Hallo Gisipb Möchte Jane noch mal alles Gute wünschen. Drücke ihr alle meinen Daumen. Die Nachricht ist auch schon zu Lupus-live.de vorgedrungen. Dort gibt es einen Thread. http://www.lupus-live.de/forum/index.php/topic,7615.0.html Schön, das sich die große Schwester angemeldet hat. Soetwas ist oftmals auf vielerlei Weise hilfreich. Viele Grüße iti
Hallo, liebe Gisi ich drücke euch die Daumen und wünsche Jane schnelle kompetente Hilfe, ausserdem baldige Besserung lieben Gruß von Gucki
@gisipb wegen jane Möglicherweise: Thrombotisch-thrombozytopenische Purpura = Moschcowitz-Syndrom, abgekürzt TTP (Moschcowitz hat das 1924 als erster beschrieben)
Liebe Jane. Ich habe früher schon öfters Immunglobuline bekommen, als man nicht weiter wußte. Es gab 10-20g und das hat mir 2 Wochen geholfen. Doch meinen Ärzten war das zu teuer, deshalb wurde es erst mal wieder abgesetzt. Dann stellte sich heraus, daß ich einen Immunglobulinmangel habe und ich hatte auch häufig schwere Infektionen, so daß ich jetzt alle 4 Wochen 10g Flebogamma bekomme. Da ich auf Oktagam reagiert habe, gibt es jetzt immer 8mg Fortecortin vorher und damit geht es ganz gut. Das einzige, was ich merke ist, leichtes Kopfweh und etwas niedriger Blutdruck während die Infusion läuft. Mehr nicht. Hochdosiert wird es eben bei zu wenigen Thrombos gegeben und bei schwerem Lupus Schub, wenn kein Endoxan möglich ist (wegen zu niedriger Leukos z.B) DAs Gute an den Immunis ist, daß sie keine Immunsuppression machen und wenn sie langsam laufen dann verträgt man sie im Allgemeinen auch gut. Sie fangen angeblich die bösen Antikörper ab. Es sollten mind 40g sein und bei schwerem Schub das an 3-4 Tagen. Damit das Blut nicht zu zähflüssig wird, bei so viel Eiweiß kann man Aspirin dazugeben und auch eine Kochsalzinfusion zum verdünnen. Bevor die Milz entfernt wird , was man bei Lupus eigentlich nicht mehr macht, weil es nichts bringt, sollte wirklich alles andere versucht werden. Wie wäre es auch mit einem Cortisonstoß mit 1000mg an 3 Tagen. Das ist das übliche Schema bei schwerem Lupus Schub. Ich bekomme jede Woche 400mg Urbason, weil ich nichts anderes mehr bekomme (austherapiert) und eine Freundin bekommt bei schwerer Nierenbeteiligung alle 4 Wochen eben die 3x1000. Das ist viel effektiver als tgl eine höhere Dosis und ist auch von den Nebenwirkungen her besser. Es kann zu Wassereinlagerungen für 2-3 Tage kommen, Unruhe, nachts ist man häufiger wach... aber nach spätestens 4-5 Tagen ist das abgeklungen und dafür hat man die Chance den Schub schnell zu stoppen. Gibt es nicht eine Uni-Klinik mit SLE Spezilisten bei Euch, wo Du hinkannst ?(Prof Schneider/Düsseldorf,prof Peter/Freiburg,Prof Burmeister7Charitee`Berlin, Dr. Witte/MHH Hannover gelten zumindest als sehr gut, was Lupus angeht, vielleicht kann ja Deine Mutter bei denen wenigstens mal nachfragen ob das bei Lupus-Thrombozytopenie auch gemacht wird und was nützt und ob das auch im Schub gemacht werden darf!) Denn gerade das mit der Milzentfernung, wo Du in so einem Schub bist, weiß ich nicht, ob Dir das wirklich hilft. Die Thrombos werden zwar in der Milz abgebaut, aber die eigentliche Ursache ist doch der Lupus, der Antikörper gegen die Thrombos gebildet hat und sie somit zerstört. Das ändert sich doch auch nicht, wenn der Schub nicht gestoppt wird und dafür die Milt rausgenommen wird. Es kann sein, daß die Thrombos dann nicht mehr ganz so schnell abgebaut werden, aber die Antikörper sind dann immer noch da und zerstören sie weiter. Bevor das nicht ein SLE Spezilist abgesegnet hat würde ich mir das gut überlegen, ob ich das machen lassen würde. Nachher war alles umsonst und DU hast eine schwere Bauch-Op hinter Dir, mit so großer Blutungsgefahr, und dann noch während eines Schubes... Bitte, sicher Dich ab, daß das auch wirklich notwendig ist ! Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du schnell wieder fit bist und die OP nicht brauchst ! Und natürlich daß das Mabthera dann auch so gut anschlägt, wie die Studien versprechen ! Ich habe es im Mai/Juni auch bekommen, aber leider nur mit 100mg/4x alle 12 Tage. Vertragen habe ich es ganz gut, außer etwas niedriger Blutdruck während der infusion. Aber geholfen hat es leider nicht. Aber das wundert mich auch nicht, wo in allen Studien steht, daß man bei Lupus mind 2x1000mg geben muß... Also, alles Gute und Gute Besserung und wenn Du oder Deine Mutter noch Fragen haben, versuche ich sie zu beantworten. liebe Grüße, Snowwhite
Hallo Jane ! Früher habe ich 20g Immunglobuline bekommen, weil sonst nicht viel angeschlagen hat. Das hat etwa 2 Wochen angehalten, aber das war meinen ärzten dann zu teuer. Doch habe ich seit etwa 3 Jahren einen Immunglobulinmangel und hatte auch häufig schwere Infektionen, und deshalb kriege ich jetzt alle 4 Wochen 10g zur Substitution. Ich habe sie eigentlich ganz gut vertragen, außer bei 1 präparat bekam ich hinterher einen Schub, deshalb bekomme ich jetzt vorher immer 8mg Fortecortin und außer leichtes kopfweh und niedrigerem Blutdruck während der infusion habe ich keine Symptome. Bei schwerem Schub werden bis zu 40g und das an 3-4 tagen gegeben. Damit das Blut durch das viele Eiweiß nicht zu zäh wird kann man Aspirin zum Blutverdünnen dazugeben und/oder eine Infusion mit Kochsalz. Wenn die Infusion nicht zu schnell läuft gibt es eigentlich meist keine probleme damit. Es heißt, die Immunis fangen die bösen Antikörper weg und modulieren das Immunsystem. Die können auch gegeben werden, wenn kein Endoxan möglich ist, z.B aufgrund von Leukopenie oder Infektionen, da sie keine Immunsuppression hervorrufen. Gerade bei Thrombozytopenie hat man mit den Immunglobulinen gute Erfolge. Das mit der Milzentfernung, weiß ich nicht ob das so eine gute Idee ist. Ihr solltet das vorher unbedingt mit einem SLE Spezilisten abklären ob das bei Lupus-Thrombopenie überhaupt Sinn macht. Denn dadurch wird der Schub ja nicht gestoppt. Und die eigentliche Ursache wird ja wohl der Lupus sein, der Antikörper gebildet hat, die die Thrombos zerstören. In der Milz werden sie abgebaut. Ohne Milz vielleicht etwas langsamer, aber wenn der Schub weiter geht, dann zerstört er auch weiter die Thrombos. Und so eine große OP während eines Schubes, mit der Blutungsgefahr ist bestimmt nicht Ohne und sollte wirklich auch notwendig sein. (Prof Schneider in Düsseldorf,prof Peter in Freiburg,Prof Burmeister in der Charitee`Berlin und Dr. Witte in der MHH Hanover sollen gute Lupusspezilisten sein. Vielleicht kann Deine Mutter sich ja bei denen wenigstens mal erkundigen, ob das wirklich notwendig ist mit der Milz-OP, oder Dein behandelnder Arzt, wo Du sonst bist - Kollegen kommen meist besser durch) Falls Du noch Fragen hast, versuche ich sie zu beantworten. Ansonsten Alles Gute und ich drücke Dir ganz fest die Daumen, daß Du schnell wieder fit bist ! liebe Grüße, Snowwhite
hallo gisip, habe von betroffenen gehört, dass in bielefeld es auch gute behandlungsmöglichkeiten geben soll. genaueres konnte ich leider nicht in erfahrung bringen. jane gute besserung. bleibt tapfer. gruss bise
Sollte es sich um die thrombopenische Purpura handeln (Moschcowitz-Syndrom) dann ist eine Verlegung zu riskant. Wenn bestimmte Antikörper positiv sind UND die Medis nicht ansprechen wird international zur Milzentfernung geraten. Es ist eine äusserst ernste Sache dann, das Moschcowitz Syndrom verläuft bei LE fulminant.
Die Niereninsuffizienz ist nur ein Teil davon, deshalb haben Dich die Suchworte zur Niere geführt. Bei der Thrombotisch-Thrombopenischen Purpura (TTP) besteht eine Thrombopenie, aber auch Gefäßverschlüsse durch Mikrothromben. Unter anderem kommt es auch zu einer Nierenentzündung. Es ist aber eine Ganzkörpererkrankung und keine isolierte Nierenentzündung. Die TTP ist eine Autoimmunerkrankung und kommt nicht nur bei SLE vor. Bei SLE verläuft die TTP nur besonders ernst.
Bei der idiopathischen Form (idiopathisch = Ursache ist nicht bekannt) der Purpura hat sie wenigstens wesentlich bessere Chancen. Sie muss ja einiges durchmachen.
Richte ihr ganz liebe Grüße aus. Ich weiss noch, als meine Tochter im Alter von 3 Jahren in der Klinik mit einer Purpura Schoenlein-Henoch lag, ging es ihr auch ziemlich übel. Sie hatte leider eine sehr schwere Form, es waren nicht nur die unteren Extremitäten betroffen, sondern leider auch die Niere. Ganz liebe Grüße, Calendula
Huhuuuu Gisi, leider kenne ich mich mit Kliniken wegen dieser OP nicht aus. Aber ich drücke euch die Daumen, dass alles gut geht. Wenigstens ist es jetzt besser mit ihr. Ganz liebe Grüße an Jane, Calendula
Hallo Gisi Wünsche Euch das es jetzt weiter gut verläuft, das die Thrombos nicht wieder absacken. Eine Klinik kenne ich pers. nicht. Möglicherweise könnte man einen Rat bei dr. Witte in der MH Hannover (Imunologie) holen oder auch in Bad Bramstedt anrufen und mit nem Doc verbinden lassen. Weiterhin alles Gute iti
Liebe Gisi ! Das sind ja tolle Neuigkeiten !!! Freut mich so, daß Jane nach Hause durfte !!! Ich hoffe mit Euch, daß es weiter bergauf geht und sie auch alles weitere gut übersteht !!! Das Hitzegefühl und rote Flecken können auch von dem vielen Cortison kommen. Ich kriege das auch jedes mal nach dem Cortisonstoß. Das müßte aber bald wieder nachlassen und auch das viele Wasser vom Cortison + Cortisongesicht wird bald wieder weggehen, je nachdem wieviel Cortison sie jetzt noch braucht. Die Klinik kenne ich leider nicht, aber hier im Forum gibt es bestimmt jemanden, der schon mal da war. Alles Gute für Jane und liebe Grüße, Snowwhite
Schön, dass sie wieder zuhause ist. Ich kann mir gut vorstellen, wie es ihr geht, ich habe auch in schlimmen Zeiten ziemlich Haare auf den Zähnen. :o Ich wünsche ihr und Dir, dass alles wieder besser wird und der Schub sich bald von selbst legt. Liebe Grüße, Calendula
Sehr wahrscheinlich wird sie passiv geimpft und deshalb wäre es schon OK. Frag zur Sicherheit nach. Gute Besserung, Calendula
