Morbus Bechterew, mein langer unbekannter neuer Begleiter

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Meditux, 29. Juni 2020.

  1. Meditux

    Meditux Neues Mitglied

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    Hallo Leute,

    ich bin neu möchte mich kurz vorstellen. Ich komme aus Berlin und bin im 49. Lebensjahr.
    Meine ersten gesundheitlichen Merkwürdigkeiten konnte im Jahr 2000 feststellen.
    Es begann mit teilweise über Wochen anhaltenden blutigen Durchfällen. Mehrere Besuche beim Proktologen brachten immer nur die Diagnose, Entzündung im Enddarm, die Ursache blieb ungeklärt. So etwa gegen 2003, als die Durchfälle eine Teilnahme am normalen Arbeitsleben sehr einschränkten wurde eine Koloskopie durchgeführt. Wieder das alt bekannte Ergebnis, Entzündung im Enddarm, die Ursache unklar. Die Anregung vom damaligen Arzt klingelt mir noch heute in den Ohren! Ändern Sie ihre Lebensweise? Ich stand da noch unter den Auswirkungen der Kurznarkose und wollte einfach nur nach Hause. Von nun an wurden die Phasen mit Durchfall, durch frei verkäufliche Reizdarm-Medikamente in Eigenregie therapiert.
    Die Nahrungsaufnahme wurde in den akuten Phasen in die Abendstunden verlegt.

    So gegen 2006 kamen dann auf einmal starke Schmerzen im Lendenwirbelbereich dazu, bevorzugt in den Ruhephasen, die sich bei Bewegung besserten. Die Beschwerden wurden vom Hausarzt und mir als allgemeine Rückenschmerzen abgetan und waren mit Ibuprofen anfangs auch noch erträglich.

    Ab 2008 war an einem normalen erholsamen Schlaf nicht mehr zu denken. Ibuprofen wurde mein stetiger Begleiter, um überhaupt noch den Alltag zu überstehen. Mehrere Versuche der Ursache auch den Grund zu gehen endeten mit einer Verordnung zur Physiotherapie, die Röntgenbilder ergaben keinen Hinweis auf eine krankhafte Veränderung der Wirbelsäule.

    Ich habe damals irgendwann einfach Aufgegeben und meine Schmerzen und Beschwerden akzeptiert. Das war ein Fehler! Die Schmerzen wurden irgendwann etwas weniger, aber dafür hatte ich nun irreversible Schäden an der Wirbelsäule und den Gelenken. Man verliert echt einiges an Lebensqualität. Die MB-Erkrankung hat mich sehr viel Kraft gekostet. Die schmerz-bedingten schlaflosen Nächte zermürben, die Erkrankung saugt einem die Kraft auf dem Körper.
    Ich war eigentlich nur noch damit beschäftigt den beruflichen Alltag zu überstehen und mich so gut es geht zu erholen und zu schonen.

    Nach einer im letzten Monat auftretenden Entzündung der Regenbogenhaut kam dann der Hinweis der Augenklinik, das es dringend anzuraten ist, sich auf eine Rheumatische Erkrankung untersuchen zu lassen. Bis zu dem Zeitpunkt hatte ich für mich MB nicht in Betracht gezogen, sondern mittlerweile meine Erkrankung ausgeblendet und verdrängt.

    Eigentlich Wahnsinn, bei meinen mittlerweile vorhanden Versteifungen und Fehlstellungen der Wirbelsäule (Hinterkopf-Wand-Abstand von 25cm, Atembreite von 2cm). Wie gesagt, ich habe irgendwann einfach Aufgegeben und meine Schmerzen und Beschwerden akzeptiert.

    Und wieder war auf den Seiten der im folgenden beteiligten Ärzte eine Unkenntnis bezüglich der Krankheit zu verspüren. Nichtmal die Blutwert (HLA-B27 positiv und erhöhtes RCRP) wurden richtig gedeutet.

    Ein zeitnaher Termin beim Rheumatologen war einfach nicht zu bekommen, Termine für November wurden in Aussicht gestellt. Hartnäckiges telefonieren über mehrere Tage und großes Glück brachten mir einen zeitnahen Termin in einer Klinik mit Schwerpunkt Rheumatologie und Klinische Immunologie der Charité Berlin.

    Nach Sichtung der Röntgen und MRT-Bilder, der Auswertung von Laborwerten und diversen Fragebögen, nach Beurteilung der Krankheitsaktivität mittels Scoring ist plötzlich alles klar.

    Diagnose Morbus Bechterew.

    Die Ärztin erläutert mir auf den MRT und Röntgenbildern die deutlich sichtbaren Veränderungen an den Wirbeln und Gelenken. Die Ärztin nimmt sich sehr viel Zeit bei den Erläuterungen bezüglich der Krankheit und der geplanten Behandlung.

    Ein echter Segen nach mittlerweile ca. 20 Jahre mit wechselnder Aktivität der Erkrankung. Ich hatte schon lange nicht mehr an eine Diagnose der Erkrankung geglaubt.

    Der Start beginnt mit 400mg Celecoxib täglich, bis jetzt sind keine Nebenwirkungen spürbar.
    Es soll wohl die Verträglichkeit und Wirksamkeit des Celecoxib ermittelt werden. Die Liste der Nebenwirkungen muss man echt überlesen und dem Medikament eine Chance geben.

    Ich kann wieder sechs Stunden am Stück Schlafen, was für ein Segen. Ich kann mich nicht mehr erinnern wann das zuletzt möglich war.

    Gruß Meditux
     
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  2. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin Meditux!

    Oh man....da hast Du aber schon wirklich lange viel einstecken müssen....
    Ich habe keinen Morbus Bechterew, aber all unsere Diagnosen haben nichts wirklich Charmantes (o:
    Wie gut, dass Du dieser Ärztin begegnet bist!
    Ich wünsche Dir sehr, dass Dein erstes echtes Medikament gut verträglich bleibt und Dir weiterhin wirklich hilft. Zur Not kann man manche der sehr oft bei diesen Medikamenten auftretenden Nebenwirkungen auch besänftigen. Aber es gibt auch welche, die all diese Medizin wirklich gut vertragen. Mögest Du zur Gruppe der Letzteren gehören.
    Hoffentlich fühlst Du Dich wohl bei uns.

    Sei herzlich willkommen! cat
     
  3. Meditux

    Meditux Neues Mitglied

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    Hi Cat,

    Danke für deine lieben Worte.

    Gruß Meditux
     
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  4. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Moin Meditux!

    Ich hab mich mal ein bißchen in der gelben Liste umgelesen über Dein Celecoxib.

    Es ist auch für RA zugelassen und ich hatte es noch nie gehört. Ich nehme Tofacitinib (Wirkstoff), komme zum Glück damit fast sehr gut klar, aber die ähnliche Endung interessierte mich.

    Dort steht, dass es auch schon nach 2 Wochen seine Wirkung entfaltet haben soll- ist dem so? Wie lange nimmst Du es inzwischen?
    Besonders schön finde ich, dass zu den häufigsten Nebenwirkungen Schlafstörungen zählen und Du aber endlich mal wieder (zumindest 6 h) schlafen kannst (o:

    Was ich nicht gefunden habe ist, wie lange es schon zugelassen ist. Weißt Du das? Bei der Charité denke ich immer an die Studien, für die sie Patienten mit bestimmten Kriterien suchen. Aber Celecoxib ist schon erprobt, oder?

    Hab einen guten Tag ohne Schmerzen! cat
     
  5. Heike68

    Heike68 Registrierter Benutzer

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    Celecoxib gehört zu den COX-2-Hemmern und wurde schon in den 1990er Jahren entwickelt.
     
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  6. Meditux

    Meditux Neues Mitglied

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    Hi Cat,

    Celecoxib ist schon länger auf dem Markt. Einige Präparate dieses Wirkstoff wurden vom Markt genommen, weil es wohl Problem in bei Patienten mit schon vorhanden Bluthochdruck und Herzinfarkt gab.

    Ich habe auch erhöhten Blutdruck, kann allerdings keine derartigen Nebenwirkungen bei 400mg täglich (1-0-1) feststellen. Das einzige was ich seit der Einnahme (5 Tage) bemerke ist eine erhöhte Bildung von Magensäure, kein Sodbrennen, leichte saures Aufstoßen, allerdings mit steigender Intensität.

    Ich habe momentan auch keinen Schub. Ich hatte auch vor der Einnahme nur mäßige Schmerzen in den Abend- und Nachtstunden, allerdings einen entzündlichen Prozess im Körper (RCRP mg/dl 0,77) der mir einfach Energie kostest. Ich denke man versucht gerade bei mir diese Entzündung zu stoppen und die generelle und maximal verträgliche Dosis von Celecoxib zu ermitteln.

    Es wurde schon erwähnt das man bei Unverträglichkeit von NSAR noch Biologika in Hinterhand hätte ...................

    Bis kurz vor der Einnahme vom Celecoxib war ich eher verstärkt mit Darmspass gesegnet ;-) Diese Symptomatik ist z.Z. auch nicht vorhanden obwohl das eine mögliche Nebenwirkung von Celecoxib seien soll.

    Ich denke das Nebenwirkungen eine sehr individuelle Geschichte sind, und man nicht von dem einen, auf den anderen schließen kann..

    Gruß Meditux

    PS: Ich habe heute ca. 9 Stunden geschlafen :)
     
  7. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    sehr cool, 9 h ;)

    Heike68 ist neben vielem Anderen eine wunderbare Faktenfinderin, von ihr wußte ich ja mittlerweile, dass es seit den 90ern existiert.

    Vielen Dank für Deine Erklärungen, Meditux!
    Das stimmt, wir sind zum Glück alle höchst individuell, also auch in der Reaktion auf die teils gleichen Medikamente. Biologicals habe ich 3 Jahre durchprobiert und keins hatte gewirkt, höchstens nebengewirkt. Daher bin ich froh um den JAK- Inhibitor. Er hat mehr positive Wirkung, als Nebenwirkungen, bei mir.

    Möglicherweise bin ich die einzige hier, die das nicht weiß, aber was ist ein RCRP - Wert? Ich kenne nur den crp (bei "meinem" Labor bis 5 = in der Norm) und die Blutsenkung als direkten Entzündungsanzeiger.

    Mit Darmspass und Deiner sarkastischen Ader, bist Du jedenfalls hier nicht alleine :a smil08:

    Ich wünsche Dir sehr, dass der nächste Schub von dem Celecoxib sehr sanft gehalten wird und Du keine Verstärkung der bereits festgestellten Besonderheiten erfährst!

    Hab einen guten Tag! cat
     
  8. Meditux

    Meditux Neues Mitglied

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    Ja, man darf den Humor echt nicht verlieren und ein wenig Selbstironie schadet auch nicht :)

    RCRP ist im Grunde das gleiche wie CRP, die Labore haben gelegentlich unterschiedlich Angaben bei den Einheiten und Benennungen der Werte. Bei meinem Labor halt mg/dl alles unter <= 0,50 ist normal, ein Wert drüber spricht für eine Entzündung. Aber das kennst du ja ;-) Das mit den Nebenwirkungen bei den Biologika tut mir leid für Dich. Möge der JAK-Inhibitor bei Dir noch lannnnnnnnge seine Wirkung entfalten und die Nebenwirkungen verschwinden ;-)

    Gruß Meditux
     
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  9. stray cat

    stray cat Bekanntes Mitglied

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    Ach so :) vielen Dank für Dein Wissen
    und für den schönen Wunsch :1syellow1:

    Dir einen schönen Abend und schlaf nicht immer so lange ;)
    Doooooch :1blue1: hast ja 20 Jahre Schlaf nachzuholen....
     
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