mögliche hilfe bei starken schwellungen/ödemen durch wärmeintoleranz

[Diana1970]

hallo zusammen,
ich hab ja auch seit jahren das - wie ich es immer bezeichne - uhthoff-phänomen auf "rheumisch",was mich durch die teils extremen schwellungen zum vierbeiner bzw rollifahrer werden läßt.
da ich letzte woche aufgrund der starken hitze und den schwellungen schon wieder mit einem bein im rolli saß bin ich auf vier beinen zu meinem rheumadoc geschlichen.

der meinte nun,er sähe das wasser,also die ödeme,eher im vordergrund als die entzündungen.kein problem dachte ich,du bist eh der beste rheumadoc und wenn du das so sagst dann passt das auch.gib mir nur irgendwas,egal was,damit ich wieder als zweibeiner durch die weltgeschichte gehen kann.....

er verschrieb mir nun ein leichtes diuretika mit einnahmevorgabe der geringsten dosis und täglichem wiegen.
und ich habe nach der ersten einnahme sage und schreibe 2,5kg bzw 2,5 liter über nacht verloren
meine schienbeine waren wieder zu fühlen und zu sehen,ebenso meine knöchel und adern an den füßen.und auch die ergüsse in den kniekehlen sind vollständig zurück gegangen.der hammer aber war,daß sich selbst nach den aufstehen,nach belastung bzw zum mittag hin kein bisschen schwellung bildete - alles den ganzen tag über wieder voll normal proportioniert *grooooße freude* :a_smil08: - das zeug ist der absolute hammer und hat eingeschlagen wie eine bombe!

einziger wehrmutstropfen:die wirkung hat schon nach drei tagen wieder nachgelassen,die schwellungen kommen zurück und bauen sich auch über nacht wieder nur noch kaum merklich ab.ich denke bzw hoffe aber,daß ich an meinem nächsten termin noch nicht wieder auf vier beinen schleichen muß.......
denn am dienstag habe ich einen folgetermin und werde dann mal hören ob die dosis evtl gesteigert wird oder auch ein anderes medi in betracht kommt.auch bin ich gespannt wie wir weiter verfahren werden was die evtl ursache betrifft,denn dazu betehen ja bis jetzt noch hundert fragezeichen.
daß dauerhaft entzündungen in den meisten gelenken der füße bestehen ist schon unbestritten,denn da bekomme ca einma im quartal gleich mehrere injektionen.aber die arthritien sind wohl nicht allein bzw hauptsächlich für die schwellungen/ödeme verantwortlich.

na denn,vielleicht kann der eine oder andere sommerintolerante damit ja auch was anfangen...........bei interesse kann ich nach meinem nächsten termin auch gerne mal aktualisieren.

nachtrag: ich hatte bisher selbst in den kalten monaten nicht so schlanke und ranke treter wie in den letzten tagen.und für die ergüsse in den kniekehlen gilt bei mir das gleiche.

liebe grüße,
diana :- ))

 

[bejuda]

Hallo Diana,

auch ich habe mit Wassereinlagerungen zu kämpfen.
Mein Doc hat mir ebenfalls ein Diuretikum verschrieben. Ich habe die ersten Tage etwas mehr genommen und dann die Dosis halbiert. Auch ich konnte eine Gewichtseduktion von 3 kg verzeichnen.
Mit der geringen Dosis bin ich nicht klargekommen - sprich die Ödeme kamen wieder. Nun nehme ich wieder meine 10mg und es ist wieder gut.

Auch mich haben sie durch die Mühle gedreht, wegen einer Ursache. Herz und Venen sind in Ordnung. Letztendlich hat man nun die TNF-a dafür verantwortlich gemacht.

LG bejuda

ps: ich nehme Torasemid 10mg

 

[Diana1970]

hallo bejuda,
und danke erstmal für dein feedback,denn das ist für mich äußerst interessant,da ich kurioserweise in '09 unter humira,danach enbrel,diese ausmaße nicht hatte
ganz im gegensatz zu '08,da bn ich im rolli gelandet,da zu dieser zeit keine wirksame basis.aufgrund voruntersuchungen für remicade nach einigen wochen dann die erste infu,was nach der 4. abgesetzt werden mußte,konnte aber bis es herbst wurde trotz des medis ganz schlecht bis gar nicht laufen.

in frühjahr/sommer '09 unter enbrel dann die stark abgeschwächte variante (daß ich aufgrund von enbrel keine angst vor gehunfähigkeit haben muß war mir zu dem zeitpunkt aber nicht klar,war und bin vom jahr davor halt "traumatisiert"): langsam sich steigernde schwellungen,die angst vor dem rolli treibt mich in die rheumaambulanz.es werden einige mcp's an den füßen punktiert und gespritzt,krücken und rolli sind aber weder vor noch nach den injektionen den ganzen sommer über nicht notwendig.

und in diesem jahr,'10 also,schleiche ich nach wochen langsam steigender schwellungen wieder auf vier beinen herum,austherapiert und abermals keine wirksame basis.

wir haben wohl auch das rantudil retard abgesetzt,da dies laut meines rheumadocs auch zu ödemen führen kann.
mein herz ist auch ok,hatte erst im märz ein 24std-ekg,da starke tachykardien unter enbrel.
möglich aber schon daß meine nieren zicken machen und die ödeme verursachen.denn laut dialysedoc hatte ich während einnahme von rantudil eine "tubo-interstitielle erkrankung",die während einer rantudilpause in remission war.
da der remissionsbefund allerdings in einem 5.monat,also mai,erstellt wurde,kann zunächst schwerlich zwischen auswirkungen von hitzeperioden und nsar-einnahme differenziert werden..........
sollte vielleicht doch mal wieder dorthin,gehe ja nur noch zu ärzten wenn absolut nicht vermeidbar........aber erstmal schauen,was mein rheumadoc nächste woche vorschlägt.

mein ha meinte mal in einem anderen zusammenhang,daß er es für nicht auszuschließen hält,daß biologica auch auf symptome wirken können von denen noch keiner etwas ahnt.und ich halte diese aussage für ganz und gar nicht abwegig.
denn wenn ich meinen verlauf betrachte liegen zwischen dem letzten sommer unter biologika welten zu dem davor und diesem sommer.

meine theorie ist die,daß das ganze sehr wohl was mit dem rheuma zu tun hat,aber nachdem es erstmal so richtig eskaliert ist auch mit biologica nicht mehr in den griff zu bekommen ist.aber mal sehen ob es sich so bestätigt oder widerlegt wird.soll mir aber auch schnuppe sein,hauptsache ist daß irgendwann einmal der sommer seinen schrecken verliert......

ach so,ich nehme hct-gamma,eine halbe am morgen,als geringste dosierungsmöglichkeit halt.
nimmst du dein dein medi denn das ganze jahr über,oder brauchst du es nur in den heißen monaten?
ich bin beim googeln auch auf infos gestoßen die besagen,daß man diuretika immer wieder steigern muß um die wirkung erhalten.das hat mich nun zunächst noch nicht wirklich umgehauen,aber daß bei mir die wirkung schon nach drei tagen nachgeläßt hat mich schon arg geschockt.

wie lange nimmst du das torasemid in dieser dosierung denn schon?
diuretika sollen ja nicht unerhebliche nw haben - hast du diesbezüglich probleme?
solche medis sind ja neuland für mich,da sie aber auch gegen bluthochdruck eingesetzt werden mache ich mir schon ein wenig sorgen um meinen kreislauf.denn der ist erst in der norm seitdem ich auf rheuma behandelt werde.von teeniezeit an war der so niedrig daß ich regelmäßig umgekippt bin.

liebe grüße,
diana :- ))

 

[bejuda]

Hallo Diana,

ich nehme das Torasemid seit ca 4 - 5 Wochen.

Ich habe erst Ende April mit Enbrel angefangen. Die Wassereinlagerungen fingen nach ca. 3 Wochen an - also nach der 4 Spritze. Wir haben dann eine Woche pausiert und die Ödeme wurden besser.
In dieser Woche wurde auch ein Herzecho gemacht, um eine Herzinsuffizienz auszuschliessen.
Dann habe ich wieder gespritzt und es ging wieder los. Es waren immer gleich 3 Kilo über Nacht.
Bei der 2. Episode haben wir dann mit dem Torasemid amgefangen, da meine Beine fürchertlich weh taten.
Gleichzeitig war ich nich beim Phlebologen, aber konnte auch nichts finden. In meinen Schwangerschaften hatte ich auch immer mit Ödemen zu kämpfen. Aber da waren die Venen schuld. Mit Hilfe von Kompressionsstrümpfen konnte ich es da in Schach halten.
Aber bei diesen Ödemen bringen auch Kompressionsstrümpfe keine Erleichterung.

Nun habe ich letzte Woche schon meinen Tnf-a wechseln müssen, da Enbrel nach nur 8 Wochen seine Wirkung wieder eingestellt hat. Die Entzündungswerte steigen wieder munter an und auch die Schmerzen werden nicht wirklich besser.
AN der Ödemsituation hat sich aber auch durch Humira bisher nichts geändert.
ZUsätzlich zu Humira bzw. davor Enbrel nehme ich noch Predisolon und Arcoxia. Diese begünstigen das ganze ja auch . Doch hatte ich unter MTX und Sulfa in Kombi mit Predni und Arcoxia keine Ödemprobleme.

Ich weiß auch nicht was ich von dem ganzen halten soll.

Da ich nun mit meinen Sohn gleich los muss, schreibe ich nachher noch was zum Blutdruck....

Bis später

bejuda

 

[Diana1970]

hallo bejuda,
an dieser stelle erstmal nur kurz ein herzliches dankeschön und einen lieben gruß an dich.zum thema äußere ich mich hier aber noch nicht wieder,ich warte lieber noch ab bis du fertig bist,zwecks übersichtlichkeit
aber laß dir nur zeit - bloß keine hektik

bis dahin,
diana :- ))

 

[bejuda]

So nun bin ich wieder da.

Also ich hatte vor diesen ganzen Medis auch immer einen eher zu niedrigen Blutdruck.
Inzwischen ist das aber eher entgegengsetzt.
Da ich nun monatelang um die 30mg Predni genommen habe ist er nun eher an der Grenze zu hoch zu werden.
Das Torasemid merke ich deutlich. Der Blutdruck ist jetzt eher wieder an der unteren Kante. Daher hat mein Doc mir nun auch geraten die 10mg auf morgens und mittags je 5mg aufzusplitten. Damit ist es nun deutlich besser. Jedoch muss ich nun öfters zur Toilette rennen.

Mein Doc meinte die Diuretika wirken so 3-4 Stunden und dass die geteilte Dosis dann sogar besser sein kann, da sich nicht so viel Wasser wieder einlagern kann bis zum nächsten Morgen.

Was mir seit dem Beginn der Ödeme auch aufgefallen ist, dass ich ,morgens bevor ich die Tablette genommen habe, nur sehr wenig Wasser lassen muss. Das war davor nicht so. Die Leber und Nierenwerte sind aber alle in Ordnung.
Es wurden deshalb auch schon speziellere Werte mit abgenommen - aber die waren alle i.O.

So das ist nun glaube ich alles.

LG bejuda

 

[Diana1970]

hallo bejuda,
es tut mir leid daß ich jetzt erst antworte.vergessen habe ich dich nicht,aber es gab probleme mit meiner leitung die heute erst behoben werden konnten.zum glück arbeitet der technische kundendienst auch am samstag,sonst hätte ich wohl noch länger warten müssen....

daß du nicht wirklich weißt was du von alle dem halten sollst kann ich gut nachvollziehen,das ist ja alles schon mehr als merkwürdig.
so wie sich das darstellt mit deinen ödembildungen springt mich der zusammenhang mit den tnf aber förmlich an,ein zeitlicher zufall oder andere ursache kann allerdings trotz relativer klarheit natürlich auch nicht ausgeschlossen werden.

mein rheumadoc hat nun am dienstag gesagt ich solle ruhig auf eine ganze tablette am tag erhöhen,da es sich ja nur um ein leichtes mittel handelt.dies habe ich natürlich auch getan,aber am 2. tag bereits sah ich schon wieder erste,wenn auch minimale schwellungen.und bis heute ist es wieder jeden tag mehr geworden.wenn ich nicht aus erfahrung wüßte wie schlimm das ausarten kann würde ich mir bei jetztigem stand auch noch keinen funken sorgen machen,aber ich weiß es ja leider besser.......

von einer ursachensuche war bei meinem doc keine rede,vielleicht auch deshalb weil die nieren so gut wie ausgeschlossen sind und das herz sowieso.
und die weiterbehandlung soll dann mein ha machen falls die wirkung wieder nachläßt.ist auch völlig ok so,schon aufgrund der entfernung,aber dort will ich dann nächster tage dann auch mal hin,denn mit diesem medi komme ich nicht über den sommer.
meinen blutdruck habe ich mal kontrollieren lassen,zum glück alles ok,ich werde das aber im auge behalten und öfter mal zum messen gehen.besonders auch dann,wenn stärkere mittel eingesetzt werden.

ich überlege wohl meinen ha mal auf eine überweisung zum phlebologen anzusprechen oder ob er sonst noch eine idee zur möglichen ursache hätte.denn mir ist jetzt klar geworden daß ich eigentlich das ganze jahr über wasser einlagere,wenn auch nicht so überdeutlich seh- und spürbar.aber selbst im winter wird mir zum abend hin alles zu eng und kneift,so daß ich mich umziehen muß.
ach so,mein rheumdoc meinte daß das sehr wohl auch vom corti kommen könnte,und durch wärme eben gefördert wird.das halte ich zwar nicht für unwahrscheinlich,für sehr wahrscheinlich aber auch nicht,aufgrund dieser absolut extremen ausmaße in den warmen monaten.
vielleicht aber spielen auch mehrere ursachen mit ein,was ich schon für möglicher halte,und eine davon ist ganz sicher das corti.
und wie gesagt - letzten sommer unter humira und dann enbrel hatte ich das problem eben nur in leichter ausprägung.aber solange davon keiner was hören will hilft mir das ja auch nicht weiter,aber ich lasse da nicht locker.

du hast mich übrigens auf eine gute idee gebracht - da morgen sonntag,und somit ein ruhiger und ärztefreier tag ist,werde ich einmal meine dosis teilen und zwei halbe nehmen.und dann schaue ich mal ob das vielleicht mehr bringt und ich es bis zum ha so beibehalte.

erhöhter harndrang ist für mich (noch?) nicht feststellbar,was aber vielleicht auch daran liegt daß ich sowieso extrem viel wasser lassen und häufig zur toilette muß.und das auch schon zu zeiten,als ich noch nicht so wahnsinnig viel wie heute trinken mußte (auch in der kalten jahreszeit).

wie gut daß du dein medi und deine dosis gefunden hast.ich hoffe ja,ich werde bald das gleiche sagen können
und dir drücke ich die daumen daß das humira noch anschlagen wird.

herzlichen dank dir und liebe grüße,
diana :- ))

 

[Diana1970]

der absolute hammer

so,ich mußte nun anfang der woche doch nochmal steigern,von einer auf zwei tabletten am morgen.und dies scheint nun auch "meine" dosis zu sein,denn bis heute hatte ich keine schwellungen mehr.
der absolute hammer aber ist,daß ich in den 14 tagen mit dem medi sage und schreibe 6 kilo abgenommen habe,schon einen tag nach der letzten erhöhung bin ich dann noch mal eben von 61 auf 59 kg runter - mein normalgewicht ist nun zum greifen nahe,wobei ich aber auch so schon voll und ganz zufrieden bin.
einfach NUR klasse das zeug,ich kann's noch gar nicht fassen

an cortison als ursache kann ich aber nicht so wirklich glauben,denn ich hatte ja erstmals schon ödeme in schlimmsten ausmaßen als ich noch nur bei 5mg lag.und im letzten jahr unter biologika war die ausprägung auch nur minimal.
aber ich will mal zusehen,daß man der sache einmal auf den grund geht,denn diuretika als dauermedi sind ja auch alles andere als vorteilhaft.

liebe grüße von einer in doppeltem sinne erleichterten
diana :- ))

 

[bejuda]

Hallo Diana,

das freut mich für Dich!!
Ich nehme weiterhin meine 10mg, habe aber trotzdem noch ein wenig Wasser in den Beinen. Ich möchte aber nicht weiter erhöhen, da es sonst meinen Blutdruck zu weit nach unten katapultiert.

Nichts desto trotz ist es so vieeel besser als davor.

LG und ein schönes Wochenende

bejuda

 

[Diana1970]

vielen dank bejuda,
ich werde meinen blutdruck auf jeden fall auch im auge behalten - besser ist das
eine evtl ursachensuche habe ich auf nächste woche verschoben - da es so ausgezeichnet wirkt mache ich mir damit erstmal keinen stress
und sobald der herbst einzieht werde ich es ausschleichen.denn das soll man bei diuretika nach längerer einnahme wohl tun,soweit ich es erlesen konnte,damit kein reboundeffekt auftritt.
habe das problem zwar auch in der kalten jahreszeit,aber eben nur so minimal,daß es da keine diuretika braucht - hoffe es bleibt auch so.

alles liebe und gute dir,
diana :- ))