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Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Bug, 23. Juni 2006.

  1. Bug

    Bug Registrierter Benutzer

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    hallo an alle bin neu hier und hätte ein paar fragen über ankylosierende spondylitis was ist das wie kann mann damit leben was kann man gutes machen? meine Frau hat diese Krankheit und ich möchte Ihr so gut wie möglich helfen. Auch über Tipps im Alltag wäre ich froh. Was sollte man tum und was auf keinen Fall usw.Möchte einfach so viel input wie möglich.Villeicht hat von Euch einer die selbe Krankheit und kann mir Berichten?:confused: Danke :) :) :) Euch allen
     
  2. Lilly

    Lilly offline

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    hallo bug,

    herzlich willkommen im forum.

    hier zum nachlesen über m. bechterew:

    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/morbus-bechterew-und-sport.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/m-bechterew-und-vererbbarkeit.html

    http://www.rheuma-online.de/a-z/m/m-bechterew-und-schwangerschaft.html

    ich selber bin an einer anderen form von entzündl. rheuma erkrankt, aber es werden sich sicher noch einige bei dir melden- die dir auch persönl.- infos zu deinen fragen geben können.
     
  3. Kira73

    Kira73 Uveitispapst

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    Ankylosierende Spondylitis

    Guten Morgen Bug,

    herzlich Willkommen im Forum, im chat hatten wir ja schon die Ehre.:)

    Das es sich um Bechterew handelt weiß Du ja bereits.

    - worauf sollte man achten?
    Jetzeitig sollte eine geeignete Basismedikation begonnen werden, um es direkt an der Wuzel zu packen. Zuerst mal mit weniger aggressiven Medis etwas erreichen zu wollen vergeudet kostbare Zeit.

    Ihr solltet auf jeden Fall auf regelmäßige Augenkontrolen achten, um eine sich einschleichende Augenbeteiligung auszuschließen, welche nicht immer schmerzhaft beginnen muß.

    Beim Orthopäden oder auch andern Ärzten sollte man auf jeden Fall Einrenkversuche verhindern, diese können erhebliche Schäden machen.

    Zur Ernährung gibt es jede Menge Berichte und Versuche aber bewiesen ist, daß Garapefruits Trigger ( Schubauslöser) sind. Man sollte sie komplett vermeiden, auch in Säften oder Milchprodukten.
    Da Bechterewler zur Osteoporose neigen ist alles Kalziumreiche immer hilfreich. Beachten muß allerdings, daß Kalzium nur aufgenommen werden kann, wenn ausreichend gegen die Schwerkraft gearbeitet wird ( z.B. Treppensteigen) da das den Knochenstoffwechsel ankurbelt.
    Wenn Kalziumpräparate gegeben werden ist zusätzlich auch die Gabe von Vitamin D erforderlich, da dann der Knochenstoffwechsel nicht mehr zur Einlagerung ausreichend ist.
    Was man lieber lassen sollte kommt daruf an , ob Veränderungen vorliegen.

    Regelmäßige Bewegung und spezielle auf den Bechterew abgestimmt Gymnastik sind sehr wichtig.
    Hat Euch schon jemand auf den DVMB hingewiesen? Der hat in Deutschland annähernd flächendeckend Ortgruppen, die Wassergymnastik und Trockengymnastik, vielfach auch Volleyball oder Stickwalking anbietet.
    http://www.bechterew.de/

    Entspannungsübungen wie zum Beispiel Muskelentspannung nach Jacobsen oder Autogenes Training helfen enorm um die WS zu entlasten und helfen beim Durchschlafen.

    Die Bauchlage beim Schlafen beugt zusätzlich der Verkrümmung vor, wenn es möglich ist. Ansonsten gibt es sogenannte Lagerungsmethoden, die eine Bauchlage wieder möglich machen.

    Achte bei Deiner Frau am besten mal mit darauf, ob sie eine "komische " Körperhaltung einnimmt, zum Beispiel in der Küche oder beim Bügeln. Häufig merkt man es selbst gar nicht wenn die gebeugte Haltung nach vorn empfindet man als bequem und dann aufeinmal sich Muskeln verkürzt und es ist nur noch schlecht zu verändern. Beim Lesen zum Beispiel läßt man häufig den Kopf nach vorn rutschen, daß nennt sich dann Affenhaltung.
    Auf Dauer kann eine solche Haltung Probleme beim Atmen und schlucken verursachen.
    Diese Haltungskontrollen sind wichtig damit man im Falle, dass eine Versteifung nicht aufzuhalten ist zumindest grade einsteift.

    Wenn schon konkrete Probleme bestehen, z.B. Kopfdrehung - Schulterblick beim Autofahren oder die Handhabung im Haushalt ( hohe Küchenschränke, Putzen etc.) da gibt es auch schon jeder Menge Tipps.

    Erstmal viele Grüße auch an Deine Frau, einen schönen Sonntag und biba im chat.
    Kira
     
  4. Bug

    Bug Registrierter Benutzer

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    :o ;) :)
    Danke Kira, ungefähr so hat ich mir das vorgestellt!Echt gaaaaaaanz toll, besten Dank für Deine Mühe.:) :) :) :) :)
     
  5. Bug

    Bug Registrierter Benutzer

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    Natürlich auch besten dank an Lili und alle anderen die sich villeicht noch Melden

    Grüsse Bug:) :p :)
     
  6. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Hallo Bug,

    ganz große Hilfe: sag deiner Frau, dass du ihre Krankheit mit ihr durchstehst und dass ihr beide gemeinsam es schaffen werdet, ein schönes Leben zu haben. Gib ihr das Gefühl, dass sie sich hundert Prozent auf dich verlassen kann und du - egal was passierst - ihr beistehst.

    Du solltest sie aber nicht beglucken, sondern einfach ehrlich da sein, ohne dich selbst aufzugeben.

    Schööönen Tag!
    Rosarot
     
  7. Bug

    Bug Registrierter Benutzer

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    Hallo Rosarot
    daß ich zu meiner Frau stehe weiß Sie genau, denn Sie ist ja deswegen kein anderer Mensch, sondern der selbe liebe Mensch den ich lieb hab. Wir werden uns jetzt hat statt Fußball zu spielen (ich Trainer Sie Spielerinn) eben Vollyball oder sonst eine Sportart, die für Ihre Gesundheit besser ist machen.
    Tschüüüüüß und ebenfalls noch einen schönen Tag
    ;) :rolleyes: Bug
     
  8. Rosarot

    Rosarot trägt keine Brille ... ;)

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    Das ist schön Bug. Mein Männe hat mich am Anfang meiner "Rheumakarriere", als nix mehr ging, auch so lieb aufgefangen, hat sich um alles gekümmert - das hat mir unheimlich gut getan und mir die Kraft gegeben, meinen ersten kleinen Ärztemarathon zu bewältigen und das alles überhaupt zu kapieren.

    Aber auch heute, obwohl es mir erheblich besser geht, bin ich von meiner Psyche sehr abhängig von seinen lieben Worten bzw. Taten. Auch wenn ich tausendmal weiß, dass er zu mir steht: wenn man so eine blöde Krankheit hat, bei der man so gar nicht weiß, ob man "übermorgen noch gehen kann" schleichen sich schnell Depressionen ein und man wird traurig. Da ist es immer schön, wenn sich der Partner immer wieder was einfallen lässt ...

    Schööönen Tag
    Rosarot