Moin,moin

[doro]

Moin alle zusammen,
nun habe ich mich als "Neue" zu euch gesellt und hoffe, hier bei den "wahren Fachleuten", und das sind die Betroffenen immer, Antworten zu finden - oder auch neue Fragen.

Ich bin 54Jahre alt und wohne in Ostfriesland.
Seit 35 wurde die ärztliche Rheumadiagnostik immer wieder bei der Erkenntnis, dass der Rheumafaktor fehlt, eingestellt.

Endometriose und Hashimoto-Thyreoiditis waren "sichere" Diagnosen und konnten so auch behandelt werden.
Die Heberden-Arthrose hat sich an den Fingergelenken "ausgetobt" und danach keine Erwähnung mehr gefunden.
Bandscheibenvorfälle und Vorwölbungen gibt es in "Mengen", eine axonale Schädigung des Peroneusnervs konnte auch nachgewiesen werden.

Die Verdachts-Diagnose "Fibromyalgie" hinkt an entscheidender Stelle:
Das Bett ist mein Freund, denn da habe ich die wenigstens Schmerzen.
Ich schlafe wie ein Baby und stehe erfrischt und munter auf.

Derzeitiges Problem ist eine "Achillodynie" rechts, die sich in starken Knieschmerzen versteckt gehalten hat. Das Knie war allerdings immer nach Ruhe steif, geschwollen und schmerzhaft. Erst nach den ersten Schritten wurde die Beweglichkeit besser und der Schmerz ließ nach.
Inzwischen sind die Schmerzen weniger, aber im Wadenmuskel zuckt's und die Zehen krampfen hin und wieder. Krankengymnastik ist sehr hilfreich.

Im Rückblick auf meine vielen Jahre mit ständig "neuen" Schmerzen an der Wirbelsäule und dem "Gerüst" bin ich zu der Annahme gelangt, dass sich in meinem Körper die Sehnenansätze an Muskeln und Knochen entzünden, jedoch nur einmal. Betroffen waren bisher: Fingergelenke, Handgelenk re, Handgelenk li, Ellenbogen re., Ellenbogen li., Schulter li,re mehrfach, aber verschiedene Sehnenansätze, Hüfte ebenso, und viele kleine Wirbelgelenke, aber längst noch nicht alle Sehnenansätze sind "abgehakt".

Eine solche "Krankheit" ist den Ärzten, die ich fragte, unbekannt, demnach bin ich ein "Erfinder". (Oder Simulant? Wollten Sie das damit sagen?)

Gibt es eine solche rheumatische Erkrankung wirklich nicht?????

Ach ja, ich habe jede Menge Allergien und Unverträglichkeiten. Dazu gehören auch NSA und ASS. Die Einnahme bewirkt Asthma.
Das bedeutet: Ich nehme Schmerzmittel nur, wenn ich es gar nicht mehr aushalten kann. Und ich kann viel aushalten, habe ich festgestellt.

So, jetzt habe ich mir hier alles von der Seele geschrieben und hoffe auf eure Unterstützung.

Liebe Grüße
Dörthe

 

[Lilly]

hallo Dörthe,

und herzlich willkommen im forum

Gibt es eine solche rheumatische Erkrankung wirklich nicht?????

ich denke doch. deine beschwerden lassen sich vereinbaren mit einem krankheitsbild aus der gruppe der seroneg. spondarthriden.

zitat von dir:

Im Rückblick auf meine vielen Jahre mit ständig "neuen" Schmerzen an der Wirbelsäule und dem "Gerüst" bin ich zu der Annahme gelangt, dass sich in meinem Körper die Sehnenansätze an Muskeln und Knochen entzünden, jedoch nur einmal. Betroffen waren bisher: Fingergelenke, Handgelenk re, Handgelenk li, Ellenbogen re., Ellenbogen li., Schulter li,re mehrfach, aber verschiedene Sehnenansätze, Hüfte ebenso, und viele kleine Wirbelgelenke, aber längst noch nicht alle Sehnenansätze sind "abgehakt".

zitat von rheuma- online:

Entzündungen an Stellen, an denen es straffe Bandverbindungen gibt bzw. große Sehnen am Knochen ansetzen ("Enthesien"; " Enthesitis"; Enthesiopathie)
Entzündungen großer Gelenke (Knie, Hüften, Schultern) (Arthritis)
Entzündungen kleinerer Gelenke, dann besonders mit begleitenden Entzündungen eines ganzen Fingers oder einer ganzen Zeh (Daktylitis)
Achillessehnenentzündungen
Fersenschmerzen

quelle

aber auch eine hashimoto- thyreoditis kann rheumaähnliche beschwerden verursachen.

Hashimoto-Thyreoiditis

was ich noch anfügen will ist, dass es nicht zwangsläufig zu schmerzen in der nacht kommen muss. ich z.b. habe ich bett auch vorwiegend keine probleme mit den gelenken, aber wenn ich dann länger sitze und mich nicht bewege, treten oft ruheschmerzen auf, die sich nach bewegung etwas bessern, um dann nach längerer belastung wieder intensiver werden.

axonale Schädigung des Peroneusnervs konnte auch nachgewiesen werden.

auch diese schädigung kann von der hashi oder auch von entzündl. rheumatischen erkrankungen kommen. bei mir ist meine chron. polyarthritis der auslöser. ich habe diese nervenschäden in beiden beinen- nennt sich: axonale symmetrische chron. polyneurophatie.

Ach ja, ich habe jede Menge Allergien und Unverträglichkeiten. Dazu gehören auch NSA und ASS. Die Einnahme bewirkt Asthma.
Das bedeutet: Ich nehme Schmerzmittel nur, wenn ich es gar nicht mehr aushalten kann. Und ich kann viel aushalten, habe ich festgestellt.

... habe ich leider auch. vorallem auf hausstaubmilben, gräser, pollen und vielen inhaltsstoffen von schmerzmittel. asthma. bronch. begleitet mich schon seit vielen jahren. asthma bronch. zählt übrigens auch, so wie die hashi und entzündl. rheuma zu den autoimmunerkrankungen.

und da wo man schon eine autoimmunerkrankung findet, gesellt sich gerne noch eine hinzu.........

warst du schon mal bei einem internistischen rheumatologen?

 

[doro]

Moin Evelyn,
danke für die freundliche Aufnahme.
Lilly:

warst du schon mal bei einem internistischen rheumatologen?

Ein Rheumatologe hat den Fibro-Verdacht geäußert, aber ob er internistischer Rheumatologe war, weiß ich nicht. Eine Behandlung wurde jedenfalls nicht eingeleitet. Ich habe mich damals auch nicht darum bemüht.
Nächste Woche habe ich einen Termin bei einem hiesigen, definitiv internistischen Rheumatologen.
Anlass dazu sind die anhaltenden Kniebeschwerden, eben besonders nach
Ruhe, manchmal auch im Bett.
Die vom Orthopäden verordnete Ultraschall-Behandlung der Achillessehne macht die Beschwerden für ca. eine Stunde besser, damit sie anschließend umso schlimmer sind. "Beofenac" hilft in kurzer Zeit, aber die Unverträglichkeit schließt eine längere Einnahme aus.
Früher war mal eine Heberden Arthrose aktiv, die hat aber nur Gelenkvergrößerungen gebracht, keine Verformungen oder "Auswüchse",und ich hatte das auch an den Zehen.

Nachdem mir der Lungenfacharzt eine Schmerzverarbeitungsstörung "anhängen" will, die ich m.E. nicht habe, versuche ich in eigener "Forschungstätigkeit" noch andere Ursachen zu ergründen. Von dem Arzt habe ich viel gehalten, fühle mich aber nicht mehr ernstgenommen.
Deshalb suche ich auch hier im Forum nach Unterstützung.

Ja, Hashi kann viel machen.
Lilly:

und da wo man schon eine autoimmunerkrankung findet, gesellt sich gerne noch eine hinzu.........

Aber gerne doch: eine perniziöse Anämie hat sich womöglich auch noch dazugesellt. Magenspiegelung ist schon terminiert, B12 Spritzen seit Nov.2006. Danach bessern sich seltsamerweise (?) auch die Verdauungsstörungen immer etwas.

Worauf muss/sollte ich denn beim Rheumatologen achten?
Was erzähle ich dem denn?
Meine "ganze" Krankengeschichte?
Was müsste er für Untersuchungen machen oder veranlassen?
Es gibt ja auch "Überflüssiges"....

Ach, ich hab noch so viele Fragen....

Liebe Grüße
Dörthe

 

[Lilly]

hallo,

Früher war mal eine Heberden Arthrose aktiv, die hat aber nur Gelenkvergrößerungen gebracht, keine Verformungen oder "Auswüchse",und ich hatte das auch an den Zehen.

welche zehen und zehengelenke waren betroffen?

zitat von ro:

Bei der Polyarthrose können aber auch andere Gelenke betroffen sein, in erster Linie das Großzehengrundgelenk sowie die Hüftgelenke und die Kniegelenke. Seltenere Manifestationen sind ein Befall der Sternoclavikulargelenke (Gelenke zwischen Brustbein und Schlüsselbein), der Acromioclavicular-Gelenke (Schulter-Eckgelenke) und der Schultergelenke (sehr selten). Die Fingergrundgelenke, Handgelenke, Ellenbogengelenke und die Sprunggelenke sowie die Zehengrund-, mittel- und Endgelenke (mit Ausnahme des häufig befallenen Großzehengrundgelenkes) sind bei der Polyarthrose praktisch nie betroffen. Liegt ein Befall dieser Gelenke vor, sollte differentialdiagnostisch immer an die Möglichkeit einer anderen Erkrankung gedacht werden, z.B. an eine chronische Polyarthritis (rheumatoide Arthritis), Psoriasisarthritis (Arthritis bei Schuppenflechte), eine Kristallarthropathie wie die Chondrokalzinosearthropathie oder andere, seltenere Ursachen.

hattest du schon mal probleme mit der haut, magen- darm oder den augen?

Worauf muss/sollte ich denn beim Rheumatologen achten?
Was erzähle ich dem denn?
Meine "ganze" Krankengeschichte?
Was müsste er für Untersuchungen machen oder veranlassen?
Es gibt ja auch "Überflüssiges"....

schreibe dir alle deine beschwerden zusammen, auch was deiner meinung nach "unwichtig" oder nicht im zusammenhang stehend, erscheint (wie z.b. hautprobleme, augenprobleme, probleme mit dem darm- auch deine neurophatie- einfach alles, was bei dir "auffällig" ist)
hast du dir auch schon mal gegen abend die temperatur gemessen? hast du manchmal subfebrile temperaturen (-38°)

der doc wird umfassende blut-, röntgenuntersuchungen veranlassen.
in dem fall ist keine überflüssig ....

eine diagnose setzt sich aus vielen puzzelsteinen zusammen, einiges kann ausgeschlossen werden, andere bestätigen eine diagnose....

du hast viele fragen?- dann nur los ...

Aber gerne doch: eine perniziöse Anämie hat sich womöglich auch noch dazugesellt. Magenspiegelung ist schon terminiert, B12 Spritzen seit Nov.2006. Danach bessern sich seltsamerweise (?) auch die Verdauungsstörungen immer etwas.

falls sich eine typ a gastritis herausstellt- auch das ist eine autoimmunerkrankung. der vit b 12 mangel kann auch der grund deiner nervenerkrankung sein...

 

[doro]

Hallo Eveline,
diesmal hoffentlich richtig geschrieben.

Fieber habe ich nur ganz selten, weil Hashi, und wenn, dann fühle ich mich halbtot, so wie neulich, als ich einen schweren Infekt hatte. Über 38GradC ist das Thermometer aber nicht gekommen. Das war nach vielleicht 10 Jahren das erste Mal wieder der Fall und ging 3 Tage so.
Lilly:

welche zehen und zehengelenke waren betroffen?

Es waren die mittleren Beugegelenke, an Händen und Füßen, immer schön der Reihe nach, und schmerzhaft immer seitlich, wenn man das Gelenk zwischen zwei Finger nimmt. Geschwollen, gerötet und höllisch schmerzhaft. Ich habe dann mit dem Tipp eines Orthopäden schnelle Linderung bekommen: ein feuchtes Tempotuch in den Eiskasten und halbgefroren auf das Gelenk. Das hat jedesmal schnell geholfen.

hattest du schon mal probleme mit der haut, magen- darm oder den augen?

Mit Verdauungsbeschwerden habe ich in der letzten Zeit mehr zu tun, habe auch abgenommen. Der Allergologe hat eine Laktoseunverträglichkeit bestätigt und eine Allergie (RAST2) gegen Kasein von der Kuh. Vorher war ich müde und abgeschlagen. Jetzt meide ich Kuhmilchprodukte und es geht mir besser. Aber noch nicht gut.
Mit den Augen nicht direkt, aber neurologisch: Flimmerskotom.
Mit der Haut insofern, als ich von Emulgatoren in Cremes juckende Pickel kriege. Gelbe Hornhaut an den Händen und Füßen, obwohl gepflegt und nicht übermäßig belastet, kommt von Hashi, hat man mir gesagt.

Nach Aussage des Endokrinologen ist die "Eiweißfraktion" im Blut sehr niedrig. Passt das denn zu einer rheumatischen Erkrankung oder spricht das eher dagegen?

Liebe Grüße
Dörthe

 

[Lilly]

hallo,

Es waren die mittleren Beugegelenke, an Händen und Füßen, immer schön der Reihe nach, und schmerzhaft immer seitlich, wenn man das Gelenk zwischen zwei Finger nimmt. Geschwollen, gerötet und höllisch schmerzhaft. Ich habe dann mit dem Tipp eines Orthopäden schnelle Linderung bekommen: ein feuchtes Tempotuch in den Eiskasten und halbgefroren auf das Gelenk. Das hat jedesmal schnell geholfen.

... die hervor gehobenen passagen in deinem bericht entsprechen zu 100% einer arthritis (= gelenksentzündung).....

schön langsam setzt sich das puzzle ja zusammen ....

Nach Aussage des Endokrinologen ist die "Eiweißfraktion" im Blut sehr niedrig

Albumin-Verminderung
Absolute Verminderung
(Albumin kleiner als 3.8 g/dl und dabei meist auch kleiner als 59%):
Absolute Verminderung bedeutet, dass wirklich zu wenig Albumin im Serum ist.
Ursachen:

1. Es wird zu wenig Albumin (von der Leber) produziert

• Entzündungen / Infektionskrankheiten
• Rheumatische Erkrankungen und Kollagenkrankheiten
• Leberzirrhose (auch andere Ursachen als geringe Produktion) und andere Lebererkrankungen
• Bei vielen Tumorerkrankungen
• Mangelernährung, Proteinmangelernährung
• Seltene Erbkrankheit mit stark vermindertem Albumin

2. Albumin geht nach außen verloren

• Eiweißverlust über die Nieren - Nephrotisches Syndrom
• "Undichter" Darm - sog. exsudative Enteropathie. Urs.: verschiedene Darmerkrankungen aber auch Blockierung des Lymphabflusses aus dem Darm
• Eiweißverluste über ausgedehnte Verbrennungen, seltener bei anderen ausgedehnten, "nässenden" Hauterkrankungen

quelle

lies dir mal dieses krankheitsbild durch, vielleicht findest du dich ja wieder:

chron. polyarhtitis

Seit 35 wurde die ärztliche Rheumadiagnostik immer wieder bei der Erkenntnis, dass der Rheumafaktor fehlt, eingestellt.

es gibt auch eine seroneg. chron. polyarthritis....

meine erste diagnose war auch fibro weil, trotz hoher entzündungswerte im blut, der rheumafaktor nicht gefunden werden konnte....

nach ca. 3 jahren war er auf einmal pos. und aus fibro wurde cp- mit den selben beschwerden wie vorher .

auch heute in schubfreien phasen, ist der rf wieder neg. trotzdem habe ich die die diagnose: chron. polyarthitis (cp)

 

[doro]

Hallo Eveline,

das könnte passen, denn auch das Knie ist am Anfang wärmer gewesen und geschwollen. Das schwankt wohl auch je nach Belastung.

Mein Vater hatte entzündliches Rheuma, vor allem in den Handgelenken immer starke Schmerzen.

Das mit dem Albumin kann auch hinkommen. Ich dachte, dass das mit dem B12 Mangel zu tun gehabt hat.

Ich werde am Wochenende mal alle alten Befunde zusammenkramen und aufschreiben, was mich alles "plagt".
Du hast mir Mut gemacht, dass ich nicht als "Spinner" fühlen muss.

Gerne wäre ich mal schmerzfrei. Grad ist der Rücken mal nicht aktiv, da ist's dann das Bein. Hast du schmerzfreie Tage?

Liebe Grüße
Dörthe

PS: Ich muss jetzt nochmal zur Arbeit und melde bin am abend wieder zu Hause.

 

[Lilly]

hallo,

diese datei finde ich auch sehr interessant. hier wird das krankheitsbild der cp auch genau dargestellt- überhaupt die seite 5-7 zeigt auch den unterschied zwischen den gelenksbefallmuster bei cp, arthrose und psoriasisarthritis deutlich an:

Chronische Polyarthritis (pdf)​

mein krankheitsverlauf ist nicht mehr schubweise (wie zu beginn), sondern ich habe ständig irgenwo ein zipperlein :o . ich muss aber sagen, dass die beschwerden auch nicht mehr so arg und akkut wie am anfang sind (ausser in meiner hws- da schmerzt es zeitweise heftigst).​

d.h. aber jetzt nicht, dass es bei dir auch so kommen muss. jeder verlauf ist anders....​

Mein Vater hatte entzündliches Rheuma, vor allem in den Handgelenken immer starke Schmerzen.

... auch das solltest du deinem rheumadoc mitteilen, es wird in der medizin eine erbliche komponente nicht ausgeschlossen...

alles gute!

 

[ibe]

Liebe Doro,

herzlich Willkommen in unserer Runde. Hier bist du gut aufgehoben.

Ich bin 50 Jahre alt und habe Psoriasis-Arthritis in Remssion, meine Haut macht dafür große Probleme. Ich bin vor gut 5 Jahren hier bei RO gelandet, da es zu dem Zeitpunkt meinem Sohn schlecht ging, er hat seroneg. Rheumatoide Arthritis.

Übrigens komme ich auch aus Ostfriesland.

Du siehst ja, unsere Lilly hats im Griff .

Ich brauche nichts mehr dazu fügen. Dich hats ganz schön gepackt. Ich hoffe, der neue Rheumatologe kann dir helfen.

Lieben Gruß von ibe.

 

[doro]

Hallo ihr Lieben,
bin jetzt zurück von der Arbeit.
@Lilly:
Der empfohlene Artikel ist sehr informativ.
Ich bin mir jetzt schon sehr sicher, dass der Rheumadoc einen "passenden" Namen für meine Beschwerden finden wird. Wenn er es dann auch noch schafft, den Knieschmerz wegzuzaubern, wär ich ja zufrieden.

"Zipperlein" kenn' ich gut. Brauchste noch welche?
Die Bandscheibenvorfälle melden sich immer mal wieder. Im Sommer hatte ich einen sogenannten "hohen Hals". Das war übel, weil ich den Kopf nicht mehr schütteln konnte.
Außerdem hatte ich 11 Infekte letztes Jahr, mal schlimmer, mal leichter.
Nebenhöhlen immer mitbeteiligt und danach Kiefer-bzw. Zahnschmerzen.
Jetzt bin ich schon seit 6 Wochen ohne Schnupfen, vermisse richtig was.
Das Wort "schubweise" lässt mich nachdenklich werden. Ich glaube, da sind Schübe.
Vielleicht immer nach Infekt?
Ich werd noch mal drüber nachdenken.
Meinen Rücken merke ich immer mal mehr mal weniger. Ohne KG und Heizkissen wär ich schlechter dran.

@ibe:
Na so was, ist die Welt doch klein und die Ostfriesen sind überall.
Danke für die aufmunternden Worte.
Ja, ich hoffe, dass er einen Namen weiß für meine vielen "Zipperlein", denn dass ich zuviel Zeit zum Nachdenken und für die Rennerei zum Doc habe, finde ich eigentlich nicht. Das hat mir auch schon ein Arzt gesagt.


Fibromyalgie ist ja auch eine rheumatische Erkrankung, oder?
Nur sollte die ja dann nicht nur verdächtigt werden und braucht doch auch eine Behandlung?

Liebe Grüße
DÖrthe

 

[Lilly]

hallo,

nein danke, habe genug selber von den zipperlein, kannst du ja unterhalb in meiner signatur nachlesen .

Außerdem hatte ich 11 Infekte letztes Jahr, mal schlimmer, mal leichter.
Nebenhöhlen immer mitbeteiligt und danach Kiefer-bzw. Zahnschmerzen.
Jetzt bin ich schon seit 6 Wochen ohne Schnupfen, vermisse richtig was.

habe zur zeit auch wieder ein pansinusitis die mit antibiotika und corti behandelt wird. vor 3 jahren hatte ich eine pansinusitis op- lange hat das leider nicht angehalten.- jetzt im winter haben ja wieder die hausstaubmilben saison,- meine nase ist ständig verstopft, und im sommer sind es halt die pollen....
das mit den kiefer und zahnschmerzen kenne ich leider auch gut .

Ich glaube, da sind Schübe.
Vielleicht immer nach Infekt?

das ist gut möglich. während eines infekts, besinnt sich das immunsystem auf seine eigentliche aufgabe, nämlich der abwehr von krankheitserregern.
ist der infekt ausgeheilt- langweilt es sich wieder, und greift den eigenen körper an.... (einfach ausgedrückt)

Fibromyalgie ist ja auch eine rheumatische Erkrankung, oder?
Nur sollte die ja dann nicht nur verdächtigt werden und braucht doch auch eine Behandlung?

... da streiten sich noch die rheumatologen und psychiater drum. sie zählt zwar zum rheumatischen formenkreis der nichtentzündlichen muskel- faser und sehnenerkrankungen, aber es soll auch mit dem serotoninstoffwechsel im gehirn zusammen hängen...

fibro ist eine ausschlussdiagnose und wird gerne gestellt, wenn die ärzte nicht mehr weiter wissen- leider.

ich selber habe auch eine sekundäre fibro- die haupterkrankung ist ja cp.
behandelt wurde ich mit antidepressiva in niederen dosen (serotoninwiederaufnahmehemmer)- gegen die schmerzen hat es nicht geholfen- aber mir waren sie dann egal (kann ja m.e. auch nicht helfen, da ich eine entzündl. gelenkserkrankung habe wo auch sehnen, muskel , bänder usw. betroffen sind - glaube auch nicht an die diagnose fibro- kann mich damit auch nicht indentifizieren...)
ausserdem bekam ich wärmebehandlungen und musste in die klinik am ergometer fahren (bewegung soll gut für fibro sein,- bei mir haben sich die schmerzen aber nur verstärkt)

wünsche dir baldige besserung! (und einen super rheumadoc)