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Möchte auch Rituximab probieren

Dieses Thema im Forum "Ich bin neu!" wurde erstellt von Lupigirl78, 13. Oktober 2006.

  1. Lupigirl78

    Lupigirl78 Neues Mitglied

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    Möchte auch Rituximab probieren. Bitte um Hilfe!!!

    Hallo ihr lieben bin neu hier und wage es jetzt einfach mal.Ich habe seit ca.14 Jahren ein lupus und sharpsyndrom und das sekundäre Raynaudsyndrom.Habe glaub ich schon alle Medis durch:confused: so richtig geholfen hat mir eigentlich nichts.Seit 3 Wochen ca. nehme ich nur Decortin 10 mg und Herz ASS(wegen meinen Cardiolipinantikörper) zuletzt nahm ich Cyclosporin A mußte wegen erhöhten Leberwerten abgesetzt werden.Nun wurde ich auf Rituximab aufmerksam.Es war wieder ein Funken Hoffnung da:) .Ich weiß gar nicht ob schon alle Rheumatologen damit behandeln.Ich muß nächste Woche in die Rheumatologische Ambulanz(in Tübingen) die wollen dann mit Cellcept beginnen.Will aber nicht weil mann damit nicht schwanger werden kann.Es ist alles so traurig bin doch erst 28 Jahre und leide wircklich sehr.....Es wäre fast zu schön daß Rituximab wirken würde.Darf das eigentlich jeder nehmen oder muß mann bestimmte "Voraussetzungen erfüllen"?Bin sehr dankbar über jede Antwort.
    Sehe keine Freude mehr in meinem Leben.Bin nur noch am heulen.:(
    Vielen Dank für jede Antwort
    Liebe Grüße lupigirl78
     
    #1 13. Oktober 2006
    Zuletzt bearbeitet: 13. Oktober 2006
  2. klaraklarissa

    klaraklarissa Neues Mitglied

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    hallo lupigirl,

    wir hatten hier in den letzten wochen einige male über mabthera / rituximab diskutiert, ich denke, du wirst das schon gelesen haben...

    aber ich hab dir mal die links rausgesucht:

    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=23613
    http://www.rheuma-online.de/phorum/showthread.php?t=23957
    und noch diese ich denke 37 seiten zum nachlesen .... hab ich selbst auch noch nicht geschafft.:rolleyes: :
    http://www.kompendium.ch/Monographie.aspx?Id=faa156e4-c2a0-4f26-ad89-0aa818bae61c&lang=de&MonType=fi <=== da steht auch etwas über schwangerschaft und mabthera.

    ich selbst habe progressive systemische sklerose und dieses medi auch grad erhalten ... bin noch am warten auf die superwirkung ...

    dir wünsche ich alles gute
     
  3. suse19782002

    suse19782002 ich liebe gummibärchen

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    Liebe Lupigirl,

    herzliches Willkommen hier im Forum :)
     
  4. Lupigirl78

    Lupigirl78 Neues Mitglied

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    Vielen Dank!!!

    Vielen herzlichen Dank habe mich sehr gefreut.:) Wenn ich ehrlich sein soll habe ich nicht so viel von dem Medi mitbekommen bin ja auch nicht so lange dabei.Umso mehr ist jetzt die Freude über die Links und Beiträge.
    Ich danke dir von ganzem Herzen
    liebe Grüße
     
    #4 14. Oktober 2006
    Zuletzt bearbeitet: 14. Oktober 2006
  5. prozukunft06

    prozukunft06 Neues Mitglied

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    Rituximab, ob mir das auch hilft?

    Hallöchen klaraklarissa, danke für die hilfreichen links.
    Habe seit 15 Jahren rheumathoide Arthritis und jetzt kam vor kurzem noch eine Vaskulitis p-ANCA dazu. Super, gell!?
    Als ob man nicht schon genug mit der RA zu tun hätte :eek:
    In der Klinik in der ich bin, wollen die mir jetzt jeden Monat bis Februar, 1000 mg Cyclophosphamid als Bolustherapie, verabreichen. Ich habe es auch schon einmal erhalten und es auch gut vertragen. Das ist aber ne ganz schöne Chemobombe, die ich da bekomme :( Anschliessend soll ich dann MTX als Basistherapie erhalten und hab gelesen, sowie auch von anderen gehört, dass es so viel Übelkeit auslöst. Stimmt das denn? :confused:
    Nun hab ich von dem neuen Wundermedikament Rituximab in Kombination mit dem Cyclophosphamid erfahren. Muß sehen ob ich einen Rheumatologen finde, der die Rituximab Therapie bei mir durchführt.
    Kennt ihr irgendwelche Rheumatologen? Für eure Hilfe wäre ich sehr dankbar und wünsche euch noch einen schönen Abend.
    Liebe Grüße Matthias
     
  6. Susysanne

    Susysanne Neues Mitglied

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    Hallo Lupigirl78,
    ich habe gestern wieder angefangen bei RO reinzuschauen, was ich sehr lange Zeit nicht tat. Dabei habe ich dann heute natürlich auch ein bißchen weitergestöbert und bin auf Dein Thema gestoßen. Ich habe letztes Jahr von ca. Anfang März bis Juni Rituximab bekommen. Ich habe den Wegener, also nicht dieselbe Erkrankung wie Du. Bei mir war die Erwartung an das Medikament sehr hoch, was sich anfangs auch super bestätigte. Nur ließ leider nach der (ich glaube) 4 oder 5 Infusion die Wirkung rapide nach. Ich weiß nicht, ob sich mein Körper an das Medikament gewöhnte? Ich weiß es nicht. Fakt ist, daß meine Entzündungswerte und auch die bei mir betroffene Nase und die Ohren, ebenso wie mein linkes Auge, sich besserten. Wie gesagt, leider nur sehr kurzfristig. Meine Ärztin kämpfte dann mit mir um ein nicht zugelassenes Medikament Namens Spanidin. Leider blieb die Krankenkasse uneinsichtig (sie hat halt ihre Vorschriften) und ich bekam das Medikament leider nicht. Es soll aber eine verdammt gute Wirkung bezüglich des Wegeners haben. Naja, dann war die Frage groß, was jetzt. Ich wollte kein Endoxan mehr haben, wegen der ganzen Nebenwirkungen und evtl. auch Kinderwunsch. Dann versuchten meine Ärztin und ich das Medikament Infliximab aus. Die Chance, daß dieses Medikament bei mir anschlägt lag bei ca. 50 %. Tja, ich habe diese 50 % also voll ausgenutzt und bin auf dem besten Wege. Und daß jetzt am nächsten Dienstag mein Nasenaufbau ansteht, zeigt nur wie gut es wirkt. Seit Oktober 2005 bekomme ich Infliximab. Nach der ersten Infusion waren die Entzündungswerte im Normbereich, der Anca-Wert war nach ewiger Zeit auch endlich wieder negativ. Tja, und das ganze hält bis heute an. Die Infusion wird Anfangs alle 3 Wochen, dann alle 4, dann alle 6 und dann alle 8 Wochen gegeben. Ich bin zzt. bei alle 8 Wochen und mir geht es immer noch sehr gut. Das Infliximab wird bei mir in Verbindung mit Myfortic, Decortin 7,5 mg und Cotrim gegeben.
    Tja, bei mir war also das Rituximab eine Seifenblase. Aber daß das bei Dir genauso sein wird, muß ja nicht sein. Vielleicht bekommt Du ja auch schon das Medikament.
    Also das war meine Erfahrung zum Rituximab und ich bin anscheinend mal wieder voll in Fahrt gewesen, daß daraus ein so langer Bericht wurde.
    Liebe Grüße
    Susysanne