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Moin allerseits!

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Roxana, 2. September 2015.

  1. Roxana

    Roxana Neues Mitglied

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    Nach nunmehr 20 Jahren, diversen entzündeten Gelenken und einigen Instabilitäten stelle ich mir jetzt mal meine Rheumadiagnose selbst und lasse sie dann ärztlicherseits widerlegen....:D

    Hab was relativ Gutartiges Richtung seronegative Spondarthritis, vermutlich SAPHO, aber auch mit Mastzellbeteiligung (Mastozytose?). Zuletzt habe ich mir bei den Dehnübungen (Rumpfvorbeugen!) nach dem Spinning das linke Schlüsselbein subluxiert und bin dann mit einem späteren Flush in der Notaufnahme gelandet...:vb_cool:

    Dazu gibt es mehr in meiner Vita, die ich noch schreibe und anhänge. Im Moment fahre ich zweigleisig, will beim Hämatologen eine Knochenmarksbiopsie machen lassen, um die Störungen genauer differenzieren.

    Betreut werde ich seit Rheumabeginn von meinem Orthopäden, der auch mit seinem Kollegen (Schulterspezi) Gelenkentzündungen diagnostiziert und behandelt hat. Eigentlich soll ich eine Basistherapie bekommmen, eigentlich....

    Fakt ist, dass es in Hamburg für Kassenpatienten keine Termine bei Rheumatologen gibt, nicht mal Wartelisten. Ansonsten habe ich gerade dort leider nur miserable Erfahrungen gemacht. Hatte letztes Jahr einen gefunden, der zum Quartalsbeginn freie Plätze vergibt. Und nach mehreren Monaten Wartezeit kam dann ein Horrortermin. Bei der Anamnese hat er mir nach dem dritten Satz verboten, das Wort "Entzündung" zu benutzen, und ist mir dann im weiteren Verlauf ständig über den Mund gefahren, was ich denn nun wie sagen dürfte. Nach MRT und Szintigramm bin ich dann wieder rausgeflogen, weil wir uns nur gezofft hatten. Ach ja, und ich habe ja immer normale Laborwerte, selbst bei erhöhter Temperatur...:mad:

    Ansonsten habe ich eine Osteoporose der LWS, Osteopenie in den Schenkelhälsen, sowie eine Polyarthrose in allen unmöglichen Gelenken, Bandscheibenschäden mit erosiver Osteochondrose etc., Hautkrankheiten von Neurodermitis bis vermutlich Hautmastozytose und Psoriasis. Zur Diagnostik hatte der Hautarzt keine Lust, nachdem ich ihn zur Biopsie genötigt hatte. Für ihn und für den Schulterspezi habe ich Rheuma und da soll der Rheumatologe dran....:ukliam3:

    Standardmässig nehme ich Indometacin (NSAR) mit guter Verträglichkeit. Seit Beginn der Mastzellaktivität zu Beginn letzten Jahres vertrage ich immer weniger Medikamente, hab auch auf Methylprednisolon oral wie kutan mit Nebenwirkungen wie heftigem Hautjucken und Schlaflosigkeit reagiert, vom Rest ganz zu schweigen. Beim zweiten Flush habe ich in der Notaufnahme nochmal zusätzlich Metamizol für drei Tage erhalten, was sehr gut gewirkt hat. Deshalb also nochmal eine zweite Biopsie im Entzündungsbereich, weil es gar nicht anders geht, die Symptomatik einigermaßen zu differenzieren.

    Naja, ich hatte mich auch in Altona gemeldet, zur Spezialsprechstunde für Autoinflammatorische Erkrankungen. Die nehmen aber nur Privatpatienten. Kassenpatienten landen wieder in der Rheumaambulanz mit Überweisung nach §116b. Die werden aber nicht tätig, wenn eine Erkrankung selten ist, sondern erst, wenn der Rheumatologe nicht mehr weiter weiss. Wenn er aber von Anfang an keine Idee hat und sowieso keine Termine vergibt...

    Bin mal gespannt, wie es weiter geht. Ist schon ein Trauerspiel, dass ich mir nach 20 Jahren Krankheit immer noch selbst die Beine ausreissen muss, um zu einer Diagnose, geschweige denn Behandlung zu kommen.

    LG Roxana
     
  2. Hallo,
    hast du mal versucht bei Dr. Anne Fleck ein Termin zu bekommen?
     
  3. Roxana

    Roxana Neues Mitglied

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    Ja, da habe ich als erstes angerufen. Keine Chance, kein Termin, keine Warteliste....;)
     
  4. Muss auch erst seit kurzen so sein. War anders Informiert. Schade.
    Einzige Möglich, die mir für dich noch einfällt ist, ist eine Stationäre Aufnahme zur Diagnostik. Leider ist das oft nötig um in einigermaßen Zeitrahmen Diagnostik zu erhalten. Bad Bramstedt wäre für dich am dichtesten.
    Oder andere Möglichkeit für ein Ambulanten Termin weiter fahren.
     
  5. Roxana

    Roxana Neues Mitglied

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    Für Klinik geht es mir eigentlich zu gut. War 1996 für 4 Wochen in Eilbek , heute Schön-Klinik. War der absolute Horror, und damals ging es mir wirklich dreckig! :mad: Bin deswegen tagelang mit einer prinzipiell tödlichen Lungenembolie rumgelaufen, weil ich nie wieder Internisten in die Hände fallen wollte. Als ich dann mit dem geschhwollenen Bein beim Orthopäden antanzte, hat der mich gleich auf die Intensivstation verfrachtet. :eek:

    Der damalige Oberarzt aus Eilbek arbeitet heute in einem MVZ für Rheumatologie. Bei Jameda haben andere Patienten entsprechende Bewertungen hinterlassen. Das war die einzige Institution, in der ich nicht angerufen hatte. :D

    Für SAPHO sind eigentlich im Wesentlichen zwei Untersuchungen wegweisend: CT oder MRT vom Brustbein sowie Biopsie vom Brustbein. Das steht noch aus, wobei beim Knochenmark neben den Plasmazellen nochmal die Mastzellen untersucht werden können/sollten. Da bringt mich wirklich nur die Biopsie weiter, und die kann ambulant beim Hämatologen gemacht werden.

    Längerfristig brauche ich auch einen vernünftigen Hautarzt, der sich etwas Mühe mit der Diagnostik gibt. Aktuell mache ich mir da keinen Stress. Langfristig brauche ich aber eine Diagnose, da mir schon beim banalen Klinikaufenthalt die Internisten das Indometacin streichen, zumal ich ja einen Gerinnungshemmer schlucke. Dabei tun sich die beiden Medis gar nix. Ibuprofen vertrage ich nicht (Allergie). Ausserdem erhöht es den Gerinnungswert, genau wie Paracetamol, das noch nicht mal wirkt. Ohne Medis habe ich innerhalb einer Woche Bewegungseinschränkungen und Schmerzen, bin dann auch ganz schnell arbeitsunfähig. Das hat Internisten und Hausärzte aber noch nie gekümmert.
     
  6. Cris

    Cris Mitglied

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    ich bin sprachlos......!

    besten Gruss und viel Glück bei der Suche nach einem guten Arzt!
    Cris
     
  7. waldfee72

    waldfee72 MB, periph. Arth., Fibro

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    mal hier mal da mal dort :)
    hallo roxana,

    herzlich willkommen erst mal hier im forum.

    zufällig habe ich gestern eine sendung im ndr (visite) gesehen, in der ein beitrag über eine familie mit autoinflammatiorischer krankheit (CAPS) gesendet wurde. diese familie (vater, kinder, enkelkinder) wurde in sendenhorst behandelt und über diese klinik bzw ein institut in münchen, wo die blutproben hinverschickt wurden, wurde diese krankheit herausgefunden/ diagnostiziert.
    vllt wär das für dich ne alternative.

    lg fee
     
  8. O-häsin

    O-häsin Aktives Mitglied

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    Hi Roxana,
    Dein Anliegen habe ich so verstanden, dass es Dir letztendlich um eine Diagnose geht. Wenn, wie Du schreibst, die ambulanten Möglichkeiten in Hamburg für Dich nicht gegeben sind, dann denke ich aber auch, dass gerade für eine Diagnosestellung es die beste Möglichkeit ist, sich in eine Klinik einweisen zu lassen. Dann spielt doch zunächst keine Rolle, ob es Dir subjektiv für einen Klinikaufenthalt zu gut geht. Sonst käme wohl nur infrage, den Radius erweitern, örtlich und fachlich (Du sprachst von Hämatologen).
    Ich verstehe sehr gut, dass man, gerade, je länger man "dabei" ist, sich müde laufen und auch Vertrauen verloren gehen kann. Einen vorsichtigen Hinweis möchte ich dennoch geben: bleibe offen bei der Frage, was zu diagnostizieren ist.
    LG häsin
     
  9. Frau Meier

    Frau Meier Guest


    Cris, ich auch, aber vermutlich aus ganz anderen Gründen.....:vb_cool:

    @O-Häsin: Dein letzter Satz ist sehr diplomatisch formuliert :top:
     
  10. Roxana

    Roxana Neues Mitglied

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    Moin aus Hamburg, ihr Lieben,

    und Danke für eure Antworten. Diagnostisch bleibt leider nicht viel übrig, da ich total normale Blutwerte habe, also auch bei entzündeten Gelenke eine Blutsenkung von 4! :confused:

    In der Rheumaklinik hatte ich damals einen Rheumawert leicht erhöht, den anderen grenzwertig. Dazu hatte ich an zwei aufeinanderfolgenden Freitagen einen dick geschwollenen, schmerzlosen Fuß. Da wurde dann schlichtweg behauptet, ich sei umgeknickt und hätte das nicht bemerkt. Im abschliessenden Klinikbericht taucht der Fuß gar nicht mehr auf, wie andere Dinge auch. Es war einfach nur der Abgrund an medizinischer Diagnostik....:eek:

    Inzwischen kenne ich das Prozedere der "Ausschlußdiagnostik" zur Genüge. Da wird zu jedem Einzelproblem eine möglichst absurde Alternative untersucht, die nur negativ sein kann, und danach existiert das gesamte Problem nicht mehr, ob der Patient behindert und arbeitsunfähig ist oder nicht. Inzwischen gibt es eine weitere Variante, die ein früherer Hausarzt letztes Jahr ins Spiel brachte:

    "Ihre Blutwerte sind normal. Sie sind gesund. Was erwarten Sie eigentlich in ihrem Alter? Ja, fühlen Sie sich denn krank? Ja Sie hören ja auch den ganzen Tag in sich hinein !"

    Danke schön, hat mir eine Blitzdepression beschert, von der ich mich nur zögerlich erhole. Ich war schon so weit, aus meiner Krankenkasse auszutreten, da ich ab 60 anscheinend keinen Anspruch mehr auf medizinische Versorgung habe.

    Seit Jahrzehnten kann ich ja "alles machen", da ich ärztlicherseits gesund bin. Da ich aber selbstverständlich regelmäßig zusammenbreche, bin ich dann der Versager. Das ist auch sehr schön fürs Selbstwertgefühl, genau wie der Spruch "ja dann geh halt zum Arzt". Bin eigentlich froh, wenn ich keinen mehr sehe. :mad:

    Mein Pneumologe meinte schon lachend, ich solle um himmelswillen die Arztbesuche einstellen.Tatsächlich vertrage ich sie inzwischen nur noch in homöopathischen Dosen.

    LG Roxana
     
  11. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Hmmm, ich versteh das irgendwie nicht :confused:.
    Du hast noch keine Diagnose? Aber in deinem Eingangsthread wimmelt es doch von Diagnosen...
    Oder hast du dir die selber gestellt (oder Dr. Google) und willst die vom Doc abgesegnet haben?
    Was mir auffällt: du gehst zum Arzt, sagst ihm, was er machen soll und er geht nicht drauf ein. Meinst du, er will einfach nicht, oder könnte es nicht auch so sein, dass er es einfach besser weiß? Ich meine, so ein bisschen was lernt man ja im Medizinstudium ;).
    Ich bin da auch ratlos, wonach du suchst :confused:...
     
  12. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    Roxana hat dazu doch deutliche Worte gesagt:

     
  13. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Kleiner Nachtrag: dein Pneumologe hat nicht ganz unrecht. Man kann sich auch in die Krankheiten reinsteigern.
    Da hilft eine Arztpause ganz gut. Manches relativiert sich recht schnell, wenn man sich nicht mehr so intensiv damit befasst.

    Das ist übrigens alles nicht böse gemeint (bevor ich hier wieder gemaßregelt werde :rolleyes:).
     
  14. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    @ Frau Meier: ich steig da nicht durch.
     
  15. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Maggy63

    Da bist Du beileibe nicht die Einzige ....;)
     
  16. Maggy63

    Maggy63 Kreativmonster

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    Das beruhigt mich. Manchmal denke ich, mein Hirn ist das Einzige, was manchmal doof ist und nix kapiert ;)...
     
  17. Roxana

    Roxana Neues Mitglied

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    Ja, fühle mich auch nur noch im Irrenhaus. Und mein Orthopäde, der Chefarzt in einem Hamburger Krankenhaus ist und mich seit fast 20 Jahren betreut, der reisst nur noch die Augen auf....;)

    Ja, ich brauche eine Diagnose, und zwar eine brauchbare, da er zwei Jährchen älter ist als ich und in absehbarer Zeit in den Ruhestand geht. Den Rest der Unterhaltung schenke ich mir jetzt.
     
  18. Lagune

    Lagune Bekanntes Mitglied

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    Und was wäre eine brauchbare Diagnose aus deiner Sicht ?
     
  19. Frau Meier

    Frau Meier Guest

    @Roxana

    Ich habe Deine Krankenvita gelesen; zu Indometacin plus Coumadin sollte eigentlich ein Protonenpumpenhemmer dazu - wegen des gastrointestinalen Blutungsrisikos ;)
     
  20. Roxana

    Roxana Neues Mitglied

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    Da hast du ziemlich recht. Allerdings bezahle ich das dann mit einem höheren allgemeinen Blutungsrisiko, weil der PPH den INR in die Höhe treibt. Ich habe ihn allerdings zeitweilig geschluckt, als mein nächtlicher Reflux so doll war, dass ich blanke Salzsäure im Mund hatte und vor Sodbrennen nicht schlafen konnte.

    Abgesehen davon, dass ich beide Medis sonst gut vertrage, ist die Kombi generell nicht unproblematisch. Deshalb sollte ich ja auch eine Basismedikation bekommen und zum Rheumatologen gehen...