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Moin / Antisynthetase Syndrom

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Sommerwiese, 26. Oktober 2015.

  1. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    26. Oktober 2015
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    Moin, ich hab mich hier mal angemeldet, weil ich hoffe, hier Hilfe für meine Mutter zu finden. Sie ist bereits über 80 und man hat jetzt ganz neu bei ihr Antisynthetase Syndrom festgestellt.
    Nicht etwa, dass die Krankheit wirklich erst jetzt ausgebrochen wäre. Sie hat das bestimmt schon länger. Aber es wurde eben jetzt erst diagnostiziert, evtl. erst jetzt, weil sie eine pfiffige Ärztin im Krankenhaus hatte.
    Meine Mutter ist im übrigen häufig im Krankenhaus wegen verschiedener Erkrankungen. Da wissen die Ärzte öfters nicht genau, was sie nun eigentlich hat. Vielfach überlappen sich da wohl die Sympthome der einzelnen Krankheiten.
    An schwerwiegendem hatte sie in der jüngeren Vergangenheit (so bis zu 15 Jahre zurückliegend) nach einer Rücken-OP eine nicht erkannte Thrombose in beiden Beinen. Das hatte zur Folge eine Lungenembolie und einen Herzinfarkt. Der Herzinfarkt wurde von der Ärztin in der Reha gar nicht erkannt. Die Lungenembolie wurde dann als Lungenentzündung fehlgedeutet und damit wurde sie dann von der Reha ins Krankenhaus gefahren. Dort wurden dann Thrombose und alles andere festgestellt. War dann schon etwas knapp, aber sie haben sie gerettet. Leider hat sie sich davon gesundheitlich aber nie wieder ganz erholt. Sie hat seitdem allerlei Probleme.
    Außerdem hat sie seit Jahrzehnten bereits Raynauld-Syndrom. Manchmal sehen ihre Finger und Zehen wirklich grauenvoll aus.
    Dann ist auch irgendwann in den letzten Jahren Bechterew diagnostiziert worden. Deshalb hat sie öfters Schmerzen im Nacken und im ISG. Aber ansonsten scheint dort nie ein akut entzündlicher Prozess abzulaufen.
    Nun klagte meine Mutter vor einigen Wochen bereits über zunehmende Schmerzen irgendwie überall. Es gesellten sich extreme Ödeme am ganzen Körper dazu. Dann schien es, dass sie eine Entzündung im Arm hätte. Und dann kam sie ins Krankenhaus, wo nach zwei Wochen oder so die Diagnose Antisynthetase-Syndrom gestellt wurde.
    Das war ein bisschen ein Schock. Meine Mutter hat nun wirklich schon genug Krankheiten. Nun noch so etwas extrem seltenes obendrauf. Das musste eigentlich nicht sein.
    Die Ärzte haben Schwierigkeiten, das Wasser aus ihrem Körper zu bekommen. Die Schmerzen haben sie mit Schmerzmitteln und Cortison ganz gut in den Griff bekommen. Damit geht es ihr bereits wesentlich besser als zuvor. Aber weil ihre Gesamtsituation es nach wie vor nicht zulässt, dass sie nach Hause kann, ist sie in ein Krankenhaus mit Rheumatologie verlegt worden. Zuvor war sie in einem Krankenhaus ohne. Die Diagnose wurde auf der Kardiologie gestellt, weil man erst dachte, die Ödeme hätten etwas mit dem Herzen zu tun.
    Nun auf der Rheumatologie wollen sie morgen bei ihr eine neue Therapie versuchen. Leider scheint die Ärztin dort nicht sehr kommunikativ zu sein. (Die Ärztin in dem anderen Krankenhaus auf der Kardiologie war damit super gewesen. Hat mich zweimal angerufen und alles erklärt. Fand ich klasse.) Die neue Therapie bedeutet, dass sie ihr morgen unter ärztlicher Aufsicht das Mittel Cyclophosphamid geben wollen. Meine Mutter ist mittlerweile mit dem ganzen Kram überfordert und hat mir das erst heute Abend erzählt. Dachte, das sei etwas gegen die Wassereinlagerung. Ich habs gegoogelt und bin drauf gestoßen, dass es Zytostatika ist. Und zwar ein hammerhartes. Für ältere Menschen nicht so optimal. Für geschwächte Menschen nicht so optimal. Hm, meine Mutter ist beides. Ich frage mich, was ich davon halten soll. Mein Vertrauen in die Ärzteschaft ist nicht so groß. Unsere Familie hat da einfach schon zu viel erlebt, was schief gelaufen ist.
    Hat hier jemand Erfahrung mit dem Zeugs?
    Oder kennt sich jemand mit dieser blöden seltenen Krankheit aus?
    Wäre toll, wenn mir jemand von euch hier helfen könnte.
     
  2. Lächeln

    Lächeln Aktives Mitglied

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    Hallo Sommerwiese,

    zu deinen Fragen kann ich leider nichts beitragen, aber ich möchte dich herzlich hier im Forum begrüßen und deiner Mutter alles gute wünschen!

    LG
    Lächeln
     
  3. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Hallo Sommerwiese,sei willkommen das ist ja nicht gerade wenig was deine Mutter an Krankheiten mit sich herum trägt.
    Ich wünsche dir, das es ihr bald wieder besser geht.
    Alles Gute aus Hamburg sagt dir Joe.


     
  4. Clara07

    Clara07 Aktives Mitglied

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    Hallo Sommerwiese,

    willkommen im Forum.
    Ist schlimm, was deine Mutter im Alter an Krankheiten durchmachen muss. Nun kommt auch noch so eine seltene rheumatische Erkrankung. Immerhin wurde sie erkannt.

    Cyclophosphamid kennen hier einige. Unter "moin" ,fürchte ich, werden das nur wenige finden. ich selber kenne dieses Medikament nicht. Du kannst in die Suchfunktion gehen: weißer Balken im oberen Feld unter Abmelden/über Erweiterte Suche und "enter".

    Hier http://www.rheuma-online.de/forum/forums/34-Klassische-langwirksame-Antirheumatika findest du das Thema zu den Medikamenten. Du kannst dort auch mit einem markanten Titel, einen eigenen thread "neues Thema" dazu aufmachen.

    Liebe Grüße und gute Besserung an deine Mutter
    Clara
     
  5. Sommerwiese

    Sommerwiese Neues Mitglied

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    Vielen Dank für eure lieben Antworten und die guten Wünsche für meine Mutter.

    Ihr habt mir ja nun geraten, das Thema in einem neuen Thread zu erstellen.
    Ist wohl tatsächlich besser. Aber ich würde mir gern die Mühe sparen,
    alles noch einmal zu schreiben.
    Ich werde darum meinen ersten Post kopieren und in einen neuen Thread kopieren.
    Mal sehen, ob dann mehr Reaktionen zu dem Thema kommen.
    Da schreibe ich dann auch dazu, wie es heute bei meiner Mutter weitergegangen ist.
     
  6. Johanna Nielsen

    Johanna Nielsen Neues Mitglied

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    Sommerwiese , eine gute Idee danke ich werde gerne weiter lesen.Gruss aus Hamburg