikamente in Eigenregie therapiert.
Die Nahrungsaufnahme wurde in den akuten Phasen in die Abendstunden verlegt.
So gegen 2006 kamen dann auf einmal starke Schmerzen im Lendenwirbelbereich dazu, bevorzugt in den Ruhephasen, die sich bei Bewegung besserten. Die Beschwerden wurden vom Hausarzt und mir als allgemeine Rückenschmerzen abgetan und waren mit Ibuprofen anfangs auch noch erträglich.
Ab 2008 war an einem normalen erholsamen Schlaf nicht mehr zu denken. Ibuprofen wurde mein stetiger Begleiter, um überhaupt noch den Alltag zu überstehen. Mehrere Versuche der Ursache auch den Grund zu gehen endeten mit einer Verordnung zur Physiotherapie, die Röntgenbilder ergaben keinen Hinweis auf eine krankhafte Veränderung der Wirbelsäule.
Ich habe damals irgendwann einfach Aufgegeben und meine Schmerzen und Beschwerden akzeptiert. Das war ein Fehler! Die Schmerzen wurden irgendwann etwas weniger, aber dafür hatte ich nun irreversible Schäden an der Wirbelsäule und den Gelenken. Man verliert echt einiges an Lebensqualität. Die MB-Erkrankung hat mich sehr viel Kraft gekostet. Die schmerz-bedingten schlaflosen Nächte zermürben, die Erkrankung saugt einem die Kraft auf dem Körper.
Ich war eigentlich nur noch damit beschäftigt den beruflichen Alltag zu überstehen und mich so gut es geht zu erholen und zu schonen.
Nach einer im letzten Monat auftretenden Entzündung der Regenbogenhaut kam dann der Hinweis der Augenklinik, das es dringend anzuraten ist, sich auf eine Rheumatische Erkrankung untersuchen zu lassen. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich für mich MB nicht in Betracht gezogen, sondern mittlerweile meine Erkrankung ausgeblendet und verdrängt.
Eigentlich Wahnsinn, bei meinen mittlerweile vorhanden Versteifungen und Fehlstellungen der Wirbelsäule (Hinterkopf-Wand-Abstand von 25cm, Atembreite von 2cm). Wie gesagt, ich habe irgendwann einfach Aufgegeben und meine Schmerzen und Beschwerden akzeptiert.
Und wieder war auf den Seiten der im folgenden beteiligten Ärzte eine Unkenntnis bezüglich der Krankheit zu verspüren. Nichtmal die Blutwert (HLA-B27 positiv und erhöhtes RCRP) wurden richtig gedeutet.
Ein zeitnaher Termin beim Rheumatologen war einfach nicht zu bekommen, Termine für November wurden in Aussicht gestellt. Hartnäckiges telefonieren über mehrere Tage und großes Glück brachten mir einen zeitnahen Termin in einer Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie der Charité Berlin.
Nach Sichtung der Röntgen und MRT-Bilder, der Auswertung von Laborwerten und diversen Fragebögen, nach Beurteilung der Krankheitsaktivität mittels Scoring ist plötzlich alles klar.
Diagnose Morbus Bechterew.
Die Ärztin erläutert mir auf den MRT und Röntgenbildern die deutlich sichtbaren Veränderungen an den Wirbeln und Gelenken. Die Ärztin nimmt sich sehr viel Zeit bei den Erläuterungen bezüglich der Krankheit und der geplanten Behandlung.
Ein echter Segen nach mittlerweile ca. 20 Jahre mit wechselnder Aktivität der Erkrankung. Ich hatte schon lange nicht mehr an eine Diagnose der Erkrankung geglaubt.
Der Start beginnt mit 400mg Celecoxib täglich, bis jetzt sind keine Nebenwirkungen spürbar.
Es soll wohl die Verträglichkeit und Wirksamkeit des Celecoxib ermittelt werden. Die Liste der Nebenwirkungen muss man echt überlesen und dem Medikament eine Chance geben.
Ich kann wieder sechs Stunden am Stück Schlafen, was für ein Segen. Ich kann mich nicht mehr erinnern wann das zuletzt möglich war.
Gruß Meditux
ich bin neu möchte mich kurz vorstellen. Ich komme aus Berlin und bin im 49. Lebensjahr.
Meine ersten gesundheitlichen Merkwürdigkeiten konnte im Jahr 2000 feststellen.
Es begann mit teilweise über Wochen anhaltenden blutigen Durchfällen. Mehrere Besuche beim Proktologen brachten immer nur die Diagnose, Entzündung im Enddarm, die Ursache blieb ungeklärt. So etwa gegen 2003, als die Durchfälle eine Teilnahme am normalen Arbeitsleben sehr einschränkten wurde eine Koloskopie durchgeführt. Wieder das alt bekannte Ergebnis, Entzündung im Enddarm, die Ursache unklar. Die Anregung vom damaligen Arzt klingelt mir noch heute in den Ohren! Ändern Sie ihre Lebensweise? Ich stand da noch unter den Auswirkungen der Kurznarkose und wollte einfach nur nach Hause. Von nun an wurden die Phasen mit Durchfall, durch frei verkäufliche Reizdarm-Medikamente in Eigenregie therapiert.
Die Nahrungsaufnahme wurde in den akuten Phasen in die Abendstunden verlegt.
So gegen 2006 kamen dann auf einmal starke Schmerzen im Lendenwirbelbereich dazu, bevorzugt in den Ruhephasen, die sich bei Bewegung besserten. Die Beschwerden wurden vom Hausarzt und mir als allgemeine Rückenschmerzen abgetan und waren mit Ibuprofen anfangs auch noch erträglich.
Ab 2008 war an einem normalen erholsamen Schlaf nicht mehr zu denken. Ibuprofen wurde mein stetiger Begleiter, um überhaupt noch den Alltag zu überstehen. Mehrere Versuche der Ursache auch den Grund zu gehen endeten mit einer Verordnung zur Physiotherapie, die Röntgenbilder ergaben keinen Hinweis auf eine krankhafte Veränderung der Wirbelsäule.
Ich habe damals irgendwann einfach Aufgegeben und meine Schmerzen und Beschwerden akzeptiert. Das war ein Fehler! Die Schmerzen wurden irgendwann etwas weniger, aber dafür hatte ich nun irreversible Schäden an der Wirbelsäule und den Gelenken. Man verliert echt einiges an Lebensqualität. Die MB-Erkrankung hat mich sehr viel Kraft gekostet. Die schmerz-bedingten schlaflosen Nächte zermürben, die Erkrankung saugt einem die Kraft auf dem Körper.
Ich war eigentlich nur noch damit beschäftigt den beruflichen Alltag zu überstehen und mich so gut es geht zu erholen und zu schonen.
Nach einer im letzten Monat auftretenden Entzündung der Regenbogenhaut kam dann der Hinweis der Augenklinik, das es dringend anzuraten ist, sich auf eine Rheumatische Erkrankung untersuchen zu lassen. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich für mich MB nicht in Betracht gezogen, sondern mittlerweile meine Erkrankung ausgeblendet und verdrängt.
Eigentlich Wahnsinn, bei meinen mittlerweile vorhanden Versteifungen und Fehlstellungen der Wirbelsäule (Hinterkopf-Wand-Abstand von 25cm, Atembreite von 2cm). Wie gesagt, ich habe irgendwann einfach Aufgegeben und meine Schmerzen und Beschwerden akzeptiert.
Und wieder war auf den Seiten der im folgenden beteiligten Ärzte eine Unkenntnis bezüglich der Krankheit zu verspüren. Nichtmal die Blutwert (HLA-B27 positiv und erhöhtes RCRP) wurden richtig gedeutet.
Ein zeitnaher Termin beim Rheumatologen war einfach nicht zu bekommen, Termine für November wurden in Aussicht gestellt. Hartnäckiges telefonieren über mehrere Tage und großes Glück brachten mir einen zeitnahen Termin in einer Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie der Charité Berlin.
Nach Sichtung der Röntgen und MRT-Bilder, der Auswertung von Laborwerten und diversen Fragebögen, nach Beurteilung der Krankheitsaktivität mittels Scoring ist plötzlich alles klar.
Diagnose Morbus Bechterew.
Die Ärztin erläutert mir auf den MRT und Röntgenbildern die deutlich sichtbaren Veränderungen an den Wirbeln und Gelenken. Die Ärztin nimmt sich sehr viel Zeit bei den Erläuterungen bezüglich der Krankheit und der geplanten Behandlung.
Ein echter Segen nach mittlerweile ca. 20 Jahre mit wechselnder Aktivität der Erkrankung. Ich hatte schon lange nicht mehr an eine Diagnose der Erkrankung geglaubt.
Der Start beginnt mit 400mg Celecoxib täglich, bis jetzt sind keine Nebenwirkungen spürbar.
Es soll wohl die Verträglichkeit und Wirksamkeit des Celecoxib ermittelt werden. Die Liste der Nebenwirkungen muss man echt überlesen und dem Medikament eine Chance geben.
Ich kann wieder sechs Stunden am Stück Schlafen, was für ein Segen. Ich kann mich nicht mehr erinnern wann das zuletzt möglich war.
Gruß Meditux
hast ja 20 Jahre Schlaf nachzuholen....