Morbus Bechterew HLA B27

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Sabina0203

Neues Mitglied
Hallo
Bei mir wurde heute HLA B27 positiv diagnostiziert. Ich habe seit 7 Jahren immer wieder Schmerzen in beiden Iliosakralgelenken bin von Tablette zu Tablette von Doc zu Doc Infusionen Manualtherapie Einrenken und zu guter letzt bei der Nervenverödung gewesen. All das hat mir nix geholfen. So und jetzt steh ich da meinem positiven HLA B27 und weiss nur alles über Bechterew aus dem Internet.
Ich hab am Donnerstag einen Termin beim Rheumatologen keine Ahnung was der mit mir vor hat. Es steht überall wenn der HLA B27 positiv ist und mit meinem Erscheinungsbild zusammen das man mit sicherheit Bechterew hat!!!:mad:
Kann mir irgendwer bitte sagen wie es weiter gehen soll bin Mutter von 2 kleinen Kindern 7 und 5 und schaff es an gewissen Tagen nur schwer alles zu tun.
Hab auch eine Streckhaltung leichte Skoliose ein Hohlkreuz und ein Bandscheibenbulging und bin sehr verkürzt. Aber all das wird noch begleitet von einer total erdrückenden Müdigkeit, ist das bei Euch auch so??? Würde mich über Antworten sehr freuen!!!!
 
Hallo Sabina,
erst ein mal ein herzlich Wilkommen hier im RO-Forum.
Da ich selber nicht an Bechterew leide(habe cP und diverse andere Erkrankungen) kann ich Dir keine gezielten Antworten geben, sorry.
Aber ein guter Rheumatologe weiß welche Medis Du bei dem Bechterew bekommen solltest und das Du auch KG und oder Physiotherapie machen kannst. Genauso steht Dir Reha-Training zu.
Ich weiß wie Du Dich fühlst...als ich die Diagnose bekommen habe, waren sie 8 und 10 Jahre alt. Als meine Rückendiagnose bekannt wurde, war mein kleiner zwei Jahre alt und ich durfte ihn nicht mehr aus dem Bett heben und auch nur noch im Sitzen auf den Schoß nehmen. Von den anderen Dingen im Haushalt ganz zu schweigen.
Aber mit der Zeit lernte ich viele Bewegungen im Alltag wie ich das alles bewältigen konnte. Hatte auch ganz viel Unterstützung von meinem Mann, noch heute, dafür bin ich sehr dankbar.
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft das alles durch zu stehen und zu lernen. ( Habe aber auch meine Einbrüche physisch wie auch psychisch)
Du solltest versuchen das wichtigste am Tag zu machen, den Rest kann auch an einem anderen Tag gemacht werden. Ich hoffe Du verstehst wie ich das meine(?)
Ich wünsche Dir erstmal viel Kraft und einen guten RheumaDoc.

Ganz lieben Gruß
CaDoh
 
Hallo Sabina0203!

Der Rheumatologe(wenn er gut ist) wird alle möglichen Untersuchungen zur Diagnosestellung veranlassen.Nach der Diagnosestellung wird er anfangen mit einer sogenannten Basistherapie.
Ich weiß seit letztes Jahr das ich MB habe,bin auch HLA B27 pos.Mir ging es so ähnlich wie dir .War ständig müde, hatte starke Rückenschmerzen+wechselnde Schmerzen in den ISG´s.:(Meinen Haushalt habe ich mit unterstützung meines mannes gemeistert.Auch heute noch unterstützt er mich im Haushalt.
Auch ich wünsche dir viel Kraft.

LG MB-Biene
 
Hallo

wie es weitergehen wird kann Dir keiner vorhersagen, denn es kommt stark darauf an wie aggressiv Dein MB fortschreitet, wenn es denn diese unheilbare und fortschreitende Erkrankung ist. Am allerwichtigsten ist aber, wie schon die anderen geschrieben haben, dass Du eine klare Diagnose hast, SOFORT mit der Therapie begonnen wird, Du regelmäßig und konsequent die Übungen machst die Du mein Physiotherapeuten lernst und bestimmte Belastungen- was genau wird man Dir wenn Du einen guten Arzt und Pyhsio hast - genau erklären konsequent ausschaltest. Am Beginn unserer Art von Erkrankungen kann man ganz oft noch viel erreichen.
Weibliche Patienten haben eher mal das Glück, dass der MB milder verläuft als bei den männlichen Patienten, dafür haben sie häufiger mit so genannten peripheren Gelenkproblemen zu kämpfen, z. B. Knie, Sprunggelenke, Ellbogen, Finger usw.

Liebe Grüße
Gabi
bibi, ro-lerin seit 06/2003)
 
CaDoh schrieb:
Hallo Sabina,
erst ein mal ein herzlich Wilkommen hier im RO-Forum.
Da ich selber nicht an Bechterew leide(habe cP und diverse andere Erkrankungen) kann ich Dir keine gezielten Antworten geben, sorry.
Aber ein guter Rheumatologe weiß welche Medis Du bei dem Bechterew bekommen solltest und das Du auch KG und oder Physiotherapie machen kannst. Genauso steht Dir Reha-Training zu.
Ich weiß wie Du Dich fühlst...als ich die Diagnose bekommen habe, waren sie 8 und 10 Jahre alt. Als meine Rückendiagnose bekannt wurde, war mein kleiner zwei Jahre alt und ich durfte ihn nicht mehr aus dem Bett heben und auch nur noch im Sitzen auf den Schoß nehmen. Von den anderen Dingen im Haushalt ganz zu schweigen.
Aber mit der Zeit lernte ich viele Bewegungen im Alltag wie ich das alles bewältigen konnte. Hatte auch ganz viel Unterstützung von meinem Mann, noch heute, dafür bin ich sehr dankbar.
Ich wünsche Dir sehr viel Kraft das alles durch zu stehen und zu lernen. ( Habe aber auch meine Einbrüche physisch wie auch psychisch)
Du solltest versuchen das wichtigste am Tag zu machen, den Rest kann auch an einem anderen Tag gemacht werden. Ich hoffe Du verstehst wie ich das meine(?)
Ich wünsche Dir erstmal viel Kraft und einen guten RheumaDoc.

Ganz lieben Gruß
CaDoh
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Hallo CaDoh!!
Finde es super nett so schnell eine Antwort bekommen zu haben ich wollte zuerst in garkein Forum und jeden davon erzählen aber mein Bruder hat es mir geraten der wurde vor 1 Jahr Magenbeipass Operiert und heuer im Juni war die Haut op er hat über 100 kg abgenommen und tauscht sich auch in diversen Forums aus und in einer Selbsthilfegruppe und ihm hilft es sehr, und als ich jetzt Deine Antwort gelesen hab weiß ich das es auch mir hilft.
Tja ich bin noch am vollen Anfang hoffe das irgendwann die Kraft kommt und ich mich auch Bechti nennen kann denn das bring ich noch nicht über die Lippen. Ich bin normal ein eher starker Mensch aber wie ich das hörte brach momentan mal die Welt zusammen, das einzig positive an der Sache ist das ich endlich weiß was ich habe denn mit der Krankheit zu leben scheint mir leichter als mit der Ungewissheit zu leben.
Naja ich fahr heut mit meinem Mann Wellnessen hoffe mir tut das gut!!!!!
 
Hallo und auch ein Herzliches Willkommen von mir,

auch ich habe einen Morbus Bechterew. Leider eine agressive Form. Ich kann mich den anderen nur anschließen, dass eine schnelle und konsequente Therapie das A und O sind.

Wenn aber jedoch sehe, wie viele Medikamente es heute gibt, stehen die Chance eine Remission oder Besserung zu erlangen gar nicht schlecht. Zu meinem Erkrankunszeitpunt gab es gar nicht viel und ist auch seitdem nicht mehr zu stoppen.

Heute bekommen die frisch diagnostizierten agressiven Bechterewler direkt einen TNF Alpha Blocker. ein so genanntes Biologica. Früher waren die Kreterien dafür wesentlich strenger und das erste gab es für mich auch erst 2001.

Denke dran, du kannst dir auch Hilfe bei der Kasse anfordern mit 2 Kindern. Ich muss zu sehen wie ich fertig werde, da ich alleinstehend bin.

Setz dich mit der Erkankung auseinader. Lerne dazu.

Viel Erfolg!
 
Hallo Sabina0203,

von gestern aus dem Chat weiß ich deinen Wohnort. Wende dich doch bitte an die Österreichische Vereinigung Morbus Bechterew. Die vermitteln dir eine Patientenschulung - die kannst du auch bei der Deutschen Vereinigung Morbus Bechterew machen.

Wie der Bechterew jeweils verläuft, ist nicht vorherzusagen. Sicher kann man im längeren Verlauf eine Ahnung bekommen, am Anfang der Diagnose aber noch nicht (wurde mir so sowohl in der Reha-Klinik als auch am Stollen in Bad Gastein sowie in zwei Patientenschulungen erklärt).

Bei diesen Patientenschulungen erfährst du alles über Medikamente, Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten, den Umgang in Familie und Beruf, dass, was du selber tun kannst etc. Außerdem alles über die Erkrankung und du wirst motiviert, das notwendige Üben positiv anzupacken.

Ich kann dir - aus eigener Erfahrung - so eine Schulung nur ans Herz legen.

Liebe Grüße
Pezzi
 
Sabina0203 schrieb:
Hallo
Bei mir wurde heute HLA B27 positiv diagnostiziert. Ich habe seit 7 Jahren immer wieder Schmerzen in beiden Iliosakralgelenken bin von Tablette zu Tablette von Doc zu Doc Infusionen Manualtherapie Einrenken und zu guter letzt bei der Nervenverödung gewesen. All das hat mir nix geholfen. So und jetzt steh ich da meinem positiven HLA B27 und weiss nur alles über Bechterew aus dem Internet.
Ich hab am Donnerstag einen Termin beim Rheumatologen keine Ahnung was der mit mir vor hat. Es steht überall wenn der HLA B27 positiv ist und mit meinem Erscheinungsbild zusammen das man mit sicherheit Bechterew hat!!!:mad:
Kann mir irgendwer bitte sagen wie es weiter gehen soll bin Mutter von 2 kleinen Kindern 7 und 5 und schaff es an gewissen Tagen nur schwer alles zu tun.
Hab auch eine Streckhaltung leichte Skoliose ein Hohlkreuz und ein Bandscheibenbulging und bin sehr verkürzt. Aber all das wird noch begleitet von einer total erdrückenden Müdigkeit, ist das bei Euch auch so??? Würde mich über Antworten sehr freuen!!!!
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liebe sabina,
ich hab einen gesicherten morbus bechterew und kenne mich ganz gut aus.
also wenn hla b27 positiv ist, muß man noch lange keinen bechterew haben. es gibt viele die sind negativ und haben trotzdem einen und andere sind positiv und haben keinen. eigentlich sagt das nicht viel. wenn dieser wert positiv ist, sollte weiter untersucht werden. du brauchst eine genaue diagnose. so, und dann kann gezielt therapiert werden. du darfst den kopf nicht in den sand stecken.:troest:
mir ging es sehr schlecht, und seit drei jahren spritze ich enbrel. das hat bei mir ein kleines wunder bewirkt. mir gehts viel besser. die therapiemöglichkeiten verbessern sich ja auch ständig. du mußt einfach optimistisch sein.:top:
vielleicht solltest du mal zur kur fahren. da wird therapiert und man lernt leute kennen, die das gleiche problem haben. sowas bringt einem auch weiter. ich wünsche dir ein angenehmes und schmerzfreies wochenende.

lg bernd:luvkiss:
 
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