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Möchte mich vorstellen und habe gleich viele Fragen

Dieses Thema im Forum "Arbeit und Allgemeines" wurde erstellt von Frosch73, 6. März 2005.

  1. Frosch73

    Frosch73 in memoriam † 28.05.2008

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    Hallo habe mich erst heute angemeldet, bin also neu.
    Würde gerne mit euch Betroffenen "SLE" ins Gespräch kommen.
    Habe das Forum erst kürzlich endeckt und finde es toll.
    Bin in der Nähe von Wien zu Hause und im Akh in Behandlung.
    Weiß von meiner Kranheit seit Sep.04.
    Hat am Anfang gar nicht so schlimm ausgesehen.
    Leider hat sich herausgestellt das die Nieren bereits in Mitleidenschaft
    gezogen waren.
    Momentan habe ich die 5. Endoxan Infusiun hinter mir.
    Würde mich über Antworten freuen.
    Da ich bis kurem noch geglaubt habe ich bin alleine damit.
     
  2. Monsti

    Monsti das Monster

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    Servus Frosch,

    sei noch einmal willkommen geheißen!

    Mit SLE kann ich nicht dienen, mir reichen schon meine Läsionen ... Aber hier sind einige mit SLE, überwiegend sind sie im Chat anzutreffen. Trau Dich mal rein!

    Ganz liebe Grüße aus Tirol von
    Monsti
     
  3. Caroline

    Caroline Caroline

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    kollagenose / lupus

    hallo frosch,

    ich weiß von meiner diagnose seit dez. 04 und bin im wilhelminenspital in behandlung. gehe am freitag wieder hin, dann bekomme ich das ergebnis von meinem nierentest. bin seit dez. auf cortison, zunächst 50 mg, jetzt 25, immer wenn ich es ausschleichen wollte, kam wieder ein neuerlicher schub. habe vor 4 wochen mit resochin begonnen.
    ausserdem sind meine blutwerte alles andere als gut. nun ja.
    dafür sind meine schmerzen einigermassen gedämmt!!!
    wie geht es dir mit schmerzen? hattest du schon probleme mit den nieren bemerkt?
    ich hatte schlimme schmerzen in füße, händen und halswirbelsäule, so ungefähr seit april 03, wurde auch mandel operiert, aber im endeffekt lag alles an der kollagenose. hab aber mehr als ein jahr xefo im wahrsten sinne des wortes "gefressen".
    ich dachte auch zunächst, ich bin allein, es tut gut, hier zu chatten und mit "gleichgesinnten" erfahrungen auszutauschen, halt dir die daumen, dass sich deine nieren bessern.

    lg
    caroline


     
  4. Fliegermaggy

    Fliegermaggy Wo ich bin, ist vorne !!

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    norddeutsche Plattebene
    Hallo Frosch,
    ein herzliches Quaken [​IMG] ;) :D in die südlicheren Gefilde aus der norddeutschen Plattebene und ein noch herzlicheres Willkommen.
    [​IMG]
    Eine Warnung vorweg: RO MACHT SÜCHTIG !!! Aber jegliche Nebenwirkungen sind bestens zu ertragen.
    Ich habe seit 1999 SLE und bin in der glücklichen Lage, dass ich den 'Wolf' mit Hilfe von Resochin zur Zeit ziemlich unter Kontrolle habe. Er kommt zwar manchmal knurrend aus seiner Ecke, aber mit einer gepflegten Diclofenac-Dröhnung schicke ich ihn immer heulend wieder in seine Ecke zurück.
    Zum Glück habe ich bis jetzt noch keinerlei Organbeteiligung, mir zwacken und quaken nur zeitweise die Gelenke, oder (besonders wenn ich kalt werde) einzelne Muskelpartien.
    Du siehst, Du bist wirklich nicht alleine - und mit etwas Gleichmut, einem guten Arzt und den richtigen Medikamenten kann man durchaus damit leben. Du wirst mit Sicherheit noch mehr Betroffene antreffen, besonders im Chat.
    Laß' von Dir hören / lesen.
    Bis dann
    viele liebe Grüße
    Maggy
     
  5. Frosch73

    Frosch73 in memoriam † 28.05.2008

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    Liebe Caroline!
    Bin geade nach Hause gekommen.
    Habe mich über deine Nacgricht gefreut.
    Bin heute leider nur schon so müde, das ich dir morgen ausführlich antworten
    will. Möchte zu zurück schreiben Zeit nehmen.
    Momentan fallen mir eher die Augen zu.
    Also bis Morgen.
    LG Frosch
     
  6. Frosch73

    Frosch73 in memoriam † 28.05.2008

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    Hallo Caroline!

    Sorry Spät aber doch.
    Ich habe die Lupi Diagnose so spät bekommen das ich von Anfang an eine Glomerulonephritis Typ IV hatte.
    Gemerkt in dem Sinn das mir meine Nieren weh taten oder ich Probleme Mit dem Hahn hatte, hatte ich nie.
    Man spürt es laut Auskunft des Doc. auch nicht, wird mir immer ein ätsel bleiben da sie entzunden sind.
    Aber durch die hohe Eiweiß Ausschüttung spielt der Körper verrückt.
    Schwellungen und Schmerzen in den Finger und kniegelenken, zu Anfang schmerzen im Bauch und Verdauungsprobleme, Gewichtszunahme von 22 kg.(Wasser) konnte nicht mehr abtransportiert werden,Kopfschmerzen, hoher Blutdruck und so wie du Blutwerte die nicht feierlich waren.
    Teilweiße noch immer nicht sind.
    Jetzt kommt aber hinzu das durch die Chemo die Werte wie Kolesterin Leukozythen usw....auch nicht gerade besser werden.Was für einen Nieren Test mußtest Du machen und gib mir doch bitte bescheid wenn du die Ergebnise hast.
    Hoffe für dich das alles ok ist.
    Lass uns bald wieder "quatschen"
    Darf ich dich fragen wie alt du bist?
    Ich wünsche dir einen schönes Wochenende
    Lg
    Frosch
     
  7. Frosch73

    Frosch73 in memoriam † 28.05.2008

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    Hallo an Alle!!!!!!!!

    Danke für eure netten Willkommensgrüße.
    Seit ich im Forum bin fühle ich mich nicht mehr so alleine.
    Das hilft und macht Mut.
    Lg Froch [​IMG]
    PS: Ich wünsche euch ein schönes Wochenende.
    Das Wetter soll auch wärmer werden da haben wir Lupis große Freude
     
  8. Caroline

    Caroline Caroline

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    die nieren.......

    hallo frosch!!!

    danke für dein mail.
    das hört sich bei dir ja auch wild an.........
    ich durfte am freitag erfahren, dass auch meine nieren nicht mehr so arbieten wie sie sollen. habe auch 800 eiweiß im harn. zumindest hat das der 24 std. harn-test ergeben....... zunächst habe ich das ziemlich locker genommen, aber ich hatte jetzt das ganze wochenende zum nachdenken......
    zunächst hätte ich "nur" resochin nehmen sollen, bzw. nehme ich seit dez. cortison (25mg), magenschoner, und seit 1 monat resochin......
    habe natürlich auch gefragt, warum man keine schmerzen hat....... ist ja eigtl. schon sehr verdächtig..... überall sonst hat man schmerzen und die nieren, die nicht mehr so arbeiten wie sie sollen, machen keine schmerzen.........
    jetzt hat mir mein arzt wieder eine patienteninfo über ein anderes medikament gegeben.....nun ja, wird noch abgeklärt, bis zum nächsten mal, davor wieder blutkontrolle.......meine entzündungswerte gehen irgendwie auch nicht zurück.
    ich bin übrigens 32, bin endlich glücklich geschieden, nach 3 furchtbaren jahren, mit viel kummer, einem aggressiven mann, nun ja, und zu dem mann habe ich leider noch immer kontakt, weil wir zwei kinder haben......ja und das wochenende war auch schlimm, da er die kinder wiedermal furchtbar gekränkt hat..........
    so, genug gesudert.......
    manchmal denke ich mir schon, warum das alles???
    so und jetzt sitze ich im büro und habe einen schönen langen montag vor mir, aber dafür scheint endlich die sonne......
    ich hoffe, du hast nicht schlimme schmerzen und es geht dir einigermassen gut?
    wünsch dir einen guten wochenstart,
    freue mich immer über nachrichten!
    wie alt bist du, wenn ich fragen darf? und seit wann hast du deine diagnose? fühlst du dich bei deinem arzt wohl?
    liebe grüße
    caroline