Hallo Tierfreundin, Du mußt wirklich weiter kämpfen. Mir ist auch nach Diagnosestellung von meinem Rheuma-Doc, der eigentlich Professor der Rheumatologie ist, in einer anerkannten Rheuma-Klinik schriftlich nach einwöchigem Aufenthalt mitgegeben worden, dass ich "überhaupt kein Rheuma" habe, alles eingebildet. Nur - genau 1 Jahr später wurde dann meine Lungenfibrose festgestellt und in der Histologie steht eindeutig drin "ausgelöst durch langjährige rheumatische Erkrankung". Wenn ich auf die Klinik gehört hätte, ich weiß nicht, ob ich heute noch leben würde. Denn durch die konsequente medizinische Versorgung auch mit TNF-alpha-Blockern sind die Rheumaschübe deutlich weniger geworden und somit auch die Schübe in der Lunge. Also, bitte bleib am Ball und kämpf weiter. Es lohnt sich wirklich, standhaft zu bleiben. Ich schicke Dir ganz viele
Hallo gestern habe ich eine E-Mail an die Schmerzambulanz verfasst. Wahrscheinlich wird das wenig bis überhaupt nix bringen, aber damit konnte ich mir zumindest Luft machen... Hier meine E-mail Sehr geehrte Frau Dr. G****, gestern war ich bei Ihnen in der Schmerzambulanz. Dort hoffte ich, hilfreiche Tipps zu erhalten. Stattdessen bekam ich zu hören, dass ich eine Angstproblematik hätte. Ich war im ersten Augenblick entsetzt und sprachlos, im zweiten musste ich weinen, jetzt bin ich nur noch wütend. Das die Berichte, die ich mitgebracht habe, keine Befunde hergeben, dass wusste ich bereits vorab. Dafür muss ich nicht 3 Stunden bei Ihnen im Hause verbringen, um mir dann anzuhören, dass die Ursache meiner Schmerzen, psychisch bedingt sei. Natürlich ist mir klar, dass Sie keine Diagnose aus "dem Hut zaubern" können.. Darum ging es mir auch gar nicht. Ich kam in der Erwartung, dass Sie mir adäquate Tipps geben... Wie bereits öfter (vllt zu oft?) beim Arzt gestern erwähnt, bin ich auf der psychologischen Ebene gut versorgt. Ich bin bei Dr. P*** in Behandlung und nehme bereits Antidepressiva. Wahrscheinlich war das auch der Grund, weshalb dieser Punkt sehr viel Beachtung erhielt... Wenn man erst einmal in dieser Psycho-Schublade steckt, ist kein Herauskommen mehr... :-( Hinzu kommt, dass ich psych. sehr stabil und mit meinen Leben sehr zufrieden bin, wie ich auch immer wieder betonen muss und musste. Schade, dass dem kein Glauben geschenkt wurde. Außerdem bin ich der Meinung, sollten meine Beschwerden psychischer Natur seien, ich mehr erwarten hätte können. Oder haben Sie nie Patienten mit psychosomatischen Beschwerden? Werden diese auch, mit den Worten nach Hause geschickt,: Tun Sie sich was Gutes...nehmen Sie keine Schmerzmittel, versteifen Sie sich nicht auf eine körperliche Krankheit, nehmen Sie Antidepressiva (das war natürlich ein merkwürdiges Argument, wo ich bereits welches nehme...) Da hätte ich einfach mehr erwartet... Auf meine Frage, weshalb denn das Cortison so gut gewirkt hätte, erhielt ich nur ein Schulterzucken... Auch auf meinen Einwand, dass es durchaus seronegative Erkrankungsformen gibt, kam nur "..versteifen Sie sich nicht auf eine körperliche Ursache..." Das gibt es doch gar nicht! Wie würden Sie reagieren, wenn Ihr Auto kaputt ist und Sie in der Werkstatt hören: "...Ihr Auto ist nicht kaputt"... Würden Sie dann nicht auch die Werkstatt wechseln? Ich habe nur diesen einen Körper und ich habe ein Recht darauf mich für ihn einzusetzen... wer, wenn nicht ich, sollte es tun? Mir ist klar, dass Sie sich keine Diagnose aus den Fingern saugen können. Wo keine eindeutigen Befunde vorliegen, ist das nun mal schwer. Das leuchtet ein... Aber deshalb gleich wieder die Psychoschiene zu fahren, macht mich extrem wütend. Zumal ich mich sehr gut damit auskenne und den Unterschied erkenne, ob ich eine 1. Angststörung habe oder 2. nur die Sorge nicht ernst genommen zu werden. Punkt 1 kann ich ganz klar dementieren, Punkt 2 wurde bestätigt. Wahrscheinlich interessiert Sie mein Geschreibe überhaupt nicht, nichts desto trotz war es mir wichtig, das nieder zu schreiben, um mir Luft zu machen... In diesem Sinne wünsche ich Ihnen ein schönes Wochenende. Mit freundlichem Gruß Anja *** Ich erwarte keine Antwort, aber dennoch bin ich froh, dass ich diese Mail geschrieben habe...
hallo anja, finde ich gut, dass du denen einen rückmeldung gibst. wenn sie für die ja auch nicht gerade positiv ausfällt. aber wo nix ist..... ich denke schon, dass du antwort bekommen wirst aber mal sehen. finde es zumindest sehr mutig und die wut ist dahingegangen wo sie hingehört falls es dir nicht mehr zu gute kommen sollte, haben vielleicht andere patienten etwas von deinem schreiben..eben dass doch auch aus verschiedenen perspektiven geschaut wird
Hallo meine Liebe, deine Mail ist echt toll verfasst. Sollen die doch ruhig mal sehen, wie es einem Patienten nach so einem miserablen Besuch geht. Und förderlich ist das ganz gewiss nicht für die Psyche. Ich denke mal, du wirst schon Antwort bekommen, mit dem üblichen Gelabbere von wegen, und wenn Sie mal wieder Hilfe brauchen, dann würden wir uns freuen, wenn Sie wieder zu uns kämen etc. Das habe ich letztes Jahr auch gemacht, nachdem in der Rheumaklinik Fibro gleich Simulant bzw. psychisch krank gleichgestellt wurde. Nach meiner schriftlichen Beschwerde kam auch so ein Floskelbrief. Ich weiß aber, dass ich weder ein Simulant bin, noch Fibro habe (Nicht als Hauptkrankheit jedenfalls.) Für dich war es wichtig, deinem Ärger Luft zu machen, und das ist auch gut so. Ich bin auch seronegativ, hatte auch einen positiven Cortitest und kämpfe weiter. Denn ich bin ich, und ich habe Schmerzen, nicht die!!!!!!!!!! Halte die Ohren steif und gib nicht auf, wenn du zu einem neuen Arzt kommst, lass mal die alten Berichte usw. weg, und fang wieder ganz von vorne an, so werde ich das auch machen. Alles Gute für dich, und einen dicken Aufmunterungsknuddler!!!!
