Moin :) Frage zur Diagnosestellung unter Prednisolon

[Flecki1337]

Hallöchen miteinander,

Erstmal der Werdegang und unten dann die Frage (für die die nicht alles durchlesen wollen ) :

Ich(W,33j) stehe nun nach einem 7-jährigen Ärztemarathon unter Rheumaverdacht.

Es fing wohl an mit Arthrose in den großen Gelenken (mit Mitte 20 neue Hüfte) und Hautausschlag+Schwellung vor allem an den Händen und im Gesicht, aber dann auch übergreifend auf Dekoltee, Arme und Beine.
Dazu kam dann auch immer mehr Abgeschlagenheit/Schwäche, Muskelzuckungen überall am ganzen Körper, Rippenfellentzündungen und Herzschmerzen, teilweise so schmerzhafte Gelenke das ich nicht aufstehen kann und mit meinem Schreibtischstuhl durch die Wohnung fahre oder die Krücken von der Hüft Op benutze...

Damit ging ich lange zu verschiedenen Ärzten die unterschiedliche Ideen dazu hatten.
Von Hautärzten lange wurde es als Nesselsucht behandelt, aber die Salben und (teils starke) Antihistamintabletten halfen überhaupt nicht. Auch bei Pricktest und Blutabnahme stelle sich nichts herraus das so eine starke Reaktion rechtfertigt.

Da der Ausschlag zyklisch auftritt und es von Monat zu Monat schlimmer wurde bin ich dann zum Gynäkologen gegangen (dachte vllt ist Homonell irgendwas.. aber die Pille brachte auch keine besserung), dieser sah meine geschwollenen, rissigen Hände und meinte es sieht ihm sehr nach Rheuma aus und das dieses Zyklische auftreten wohl Schübe sind. Nun stehe ich auf der Warteliste einer Rheumaklinik und nehme täglich 5mg Prednisolon(war auch mal bis zu 10mg) - womit es mir schon etwas besser geht. Ich merke zwar immernoch wenn ein Schub anklopft, aber es kommt nicht mehr so stark durch - es geht mir allgemein schon besser. das sehe ich auch an meiner Gesichthaut die sich früher (während dem Schub) in Flecken ablöste, das ist zum glück kaum noch der fall und auch die Hände „eskalieren“ nicht mehr so.

Wegen der Muskelzuckungen ging ich dann auch noch zum Neurologen.
Dort ergab sich zwar eine Stenose, was aber nicht erklärt warum ich (begleitend zu den anderen "Schubsymptomen") am ganzen Körper(auch im Gesicht) diese ständigen Zuckungen habe. ich zeigte der Neurologin dann auch Fotos und sie meinte, es sieht ihr nach einem Schmetterlingserythem aus (was auch mein Hausarzt schon sagte). Sie meinte ich soll das Kortison absetzen und mir dann Blutabnehmen lassen um die "unverfälschten Werte" zu haben..... davor habe ich aber Angst, weil ich bei den letzten Schüben echt das Gefühl hatte das ich mich nicht mehr erhole.. (es wurde auch von mal zu mal heftiger).

Meine Frage an Euch: Ist es wirklich notwendig für eine genauere Diagnose per Blutabnahme oder auch Muskelbiopsie (Lupus, Dermatomyositis ) das Predinisolon abzusetzen?
Beeilflusst das Predinisolon (alle?!) die für eine Diagnose entscheidenen Werte?
Ich habe übermorgen wieder einen Termin bei der Neurologin und sie wird wahrscheinlich wieder darauf hinaus wollen..

Vielen Dank schonmal für Eure Aufmerksamkeit,

Liebe Grüße

 

[Lagune]

Hallo Flecki,

herzlich willkommen bei rheuma-online.

Ist es wirklich notwendig für eine genauere Diagnose per Blutabnahme oder auch Muskelbiopsie (Lupus, Dermatomyositis ) das Predinisolon abzusetzen?

Ja es ist sinnvoll bei der Diagnostik kein Prednisolon/Cortison zu nehmen, denn das kann die Diagnostik erschweren und die Ergebnisse verfälschen. Deshalb würde ich den Rat es Arztes befolgen. In der Zeit könntest du dich notfalls mit einem Schmerzmittel behelfen, wenn die Schmerzen zu heftig sind, frage dazu deinen Arzt, welches Schmerzmittel da für dich geeignet wäre.

 

[mum4]

Hallo Flecki,

Herzlich willkommen! Deinen Humor hast du dir trotz der langen Leidensgeschichte zum Glück erhalten . Unglaublich, was du schon hinter dir hast und gut, dass da jetzt ein "Fachmann" (Rheumatolog*in) mit im Boot ist. Es ist wohl tatsächlich so, dass Kortison viele Werte verändern kann. Auch ich musste vor meinem Aufenthalt zur Diagnostik in der Rheumaklinik das Kortison absetzen. Und ich hatte auch panische Angst. Das habe ich dann in dem Vorgespräch auch so kommuniziert. Mir hat es dabei sehr geholfen, dass ich jederzeit vor meinem eigentlichen Termin als Notfall hätte aufgenommen werden können, wenn es zu heftig geworden wäre. Mit dieser Möglichkeit im Hintergrund habe ich es dann doch bis zum eigentlichen Termin geschafft. Es ging mir nicht wirklich gut in der Zeit ohne das Kortison. Das will ich nicht schön reden. Es hat aber geholfen, endlich eine gesicherte Diagnose zu stellen und dann schnell und zielgerichtet eine Therapie mit den geeigneten Medikamenten einzuleiten. Ich wünsche dir alles Gute.

Liebe Grüße
mum4

 

[Flecki1337]

Danke fürs liebe willkommen heißen und die freundlichen Antworten

Okay wenn das sein muss, gehts wohl nicht anders.. dann werde ich das wohl machen. Sie sprach von 6 Wochen, kommt das hin?

@mum4 :
Ja, ich selber bin nie auf die idee gekommen das es rheuma sein könnte, weil ich immer ein ganz anderes/falsches Verständnis davon hatte.
Bin mit jedem Symptom zum Facharzt für den jeweiligen beireich, welcher dann nur in seiner Fachrichtung rumgedoctort hat - auch wenn ich gesagt habe, dass mit dem jeweiligen Symptom es mir auch allgemein sehr ehlend geht.. war echt frustrierend und total beunruhigend wenn man merkt wie man "von runde zu runde" immer mehr damit zu kämpfen hat diesen Zustand durchzustehen. Das ist zum glück mit Prednisolon schon besser geworden, deswegen ist es für mich so schwer jetzt davon runter zu gehen - wer macht sich schon freiwillig selber krank? aber ich sehe es ein..

Danke Euch

 

[Thea21]

Hallo @Flecki1337 ,

wie lange nimmst du schon Kortison und wie viel?
Wenn man es länger nimmt, darf man Kortison nicht einfach aufhören sondern muss es langsam ausschleichen. Ich musste auch die 5mg über einige Wochen reduzieren.

grüsse
Thea

 

[Flecki1337]

Nabend Thea, ich nehme 5mg Prednisolon seit ca 3 Monaten.
Ich möchte es eigentlich garnicht absetzen, gerne reduzieren aber ich merke selbst jetzt immernoch wenn ich einen Schub bekomme - nur halt relativ mild im vergleich zu vorher... aber die neurologin besteht drauf mich erst nach 6 wochen ohne Kortison durchzutesten.

So wie ich das verstehe dauert selbst das ausschleichen von 5mg ja schon viele Wochen/Monate oder?
allein diese zeit schon macht mir angst... und dann nochmal 6 wochen ganz ohne

 

[Lagune]

Nabend Thea, ich nehme 5mg Prednisolon seit ca 3 Monaten.
Ich möchte es eigentlich garnicht absetzen, gerne reduzieren aber ich merke selbst jetzt immernoch wenn ich einen Schub bekomme - nur halt relativ mild im vergleich zu vorher... aber die neurologin besteht drauf mich erst nach 6 wochen ohne Kortison durchzutesten.

So wie ich das verstehe dauert selbst das ausschleichen von 5mg ja schon viele Wochen/Monate oder?
allein diese zeit schon macht mir angst... und dann nochmal 6 wochen ganz ohne

Das Ausschleichen dauert nur länger, wenn man es schon sehr lange nimmt, so wie ich zB. 28 Jahre nehm ich es schon. Wenn du es erst drei Monate nimmst könnte das schneller gehen zumal du ja nur 5 mg nimmst und das eher nur eine geringe Erhaltungsdosis eigentlich ist, aber abrupt solltest du es auch da nicht mehr absetzten, aber es geht bestimmt schneller, es runter zu dosieren und das wäre echt besser für die Diagnostik, die bei dir ansteht, aber bespreche das noch genau mit deinen Ärzten, wie du vorgehen sollst.

 

[Flecki1337]

Danke Lagune, das freut mich zu hören. Wäre schön das ganze möglichst schnell geschafft zu haben..
ich frage die Neurologin mal was sie meint wie lang es dauert.

bisher fühlt es sich irgendwie an wie "schwimm bis zur nächsten Insel!" und man weiss nicht wie weit/lange es ist und ob unterwegs die Kraft ausgeht, oder ein Hai(Schub) kommt. und das mit der Ungewissheit WAS das eigentlich für ein Hai ist der einen da jagt.. wie gefährlich ist der und wie weit wird er gehen?

Das ist echt ein mieses Gefühl aber ich will nicht jammern - wenn man wenigstens die Zeit überschauen kann gibt das etwas mehr Mut. und das dann Medikamente kommen die noch besser helfen können ist ein gutes Ziel. Danke für die Hoffnung

 

[Thea21]

Hallo @Flecki1337 ,

ich hatte auch für ca. 3 Monate 5mg Prednisolon genommen.
Sollte dann immer 1mg weniger nehmen.
Also 2 Wochen 4mg, dann 2 Wochen 3mg und so weiter bis 1mg runter.

bei mir gab es damit keinerlei Probleme.
Wenn man Kortison sehr lange nimmt, also jahrelang dann muss das ausschleichen extrem mühsam sein.
Uns beide betrifft das derzeit zum Glück nicht.

Bitte sprich mit deinem Arzt, wie du das Kortison absetzen sollst.

wie geht es eigentlich deinem Magen? Ich musste immer Magenschutz, also Pantoprazol nehmen, um das Kortison zu vertragen.

alles Gute für dich!

Thea

 

[Lagune]

wie geht es eigentlich deinem Magen? Ich musste immer Magenschutz, also Pantoprazol nehmen, um das Kortison zu vertragen.

Cortison alleinig genommen und noch dazu in so geringen Dosen macht in der Regel gar keine Magenprobleme und Bedarf keiner Therapie mit Protonenpumpenhemmer, wie Pantoprazol oder Omeprazol etc.. Deshalb darf auch Cortison sogar schon ganz früh am Morgen nüchtern eingenommen werden. Probleme gibt es in der Regel nur, wenn man gleichzeitig noch NSAR dazu nimmt oder ganz hohe Dosen Cortison nimmt, ansonsten können Magenprobleme auch ganz andere Ursachen haben.

 

[Clödi]

Flecki, ich habe deinen Beitrag jetzt zweimal gelesen und es ergeben sich zwei Fragen.
1. Wer hat dir denn das Cortison verschrieben?
2. Gibt es einen Hausarzt, der die ganze bisherige Odyssee irgendwie koordiniert?

Es liest sich für mich so, als ob das Cortison vom Gynäkologen kommt und der Neurologe jetzt die Rheumadiagnose stellen soll.

Dabei wartest du ja auf einen Platz in der Rheumaklinik und die nehmen bei konkretem Verdacht und mit Unterstützung des Hausarztes eigentlich recht schnell auf. Da gibt es ja neben den Blutwerten/Entzündungswerten noch weitere Diagnostik wie Antikörper, Ultraschall, Röntgen, usw.

Wenn du bis dahin das Cortison etwas reduzierst, ist das bestimmt von Vorteil. Aber eine Low-Dose wird die Diagnose bestimmt nicht komplett unmöglich machen. Man kann ja deine Gelenke und deine Haut begutachten. Ich würde das auf jeden Fall den Spezialisten überlassen und dort nachfragen, ob das Cortison ein Problem ist.

Lg Clödi

 

[stray cat]

Meine Frage an Euch: Ist es wirklich notwendig für eine genauere Diagnose per Blutabnahme oder auch Muskelbiopsie (Lupus, Dermatomyositis ) das Predinisolon abzusetzen?
Beeilflusst das Predinisolon (alle?!) die für eine Diagnose entscheidenen Werte?
Ich habe übermorgen wieder einen Termin bei der Neurologin und sie wird wahrscheinlich wieder darauf hinaus wollen..

Moin @Flecki1337, herzlich willkommen auch von mir!

Aufgrund der guten Antworten der anderen von mir nur eben zu Deiner Frage:
das Prednisolon beeinflußt nur die Entzündungswerte, die bei Diagnose und Differentialdiagnose aber natürlich wichtig sind. Das Kortison baut der Körper jedoch innerhalb ca. 24 h ab, wenn ich es richtig im Sinn habe. Es hat keinen Einfluß auf die Antikörper, die evtl. in Deinem Blut sichtbar sind.
Ich vermute, die Ärzte wollen aber die Entzündungsaktivität (in allen bindegewebigen Strukturen, den Gelenken etc.) in den bildgebenden Verfahren sehen können und das geht leider nur, wenn die Entzündungen nicht vom Predni unterdrückt sind.
Ich würde mich also, so gut ich Deinen Wunsch auch verstehen kann, an den Rat der Neurologin halten. Denn das Wichtigste ist, nun mal endlich die passende Diagnose zu bekommen, damit Du das passende Basismittel bekommen kannst. Dann wird das Kortison ohnehin überflüssig und das ist langfristig sehr wichtig und gut
So wie ich Dich erlebe, schaffst Du die paar Wochen nun auch noch und die Ärzte können Dir ja ein verträgliches Schmerzmittel zur Überbrückung verordnen.

Liebe Grüße! cat

 

[Flecki1337]

@thea, Danke für die Info.
Also inkl. der 6 wochen wären das der Rechnung nach 3,5 Monate...ist doch ganz schön lang, aber vielleicht gehts ja gut - ich lasse mich dann mal genauer von der Neurologin bzw wie @Clödi sagt, speziallisiert beraten. Es ist aber schonmal gut eine Orientierung durch Dich zu haben, Danke Dir!

Magenschoner nehme ich, weil der Apotheker mich schief anguckte als ich ihm nur das Rezept vom Prednisolon gab.. Er meinte es sei ein Kunstfehler keinen Magenschoner dazu zu nehmen. Daher ja, Pantoprazol.

Der Hausarzt ist quasi die Zentrale, er weiss das parallel Neurologin und Hautarzt sowie Warteliste für die Klinik laufen.

Der Gynäkologe war der erste Arzt der Begriff "Rheuma" verwendet hatte und seit dem verschreibt mein Hausarzt mit das Prednisolon.
Aktueller stand ist das er wartet was die Neurologin sagt, weil er weiss das sie Blut abnehmen will (aber nur unter der Bedingung, dass ich erst 6 Wochen Kortisonfrei bin). Deswegen habe ich mich hier angemeldet, weil ich damit hader da es mir aktuell halbwegs ok geht und es sich ohne, sicher wieder verschlechtert.

Der Hautarzt würde nun nachdem das mit dem Rheumaverdacht aufkam, eine Biopsie machen wollen wenn ich wieder "Blühe".
Durch das Prednisolon hält sich das aber auch sehr gut in grenzen mit dem Ausschlag. Das weiss der Hausarzt auch.

@stray cat : Danke auch dir für die aufschlussreiche Erklärung. Die Schmerzen sind für mich nicht das größte übel, damit habe ich gelernt umzugehen. eher die Abgeschlagenheit und dieses ekelhafte Kopfgefühl, es ist wie Fieber, total Matsche. Ich kann dann kaum einen klaren Gedanken fassen und das in einem Alltag in dem ich auch viele Aufgaben habe die Verantwortung erfordern. Alles nicht so einfach leider..

Ich finde es richtig lieb das ihr euch meinem Problem/Sorge annehmt und euch Gedanken macht, Danke für Eure Aufmerksamkeit.

 

[Clödi]

Wenn du wirklich Rheuma hast, dann ist das Zeitfenster für eine effektive Behandlung sehr kurz. Auf jeden Fall deutlich kürzer als 3,5 Monate.
Jede Woche, die ohne Therapie verstreicht, reduziert die Chance auf eine komplette Remission und kann Schäden anrichten.
Daher würde ich etwas mehr Druck machen, was die Diagnostik (bei einem internistischen Rheumatologen) angeht.

Ich wünsche dir viel Erfolg auf deinem Weg und eine gute Besserung deiner Beschwerden.

 

[Deleted member 55144]

Ich(W,33j) stehe nun nach einem 7-jährigen Ärztemarathon unter Rheumaverdacht.

Herzlich Willkommen auch von mir @Flecki1337,
ich kann gar nicht fassen, dass es 7 Jahre! gedauert hat, bis jemand mal auf einen Rheumaverdacht gekommen ist. Wurden denn inzwischen die typischen Rheuma Werte (Autoantikörper) bestimmt?

Cortison alleinig genommen und noch dazu in so geringen Dosen macht in der Regel gar keine Magenprobleme und Bedarf keiner Therapie mit Protonenpumpenhemmer,

Da gebe ich Lagune total recht. Für Cortison alleine benötigt man kein Pantoprazol. Die Protonenpumpenhemmer sind auch nicht ohne und behindern auf Dauer die richtige Nahrungsverwertung. Mir wurden sie am Anfang mitverschrieben, aber inzwischen brauche ich sie weder von meiner HÄ aus, noch vom Rheumatologen regelmäßig nehmen. Nur bei Bedarf und das ist glücklicherweise nicht so.
Ich wünsche dir viel Erfolg und vor allem ein Ergebnis bei der weiteren Diagnostik und dem Rheumatologen-Termin.

Alles Gute und viele Grüße

 

[Flecki1337]

Dankeschön ihr Lieben

Wegen den Werten, das soll alles in einem Rutsch über die Blutabnahme bei der Neurologin laufen.

ja ich bin total im Zwiespalt wegen dem Absetzen.. ich werde mal fragen ob es nicht doch möglich ist, mit low dose zumindest ein paar Werte zu prüfen.
Vielleicht geht das ja doch. Danke auf für die Info mit dem Magenschoner.

Liebe Grüße und Gute Nacht,
Flecki1337

 

[Chrissi50]

Ich weiß nicht, ob das allgemein so ist, denn bei mir hat die Rheumatologin nach einem halben Jahr trotz 5 mg Prednisolon und 12,5 mg MTX die zusätzlichen Diagnosen PMR, Sjögren und PSA gestellt. Vorher war nur RA diagnostiziert.

Auch Riesenzellenarteriitis konnte kurz vorher ausgeschlossen werden. Da bräuchte es mindestens 5oo mg über 3 Tage, um das Biopsie-Ergebnis zu verfälschen. Da hab ich auch nochmal nachgefragt, weil ich Angst vor dieser Diagnose hatte und stationär war.

Lupus konnte letztes Jahr auch während 4 mg Kortisonbehandlung ausgeschlossen werden. Hing mit ENA und ANA im Verhältnis zueinander zusammen, wie ichs verstanden habe und sei deshalb sicher auszuschließen.
Ich schreib mir solche Dinge immer auf, damit ich die Vorgänge nachlesen kann, falls mal von anderen Ärzten Rückfragen kommen.

Und Pantoprazol sei bei niedriger Dosierung (5mg) nicht erforderlich. Hat mein Doc bei der Magen- und Darmspiegelung gesagt. Das musste ich nur wegen Sono übern Magen während der Herz-OP nehmen, und nach 4 Wochen ausschleichen. Niedrige Dosierung vom Prdn. tut dem Magen nix. Man kann sicherheitshalber gleich danach frühstücken.

So wars bei mir. Vielleicht hilfts als Anhaltspunkt.

 

[Flecki1337]

Guten Morgen,

Chrissi du hast mir damit sehr geholfen! Zumindest kann ich jetzt der Neurologin sagen das jemand betroffenes mir aus eigener Erfahrung davon berichtet hat, dass es möglich ist vieles auch trotz Kortison zu testen. Vor allem das es bei Lupus geht (Verdacht der Neurologin, wegen dem Schmetterlingsausschlag). Mal gucken ob Sie sich überzeugen lässt...


Danke das Ihr mich hier so gut aufgenommen und beraten habt, echt tolle Leute Top!

 

[Chrissi50]

Das letzte Wort hat aber immer der Behandler, der vielleicht andere Werte braucht als meiner.. Denn Rheuma an sich war bei mir ja schon bestätigt.

 

[Lolobs]

Hallo,
bei mir konnte der Lupus erst nach absetzen des Prednisolons richtig diagnostiziert werden. Gerade weil die Hautsymptomatik dadurch sehr deutlich gesehen konnte und bei Lupus sind eben viele Diagnosekriterien nötig und nicht „nur“ Blutwerte.
Klar ist die Zeit ohne Behandlung total blöd. Aber dafür, dass danach langfristig geholfen werden kann, war es mir das Wert. Hatte einige Klinikaufenthalte, wo die Diagnose nicht gestellt werden konnte mit Prednisolon und dann abgesetzt und keine 3 Monate später gab es eine klare Diagnose.
Gerade wenn eine Muskelbiopsie oder so gemacht werden soll, kann Prednisolon schon viel verändern.
Hast du die Möglichkeit, die Klinik wo du hin sollst direkt zu fragen?
viele Grüße