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Morbes Bechterew

Dieses Thema im Forum "Entzündliche rheumatische Erkrankungen" wurde erstellt von Johanna Nielsen, 6. Februar 2014.

  1. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo zusammen, ich bin auf der Suche nach gleichgesinnten leide seit 2007 an Morbus Bechterew, erhielt bis jetzt MTX, Embrel,Humira dazu Fentaniel Pflaster 75/h und das seit 15 Jahren.Nun bin ich auf der Suche nach Menschen die damit Erfahrungen haben.Ich wuerde mich freuen wen ich im Forum von euch zu lesen bekomme.Gruesse aus Hambutg von Johanna-Beate.
     
  2. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Johanna,

    ich kann Dir auch http://www.dvmb-forum.de/forum.php empfehlen.

    Ich habe seit 29 Jahren Bechterew (Diagnose vor 26 Jahren) und nehme seit 14 Jahren Remicade als einziges Medi. Vorher hatte ich sämtliche NSAR in Höchstdosen- mit mäßigem Erfolg. Wichtig ist für mich gezielte Bewegung bzw. KG, die ich leider momentan durch private Ereignisse vernachlässige...

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  3. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Jürgen ich bedanke mich bei dir für deine schnelle Antwort, da ich erst kurz hier Mitglied bin, versuche ich mich hier durch zu forsten aber es wird schon werden.Ich habe mir dieses Medikament notiert, am 12.2. habe ich einen neuen Termin beim Rheumatologen es ist mir nicht gut dabei ihm zu sagen das ich auch mit Humira grosse Schwierigkeiten habe.Nun habe ich zur Zeit nur Fentanyl 75/h und werde sehen eas er mir erneut anbieten wird.Du wirst es kaum glauben hier in Hamburg einen Physiotherapeuten zu finden der sich mit meinem Krankheitsbild auskennt wird schwierig. Nun bin ich dem Bechterew Verein beigetreten und erhoffe mir Hilfe in Hamburg gibt es zwei Gruppen, einfach zu wenig. Hast du andere Erfahrungen, vieleicht kannst du ja eimal davon berichten lieber Jürgen. Ich weiss ja das Bewegung alles ist bei der Erfahrung, inzwische habe ich die Pflegestufe zwei dadurch das ich imer neben mir jemand brauche.Steht auch keine Reha an,die Krankenkasse sagt NEIN. Somit stehe ich ziemlich dumm da ich hoffe das mein Artzt noch eine Perspektive sieht.Ich verbleibe mit guten GRUSSEN aus Hamburg Johanna-Beate.
     
  4. Pezzi

    Pezzi Neues Mitglied

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    Hallo Johanna,
    wenn du der Bechterew-Vereinigung beigetreten bist, ist das eine tolle Entscheidung. Wende dich doch bitte mit deinen Fragen auch an den Gruppensprecher in Hamburg, bzw. an den Vorsitzenden des LV Hamburg. Die können dir sicher gute Tipps vor Ort geben. Oder melde dich bei der DVMB direkt: Da gibt es auch telefonische Beratung. Das steht in dem Morbus Bechterew Journal, das du als Mitglied auch bekommst.
    Hab´ Mut, stelle deine Fragen :).

    Ich habe übrigens auch Bechterew und mir hilft neben Enbrel auch sehr der warme Radonstollen in Bad Gastein. Wäre das denkbar, dort mal hinzufahren? Darüber kannst du auch mit der Krankenkasse sprechen.

    LG Pezzi
     
  5. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Biologicals

    Hallo Pezzi, vielen Dank für deine Nachricht lagsam komme ich somit doch schon zu einigen guten Informationen.l.g.aus HH von Johanna-Beate
     
  6. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Pezzi,die Idee mit dem Heilstollen eine supi Idee, aber die Krankenkasse wird es nicht genehmigen das ich mit Begleitung ,da Pflegestufe zwei mit eingetragenen Merkmal,B und vielen a.Merkmalen da 100 Prozent Behinderung dort hinfahren darf.Es ist nicht so gur immer nur Ablehnung, inzwischen bin ich in der Technikerrankenkasse angekommen und erhoffe mir dort einr bessere Betreuung.Mit l.Gruessen aus Hamburg Johanna-Beate.
     
  7. Jürgen

    Jürgen Mitglied

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    Hi Johanna,

    Du solltest vielleicht mal in der Bechterew Gruppe HH anrufen und vielleicht kann Dir dort jemand einen Physio in der Nähe empfehlen. Machst Du regelmäßig KG? Mittlerweile können Ärtze mit dem Diagnoseschlüssel M45.0 (Bechterew) Physio gemäß Heilmittelkatalog verschreiben, ohne dass es auf ihr Budget geht. Solltest Du Problem haben in eine Praxis zu kommen, gäbe es auch die Möglichkeit des Hausbesuchs.

    Wenn Deine Beschwerden sehr stark sind besteht auch die Möglichkeit sich in eine Akutklinik einweisen zu lassen. Neben medikamentöser Einstellung gibt es dort auch ein sehr intensives physikalisches Programm. Eine Reha wird fast immer erst einmal abgelehnt- Du solltest einen Widerspruch einreichen.

    Viele Grüße
    Jürgen
     
  8. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo, Jürgen danke für deine Nachricht ja habe eine Praxis gefunden nun sah ich das mit der Heulmittelverordnung für meinen Hausartzt und bin froh , wieder ein Problem weniger.Langsam ebnet sich ein Weg.Dafuer lieben Dank und Grussaus Hamburg von Johanna Beate.
     
  9. frieda89

    frieda89 Neues Mitglied

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    Wir hatten das Thema gerade erst in der Berufsschule...weil ich lerne einen gesundheitsberuf ;-)...habe selbst auch eine rheumatische Erkrankung...und unsere Lehrer meinten bei m.bechterew hilft nur Bewegung...paar mal die Woche...aber ich denke mal unsere basismf. Wird es auch lindern....ich musste auch 2 Jahre 5 basismed. Und viel cortison ausprobieren bis was half....hatte unteranderem auch mtx,enbrel und humira...jetzt seit juni letzten Jahres alle 4 Wochen roactemra infusion und die hilft erst mal gut ;-)...also nicht Kopf hängen lassen...p.s bin bei der barmer und die haben bis jetzt sofort alles genehmigt ;-)