Mischkollagnese aber wohl Sjoegren Syndrom

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Mary2

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hallo, ich bin noch neu hier...habe am dienstag in der uni-klinik düsseldorf erfahren, das es sich bei mir um das sjoegren-syndrom handelt. nach vielen anderen aussagen - angefangen 1988 mit verdacht auf purpura schoenlein henoch, lupus-nephritis letzte diagnose von meinen arzt in bremen undifferenzierte kollagnese mit purpura hyperglobulinaemica waldenström, ssak-ak pos. und jetzt halt ss...ich war in der uni.klinik, da ich gerne schwanger werden möchte.wurde dort richtig gut informiert und mir wurde auch nicht abgeraten. wurde über alle risiken gut aufgeklärt.
kann mir da jemand mit erfahrungen helfen?

meine zweite frage:

meine derzeitigen häufigen beschwerden sind peterchen an den beinen und füßen, geschwollene beine nach langem sitzen und stehen . freue mich schon auf den winter, da gehts mir im allgeimen immer besser. hat jemand die gleichen petechen? und wie geht ihr damit um? würde mich sehr gerne austauschen.

lieben gruß
mareen
 
Zuletzt bearbeitet:
Hallo,

kenne mich damit überhaupt nicht aus, aber was sind denn peterchen?? Oder meintest du evtl. Petechien? Also so rote Punkte? :rolleyes:
Die hatte ich zwar auch schonmal, aber war nur einmalig, wahrscheinlich Allergie. Vielleicht meldet sich noch jemand. :)
 
hallo mareen


die petechien bedeuten eigentlich,daß deine blutgerinnung nicht stimmt und deine leber mal gecheckt werden sollte. petechien sind punktförmige einblutungen ins gewebe...........
ich selber habe sie häufiger aufgrund der mischkollagenose und dann nehme ich arnica D100 von der DHU,2xtgl 5 globuli. dann gehts meistens recht schnell besser.
aber wie gesagt...........ich würde mal die leberwerte checken lassen.

alles liebe
verena
 
:confused: was? diese Dinge hab ich auch- schon ewig- besonders stark rot & mehr unter der Brust (aber auch woanders) also dies roten Pünktchen (keine Pickel) irgendwann mal nen Doc gefragt- sagte das ist normal. hätte was mit Bindegewebe zu tun. (diese ist bei mir ja auch kein Binde sondern Blödgewebe ;) )

kann die doch nun weiter ignorieren??!

LG Sternlicht
 
unter der brust haben wir bindegewebsschwächlinge die petechien ganz gerne,wenn wir zb bügel bh´s tragen,die dann zu druckstellen führen.
aber auch druckstellen,die sich mit petechien füllen,sind nicht normal,sondern geben aufschluss über die blutgerinnung.

verena
 
Sjögren

Hallo,
ich weiß zwar nicht so genau was Du meinst, aber bei mir heisst das Vaskulitis. Einfach gesagt eine sogenannte Hautvaskultis. Nach langem Sitzen dicke Beine und Hauteinblutungen. Das ganze habe ich schon seit 26 Jahren und mittlerweile an den Armen und am Rücken (schubweise). Meine erste Diagnose war auch Mischkollagenose und mittlerweile heisst es SS mit chronischer Vaskulitis. Als junges Mädchen hatte ich durch die ständigen Einblutungen häufig offene Beine. Das war natürlich schlimm mit 18 Jahren. Mittlerweile wird das mit Cortison und Myfortic bekämpft und ich trage Kompressionsstrümpfe der Klasse 1. Ist zwar nicht der modische Hit, aber hilft bei den Schwellungen und es kommt dadurch nicht so zu den Einblutungen . Sei vorsichtig, wenn Du Dich stößt, die Haut ist dann super empfindlich. Ist das bei Dir ähnlich ???? Mit der Gerinnung hat das übrigens bei mir nichts zu tun, die ist i.O.
Gruß
Makapru
 
mischkollagenose

hallo

was meint ihr mit diesen pünktchen?ich habe auch mischkollagenose und einige hautveränderungen.zu schaffen machen mir die durchscheinenden adern überall.seit einiger zeit jucken mir die knie und es enstehen viele pünktchen.diese punte haben erst eine helle flüssigkeit,bei meinem linken knie ist das schon eine weile her.die punkte habe ich noch,aber als narben,jetzt fängt das rechte knie an.vielleicht sind das nicht die punkte wovon ihr schreibt,habt aber selbst so was schon erlebt.diese krankheit ist schon ein durcheinander.

liebe grüsse
klaudi
 
Makapru schrieb:
Hallo,
ich weiß zwar nicht so genau was Du meinst, aber bei mir heisst das Vaskulitis. Einfach gesagt eine sogenannte Hautvaskultis. Nach langem Sitzen dicke Beine und Hauteinblutungen. Das ganze habe ich schon seit 26 Jahren und mittlerweile an den Armen und am Rücken (schubweise). Meine erste Diagnose war auch Mischkollagenose und mittlerweile heisst es SS mit chronischer Vaskulitis. Als junges Mädchen hatte ich durch die ständigen Einblutungen häufig offene Beine. Das war natürlich schlimm mit 18 Jahren. Mittlerweile wird das mit Cortison und Myfortic bekämpft und ich trage Kompressionsstrümpfe der Klasse 1. Ist zwar nicht der modische Hit, aber hilft bei den Schwellungen und es kommt dadurch nicht so zu den Einblutungen . Sei vorsichtig, wenn Du Dich stößt, die Haut ist dann super empfindlich. Ist das bei Dir ähnlich ???? Mit der Gerinnung hat das übrigens bei mir nichts zu tun, die ist i.O.
Gruß
Makapru
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Hi,

das ist bei mir genau das gleiche...auch wenn ich mich stoße, bekomme ich super schnell blaue Flecken. Mit der Blutgerinnung und der Leber hat es bei mir auch nichts zu tun! Da ist alles super!
Ich habe bis vor kurzem Immurek und Resochin genommen und nehme momentan nur jeden zweiten Tag Resochin. Habe auch schon überlegt, diese Kompressionstrümpfe zu nehmen.
Würd mich freuen, nochmal von Dir zu hören.
Gruß
Mareen
 
Zuletzt bearbeitet:
Amulan schrieb:
Hallo,

kenne mich damit überhaupt nicht aus, aber was sind denn peterchen?? Oder meintest du evtl. Petechien? Also so rote Punkte? :rolleyes:
Die hatte ich zwar auch schonmal, aber war nur einmalig, wahrscheinlich Allergie. Vielleicht meldet sich noch jemand. :)
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ops..ja, meinte petechien - die blöden roten punkte...:(
 
klaudi schrieb:
hallo

was meint ihr mit diesen pünktchen?ich habe auch mischkollagenose und einige hautveränderungen.zu schaffen machen mir die durchscheinenden adern überall.seit einiger zeit jucken mir die knie und es enstehen viele pünktchen.diese punte haben erst eine helle flüssigkeit,bei meinem linken knie ist das schon eine weile her.die punkte habe ich noch,aber als narben,jetzt fängt das rechte knie an.vielleicht sind das nicht die punkte wovon ihr schreibt,habt aber selbst so was schon erlebt.diese krankheit ist schon ein durcheinander.

liebe grüsse
klaudi
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hallo klaudi,

diese krankheit ist wirklich ein durcheinander:-( die punkte von denen du schreibst, habe ich noch nicht gehabt. was ich in diesem sommer zum ersten mal habe, ist das meine beine gegen abend häufig jucken...hoffe, das das zum winter wieder besser wird.

liebe grüße
mareen
 
Ss

Was möchtest Du denn noch wissen?


Mary2 schrieb:
Hi,

das ist bei mir genau das gleiche...auch wenn ich mich stoße, bekomme ich super schnell blaue Flecken. Mit der Blutgerinnung und der Leber hat es bei mir auch nichts zu tun! Da ist alles super!
Ich habe bis vor kurzem Immurek und Resochin genommen und nehme momentan nur jeden zweiten Tag Resochin. Habe auch schon überlegt, diese Kompressionstrümpfe zu nehmen.
Würd mich freuen, nochmal von Dir zu hören.
Gruß
Mareen
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Hallo Mary2

bin heute neu hier. Vielleicht kannst du oder jmd. anderes mir helfen.
Habe seit drei Jahren diese Petechien. Laufe seit drei Jahren von einem Doc
zum nächsten. Vor kurzem habe ich noch zusätzlich Hämatome an den Beinen.
(Thrombozyten sind ok). Man hat jetzt einen ANA Test bei mir gemacht und der war positiv. Jetzt werden weitere Test gemacht.
Wollte nur wissen ob es mit deiner Schwangerschaft geklappt hat?
Würde auch so gern ein Baby bekommen, hatte schon eine Fehlgeburt.

Bei mir kommen diese Petechien und Beinschmerzen bzw. Schwellungen auch nach langem Sitzen oder stehen vor.

Hat sich bei dir etwas gebessert, hast Medikamente o.ä. bekommen?

Habe viele Horrorgeschichten im Net gelesen und bekomme so langsam Depri.

Wäre nett wenn sich jmd. meldet Danke
 
hallo,

ich bin seit fünf wochen mama einer gesunden tochter:). die schwangerschaft verlief bei mir ohne größere komplikationen. nur das mit den beinen (schwellungen, petechien)ist schlimmer geworden. was sich jetzt aber nach der schwangerschaft wieder gegeben hat. ist alles so wie vor der schwangerschaft...
ich nehme jeden zweiten tag resochin - das habe ich auch während der schwangerschaft genommen.

bitte verzweifel nicht.ich hoffe, ich konnte dir damit ein wenig den mut zurück bringen.

falls du noch fragen hast,meld dich:).

lieben gruß
mareen
 
Hallo Mary 2,

herzlichen Glückwunsch, es freut mich sehr, dass es bei dir mit dem Baby geklappt hat. Das ist doch mal eine super Nachricht.

Danke dir, dass du mir so schnell geantwortet hast. Hatte in letzter Zeit ziemliche Depressionen und von meinem Freund Internet-Verbot bekommen, da ich zu viel über Krankheiten lese und mir dann alles mögliche einrede. Ohne Internet ging es mir dann besser (zumindest psychisch).

Es ist schon erleichternd zu wissen, dass es doch mit einem Baby klappen kann. Hoffe deine Kleine ist lieb und bleibt auch immer gesund.

Ich habe morgen meinen Termin beim Rheumatologen (mal wieder) mal schauen ob ich mehr efahre.

Ich habe so ungefähr 1000 Fragen an dich und würde mich freuen wenn du zwischen Windeln und Schlafentzug mir die eine oder andere Frage beantworten kannst.

Werde aber noch den morgigen Termin abwarten.

Viele liebe Grüße und DANKE
 
Hallo Gosik79,

freue mich von dir zu hören.:-)
Unsere kleine Lene macht sich gut:-)

Wie war es beim Arzt? Würde mich freuen von dir zu hören!

Liebe Grüße
Mary
 
Hallo mary2. Les das gerade mit deinem Baby. Auch von mir herzlichen Glückwunsch. Gerade in der Situation greut man sich doppelt.
Petechien - davon hab ich nohc nie was gehört. Aber vor ein paar Wochen erschreckt bei mir festgestellt, dass ich über all am Körper diese Punkte habe. Was kann ich denn da tun?
 
Hallo Meggie,

vielen Dank:-) Ich bin auch wirklich super glücklich, das alles so gut geklappt hat.
Bei den Petechien lege ich mich immer hin und ruhe mich aus. Dann verschwinden sie ein ein paar Tagen wieder..
Warst du damit denn schon beim Arzt?

Liebe Grüße
Mary2:)
 
Ne, damit war ich jetzt noch nicht beim Arzt. Bin grad wegen meiner nicht verschwinden wollenden Bakterien in der Blase ständig dort. Totz Kepinol sind sie wieder angesttiegen. jetz hab ich so ne Einmalpackung mit Antibiotika bekomen. Mal sehn wies dann wird. Dass diese roten Pünkten was ernstes sind, willst du aber nicht sagen oder? Meine Güte ich kann doch nicht schon wieder mit was neuem ankommen. Solangsam fühl ich mich wirklich als Hypochonder.
 
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