hallo liebe leute!einige kennen mich ja schon und so dachte ich mir ich poste hier noch einmal weil ich ein wenig traurig bin.meine familie macht leider einen bogen um mich....da ich wohl sehr gereitzt auf meine leute wirke.ich laggestern mal wieder den ganzen tag flach.....mir schmerzte wieder mein ganzes skelett und dazu kommen nun muskelschmerzen.heute geht es und ich kann sogar am schreibtisch sitzen und meine hausarbeit verrichten.aber dieser dumpfe schmerz sitzt in meinen knochen.aber ich trage warme kleidung und handschuhe das hilft mir etwas.medikamente nehme ich ja nur 3 mal täglich ibuprof....rheumasalbe lichtenstein kann ich nicht mehr auftragen.....denn mein körper ist nun mit kleinen pusteln bevölkert und es juckt höllisch.aber ich will nicht jammern.......einen termin bei einen rheumathologen habe ich erst im juli(verzweifelt mich ja sehr) ......bekomme heute meine neusten blutwerte.....wenn die im keller sind bekomme ich erst vorher einen termin.es ist zum kotzen.....denn ich habe keine genaue diagnose.die ärzte (hausarzt und orthopäde) sagten mir einfach es handelt sich um eine rheumatische erkrankung.wenn die wüßten wie ich leide....ich bin echt hart im nehmen,aber die schmerzen hauen mich um.....seit 4 wochen nur dauerschmerz......arbeiten kann ich zurzeit auch nicht(mein chef ist ja nicht sehr erfreut darüber).....und mein mann kann mein *genörgel* nicht mehr hören und macht dicht.also fühle ich mich echt alleine gelassen....von meiner familie und von den ärzten.und das macht mich traurig.....denn gerade nachts oder in ruhephasen ist es am schlimmsten.....ich kann ja nicht nur rumlaufen,,,,da wollen meine beine auch nicht mitmachen.was solls....mußte mir hier mal freien lauf machen.habe gestern mal kurz geheult....kam alles aus mir raus......aber da haben mein sohn und mein mann total dicht gemacht......sie sehen ja meinen schmerz nicht.ein gefühl wie grippe(ameisenarmee in meinen körper)...so langsam geht mir die power weg...bin müde und gereitzt.versuche einfach durch die tage zu kommen.hoffentlich scheint bald wieder die sonne.....so ist alles traurig.aber ich will nicht jammern....habe über jahre meinen schwerstbehinderten vater gepflegt(er ist mittlerweile schon verstorben) das war elend pur.......aber ich will nicht vergleichen.....aber rheuma kann ja wirklich häßlich weh tun......und *niemand* sieht meinen schmerz.das macht einen kloß im hals.....so nun habe ich mich mal bei gleichgesinnten ausgeweint...danke das ich diese möglichkeit hatte........................:-((
Hallo Peti, das kenne ich - man ist krank - und zwar hundsgemein (sorry an alle doggies), aber man sieht gesund aus. Wenn ich sage, ich habe Rheuma, kommt meist als 1. frage: Wie alt bist Du denn? Ich bin 37, habe mich angeblich gut gehalten. Schade, wäre ich 65 und würde aussehen wie 86, dann würde mir jeder glauben. Oder am besten: 3 Wochen bettlägerig krank - DAS versteht jeder. Ich versuche, meine Krankheit mit Humor zu nehmen. Ich habe in 1 Jahr 3 Diagnosen bekommen, davon 2 an aufeinanderfolgenden Tagen. Sehr witzig! Ich finde es schade, daß Deine Familie dicht macht, wenn es Dir nicht gut geht. Ich sage es immer allen und entschuldige mich schon mal im voraus, weil ich weiß, daß ich dann gereizt bin und ungerecht. (Ich bin froh, daß die Autofahrer um mich herum nicht hören können, was ich über sie laut denke!) Die Termine bei den Rheumatologen sind leider immer in weiter Ferne, aber man ist ja froh, wenn man einen bekommt. Ausheulen ist gut, habe ich gestern auch - aber ganz für mich, weil es mir manchmal einfach zu kompliziert ist, zu erklären, was los ist. Und jemand, der die Dauerschmerzen nicht kennt, kann sich so etwas auch schwer vorstellen. Meiner Freundin habe ich es mal erklärt, und sie sagte, sie hat echt ein Problem damit, sich das vorzustellen. Ich kann leider gar nichts für Dich tun, aber vielleicht geht es Dir, nachdem Du geschrieben hast, schon etwas besser. ganz vorsichtig drück lg Isi
Hallo Peti, *Dich vorsichtig knuddel* Ich weiß, was Du meinst :-( Ich bin 29 und hab jetzt seit 1,5 Jahren Rheuma. Mir sieht man meist auch nix an und entsprechend werde ich häufig nicht ernst genommen - auch nicht von meinen Ärzten.}:-( Das nervt und tut weh. Meine Familie hat schon Verständnis - allerdings hab ich keine eigene sondern sind es bloß die Eltern und der Bruder und die wohnen auch noch weit weg... da fällt es leichter. Trotzdem geht es mir oft so, dass sie mich nicht ganz verstehen und je länger diese Krankheit dauert desto weniger darf ich sagen. Ist ja doch alles nur Einbildung oder psychisch und überhaupt bin ich depressiv... (bin ich nicht, jedenfalls nicht laut Testdiagnostik )) Bis Juli ist ne lange Zeit.. ich drück Dir ganz doll die Daumen, dass Du früher zum Rheumadoc kannst. Was ist denn mit einer Rheumaambulanz oder anderen Ärzten? Liebe Grüsse Christina
Hi Peti, sich so alleingelassen zu fühlen ist sehr schlimm. Und wie schwer es ist, mit dem Elend des anderen klar zu kommen, ohne wirklich helfen zu können, kennst du sicherlich von der Pflege deines Vaters sehr gut. Ich könnte mir vorstellen, dass genau das deinen Mann und deinen Sohn veranlasst, dicht zu machen. Dein Elend zu sehen, zu spüren, wie schlecht es dir geht und dann hilflos dem gegenüberstehen und nichts tun zu können - das tut höllisch weh, ganz tief innen drin :-(( und konfrontiert mit der eigenen Hilflosigkeit. Manchmal ist es dann gut, sich in sein Kämmerlein zurückzuziehen, seinen Gefühlen freien Lauf zu lassen, ein Meer voll zu weinen und zu klagen und wenn dann ein bisschen Ruhe eingekehrt ist und die Verzweiflung nicht mehr diese große Macht hat, dann einen Kaffee machen, Sohn zum Bäcker schicken "Hol uns bitte etwas leckeres", Tisch zusammen mit dem Mann schön decken, Kerze an und miteinander reden, ganz in Ruhe - vielleicht über etwas ganz anderes, vielleicht aber auch über die Situation und lernen, miteinander darüber zu sprechen. Jeder über seines, ganz vorsichtig, ganz behutsam. Einander darin kennenzulernen, was der einzelne braucht und womit er nicht umgehen kann. Es ist mühsam und anstrengend - und es lohnt sich! Ich wünsche dir ganz viel Wärme und Geborgenheit Gruß Alexathea
Liebe Peti, wenn die Schmerzen so extrem sind - dann lass dich doch um Himmels Willen in ein Krankenhaus einweisen. Grosse Kliniken haben meist auch gute rheumatologisch geschulte Internisten, wo du was gegen die Schmerzen bekommst. Wenn du Rheuma hast - dann könnte dir in der Zwischenzeit der Arzt ja vielleicht mal VOLTAREN RESINAT Kapseln verordnen und da nimmst du 2 x täglich 1. Das hilft dir sicher und auf kurze Distanz ist das akzeptabel. Wenn du nichts gegen die Schmerzen machst, baust du immer mehr ab und der Teufelskreis von Schmerzen - Depris - Schmerzen beginnt. Tu was dagegen. Alles Liebe, Gute, Glück und Erfolg. Pumpkin
Hallo Peti, laß Dich um Himmels Willen sofort in eine gute Rheumaklinik einweisen. Bis Juli kannst und sollst Du auf keinen Fall warten. Dort kann man Dir bestimmt helfen. Also ab zum Hausarzt und besorge Dir eine stationäre Einweisung. Vielleicht kennst Du ja schon eine gute Rheumaklinik in Deiner Nähe. Ich wünsche Dir alles Gute und weniger Schmerzen. Liebe Grüße Mecki
Hallo Peti, ich kann Deine Situation auch nachfühlen. Ich hatte am Samstag auch einen genervten Göga. Der Versuch, das Chaos in unserer Wohnung mit meinen Schmerzen zu erklären traff bei ihm auch auf taube Ohren. Ich werd langsam auch immer frustrierter. Ich denke immer ich spinne, wenn mir 6 Stellen gleichzeitig weh tun aber die Ärzte bestätigen immer cP auch wenn ich nur von z. B. zwei schmerzenden Stellen berichte. Aber egal, welche Medikamente ich nehme, MTX, Cortison, Schmerzmittel, Salben oder was weiß ich ich hab das Gefühl nichts hilft wirklich. Dank der Medikamente sind die Schmerzen nicht so stark, das ich denken würde ich gehörte ins Krankenhaus oder so aber seit Januar 2001 hab ich keinen Tag mehr gehabt, wo ich keine Schmerzen hatte. Ich beiss die Zähne zusammen und denke, irgentwann hört es auch mal wieder auf und freue mich über z. B. einen schönen Sonnenuntergang oder über meine lieben Söhne. Liebe Peti, vielleicht hilft es Dir zu lesen, das es Dir nicht nur alleine so geht. Liebe Grüße von Heike
Hallo Peti, auch ich möchte Dir empfehlen, Dich so bald wie möglich in eine Rheumaklinik einweisen zu lassen, damit Du optimal eingestellt wirst. Auf dem Höhepunkt meiner Gelenkentzündungen hat mir kein einziges NSAR und Schmerzmittel, egal in welcher Dosis mehr geholfen, sondern nur noch Cortison - aber das richtig und innerhalb kürzester Zeit! Natürlich sollte das keine Dauerlösung sein, weil damit die Gelenkzerstörungen nicht gestoppt werden. Also brauchst Du auch ein wirksames Basismedikament. Ich bekomme beides: Basismedi und Cortison, und es geht mir um ein Vielfaches besser als noch vor 2 Jahren. Ansonsten: Komm doch zu uns in den Chat! Dort triffst Du jeden Abend auf etliche Menschen, die Dich verstehen. Gute Besserung und liebe Grüße von Monsti
Hallo Peti, wenn ich solche Postings lese bekomme ich eine Gänsehaut. Ich stehe bzw. stand auf der anderen Seite der Mauer. Mein Mann hat Rheuma ich bin zum Glück kern gesund. Als es bei Ihm los ging hatte ich zuerst Mitgefühl, Sorge. Au wei, was für eine Diagnose, meinem Schatz tut alles weh, was machen wir blos... usw. Die ersten Wochen glaubt man auch alles, aber dann kommt die Zeit, wo man nicht mehr glaubt, das alles weh tut. Bei jeder Bitte kommt:ich kann nicht, mein Rücken, meine Beine... Und hier kommt das Problem für einen Außenstehenden. Man sieht nichts. Du kannst Deiner Familie auch erzähle im Himmel ist Jahrmarkt, das glauben sie dir auch nicht. Aber diese Phase ist schwer. Man weiß selber nicht damit umzugehen, ich war nur noch genervt. Alles blieb an mir hängen. Es kamen Vorwürfe, Streitereien. Eine Zeit lang sah ich auch nicht, wie sehr ich meinem mann damit weh tat. In mir brach Panik aus, jetzt mußt Du Dich um alles alleine kümmern. Mein Mann blieb links liegen und ich begann mit knirschenden Zähnen "mein" leben umzustellen. Kinder, Haus ,Garten Einkauf, Reinemachen usw. alles war mein Job, er war ja eh nicht mehr zu gebrauchen. Ich habe ihm das nie gesagt, aber ich habe so gefühlt und hatte eine unwarscheinliche Wut in mir. Ich denke die Wut über die Veränderung unser aller Leben habe ich auf ihn übertragen. Auch ich mußte lernen damit umzugehen. Gerade weil Deine Familie weiß was es bedeutet einen Kranken Menschen zu pflegen, ist die Angst und die Hilflosigkeit garantiert noch viel größer. Ich habe mich damals völlig fertig gemacht, hatte nur noch Kopfschmerzen, wir haben uns nur noch gefetzt, bis ich beim Psychologen auf der "Couch" gelandet bin. Dort habe ich sehr viel gelernt. Ich dachte schon ich werde verrückt. Ich hatte meinem mann doch lieb aber wir stritten nur noch. Es war für mich ein gewaltiger Lernprozess, er war immer der Starke an meiner Seite und wenn dieses Bild nicht mehr stimmt, gibt es Chaos. Ich wollte Dir nur mal die andere Seite kurz erzählen. Ich hab meinem GÖGa lieber denn je, ich bin über die Mauer gesprungen und stehe heute auf seiner Seite. Wenn er heute schlechte Tage hat, dann schafft er es zu sagen:geh, ich bin heut maulig. Und ich raste nicht mehr aus und laß ihn einfach. Obwohl ich es immer schaffe ihn aufzumuntern. Bei mir wird nicht mehr gemault. Ich wollte nur sagen, ich weiß wie schwer das alles ist. Laß den Kopf nicht hängen. Versucht einfach nur gaz vorsichtig auf einander zuzugehen und habt Euch lieb. Sei gedrückt Liebe Grüße Steffi.B
Hallo Peti! Es ist schlimm, wenn die Familie nicht mitzieht und hilft. Man fühlt sich im Stich gelassen und einsam. :-I Aber sicher ist es auch für deine Familie nicht ganz leicht. Ihr müsst unbedingt miteinander reden und zwar ganz ehrlich. Wenn du nicht früher einen Termin beim Rheumatologen bekommst, solltest du wirklich in eine Klinik gehen. Du wirst sehen, die kümmern sich um alles und du bist endlich in guten Händen. Mit den richtigen Medikamenten geht es dir bald wieder besser und ihr könnt versuchen das Leben wieder zu genießen. Also, Kopf hoch, alles wird gut! Gruß Sylvia
Hallo Peti, das mit der Klinik würde ich auch richtig finden. Ich kenne das Problem mit dem Nichtverstandenwerden nur zu gut. Ein Jahr lang ging es zu bei dir. Wir haben nächstes Jahr Silberhochzeit und haben uns nur noch zugenölt. Ich konnte und wollte mich nicht mehr für irgendetwas entschuldigen. Dann war ich zur Kur und nicht wie beantragt eine rheumatolog. sondern eine psychosomatische.Ich war stinksauer. Dort habe ich langsam angfangen über meine Problem zu redene , auch mit meinem Schatz (besuchte mich häufig) Stundenlang saßen wir zusammen und quatschten. Das gab es bei uns vorher selten. Seine Wort:"Aber warum hast du denn nichts gesagt.Ich konnte doch nicht wissen, wie es in dir aussieht". Man sieht doch die Schmerzen nicht. Wie Steffi sehr schön gesagt hat:"jetzt stehen wir auf einer Seite der Mauer". Er liest auch mal die eine oder ander Broschüre über die Krankheit und die Rheumazeitung. Ich galube redene ist sehr wichtig und hat mir viel gebracht. Trotzdem ist nicht immer eitel Sonnenschein, aber es ist wesentlich besser als der Beginn. Am Anfang habe ich mich ja selbst noch geweigert meine Krankheit anzunehmen. Mein Lieblingsausdruck war:"die haben sich bestimmt geirrt, das ist alles nicht so wie es scheint."Aber genau mit dieser Einstekllung ging es fast an den Baum. Laß dich drücken. Du hast viele im Forum die dir Tipps geben. Zeig den Beiden doch mal die Seiten im Netz. Viel. verstehen sie dann mehr. ;-) Hofi