Speedy (HeJo)
Mitglied
hallo ihr lieben,
schon wieder ist ein monat um, ich habe den tod meines geliebten vaters einigermaßen verarbeitet (es schmerzt nicht mehr ganz so sehr),meine mutter läßt mich ach endlich in ruhe (jedenfalls zur zeit) und am mittwoch steht schon wieder der nächste stationäre aufenthalt im rotkreuzkrankenhaus in bremen zum nächsten endoxanstoß an. Es handelt sich zwar nur um eine nacht, aber trotzdem wird mir jetzt schon ganz übel, wenn ich nur an das endoxan denke!
da ich ja nun als nachgewiesene organbeteiligung im rahmen der kollagenose auch noch eine interstitielle cystitis habe, wurde die letzte chemo von 750 mg auf 500 mg pro m² körperoberfläche reduziert, um die blase nicht noch zusätzlich zu reizen. doch leider ist mir diese reduktion des endoxans nicht sehr gut bekommen, die kollagenose hat sich sofort wieder mit seiner vollen breitseite gezeigt! hatte bzw. habe wieder vermehrt kopfschmerzen, die gelenke und die achillissehnenansätze schmerzen wieder mehr, die morgensteifigkeit ist wieder ausgeprägter, der quick läßt sich trotz hoher marcumardosen nicht in den bereich zwischen 20 und 30 % einstellen, mein speichereisen ist innerhalb zwei wochen von gut auf so gut wie gar nicht vorhanden abgerutscht und die bleiernde müdigkeit, abgeschlagenheit und schlappheit hat mich voll im griff.
von daher bin ich mir sicher, daß die dosis wieder auf die 750mg/m² erhöht wird, was natürlich auch wieder mehr nebenwirkungen wie übelkeit (trotz sehr gutem anti"kotz"mittel), starker schläfrigkeit etc. bedeutet. :/
mache mir auch zunehmend gedanken, was nach der chemo wird. bekomme jetzt den neunten von insgesamt 12 geplanten endoxanstößen und noch immer ist es so, daß wenn die chemo länger als vier wochen zurück liegt oder halt mit der dosis runter gegangen wird, die kollagenose sofort wieder voll aktiv wird!
da das endoxan bisher leider das einzige medikament ist, was die ganze erkrankung wenigstens einigermaßen in schach hält, habe ich natürlich angst, daß ich nach umstellung dieser therapie auf ein anderes basismedikament sofort wieder einen heftigen schub bekomme.
sorry fürs jammern....
lg,
Speedy
schon wieder ist ein monat um, ich habe den tod meines geliebten vaters einigermaßen verarbeitet (es schmerzt nicht mehr ganz so sehr),meine mutter läßt mich ach endlich in ruhe (jedenfalls zur zeit) und am mittwoch steht schon wieder der nächste stationäre aufenthalt im rotkreuzkrankenhaus in bremen zum nächsten endoxanstoß an. Es handelt sich zwar nur um eine nacht, aber trotzdem wird mir jetzt schon ganz übel, wenn ich nur an das endoxan denke!
da ich ja nun als nachgewiesene organbeteiligung im rahmen der kollagenose auch noch eine interstitielle cystitis habe, wurde die letzte chemo von 750 mg auf 500 mg pro m² körperoberfläche reduziert, um die blase nicht noch zusätzlich zu reizen. doch leider ist mir diese reduktion des endoxans nicht sehr gut bekommen, die kollagenose hat sich sofort wieder mit seiner vollen breitseite gezeigt! hatte bzw. habe wieder vermehrt kopfschmerzen, die gelenke und die achillissehnenansätze schmerzen wieder mehr, die morgensteifigkeit ist wieder ausgeprägter, der quick läßt sich trotz hoher marcumardosen nicht in den bereich zwischen 20 und 30 % einstellen, mein speichereisen ist innerhalb zwei wochen von gut auf so gut wie gar nicht vorhanden abgerutscht und die bleiernde müdigkeit, abgeschlagenheit und schlappheit hat mich voll im griff.
von daher bin ich mir sicher, daß die dosis wieder auf die 750mg/m² erhöht wird, was natürlich auch wieder mehr nebenwirkungen wie übelkeit (trotz sehr gutem anti"kotz"mittel), starker schläfrigkeit etc. bedeutet. :/
mache mir auch zunehmend gedanken, was nach der chemo wird. bekomme jetzt den neunten von insgesamt 12 geplanten endoxanstößen und noch immer ist es so, daß wenn die chemo länger als vier wochen zurück liegt oder halt mit der dosis runter gegangen wird, die kollagenose sofort wieder voll aktiv wird!
da das endoxan bisher leider das einzige medikament ist, was die ganze erkrankung wenigstens einigermaßen in schach hält, habe ich natürlich angst, daß ich nach umstellung dieser therapie auf ein anderes basismedikament sofort wieder einen heftigen schub bekomme.
sorry fürs jammern....
lg,
Speedy
