Monoklonale Gammopathie bei RA?

C

cyriell

Sabine
Hallo ihr Lieben.

Ich bin ziemlich fertig :( und möchte euch fragen, ob ihr dasselbe habt?

Die letzten Tage kamen mir wie ein schlechter Traum vor.

Ich war im August bei einem neuen Rheuma-Doc. Dieser hat literweise Blut abgenommen und ganz artig einen Bericht an meinen HA geschickt.
Dort bekam ich einen Termin, da der Bericht da war.

In diesem stand, wie mir mein HA sagte, dass es Veränderungen an den Knochen gibt (Hände und Füße). Nur konnte er mir nicht sagen wie (und warum :D), weshalb er mir den Bericht ausdruckte. Nun saß ich zuhause. Ein Bericht, 3 Seiten lang, wobei unter dem Labor in schwarzer Fettschrift stand, dass eine monoklonale Gammopathie besteht und Tests statt finden sollten.
Nachdem ich mich nun durch das Internet gewurschtelt habe, was nun Erbs- und Kahnbein ist und Erosionen, kam ich auf monoklonale Gammopathie, genauer monoklonale Gammopathie mit einem deutlichen M-Gradienten.

So, jetzt war gleich der Salat komplett als ich las, dass das eine Blutzellkernveränderung ist. So, jetzt hatte ich natürlich mehrere Möglichkeiten: Gutartig oder bösartig. Wobei ich bei den Recherchen immer wieder auf bösartig kam. Also Blutkrebs.
(Da ich schon gepostet hatte, habe ich tolle Internetadressen bekommen, in welchen das nicht verzeichnet war - hier nochmals ein herzliches Danke an Mandy, das hat mich schon beruhigt).

So, jetzt bin ich zu meinem HA. Ich habe ihn darauf aufmerksam gemacht - und er hat gemerkt, dass er Mist gemacht hat, mich nicht gleich darauf hinzuweisen. Jetzt habe ich eine Überweisung zum Hämatologen.

Nur eine Frage stellt sich mir, weshalb ich eigentlich (nochmals) poste:
Er, mein HA, erzählte mir, dass es bei den meisten entzündlichen Erkrankungen zu solch einer "Anomalie" (???) kommt.

Hier meine konkrete Frage:
Wer von euch hat das auch - und wie sieht die Therapie aus?

Zwischenzeitlich weiß ich, dass die monoklonale Gammopathie starke Knochenschmerzen auslöst, was wiederum erklärt, warum ich so Schmerzen habe, obwohl man mir sagte, dass meine RA in Remission wäre.

Für eure Antworten wäre ich wirklich dankbar. Denn Angst vor dem Ergebnis ist geblieben, obwohl ich die "Starke" sein will und behaupte, ich "stehe drüber". Das stimmt nicht ganz so - und ich denke, da bin ich von euch auch schon ertappt worden.

Liebe Grüße und eine schmerzfreie Zeit wünscht euch - Nebi
 
Hallo nebi,

>>
Eine monoklonale Gammopathie ist eine Veränderung der Proteine des Blutplasmas, die mit einer krankhaften Vermehrung eines einzelnen Immunglobulins einhergeht.



Sie entstehen bei der Proliferation (Reifung) eines spezifischen Klons von malignen (bösartigen) oder hyperstimulierter Plasmazellen. Der Name beruht auf der Tatsache, dass die Immunglobuline bei der elektrophoretischen Aufteilung der Plasmaproteine (Serumelektrophorese) in der sogenannten γ-Fraktion zu finden sind.



Das pathologische Immunglobulin gehört einer der Immunglobinklassen an, am häufigsten ist eine monoklonale Gammopathie vom IgG, IgA, IgM oder IgD-Subtyp.


Ursache ist eine Vermehrung eines einzelnen Klons von Antikörper-bildenden Plasmazellen bzw. deren Vorläufern. Aus diesem Grund werden die monoklonalen Gammopathien auch (insbesondere in der englischsprachigen Literatur) als Plasmazell-Dyskrasien (Dyskrasie: nach Hippokrates falsche Zusammensetzung der Körpersäfte) bezeichnet.


Der Verdacht auf eine monoklonale Gammopathie ergibt sich aus einer auffälligen Serumelektrophorese mit der typischen Spitze (sogenannter M-Gradient), der definitive Nachweis erfordert eine Immunelektrophorese oder eine Immunfixation. Das pathologische Immunglobulin lässt sich teilweise auch im Urin nachweisen, in manchen Fällen findet sich kein komplettes Immunglobulinmolekül, sondern nur freie κ- oder λ-Leichtketten. Man spricht von einer Bence-Jones-Proteinurie....<<
(Quelle)


Hoffentlich hilft Dir das weiter.
Gute Besserung
Colana


 
Hallo , ich ( 50 Jahre ) habe seit 2004 eine Monoklonale Gammopathie , bei mir ist der IgM-wert erhöht , es ist seinerzeit aufgefallen als ich wegen gelenkschmerzen zum Rheumadoc gegangen bin , aufgrund der blutwerte bin ich seither beim Hämatologen in behandlung , es wird alle 1/4 jahr das Blut kontolliert , der IgM-Wert liegt immer zwischen 900-1400 ( normal bis 230 ) , ich habe auch versucht mich über das Internet schlau zu machen , aber das ist so komplex und man macht sich nur verrückt ( meine meinung ) , seit einem halben jahr ist bei mir eine CP an Hände und Füße diagnostiziert worden , mit 10 mg MTX und 10 mg Folsäure komme ich gut klar , was die Hämatologische seite betrifft habe ich bis dato keine Probleme , ich hoffe das bleibt so
Gruß Werner
 
monoklonale gammopathie

Hallo,

vielleicht kann mir jemand helfen.
Ich muss jedes Jahr zum Hämatolgen zum Blut abnehmen.
Bei mir wurde Festgestellt das ich Monoklonale Gammopathie haben soll.

Nun leide ich immer unter starken Schmerzen. Hab schon soviel an Schmerzmittel bekommen und auch
Morfium. Aber schmerzfrei war ich bei dem Schmerzmittel trotzdem nicht.

Nun möchte ich gerne wissen wer auch an sowas leidet ob der auch unter Schmerzen leidet?
Weil mir hat ein Arzt gesagt das man durch Monoklonale Gammopathie keine Schmerzen haben soll.

Das glaube ich nicht. Ich Frage mich dann woher kommen die Schmerzen?
Alles andere wurde bei mir schon Untersucht aber nichts gefunden.

Bei mir Bilden sich auch öfters Geschwüre die sehen aus wie ein ganz ganz dicken Pickel. Die sind voll hart und schmerzen wie sonst was. Und mit Entzündungen hab ich auch zu kämpfen. Wenn ich offene Stellen hab dann heilen die ganz schlecht oder gar nicht.

Ich hab jetzt meine Ernährung geändert und die Blutwerte sind etwas besser geworden.

Vielleicht kann mir jemand weiter helfen.

Danke im Voraus
 
Hallo Zauberflo!

Vor ein paar Jahren wurde auch bei mir monoclonale Gammopathie festgestellt. In der hämatologischen Abteilung einer Klinik muss ich regelmäßig zur Blutuntersuchung. Mein Rheumatologe erklärte mir, dass durch diese Gammopathie mein BSG-Wert dauerhaft erhöht ist, ohne dass eine Entzündung festzustellen ist. Und mein Eisenwert ist ziemlich hoch. Bei dieser Blutuntersuchung wurde ein erworbenes Von-Willebrand-Syndrom festgestellt und ich bekam einen Notfallausweis (also dass ich zu Blutungen neige). Meine Frage an die jeweiligen Ärzte, wie denn so etwas entstehen kann, wurde dahingehend beantwortet, dass niemand das genau weiß (O-Ton: "schlagen Sie in einem internistischen Wörterbuch eine x-beliebige Seite auf, das könnte es sein!"). Und meine nächste Frage, was ich nun selbst tun kann, damit alles besser wird (also keine Schmerzen usw.) wurde so beantwortet, dass ich regelmäßig zu Blutuntersuchungen kommen soll. Dann könne rechtzeitig mit gutem Erfolg eine Behandlung eingeleitet werden. Mein Rheumatologe verschrieb mir Ibu 600, aber ich nehme sie nur an wirklich schlimmen Tagen.

Also nach dem ersten Schock und einer Panik bin ich inzwischen da angekommen, dass sowieso niemand weiß, wie lange man noch lebt. Nach einer 2jährigen Verhaltens-Therapie übe ich täglich das Genießen und denke Gedanken, die mir gut tun. Das klappt nicht immer, aber immer öfter.:)
Diese Therapie war Gold wert, kann ich nur weiterempfehlen. Ich habe aber erst von der KK eine Zusage der Finanzierung bekommen, als mir ein Nervenarzt akute Depression bescheinigt hatte. Bei ständigen Schmerzen kann man ja auch durchaus depressiv werden.

Ich wünsche Dir gute Besserung.

Liebe Grüße
Luna-Mona
 
igm wert MGUS

Habe leider auch seit Jahren den IGM-Wert stark erhöht, meine gestrigen Blutergebnis ergaben einen Wert von 1500, (haben darf man bis 230). Für die Rheumatologen scheint es normal zu sein bei bestimmten rheumatischen Erkrankungen und Fibromyalgie dazu.
Mein IGG-Wert ist 580 im Minus!!!!, wobei man ab 700 plus! haben sollte.
Ich muss mich jedes halbe Jahr beim Hämatologen vorstellen und habe große Ängste, daß e s irgendwann mal umschlägt in etwas sehr Bösartiges.
Ich habe Angst.......dazu diese Schmerzen......
Durch MTX-Gabe sank der IGMWert etwas. Meine Blutsenkung ist weiterhin ziemlich erhöht und der Hämatologe meint, daß sie hoch bleiben wird.

Die Rheumatologen wollen aber die Blutsenkung mit MTX und Cortison senken.
Ich weiß garnicht mehr, was ich glauben soll.

Ich grüße Euch ..... Gabi
 
Hallo Zusammen,

ich hoffe ich bin hier in der richtigen Gruppe, bin noch etwas neu hier.

Ich habe Rheuma seit 2011, habe Roactemra genommen und Ende Juli 2018 mit Cimzia begonnen, weil ich noch ein 2. Kinde möchte.
Beim ersten Kind habe ich es krass ohne Medikamente durchgezogen, aber das war schmerzlich, daher Cimzia.

Im Oktober wurde ein monoklorares Paraglobulin im Blut festgestellt, erhöhter Gamma Globulin Wert. Darauf hat mich meine Rheumatologin zum Onkologen/Hämatologen geschickt.
Bis zu den Ergebnissen sollte ich das Cimzia pausieren (halte es ganz gut mal 2 Monate aus ohne Medikamente)
Ergebnis Ich habe MGUS. https://www.onkopedia.com/de/my-onk...larer-signifikanz-mgus/@@view/html/index.html

Keine Krankheit, soll aber 1x im Jahr kontrolliert werden.

So jetzt meine Frage :)

Weiß jemand ob es etwas mit dem Cimzia zu tun haben könnte?
Kann Cimzia sowas verschlimmern oder beeiflussen ? (die Nebenwirkungen sind ja schon sehr krass, viel mehr als mein Roactemra)

Auf die Frage an den Hämatologen, ob es am dem Cimzia liegen könnte (Nebenwirkungen : Blutkrankheiten etc...) zeigte er mir die Seite und sagte, das MGUS keine Krankheit sei und die Chance an etwas Schlimmeren zu erkranken genau so hoch liegt, wie bei einem Menschen der kein MGUS hat, 1-1,5 %.

Wenn jemand Erfahrungen hat, freue ich mich über Feedback.

UND ICH WÜNSCHE ALLEN HIER GANZ VIEL KRAFT UND FREUDE NEBEN DIESEN GANZEN BLÖDEN SCHMERZEN UND KRANKHEITEN.

Alles Liebe
An
 
Hallo, gibt es zu diesem Thema Neuigkeiten? Ich habe auch die Diagnose MGUs IgG Lambda, Untersuchungen stehen noch aus, und bin gerade sehr panisch. Schmerzen habe ich keine , aber Erschöpfung, Haarausfall, Gewichtsabnahme. Lg
 
Hallo pemo!

Ich bin auch eine Betroffene von MGUs und möchte Dich erstmal beruhigen. Von der ersten Diagnose bis zur wirklichen notwendigen Behandlung können Jahre vergehen. Bei mir waren es tatsächlich einige Jahre, in denen ich alle 3 Monate beim Onkologen war zum Blut abnehmen. Durch einen Unfall, bei dem zwei Rückenwirbelkörper gebrochen waren, ist es zu einem schnellen Fortschreiten der Krebserkrankung gekommen. Das war vor 1 1/2 Jahren. Inzwischen wurde zunächst die Wirbelsäule operiert, versteift und anschließend erfolgte eine Chemo-Therapie bei der Diagnose Multiples Melanom. Ich habe zum Glück nicht im internet gegogelt, sondern nur meine Ärztin mit allen Fragen gelöchert. Sie hat sich auch sehr viel Zeit für mich genommen. In meinem Blut sind jetzt keine bösen Zellen mehr. Also ich lebe noch, habe Kontakt zu anderen Erkrankten, die ebenfalls behandelt worden sind. Eine MM-Selbsthilfegruppe hat mir sehr viel Kraft gegeben. Inzwischen wachsen meine Haare wieder, so dick und schön wie sie vorher nie waren.

Was ich sagen will: Du machst alles richtig, wenn Du regelmäßig zu Blutuntersuchungen beim Onkologen eintriffst. Solange es ein MGUs ist, wird auch nicht behandelt. Vor der internet-Suche möchte ich Dich ausdrücklich warnen. Da wird nur Angst erzeugt, sonst gar nix.

Gute Besserung
wünscht Luna-Mona
 
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